themupsmuppet
@sophie11.bsky.social
enkel MEmorabele tweets, uh blueskies? skeets? ....whatever!
Reposted by themupsmuppet
De november-nieuwsbrief van ME Centraal is er, vol ontwikkelingen die voor veel van ons voelbaar en belangrijk zijn.
🔹Informatie over het PAIS-protest
🔹De enorme onderzoeksimpuls uit Duitsland
🔹Het hartverwarmende verhaal achter een nieuw kinderboek
🔹We staan stil bij de mensen die we verloren zijn
🔹Informatie over het PAIS-protest
🔹De enorme onderzoeksimpuls uit Duitsland
🔹Het hartverwarmende verhaal achter een nieuw kinderboek
🔹We staan stil bij de mensen die we verloren zijn
Nieuwsbrief November
De november-nieuwsbrief van ME Centraal is er, vol ontwikkelingen die voor veel van ons voelbaar en belangrijk zijn.
mecentraal.wordpress.com
November 26, 2025 at 4:00 PM
De november-nieuwsbrief van ME Centraal is er, vol ontwikkelingen die voor veel van ons voelbaar en belangrijk zijn.
🔹Informatie over het PAIS-protest
🔹De enorme onderzoeksimpuls uit Duitsland
🔹Het hartverwarmende verhaal achter een nieuw kinderboek
🔹We staan stil bij de mensen die we verloren zijn
🔹Informatie over het PAIS-protest
🔹De enorme onderzoeksimpuls uit Duitsland
🔹Het hartverwarmende verhaal achter een nieuw kinderboek
🔹We staan stil bij de mensen die we verloren zijn
Reposted by themupsmuppet
“Ik zou iedereen willen vragen om mee te doen. Niet alleen omdat mensen met #PAIS tot dusver genegeerd zijn, maar ook omdat wanneer we het over hen hebben, het gaat over jou en mij. Het kan ons immers ook overkomen, evenals de mensen van wie we houden. Dat vraagt om solidariteit”
Dankjewel Ellen!
Dankjewel Ellen!
Column | Het recht van de gezondste
Ellen Deckwitz vraagt aandacht voor mensen die langzaam uit het openbare leven verdwijnen als gevolg van langdurige klachten na een infectie, PAIS,
www.nrc.nl
November 24, 2025 at 9:15 PM
“Ik zou iedereen willen vragen om mee te doen. Niet alleen omdat mensen met #PAIS tot dusver genegeerd zijn, maar ook omdat wanneer we het over hen hebben, het gaat over jou en mij. Het kan ons immers ook overkomen, evenals de mensen van wie we houden. Dat vraagt om solidariteit”
Dankjewel Ellen!
Dankjewel Ellen!
Reposted by themupsmuppet
Steun jij het #PAISProtest van @niethersteld.bsky.social volgende week zondag online of in Den Haag?
Laat het nu al zien met de Twibbon die we maakten speciaal voor dit protest!
Maak ‘m via deze link en show ‘m in een reactie!
www.twibbonize.com/paisprotest
Laat het nu al zien met de Twibbon die we maakten speciaal voor dit protest!
Maak ‘m via deze link en show ‘m in een reactie!
www.twibbonize.com/paisprotest
Twibbonize | Show your Supports!
Turn your passion into action; create custom images that show what you stand for and invite friends to join you
www.twibbonize.com
November 21, 2025 at 10:50 AM
Steun jij het #PAISProtest van @niethersteld.bsky.social volgende week zondag online of in Den Haag?
Laat het nu al zien met de Twibbon die we maakten speciaal voor dit protest!
Maak ‘m via deze link en show ‘m in een reactie!
www.twibbonize.com/paisprotest
Laat het nu al zien met de Twibbon die we maakten speciaal voor dit protest!
Maak ‘m via deze link en show ‘m in een reactie!
www.twibbonize.com/paisprotest
Reposted by themupsmuppet
On Thursday there will be a preliminary injunction against the hospital. Pls help by reading & sharing this 🙏 #SaveSanne
@georgemonbiot.bsky.social @swastrosarah.bsky.social @nelehelena.bsky.social @davetuller1.bsky.social @anilvanderzee.bsky.social @tomkindlon.bsky.social @janetdafoe.bsky.social
@georgemonbiot.bsky.social @swastrosarah.bsky.social @nelehelena.bsky.social @davetuller1.bsky.social @anilvanderzee.bsky.social @tomkindlon.bsky.social @janetdafoe.bsky.social
We also made English posts for the Global Chronicle about the horrible situation Sanne from The Netherlands is in. She's being denied total parenteral nutrition (TPN) by the hospital & her weight is dropping rapidly.
meglobalchronicle.wordpress.com/2025/09/16/i...
www.facebook.com/groups/TheME...
meglobalchronicle.wordpress.com/2025/09/16/i...
www.facebook.com/groups/TheME...
Is Sanne going to be the Dutch Maeve Boothby-O’Neill?
ME patient Sanne (38) denied life-saving treatment ⚖️ Lawyers are taking action this week. Your help is also needed! 38-year-old Sanne van Enckevort from Hegelsom (Limburg, The Netherlands) is seri…
meglobalchronicle.wordpress.com
September 16, 2025 at 7:32 PM
On Thursday there will be a preliminary injunction against the hospital. Pls help by reading & sharing this 🙏 #SaveSanne
@georgemonbiot.bsky.social @swastrosarah.bsky.social @nelehelena.bsky.social @davetuller1.bsky.social @anilvanderzee.bsky.social @tomkindlon.bsky.social @janetdafoe.bsky.social
@georgemonbiot.bsky.social @swastrosarah.bsky.social @nelehelena.bsky.social @davetuller1.bsky.social @anilvanderzee.bsky.social @tomkindlon.bsky.social @janetdafoe.bsky.social
Reposted by themupsmuppet
International ME community:
ME patient Sanne (38) is denied life-saving treatment.
Sanne has no time left. Only TPN could save her life, but it is being denied.
Read our website to find out what you can do 👇
& Please read 🧵
mecentraal-wordpress-com.translate.goog/2025/09/16/m...
ME patient Sanne (38) is denied life-saving treatment.
Sanne has no time left. Only TPN could save her life, but it is being denied.
Read our website to find out what you can do 👇
& Please read 🧵
mecentraal-wordpress-com.translate.goog/2025/09/16/m...
ME-patiënte Sanne (38) wordt levensreddende behandeling geweigerd
⚖️ Advocaten komen deze week in actie. Jouw hulp is ook nodig!De 38-jarige Sanne van Enckevort uit Hegelsom (Limburg) is ernstig ziek. Ze heeft ME en een daardoor veroorzaakte gastroparese, en daar…
mecentraal-wordpress-com.translate.goog
September 16, 2025 at 1:04 PM
International ME community:
ME patient Sanne (38) is denied life-saving treatment.
Sanne has no time left. Only TPN could save her life, but it is being denied.
Read our website to find out what you can do 👇
& Please read 🧵
mecentraal-wordpress-com.translate.goog/2025/09/16/m...
ME patient Sanne (38) is denied life-saving treatment.
Sanne has no time left. Only TPN could save her life, but it is being denied.
Read our website to find out what you can do 👇
& Please read 🧵
mecentraal-wordpress-com.translate.goog/2025/09/16/m...
Reposted by themupsmuppet
It was such a pleasure to have @resiapretorius.bsky.social over @amsterdamumc.bsky.social! Happy to see the #microclots assays worked right away 😀. We can now screen and select #LongCovid patients, to see whether we can also detect microclots using total body PET scan (powered by #ZonMw).
April 13, 2025 at 11:22 AM
It was such a pleasure to have @resiapretorius.bsky.social over @amsterdamumc.bsky.social! Happy to see the #microclots assays worked right away 😀. We can now screen and select #LongCovid patients, to see whether we can also detect microclots using total body PET scan (powered by #ZonMw).
Reposted by themupsmuppet
Trump dag 93: oa Meldplicht voor antichristelijke opvattingen, tool voor chemische ongevallen verwijderd, geen melkcontroles meer, Trump hint op deal met China, Venezolanen zoek, Musk deels weg bij DOGE en kinderen van 4 en 7 zonder advocaat voor rechter: reportersonline.nl/trump-dag-93... #trump100
Trump dag 93: oa Meldplicht voor anti-christelijke opvattingen, tool voor chemische ongevallen verwijderd, geen melkcontroles meer, Trump hint op deal met China, Venezolanen zoek, Musk deels weg bij D...
Nieuwe besluiten van Trump en consorten, en nieuwe fallout. Een overzicht van dag 93.
reportersonline.nl
April 23, 2025 at 5:18 AM
Trump dag 93: oa Meldplicht voor antichristelijke opvattingen, tool voor chemische ongevallen verwijderd, geen melkcontroles meer, Trump hint op deal met China, Venezolanen zoek, Musk deels weg bij DOGE en kinderen van 4 en 7 zonder advocaat voor rechter: reportersonline.nl/trump-dag-93... #trump100
Reposted by themupsmuppet
Goedemorgen!
Benieuwd wat we afgelopen week hebben gepubliceerd?
Elke zondag plaatsen wij het weekoverzicht: de week in vogelvlucht
Lees het hier:
www.facebook.com/share/p/1Q1m...
Mooie eerste paasdag gewenst voor zover mogelijk 🙏
#pwme
Benieuwd wat we afgelopen week hebben gepubliceerd?
Elke zondag plaatsen wij het weekoverzicht: de week in vogelvlucht
Lees het hier:
www.facebook.com/share/p/1Q1m...
Mooie eerste paasdag gewenst voor zover mogelijk 🙏
#pwme
April 20, 2025 at 6:57 AM
Goedemorgen!
Benieuwd wat we afgelopen week hebben gepubliceerd?
Elke zondag plaatsen wij het weekoverzicht: de week in vogelvlucht
Lees het hier:
www.facebook.com/share/p/1Q1m...
Mooie eerste paasdag gewenst voor zover mogelijk 🙏
#pwme
Benieuwd wat we afgelopen week hebben gepubliceerd?
Elke zondag plaatsen wij het weekoverzicht: de week in vogelvlucht
Lees het hier:
www.facebook.com/share/p/1Q1m...
Mooie eerste paasdag gewenst voor zover mogelijk 🙏
#pwme
Reposted by themupsmuppet
Sign of the day…
April 19, 2025 at 9:59 PM
Sign of the day…
Reposted by themupsmuppet
WallStreet Journal.
Miljoenen langdurig zieke #longcovid-patiënten kampen nog steeds met cognitieve problemen.
Breed-genoemde #Brainfog dekt de lading niet, ik weet uit eigen ervaring dat ik flink hersenschade heb opgelopen en vermoed vroege #dementie.
archive.ph/WxF2Z?s=09
Miljoenen langdurig zieke #longcovid-patiënten kampen nog steeds met cognitieve problemen.
Breed-genoemde #Brainfog dekt de lading niet, ik weet uit eigen ervaring dat ik flink hersenschade heb opgelopen en vermoed vroege #dementie.
archive.ph/WxF2Z?s=09
a drawing of a man 's head with a brain on a yellow background .
ALT: a drawing of a man 's head with a brain on a yellow background .
media.tenor.com
April 15, 2025 at 6:39 AM
WallStreet Journal.
Miljoenen langdurig zieke #longcovid-patiënten kampen nog steeds met cognitieve problemen.
Breed-genoemde #Brainfog dekt de lading niet, ik weet uit eigen ervaring dat ik flink hersenschade heb opgelopen en vermoed vroege #dementie.
archive.ph/WxF2Z?s=09
Miljoenen langdurig zieke #longcovid-patiënten kampen nog steeds met cognitieve problemen.
Breed-genoemde #Brainfog dekt de lading niet, ik weet uit eigen ervaring dat ik flink hersenschade heb opgelopen en vermoed vroege #dementie.
archive.ph/WxF2Z?s=09
Reposted by themupsmuppet
Het gaat Trump maar om 1 ding: Trump. 👇
Over de nefaste gevolgen van #importheffingen heb ik nu wel genoeg gelezen. Ik lees onbevredigende antwoorden WAAROM Trump dit doet.
Mijn scenario: hij wil er gillend rijk mee worden. En dat kan.
Hij heeft de macht, de middelen en hij heeft geoefend.
Dit is next level kleptocratie. Een draadje.🧶
Mijn scenario: hij wil er gillend rijk mee worden. En dat kan.
Hij heeft de macht, de middelen en hij heeft geoefend.
Dit is next level kleptocratie. Een draadje.🧶
April 4, 2025 at 8:50 AM
Het gaat Trump maar om 1 ding: Trump. 👇
Eindelijk snapt het ding de hint en houdt z'n waffel, na 10 vervolgvragen (aan MIJ, dus niet andersom).
April 4, 2025 at 9:36 AM
Eindelijk snapt het ding de hint en houdt z'n waffel, na 10 vervolgvragen (aan MIJ, dus niet andersom).
Reposted by themupsmuppet
🧵
Good to see this article with some interesting people from the field quoted (e.g. Lipkin, Pollack, Sieverts, @exceedhergrasp1.bsky.social):
"Trump admin's attacks on chronic disease research abandons long COVID and ME/CFS patients... Again"
www.salon.com/2025/04/01/a...
#MEcfs #LongCovid
1/
Good to see this article with some interesting people from the field quoted (e.g. Lipkin, Pollack, Sieverts, @exceedhergrasp1.bsky.social):
"Trump admin's attacks on chronic disease research abandons long COVID and ME/CFS patients... Again"
www.salon.com/2025/04/01/a...
#MEcfs #LongCovid
1/
April 2, 2025 at 4:59 PM
🧵
Good to see this article with some interesting people from the field quoted (e.g. Lipkin, Pollack, Sieverts, @exceedhergrasp1.bsky.social):
"Trump admin's attacks on chronic disease research abandons long COVID and ME/CFS patients... Again"
www.salon.com/2025/04/01/a...
#MEcfs #LongCovid
1/
Good to see this article with some interesting people from the field quoted (e.g. Lipkin, Pollack, Sieverts, @exceedhergrasp1.bsky.social):
"Trump admin's attacks on chronic disease research abandons long COVID and ME/CFS patients... Again"
www.salon.com/2025/04/01/a...
#MEcfs #LongCovid
1/
Jemigdepemig Martine, held!
Help Huug Vooruit bracht maar liefs €11.500 op!
Dank aan iedereen die doneerde, delde, meedacht of of welke manier dan ook bijdroeg.
#severeME
Dank aan iedereen die doneerde, delde, meedacht of of welke manier dan ook bijdroeg.
#severeME
April 1, 2025 at 9:13 AM
Jemigdepemig Martine, held!
Reposted by themupsmuppet
Chat met Jos Bos
Op 25 maart jl. chatte Jos Bosch ruim 1,5 uur met in de het onderzoek geïnteresseerde ME -patienten.
De vragen waren veelzijdig en de antwoorden hoopgevend.
ME Centraal schreef de chat uit. Lees het op onze site.
mecentraal.wordpress.com/2025/03/31/d...
Op 25 maart jl. chatte Jos Bosch ruim 1,5 uur met in de het onderzoek geïnteresseerde ME -patienten.
De vragen waren veelzijdig en de antwoorden hoopgevend.
ME Centraal schreef de chat uit. Lees het op onze site.
mecentraal.wordpress.com/2025/03/31/d...
March 31, 2025 at 6:35 AM
Chat met Jos Bos
Op 25 maart jl. chatte Jos Bosch ruim 1,5 uur met in de het onderzoek geïnteresseerde ME -patienten.
De vragen waren veelzijdig en de antwoorden hoopgevend.
ME Centraal schreef de chat uit. Lees het op onze site.
mecentraal.wordpress.com/2025/03/31/d...
Op 25 maart jl. chatte Jos Bosch ruim 1,5 uur met in de het onderzoek geïnteresseerde ME -patienten.
De vragen waren veelzijdig en de antwoorden hoopgevend.
ME Centraal schreef de chat uit. Lees het op onze site.
mecentraal.wordpress.com/2025/03/31/d...
Reposted by themupsmuppet
Update inzamelingsactie
We gaan stoppen! Want
1) het doel van 10.000 is bereikt
2) ik ben op en heb mezelf in acht te nemen
3) Hugo is ook op
We zijn ontzettend blij en dankbaar, want we hebben het gehaald!!!
Het totaal bedrag maak ik 1 april bekend...
minofmeer.blog/2025/03/29/h...
We gaan stoppen! Want
1) het doel van 10.000 is bereikt
2) ik ben op en heb mezelf in acht te nemen
3) Hugo is ook op
We zijn ontzettend blij en dankbaar, want we hebben het gehaald!!!
Het totaal bedrag maak ik 1 april bekend...
minofmeer.blog/2025/03/29/h...
Hoe staan we ervoor?
Lieve donateurs, lotgenoten en met Hugo en/of mij meelevende mooie mensen, soms bekenden van ons maar heel vaak ook niet.20 februari jl gingen we van start met de actie ‘Help Huug VooruitR…
minofmeer.blog
March 29, 2025 at 7:36 AM
Update inzamelingsactie
We gaan stoppen! Want
1) het doel van 10.000 is bereikt
2) ik ben op en heb mezelf in acht te nemen
3) Hugo is ook op
We zijn ontzettend blij en dankbaar, want we hebben het gehaald!!!
Het totaal bedrag maak ik 1 april bekend...
minofmeer.blog/2025/03/29/h...
We gaan stoppen! Want
1) het doel van 10.000 is bereikt
2) ik ben op en heb mezelf in acht te nemen
3) Hugo is ook op
We zijn ontzettend blij en dankbaar, want we hebben het gehaald!!!
Het totaal bedrag maak ik 1 april bekend...
minofmeer.blog/2025/03/29/h...
Reposted by themupsmuppet
Balen jullie ook zo v ongevraagd advies?
Het kan verkeerd vallen en naar voelen. Het kan degene die t advies opgedrongen krijgt, t gevoel geven dat wat tot nu toe werd gedaan niet goed (genoeg) was.
Vraag aan de ander of advies überhaupt wel op prijs gesteld wordt
minofmeer.blog/2025/03/23/t...
Het kan verkeerd vallen en naar voelen. Het kan degene die t advies opgedrongen krijgt, t gevoel geven dat wat tot nu toe werd gedaan niet goed (genoeg) was.
Vraag aan de ander of advies überhaupt wel op prijs gesteld wordt
minofmeer.blog/2025/03/23/t...
Triggers
Een reactie van een oude kennis. Ze reageert op een stuk van mij over soorten uitputting bij ME en andere ziektes. Uit niets blijkt dat ze mijn post daadwerkelijk gelezen heeft. Wel heeft ze een ti…
minofmeer.blog
March 23, 2025 at 4:44 PM
Balen jullie ook zo v ongevraagd advies?
Het kan verkeerd vallen en naar voelen. Het kan degene die t advies opgedrongen krijgt, t gevoel geven dat wat tot nu toe werd gedaan niet goed (genoeg) was.
Vraag aan de ander of advies überhaupt wel op prijs gesteld wordt
minofmeer.blog/2025/03/23/t...
Het kan verkeerd vallen en naar voelen. Het kan degene die t advies opgedrongen krijgt, t gevoel geven dat wat tot nu toe werd gedaan niet goed (genoeg) was.
Vraag aan de ander of advies überhaupt wel op prijs gesteld wordt
minofmeer.blog/2025/03/23/t...
Waar is Paulien Cornelisse als je 'r nodig hebt 🙈
March 20, 2025 at 6:17 PM
Waar is Paulien Cornelisse als je 'r nodig hebt 🙈
On my way to NMCB!
March 20, 2025 at 10:05 AM
On my way to NMCB!
Eindelijk een goed vervolg op de Japanse PET-studie uit 2014, maar dan full body & ontstekingen all over 😱
Routekaart voor ME-onderzoek
ME Centraal volgt deze en bespreekt de presentaties. Die vind je op onze site.
Wat weten we, wat niet? Wat dienen we te weten?
Afl. 32: Het zichtbaar maken van de immuunrespons bij ME door middel van PET – Michelle James
mecentraal.wordpress.com/2025/03/19/h...
ME Centraal volgt deze en bespreekt de presentaties. Die vind je op onze site.
Wat weten we, wat niet? Wat dienen we te weten?
Afl. 32: Het zichtbaar maken van de immuunrespons bij ME door middel van PET – Michelle James
mecentraal.wordpress.com/2025/03/19/h...
Het zichtbaar maken van de immuunrespons bij ME door middel van PET – Michelle James
Een routekaart voor ME-onderzoek – aflevering 32 Wat weten we? Wat weten we niet? Wat dienen we te weten? Inleiding ME Centraal volgde en volgt nog steeds de Routekaart voor ME-onderzoek van het in…
mecentraal.wordpress.com
March 19, 2025 at 9:12 AM
Eindelijk een goed vervolg op de Japanse PET-studie uit 2014, maar dan full body & ontstekingen all over 😱
Reposted by themupsmuppet
Steun jij Huug?
Huug is ontzettend blij met elk berichtje, elk woord van steun, elke like, elke deelactie, elke donatie!
"Voelen dat ik niet alleen ben is gewoon heel fijn vanaf mijn matras in deze bunker"
Dank je wel!
www.ing.nl/payreq/m/?tr...
Huug is ontzettend blij met elk berichtje, elk woord van steun, elke like, elke deelactie, elke donatie!
"Voelen dat ik niet alleen ben is gewoon heel fijn vanaf mijn matras in deze bunker"
Dank je wel!
www.ing.nl/payreq/m/?tr...
March 19, 2025 at 8:12 AM
Steun jij Huug?
Huug is ontzettend blij met elk berichtje, elk woord van steun, elke like, elke deelactie, elke donatie!
"Voelen dat ik niet alleen ben is gewoon heel fijn vanaf mijn matras in deze bunker"
Dank je wel!
www.ing.nl/payreq/m/?tr...
Huug is ontzettend blij met elk berichtje, elk woord van steun, elke like, elke deelactie, elke donatie!
"Voelen dat ik niet alleen ben is gewoon heel fijn vanaf mijn matras in deze bunker"
Dank je wel!
www.ing.nl/payreq/m/?tr...
Reposted by themupsmuppet
#NietHersteld #5jaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025
Het maken van deze post kost mij een week aan energie. Als de politiek en de gezondheidszorg 50 jaar geleden PAIS patiënten hadden geloofd, was dit niet nodig geweest. Dan was ik waarschijnlijk minder ziek geweest,
Het maken van deze post kost mij een week aan energie. Als de politiek en de gezondheidszorg 50 jaar geleden PAIS patiënten hadden geloofd, was dit niet nodig geweest. Dan was ik waarschijnlijk minder ziek geweest,
March 15, 2025 at 2:54 PM
#NietHersteld #5jaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025
Het maken van deze post kost mij een week aan energie. Als de politiek en de gezondheidszorg 50 jaar geleden PAIS patiënten hadden geloofd, was dit niet nodig geweest. Dan was ik waarschijnlijk minder ziek geweest,
Het maken van deze post kost mij een week aan energie. Als de politiek en de gezondheidszorg 50 jaar geleden PAIS patiënten hadden geloofd, was dit niet nodig geweest. Dan was ik waarschijnlijk minder ziek geweest,
Reposted by themupsmuppet
Ik ben al 5 jaar ziek. Ik ga eerder achteruit dan vooruit. Huisgebonden, vaak bedgebonden. Verdwenen uit de maatschappij en uit de levens van dierbaren. Met mij honderdduizenden anderen
#NietHersteld #5JaarLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025
@niethersteld.bsky.social @jetroz.bsky.social
#NietHersteld #5JaarLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025
@niethersteld.bsky.social @jetroz.bsky.social
March 15, 2025 at 4:09 PM