Rusty Cage
rustycage.bsky.social
Rusty Cage
@rustycage.bsky.social
I'm gonna break my rusty cage and run...

ME/CFS since "just the flu" in 2018.
Reposted by Rusty Cage
UPDATE für die #LiegendDemo Awareness Days 2025

Alle Infos sowie viel Material zum Download findet ihr jetzt auch unter mecfs-info.de
Kommt zu einer der Demos, teilt die Informationen oder spendet. Jede von Art Unterstützung ist herzlich willkommen.
April 18, 2025 at 12:05 PM
Reposted by Rusty Cage
fachtagung, aktionstag, runder tisch, konferenz, grusswort, fachtagung, aktionstag, runder tisch, konferenz, grusswort...

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
February 26, 2025 at 11:01 AM
Reposted by Rusty Cage
💻 Die Charité Berlin und die TU München führen am 16. Oktober 2024 eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen“ durch. Die Veranstaltung findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt.

1/3
September 6, 2024 at 10:26 AM
Reposted by Rusty Cage
Ich suche einen Gastroenterologen, der die Zusammenhänge #SFN #MECFS #EDS und #MCAS mitdenkt und sich mit Magenentleerungsstörung auskennt. Wenn Möglich in RLP oder NRW, hat da wer eine Idee?

#help gerne RT
Winnie The Pooh Tummy GIF
Alt: Winnie Pooth steht vor einem Baum und reibt sich den Bauch.
media.tenor.com
June 7, 2024 at 5:56 PM
Reposted by Rusty Cage
🧵
"Why it's important that PEM is not fatigue"

mecfs.substack.com/p/why-its-im...

"*PEM is post-exertional malaise, also known as post-exertional symptom exacerbation. It is a symptom of ME/CFS and is also found in many people with #longCovid"

#MEcfs #CFS #PwME

1/
March 30, 2024 at 6:07 PM
Reposted by Rusty Cage
DRINGEND GESUCHT:
Hausarzt / Hausärztin im Raum Mayen / Koblenz, der oder die bei #LongCovid und #MECFS fortschrittlich denkt und behandelt.

Gerne teilen. Danke. 💚
April 2, 2024 at 10:09 AM
Please vote! We need research.
#pwME #MECFS
mygivingcircle.org/invest-in-me...
Nominate Invest in ME Research to share £500,000
Help them share in £500,000 worth of grants this year
mygivingcircle.org
March 16, 2024 at 5:10 PM
Reposted by Rusty Cage
📅 Am kommenden Samstag (24.02.) finden die von der Initiative #LiegendDemo (@liegenddemo.bsky.social) organisierten Trauergänge für Menschen mit ME/CFS in Frankfurt (ab 13 Uhr an der Hauptwache vor der Katharinenkirche) und in München (ab 14 Uhr am Max-Joseph-Platz) statt.
www.fr.de/frankfurt/tr...
Trauer um verlorene Lebenszeit
Menschen mit der Krankheit ME/CFS wollen mit einer Liegend-Demo in Frankfurt mehr Aufmerksamkeit für Betroffene schaffen.
www.fr.de
February 18, 2024 at 11:41 AM
Reposted by Rusty Cage
🔬 ME/CFS Research Register: Neues Informationsportal zu ME/CFS-Forschung

Die ME/CFS Research Foundation hat das neue ME/CFS Research Register entwickelt und nun die Beta-Version online gestellt.

🧵 (1/2) 👇
mrr.mecfs-research.org
MRR
mrr.mecfs-research.org
February 13, 2024 at 12:10 PM
Reposted by Rusty Cage
📅 Nächsten Mittwoch veranstaltet die Charité eine Fortbildung zu Therapieoptionen bei ME/CFS und Post COVID. Referentinnen sind Prof. Scheibenbogen und Dr. Bellmann-Strobl. Die Fortbildung richtet sich an Ärzt*innen, eine Teilnahme ist nach Anmeldung online möglich.
👇
pcn.charite.de/metas/verans...
Veranstaltung
Hier finden Sie den Zugang zur Notfallseite, Kontaktinformationen, Barrierefreiheits-Einstellungen, die Sprachwahl und die Suchfunktion.
pcn.charite.de
February 9, 2024 at 11:12 AM
Trapped in my own body.

#pwME
My life with ME/CFS. I am a very active person inside a body that needs to lay in bed most of the time and can't do very much.
February 8, 2024 at 5:23 PM
I really hope so.
#pwME
Hopefully one day people with severe #MyalgicEncephalomyelitis won't have to choose death to end their suffering because there will be effective treatments and knowledgeable clinicians to look after them, just as there are for other diseases. #MyalgicEncephalomyelitis #MECFS
January 28, 2024 at 3:00 PM
Ich werde es leider wegen Krankheit und Bahnstreik nicht schaffen, aber vielleicht geht ja jemand zur Demo gegen Rechts und mag sich ein paar Minuten am Rathaus dazugesellen? Für uns bedeutet das sehr viel.

#MECFS #Düsseldorf
Möchtet ihr uns organisatorisch unterstützen (zB Social Media-Arbeit, Pressearbeit..)? Kontaktiert uns bei Interesse gerne per Email an die

liegenddemo.mecfs@gmail.com.

Für viele Städte gibt es außerdem Whatsapp-Gruppen, denen ihr euch anschließen könnt! Fragt einfach nach 🙂
January 24, 2024 at 9:22 AM
Reposted by Rusty Cage
Für Hamburg und Stuttgart, sowie für alle weiteren geplanten Trauergänge, gibt es regionale Whatsappgruppen zur Vorbereitung und Vernetzung. Schreibe uns einfach an
Liegenddemo.MECFS@gmail.com,
um der Gruppe beizutreten 🙂

Unterstützt uns gerne hier: gofund.me/16914589 Danke 💙

#MECFS
Hunderttausende Kranke immer noch ohne Versorgung, organized by Initiative LiegendDemo
LiegendDemo 2.0 Die Initiative LiegendDemo plant am 11. … Initiative LiegendDemo needs your support for Hunderttausende Kranke immer noch ohne Versorgung
gofund.me
January 12, 2024 at 9:04 PM
Reposted by Rusty Cage
Warum auch DU für ME/CFS-Betroffene demonstrieren solltest?
Weil bei ständig steigenden Fallzahlen immer mehr Betroffene ohne adäquate Versorgung oder gar Diagnose (über-)leben müssen und die Wahrscheinlichkeit steigt, dass auch du selbst oder indirekt als Angehörige*r
⬇️
January 8, 2024 at 2:23 PM
Reposted by Rusty Cage
Contrary to the empirical evidence & the opinion of experts, ME/CFS is still incorrectly classified as psychosomatic by some doctors. Together with Prof. Jason & Prof. Scheibenbogen, we show in a recent publication why a psychosomatic view on ME/CFS is harming patients.
www.mdpi.com/1648-9144/60...
Why the Psychosomatic View on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Is Inconsistent wit...
Since 1969, Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) has been classified as a neurological disease in the International Classification of Diseases by the World Health Organization. ...
www.mdpi.com
January 4, 2024 at 12:48 PM
Meine Ex-Chefin hat sich bei mir gemeldet. Ich fehle ihr nach 4 Jahren immernoch und wenn ich mag und kann, gibt sie mir gerne wieder Arbeit.

Ich heule mal wieder. Wie gerne würde ich...

#MECFS ist einfach nur gemein.
December 29, 2023 at 5:30 PM
Mal was Lustiges für Zwischendurch:

Heute war ein Eichhörnchen auf meinem Balkon und hat versucht, mein Insektennetz zu klauen. Ich lache immernoch.
December 16, 2023 at 4:39 PM
Reposted by Rusty Cage
Wer kennt eine Neurologin bzw. einen Neurologen, die/der sich mit #MECFS auskennt, und ggf. auch Remote-Sprechstunden anbietet. Ich brauche für die Teilnahme an einer Studie des BMAS eine vorgefertigte "Facharztbescheinigung" ausgefüllt... 🤔

Bluesky-Power, do your magic! 🪄🙏
December 15, 2023 at 7:53 AM
Reposted by Rusty Cage
Worsening Symptoms Is Associated with Larger Cerebral Blood Flow Abnormalities during Tilt-Testing in #MyalgicEncephalomyelitis / #ChronicFatigueSyndrome (#MEcfs)

Free:
www.mdpi.com/1648-9144/59...

"Disease severity & %CBF reduction during tilt testing are highly associated in ME/CFS"

#CFS #PwME
December 16, 2023 at 1:28 PM
Reposted by Rusty Cage
Please vote for Invest in ME Research @Invest_in_ME who are in 9th position. The maximum frequency you can vote is every 7 days

Top 10 at end of month share £12,500.

mygivingcircle.org/invest-in-me...

People anywhere can vote

#MyalgicEncephalomyelitis #MEcfs #CFS #PwME
December 1, 2023 at 6:51 PM
Please vote for Invest in ME Research! You only need a name and an email and you can vote every week.

It´s quick and easy and costs no money. We need research!
#pwME #MECFS

mygivingcircle.org/invest-in-me...
Vote for Invest in ME Research to share in £300,000
Each year MyGivingCircle gives £500,000
mygivingcircle.org
November 29, 2023 at 8:17 AM