Mari Carmen
@macala0902.bsky.social
¡YO QUÉ SÉ!
PACIENTE CRÓNICA
MEcfs
EMsfc
PACIENTE CRÓNICA
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Mari Carmen
@macala0902.bsky.social
· Nov 14
No es mi mejor dibujo pero me encanta. El pastel no lo domino 🤭
Dibujo a pastel inspirado en una obra de Robert Kelley ❤️
Dibujo a pastel inspirado en una obra de Robert Kelley ❤️
#EncefalomielitisMiálgica
¿Cuándo la tratarán como lo que es? 😔
¿Cuándo la tratarán como lo que es? 😔
February 17, 2026 at 11:48 AM
#EncefalomielitisMiálgica
¿Cuándo la tratarán como lo que es? 😔
¿Cuándo la tratarán como lo que es? 😔
"La investigación sobre la exacerbación de síntomas post-esfuerzo (PESE) respalda esto: una vez que los síntomas se intensifican, no hay una reversión rápida, por lo que la mejor oportunidad de estabilidad es proteger el umbral antes de cruzarlo".
#EncefalomielitisMiálgica
#MEcfs
#EMsfc
#PESE
#EncefalomielitisMiálgica
#MEcfs
#EMsfc
#PESE
3/
"PESE [postexertional symptom exacerbation) research supports this: once symptoms escalate, there is no quick reversal, so your best chance at stability is protecting the threshold before you cross it."
#PwME #LongCovid
"PESE [postexertional symptom exacerbation) research supports this: once symptoms escalate, there is no quick reversal, so your best chance at stability is protecting the threshold before you cross it."
#PwME #LongCovid
February 17, 2026 at 9:28 AM
"La investigación sobre la exacerbación de síntomas post-esfuerzo (PESE) respalda esto: una vez que los síntomas se intensifican, no hay una reversión rápida, por lo que la mejor oportunidad de estabilidad es proteger el umbral antes de cruzarlo".
#EncefalomielitisMiálgica
#MEcfs
#EMsfc
#PESE
#EncefalomielitisMiálgica
#MEcfs
#EMsfc
#PESE
Reposted by Mari Carmen
2/
“We have this cultural narrative that rest should feel refreshing, noticeable, or deeply restorative, but the truth is, early rest often feels boring, anticlimactic, or pointless.
You don’t feel better right away, but you can avoid feeling dramatically worse later.”
#mecfs #longcovid #pacing
“We have this cultural narrative that rest should feel refreshing, noticeable, or deeply restorative, but the truth is, early rest often feels boring, anticlimactic, or pointless.
You don’t feel better right away, but you can avoid feeling dramatically worse later.”
#mecfs #longcovid #pacing
February 16, 2026 at 8:08 PM
2/
“We have this cultural narrative that rest should feel refreshing, noticeable, or deeply restorative, but the truth is, early rest often feels boring, anticlimactic, or pointless.
You don’t feel better right away, but you can avoid feeling dramatically worse later.”
#mecfs #longcovid #pacing
“We have this cultural narrative that rest should feel refreshing, noticeable, or deeply restorative, but the truth is, early rest often feels boring, anticlimactic, or pointless.
You don’t feel better right away, but you can avoid feeling dramatically worse later.”
#mecfs #longcovid #pacing
Madre mía JAJAJAJA, es fácil 🤣
Buenos días 🤗 🤗
#PictdleSilhouette #31 (4/6)
👤🟥🟥🟥🟩⬜⬜
pictdle.com #pictdle
Buenos días 🤗 🤗
#PictdleSilhouette #31 (4/6)
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pictdle.com #pictdle
a woman in a red sweater is covering her mouth with her hand while laughing .
ALT: a woman in a red sweater is covering her mouth with her hand while laughing .
media.tenor.com
February 17, 2026 at 9:23 AM
Madre mía JAJAJAJA, es fácil 🤣
Buenos días 🤗 🤗
#PictdleSilhouette #31 (4/6)
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pictdle.com #pictdle
Buenos días 🤗 🤗
#PictdleSilhouette #31 (4/6)
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pictdle.com #pictdle
Reposted by Mari Carmen
Update on Savannah’s case in The Times. She has severe ME/CFS, has lost 30kg and eaten nothing since January 18.
Sonya Chowdhury, CEO of Action for ME, describes the situation as “appalling” and says she is very worried Savannah could die.
archive.ph/J3Xv3
Sonya Chowdhury, CEO of Action for ME, describes the situation as “appalling” and says she is very worried Savannah could die.
archive.ph/J3Xv3
February 16, 2026 at 5:54 AM
Update on Savannah’s case in The Times. She has severe ME/CFS, has lost 30kg and eaten nothing since January 18.
Sonya Chowdhury, CEO of Action for ME, describes the situation as “appalling” and says she is very worried Savannah could die.
archive.ph/J3Xv3
Sonya Chowdhury, CEO of Action for ME, describes the situation as “appalling” and says she is very worried Savannah could die.
archive.ph/J3Xv3
February 16, 2026 at 10:40 AM
Madre mía 😂😂😂, lo que he tardado en verlo 🤭
Buenos días 🤗 🤗
#PictdleRevisited #411 (5/6)
🎨🟥🟥🟥🟥🟩⬜
pictdle.com #pictdle
Buenos días 🤗 🤗
#PictdleRevisited #411 (5/6)
🎨🟥🟥🟥🟥🟩⬜
pictdle.com #pictdle
a woman in a purple top is sitting in front of a sign that says " talent "
ALT: a woman in a purple top is sitting in front of a sign that says " talent "
media.tenor.com
February 16, 2026 at 8:26 AM
Madre mía 😂😂😂, lo que he tardado en verlo 🤭
Buenos días 🤗 🤗
#PictdleRevisited #411 (5/6)
🎨🟥🟥🟥🟥🟩⬜
pictdle.com #pictdle
Buenos días 🤗 🤗
#PictdleRevisited #411 (5/6)
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pictdle.com #pictdle
"Comprender el malestar post-esfuerzo.
Reconocer las limitaciones fisiopatológicas.
Ayudar a proteger a las personas afectadas.
Apoyémoslas...
Dejemos de reinterpretar psicológicamente las limitaciones biológicas y, por lo tanto, de desviar la responsabilidad."
#MEcfs
#EncefalomielitisMiálgica
Reconocer las limitaciones fisiopatológicas.
Ayudar a proteger a las personas afectadas.
Apoyémoslas...
Dejemos de reinterpretar psicológicamente las limitaciones biológicas y, por lo tanto, de desviar la responsabilidad."
#MEcfs
#EncefalomielitisMiálgica
ME/CFS ist eine schwere, multisystemische Erkrankung.
Betroffene brauchen unser Verständnis –
und unseren Schutz.
Danke an die ÖG ME/CFS und die Plattform für Menschenrechte für diesen wichtigen Rahmen.
Danke an alle Unterstützer*innen.
Danke, Mila.
#LearnAboutME #PEM #MECFS
mecfs.at/2025-vortrag...
Betroffene brauchen unser Verständnis –
und unseren Schutz.
Danke an die ÖG ME/CFS und die Plattform für Menschenrechte für diesen wichtigen Rahmen.
Danke an alle Unterstützer*innen.
Danke, Mila.
#LearnAboutME #PEM #MECFS
mecfs.at/2025-vortrag...
February 16, 2026 at 8:16 AM
"Comprender el malestar post-esfuerzo.
Reconocer las limitaciones fisiopatológicas.
Ayudar a proteger a las personas afectadas.
Apoyémoslas...
Dejemos de reinterpretar psicológicamente las limitaciones biológicas y, por lo tanto, de desviar la responsabilidad."
#MEcfs
#EncefalomielitisMiálgica
Reconocer las limitaciones fisiopatológicas.
Ayudar a proteger a las personas afectadas.
Apoyémoslas...
Dejemos de reinterpretar psicológicamente las limitaciones biológicas y, por lo tanto, de desviar la responsabilidad."
#MEcfs
#EncefalomielitisMiálgica
"Decir que la Encefalomielitis Miálgica (EM) es un “Síndrome de Sensibilización / Sensibilidad / Sensibilització Central” no está respaldado por evidencia científica.
Y seguir difundiéndolo tiene consecuencias reales para los pacientes. "
#MEcfs
#EncefalomielitisMiálgica
x.com/i/status/202...
Y seguir difundiéndolo tiene consecuencias reales para los pacientes. "
#MEcfs
#EncefalomielitisMiálgica
x.com/i/status/202...
Mari Carmen Motos on X: "‼️📢Decir que la Encefalomielitis Miálgica (EM) es un “Síndrome de Sensibilización / Sensibilidad / Sensibilització Central” no está respaldado por evidencia científica. Y seguir difundiéndolo tiene consecuencias reales para los pacientes. Hilo 👇" / X
‼️📢Decir que la Encefalomielitis Miálgica (EM) es un “Síndrome de Sensibilización / Sensibilidad / Sensibilització Central” no está respaldado por evidencia científica. Y seguir difundiéndolo tiene consecuencias reales para los pacientes. Hilo 👇
x.com
February 16, 2026 at 8:08 AM
"Decir que la Encefalomielitis Miálgica (EM) es un “Síndrome de Sensibilización / Sensibilidad / Sensibilització Central” no está respaldado por evidencia científica.
Y seguir difundiéndolo tiene consecuencias reales para los pacientes. "
#MEcfs
#EncefalomielitisMiálgica
x.com/i/status/202...
Y seguir difundiéndolo tiene consecuencias reales para los pacientes. "
#MEcfs
#EncefalomielitisMiálgica
x.com/i/status/202...
Reposted by Mari Carmen
4/
2: Triage, a tool for days when everything feels urgent
When your brain is foggy and your body is loud, every task can feel
like a crisis.
Try this:
Must /Should/Could
Must=essential for safety or survival
Should=helpful, supportive, but flexible
Could=ideal, but optional
#mecfs #longcovid
2: Triage, a tool for days when everything feels urgent
When your brain is foggy and your body is loud, every task can feel
like a crisis.
Try this:
Must /Should/Could
Must=essential for safety or survival
Should=helpful, supportive, but flexible
Could=ideal, but optional
#mecfs #longcovid
February 15, 2026 at 11:26 PM
4/
2: Triage, a tool for days when everything feels urgent
When your brain is foggy and your body is loud, every task can feel
like a crisis.
Try this:
Must /Should/Could
Must=essential for safety or survival
Should=helpful, supportive, but flexible
Could=ideal, but optional
#mecfs #longcovid
2: Triage, a tool for days when everything feels urgent
When your brain is foggy and your body is loud, every task can feel
like a crisis.
Try this:
Must /Should/Could
Must=essential for safety or survival
Should=helpful, supportive, but flexible
Could=ideal, but optional
#mecfs #longcovid
El primer amarillo es el autor 🤭🤭🤭
❤️❤️❤️
Buenos días 🤗 🤗
#PictdleSilhouette #29 (5/6)
👤🟥🟨🟨🟨🟩⬜
pictdle.com #pictdle
❤️❤️❤️
Buenos días 🤗 🤗
#PictdleSilhouette #29 (5/6)
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pictdle.com #pictdle
a woman in a yellow and white striped shirt is making a heart with her hands .
ALT: a woman in a yellow and white striped shirt is making a heart with her hands .
media.tenor.com
February 15, 2026 at 9:01 AM
El primer amarillo es el autor 🤭🤭🤭
❤️❤️❤️
Buenos días 🤗 🤗
#PictdleSilhouette #29 (5/6)
👤🟥🟨🟨🟨🟩⬜
pictdle.com #pictdle
❤️❤️❤️
Buenos días 🤗 🤗
#PictdleSilhouette #29 (5/6)
👤🟥🟨🟨🟨🟩⬜
pictdle.com #pictdle
February 11, 2026 at 9:48 AM
"Controvertido y desatendido: Marginación social y médica en el Síndrome de Fatiga Crónica grave
www.sciencedirect.com/science/arti...
"Los pacientes con EM/SFC grave se enfrentan a una profunda exclusión social, médica y estructural.""
#EMGrave #EncefalomielitisMiálgica #SíndromeDeFatigaCrónica
www.sciencedirect.com/science/arti...
"Los pacientes con EM/SFC grave se enfrentan a una profunda exclusión social, médica y estructural.""
#EMGrave #EncefalomielitisMiálgica #SíndromeDeFatigaCrónica
February 11, 2026 at 9:44 AM
"Controvertido y desatendido: Marginación social y médica en el Síndrome de Fatiga Crónica grave
www.sciencedirect.com/science/arti...
"Los pacientes con EM/SFC grave se enfrentan a una profunda exclusión social, médica y estructural.""
#EMGrave #EncefalomielitisMiálgica #SíndromeDeFatigaCrónica
www.sciencedirect.com/science/arti...
"Los pacientes con EM/SFC grave se enfrentan a una profunda exclusión social, médica y estructural.""
#EMGrave #EncefalomielitisMiálgica #SíndromeDeFatigaCrónica
Uyyyy, cachis 😅😅
Me encanta 😌
Buenos días 🤗 🤗
#PictdleSilhouette #25 (2/6)
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pictdle.com #pictdle
Me encanta 😌
Buenos días 🤗 🤗
#PictdleSilhouette #25 (2/6)
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pictdle.com #pictdle
a woman says i love it in a pink background
ALT: a woman says i love it in a pink background
media.tenor.com
February 11, 2026 at 9:35 AM
Uyyyy, cachis 😅😅
Me encanta 😌
Buenos días 🤗 🤗
#PictdleSilhouette #25 (2/6)
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Me encanta 😌
Buenos días 🤗 🤗
#PictdleSilhouette #25 (2/6)
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Reposted by Mari Carmen
¡Buenos días! Arranca el fin de semana en JELO.
Así ha empezado @juliaoteroradio.bsky.social el programa de hoy. Puedes seguirnos en directo en 👉 ondacero.es/directo
Así ha empezado @juliaoteroradio.bsky.social el programa de hoy. Puedes seguirnos en directo en 👉 ondacero.es/directo
February 7, 2026 at 7:31 AM
¡Buenos días! Arranca el fin de semana en JELO.
Así ha empezado @juliaoteroradio.bsky.social el programa de hoy. Puedes seguirnos en directo en 👉 ondacero.es/directo
Así ha empezado @juliaoteroradio.bsky.social el programa de hoy. Puedes seguirnos en directo en 👉 ondacero.es/directo
"Un emotivo vídeo de principios de los 90. Una mujer con #MECFS y su madre hablan sobre el impacto de la enfermedad en su vida y en la de su familia.
“Te paraliza la vida por completo. Pierdes a tus amigos, pierdes tu vida social… Tuve que dejar mi trabajo… Lo pierdes todo”."
“Te paraliza la vida por completo. Pierdes a tus amigos, pierdes tu vida social… Tuve que dejar mi trabajo… Lo pierdes todo”."
Emotional clip from the early 90s. A woman with #MECFS and her mum talk about the impact of the illness on her life and her family.
“It totally stops your life. You lose your friends, you lose your social life… I've had to give up my job… You lose everything.”
“It totally stops your life. You lose your friends, you lose your social life… I've had to give up my job… You lose everything.”
February 7, 2026 at 9:51 AM
"Un emotivo vídeo de principios de los 90. Una mujer con #MECFS y su madre hablan sobre el impacto de la enfermedad en su vida y en la de su familia.
“Te paraliza la vida por completo. Pierdes a tus amigos, pierdes tu vida social… Tuve que dejar mi trabajo… Lo pierdes todo”."
“Te paraliza la vida por completo. Pierdes a tus amigos, pierdes tu vida social… Tuve que dejar mi trabajo… Lo pierdes todo”."
"A principios de los 90, pacientes y defensores sabían que el ejercicio no era un tratamiento adecuado para las personas con #MECFS. Y tenían razón. NICE retiró la Terapia de Ejercicio Graduado en 2021 porque la evidencia era deficiente y los pacientes reportaron daños."
#EMsfc
#EMsfc
Clip from Kilroy.
“NO! NO! NO! NO!”
Patients and advocates knew that exercise wasn’t an appropriate treatment for people with #MECFS in the early 90s. They were right. NICE withdrew Graded Exercise Therapy in 2021 because the evidence was flawed and patients reported harm.
“NO! NO! NO! NO!”
Patients and advocates knew that exercise wasn’t an appropriate treatment for people with #MECFS in the early 90s. They were right. NICE withdrew Graded Exercise Therapy in 2021 because the evidence was flawed and patients reported harm.
February 7, 2026 at 9:50 AM