Judyintheskynet
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@judyintheskynet.bsky.social
Neo-artist & ex researcher with severe #MECFS, very severe #MCAS, #CSFleak & more. Co-founder of blackferkstudio.com (art & science for ME/CFS). 💘 for piglets. PhD in social sciences. 🇦🇹. Insta & Masto: judyintheskynet
https://linktr.ee/Judyintheskynet
A while ago Matthias and me made a video about very severe #MECFS and more.

As I can't talk it's in paper chaos again.

"Paper Chaos 2 - I am not a recovery story but that's okay."

youtu.be/idEJrhfI2Yg
Paper Chaos 2
YouTube video by Black Ferk Studio
youtu.be
December 8, 2024 at 11:34 PM
Kurzes Statement von einer 20 Jahre jüngeren Tina: des warat vo mir ;) (ist natürlich verziehen :) ).

Die Dokumentation soll gut sein, ich kann nicht schauen, mit vielen kompetenten Personen und ab morgen in der Mediathek: tv.orf.at/program/orf1...
December 4, 2024 at 8:39 AM
Let's see whether my body agrees ;)))
#verysevereME
#CSFleak
#MCAS

I need to write an health update because many asked at some point.

On the list. :) but it's not rosy ;)
#MECFS
#severeME
December 3, 2024 at 5:38 PM
More kitschy advent AI.

For chronically ill people, it's a little different, I guess.
I would very much prefer to draw and create my own vision.

But it provides a mini window into a world of normality, sometimes.

(I'm against it in some contexts.)
___
#chronicillnesswarrior
#aiforchronicillness
December 3, 2024 at 5:36 PM
Finally I can lie in one bed with this wonderful human! (Only on photography obviously).

In a parallel reality, our glitter cat ears would be worn at a pride parade and with a catsuit.

Extreme sports in bed: Some weeks ago I was lucky enough to be able to draw in our beloved joint sketchbook.
December 3, 2024 at 3:42 PM
Reposted by Judyintheskynet
#MECFS-Community in Österreich:

BITTE beantragt derzeit vorhandene Mittel aus dem Unterstützungsfond der @mecfs.at für je 1 Arztrechnungen, Rechtsberatung + Hilfsmittel!

(Nicht nur bei finanz. Bedürftigkeit - es ist NICHT normal, sämtliche Arztrechnungen selbst tragen zu müssen!)
December 3, 2024 at 2:48 PM
Schönen 1. Advent trotz dem ganzen Wahnsinn. Von mir und klein Judy ;)
December 1, 2024 at 5:07 PM
Der Bürgeranwalt zu #LongCovid und #MECFS wurde wieder ausgestrahlt. Danke!
Aus besseren Zeiten wo ich noch sprechen konnte. (Das waren noch Zeiten! Da war ja richtig Party im Haus ;) sorry ;) )

on.orf.at/video/142533...
Long Covid: mehr Unterstützung für Betroffene? - Bürgeranwalt vom 30.11.2024
Bis zu 80.000 Menschen soll es in Österreich geben, die an ME/CFS, einer chronischen Erkrankung. die die Lebensqualität vieler Betroffener stark einschränkt, leiden. Die meisten von ihnen haben sich z...
on.orf.at
December 1, 2024 at 12:46 PM
Renatentwurf auf Instagram for great comics.

1 year ago I received this great book from my friends that traveled with them as an art project. Much treasured! May it inspire people to include those in creative ways who got kicked out of life.

Malaysia, a longer longer time ago.
November 29, 2024 at 9:11 AM
Can you imagine having an illness that makes you wait 3 months to see your love, & after 3 min you need to send him away again, because your nervous system can't cope?

My disease may take away my ability to express my love physically.
But it will never take away my spiritual one.
💗🐌
#CSFleak
#MECFS
November 28, 2024 at 9:40 AM
Der sorglose Umgang mit Corona kann tückisch sein, denn das Risiko, an #LongCovidKids zu erkranken, ist mit jeder Corona-Infektion da. (..) weisen außerdem darauf hin, dass das Risiko für Langzeitfolgen steigt, wenn man sich mehrmals mit dem Virus ansteckt"
www.brisant.de/gesundheit/k...
Long Covid: Jede Corona Infektion steigert das Risiko - Forschung noch am Anfang | Brisant.de
Long Covid hat viele Symptome, die Behandlung fällt sehr verschieden aus. Erste Forschung zeigt: Jede Corona Infektion steigert das Risiko für Spätfolgen der Krankheit. Eine Impfung schützt aber.
www.brisant.de
November 27, 2024 at 5:11 PM
Reposted by Judyintheskynet
3. #LongCovid
-Kongress Berlin:
„Themenraum Versorgungsforschung“;
10 Projekte stellten sich vor.
Wichtig:
Durch Vernetzung voneinander zu lernen, „Neueinsteiger“ öffnen
sich der klinischen Expertise Erfahrener -
vs.die Befürchtung,
„jeder erfindet das Rad neu“,
auf Kosten Betroffener.
#MECFS #PEM
November 27, 2024 at 11:55 AM
Left: "Something is swimming along", 2022, 32×24cm, watercolour & ink on paper.
Took two to three days.

Right: "Something is coming along", 2024.
Took a year due to less room for creativity.

I was never a huge perfectionist or procrastinator, but #severeME & more killed that 🙃
#watercolourpainting
November 27, 2024 at 11:59 AM
Wenn unten im Haus jemand Duschgel nimmt (wenig penetrant), und es geht die Tür nur ein bisschen auf, habe ich eine h-lange Reaktion von Nervensystem-Fehlfeuer und mein Gehirn wird mit Gerüchen bombardiert. Genauso fühlt sich das an: wie ein Sinnes-Bombardemen.

Severe #MCAS
November 23, 2024 at 11:20 AM
Podcast from
That Chronic Thing
About Sammy Lincroft who will never be forgotten.

Here's the link to the podcast: podcasts.apple.com/us/podcast/t...
Link to Cathy's Instagram: www.instagram.com/indoorcathy?...

Can't listen to it, just tiny brackets - but you guys can
💙😊
#millionsmissing
#severeME
November 23, 2024 at 6:54 AM
The E Days
🐘🐘🐷🐘🐘🐷🐘🐘🐷🐘🐘

The days with the elephant on your chest
Are much to bright and long
It comes out in the morning
And never leaves
Just taking more space during some periods

Paralysis animal
I know you so well
But do you know that you're at the wrong spot?

...
November 19, 2024 at 12:25 PM
Polaroids for my mum
I usually just leave it on the table as there's no energy for explanation for more and I usually talk a word to say what I need.
November 16, 2024 at 4:38 PM
Tiredness is not the same as some fatigue. This is one theory why I've been keeping to communicate.
To everyone who is tired and not feeling poisoned in every cell: consider yourself lucky :))
#MEawareness
#MECFS
November 16, 2024 at 9:14 AM
Extreme sport photo performance in bed...

With the help of my mum and a little better spell yesterday, I could turn into a ghost in my bed. 🙃
🧡👻🧡👻🧡👻🧡👻🧡

We did two versions, one is a hippiesk sheer one, one more classic. Which one do you like best?

#disabledghost
#Halloweenghost
#Millionsmissing
October 30, 2024 at 2:34 PM
I have written a text about illness, art as a way of coping and it's limits.

Full text (DEU/ENG):
Deutsche Version:
blackferkstudio.com/texte-zur-ku...

English Version:
blackferkstudio.com/en/texts-on-...

🧡👽👻🤡
_____
#disabledartist
#spoonieartist
#MEAwareness
#millionsmissing
#artandillness
Texte zur Kunst - Black Ferk Studio
EN    DE Keine Frida Kahlo-Situation: Gedanken zur Kun­st als Krankheits-Bewäl­ti­gung und deren Grenzen Hal­lo, mein Name ist Judith und ich zeichne seit 2021 aus dem Bett her­aus. Einen Roll­stuhl v...
blackferkstudio.com
October 20, 2024 at 5:35 AM
Herzliche Einladung zur Veranstaltung Körper - Krankheit - Kunst von ourbodies.at

Ich werde mit einer früheren Videoaufnahme und meinem Partner vertreten.

So wichtige Arbeit!
October 16, 2024 at 4:42 PM
In 2 Wochen zeigt mein Partner die Performance „Das andere Leben“ im Tanz*Hotel Wien.

Wann?
Do 31.10., Fr 1.11. & Sa 2.11.

In der Performance thematisiert Mollner die Lebensrealität chronisch schwer kranker Menschen.

Tickets:
kupfticket.com/shops/tanzhotel
Infos: www.tanzhotel.at/de/artist-at...
October 16, 2024 at 4:41 PM
Wir freuen uns sehr, bei der Fachkonferenz "Gesundheit ohne Barrieren" des Österreichischer Behindertenrats am 17.10.2024 dabei zu sein!

www.behindertenrat.at/aktuelles/fa...

#behindertenrat
#kunstinwien
#artloversaustria
#disabilityawareness
#Inklusion
#Barrierefreiheit
#accessibility
October 12, 2024 at 8:28 AM