Poly N. Patty
@everydaywarrier.bsky.social
#MECFS since 2005, additionally #Polyneuropathy, #POTS, #Celiac and a #NeurogenicBladder (NDO/TDO,DSD)
Ich werde #Amifampridin testen können.
November 18, 2025 at 6:46 AM
Ich werde #Amifampridin testen können.
Ernstgeinte Frage: Kann man nach einer Grippe/Covid Impfung Nebenwirkungen bekommen, die von einer normalen "Erkältung" nicht zu Unterscheiden sind.
Ich war jetzt eine Woche nach der Impfung richtig krank und plötzlich ist der Spuk vorbei, eigentlich zu kurz für eine echte Erkältung.
Ich war jetzt eine Woche nach der Impfung richtig krank und plötzlich ist der Spuk vorbei, eigentlich zu kurz für eine echte Erkältung.
November 12, 2025 at 7:50 AM
Ernstgeinte Frage: Kann man nach einer Grippe/Covid Impfung Nebenwirkungen bekommen, die von einer normalen "Erkältung" nicht zu Unterscheiden sind.
Ich war jetzt eine Woche nach der Impfung richtig krank und plötzlich ist der Spuk vorbei, eigentlich zu kurz für eine echte Erkältung.
Ich war jetzt eine Woche nach der Impfung richtig krank und plötzlich ist der Spuk vorbei, eigentlich zu kurz für eine echte Erkältung.
Ich habe mir wohl zeitgleich mit den beiden Impfungen eine Infektion geholt. Tja.
Mieses Karma.
#MEcfs #POTS #Polyneuropathy
Mieses Karma.
#MEcfs #POTS #Polyneuropathy
November 11, 2025 at 7:04 AM
Ich habe mir wohl zeitgleich mit den beiden Impfungen eine Infektion geholt. Tja.
Mieses Karma.
#MEcfs #POTS #Polyneuropathy
Mieses Karma.
#MEcfs #POTS #Polyneuropathy
Ich habe meine HA und meine Neurologin schriftlich nach einem (Privat-) Rezept für Fampridin oder Amifampridin gefragt und bekomme keine Antwort mehr.
Das wird wieder dauern oder gar nichts werden, wie bei meinen anderen Medi-Versuchen.
Das wird wieder dauern oder gar nichts werden, wie bei meinen anderen Medi-Versuchen.
November 8, 2025 at 8:57 AM
Ich habe meine HA und meine Neurologin schriftlich nach einem (Privat-) Rezept für Fampridin oder Amifampridin gefragt und bekomme keine Antwort mehr.
Das wird wieder dauern oder gar nichts werden, wie bei meinen anderen Medi-Versuchen.
Das wird wieder dauern oder gar nichts werden, wie bei meinen anderen Medi-Versuchen.
Donnerstag Morgen doppelt geimpft worden, am Nachmittag dann drei Stunden paralysiert, gestern noch mal zwei Stunden und heute volle Lotte Erkältungssymptome.
HRV heute auch für mich zu niedrig. Und trotzdem alles besser, als Grippe oder Covid.
HRV heute auch für mich zu niedrig. Und trotzdem alles besser, als Grippe oder Covid.
November 8, 2025 at 8:54 AM
Donnerstag Morgen doppelt geimpft worden, am Nachmittag dann drei Stunden paralysiert, gestern noch mal zwei Stunden und heute volle Lotte Erkältungssymptome.
HRV heute auch für mich zu niedrig. Und trotzdem alles besser, als Grippe oder Covid.
HRV heute auch für mich zu niedrig. Und trotzdem alles besser, als Grippe oder Covid.
Gestern Spaß gehabt, natürlich hat es einen Preis.
October 29, 2025 at 6:50 AM
Gestern Spaß gehabt, natürlich hat es einen Preis.
Reposted by Poly N. Patty
Jahrelang werfen sie Veganern vor, die würden ihnen "das Schnitzel" wegnehmen und jetzt nehmen sie Veganern das Schnitzel weg.
October 8, 2025 at 5:56 PM
Jahrelang werfen sie Veganern vor, die würden ihnen "das Schnitzel" wegnehmen und jetzt nehmen sie Veganern das Schnitzel weg.
Nicht schon wieder...
Durch das Clonidin merke ich den Restharn nicht.
Tja, alles hat wie immer zwei Seiten.
#bladderinfection #bladderproblems
Durch das Clonidin merke ich den Restharn nicht.
Tja, alles hat wie immer zwei Seiten.
#bladderinfection #bladderproblems
September 21, 2025 at 7:36 PM
Nicht schon wieder...
Durch das Clonidin merke ich den Restharn nicht.
Tja, alles hat wie immer zwei Seiten.
#bladderinfection #bladderproblems
Durch das Clonidin merke ich den Restharn nicht.
Tja, alles hat wie immer zwei Seiten.
#bladderinfection #bladderproblems
Since taking ##Clonidine my HRV (Visible) is much higher, but i do not feel any more functional or higher performing.
Additionally my blood pressure seems to rise again more often, do you get used to the drug?
On the other hand my overactive bladder seems calmed down.
Anybody here with experience?
Additionally my blood pressure seems to rise again more often, do you get used to the drug?
On the other hand my overactive bladder seems calmed down.
Anybody here with experience?
September 19, 2025 at 11:18 AM
Since taking ##Clonidine my HRV (Visible) is much higher, but i do not feel any more functional or higher performing.
Additionally my blood pressure seems to rise again more often, do you get used to the drug?
On the other hand my overactive bladder seems calmed down.
Anybody here with experience?
Additionally my blood pressure seems to rise again more often, do you get used to the drug?
On the other hand my overactive bladder seems calmed down.
Anybody here with experience?
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#MEcfs
"Lipkin-Studie: Bei ME/CFS reagiert das Immunsystem auf Belastung, als handle es sich um eine Infektion..."
"Lipkin-Studie: Bei ME/CFS reagiert das Immunsystem auf Belastung, als handle es sich um eine Infektion..."
Lipkin-Studie: Bei ME/CFS reagiert das Immunsystem auf Belastung, als handle es sich um eine Infektion
Die Lipkin-Studie 2025 zeigt, dass ME/CFS auf messbaren biologischen Fehlsteuerungen beruht. Das Immunsystem ist dauerhaft überaktiviert und reagiert auf Belastung wie auf eine Infektion. Der Energies...
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September 18, 2025 at 9:45 AM
#MEcfs
"Lipkin-Studie: Bei ME/CFS reagiert das Immunsystem auf Belastung, als handle es sich um eine Infektion..."
"Lipkin-Studie: Bei ME/CFS reagiert das Immunsystem auf Belastung, als handle es sich um eine Infektion..."
I seldom allow myself to grief over my chronic illness, but yesterday i could not prevent it.
Not to be able to perform at my sports, which i do >40 years now, is just a bitter pill.
Its getting worse in the last three years and still i have to tell myself to be happy, because i can still try. MEcfs
Not to be able to perform at my sports, which i do >40 years now, is just a bitter pill.
Its getting worse in the last three years and still i have to tell myself to be happy, because i can still try. MEcfs
September 10, 2025 at 6:26 AM
I seldom allow myself to grief over my chronic illness, but yesterday i could not prevent it.
Not to be able to perform at my sports, which i do >40 years now, is just a bitter pill.
Its getting worse in the last three years and still i have to tell myself to be happy, because i can still try. MEcfs
Not to be able to perform at my sports, which i do >40 years now, is just a bitter pill.
Its getting worse in the last three years and still i have to tell myself to be happy, because i can still try. MEcfs
Reposted by Poly N. Patty
Eine Kernkompetenz heutiger Politiker ist es offenbar, dem gesamten Volk permanent Faulheit, Unehrlichkeit und Verschwendungssucht vorwerfen.
Das passiert, wenn man immer von sich auf andere schließt...
Das passiert, wenn man immer von sich auf andere schließt...
September 1, 2025 at 6:12 PM
Eine Kernkompetenz heutiger Politiker ist es offenbar, dem gesamten Volk permanent Faulheit, Unehrlichkeit und Verschwendungssucht vorwerfen.
Das passiert, wenn man immer von sich auf andere schließt...
Das passiert, wenn man immer von sich auf andere schließt...
Habe mich gestern um die Teilnahme an einer Studie bemüht, es geht um den TENA SmartCare BladderSensor, das Gespräch war interessant, leider ist mein BMI viel zu hoch.
Das Problem: Selbst wenn ich auf unter 10% Körperfett abnehmen würde, wäre ich trotzdem drüber. Mit aktuellen 23% ist mein BMI35.
Das Problem: Selbst wenn ich auf unter 10% Körperfett abnehmen würde, wäre ich trotzdem drüber. Mit aktuellen 23% ist mein BMI35.
August 28, 2025 at 6:11 AM
Habe mich gestern um die Teilnahme an einer Studie bemüht, es geht um den TENA SmartCare BladderSensor, das Gespräch war interessant, leider ist mein BMI viel zu hoch.
Das Problem: Selbst wenn ich auf unter 10% Körperfett abnehmen würde, wäre ich trotzdem drüber. Mit aktuellen 23% ist mein BMI35.
Das Problem: Selbst wenn ich auf unter 10% Körperfett abnehmen würde, wäre ich trotzdem drüber. Mit aktuellen 23% ist mein BMI35.
#Ärztehopping : Meine Schwägerin hat sich den Arm gebrochen und es brauchte sieben (!) Arztbesuche, bis eine Weiterbehandlung sicher gestellt war. Weil Einweisung, Überweisung, "falscher" Facharzt, Urlaub ohne Ankündigung und mit Vetretung auch nicht da.
Das System hat echt Reformbedarf.
Das System hat echt Reformbedarf.
August 25, 2025 at 2:42 PM
#Ärztehopping : Meine Schwägerin hat sich den Arm gebrochen und es brauchte sieben (!) Arztbesuche, bis eine Weiterbehandlung sicher gestellt war. Weil Einweisung, Überweisung, "falscher" Facharzt, Urlaub ohne Ankündigung und mit Vetretung auch nicht da.
Das System hat echt Reformbedarf.
Das System hat echt Reformbedarf.
Somebody here with #HyperPOTS and #Bladderproblems?
Usually i do have an OAB kind of #neurogenicbladder, but with taking #Clonidine my #ReflexBladder kind of problems seem to happen more often.
Especially when, after exhaustion, sitting down with legs up. Unpredictable. Unstoppable. #MECFS #PNP
Usually i do have an OAB kind of #neurogenicbladder, but with taking #Clonidine my #ReflexBladder kind of problems seem to happen more often.
Especially when, after exhaustion, sitting down with legs up. Unpredictable. Unstoppable. #MECFS #PNP
August 16, 2025 at 1:07 PM
Somebody here with #HyperPOTS and #Bladderproblems?
Usually i do have an OAB kind of #neurogenicbladder, but with taking #Clonidine my #ReflexBladder kind of problems seem to happen more often.
Especially when, after exhaustion, sitting down with legs up. Unpredictable. Unstoppable. #MECFS #PNP
Usually i do have an OAB kind of #neurogenicbladder, but with taking #Clonidine my #ReflexBladder kind of problems seem to happen more often.
Especially when, after exhaustion, sitting down with legs up. Unpredictable. Unstoppable. #MECFS #PNP
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Die Kleine sagt, Bücher kaufen, Bücher besitzen und Bücher lesen seien 3 völlig verschiedene Hobbys und sie liebe sie alle
August 12, 2025 at 9:24 PM
Die Kleine sagt, Bücher kaufen, Bücher besitzen und Bücher lesen seien 3 völlig verschiedene Hobbys und sie liebe sie alle
Reposted by Poly N. Patty
Herausragendes Interview von @ninaweber.bsky.social mit
@bettinagrande.bsky.social über #MECFS. Leseempfehlung!
»Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen«
Eine fachkundige Schilderung der Realität - ohne Übertreibung, ohne Beschönigung.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
@bettinagrande.bsky.social über #MECFS. Leseempfehlung!
»Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen«
Eine fachkundige Schilderung der Realität - ohne Übertreibung, ohne Beschönigung.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...
www.spiegel.de
August 12, 2025 at 1:46 PM
Herausragendes Interview von @ninaweber.bsky.social mit
@bettinagrande.bsky.social über #MECFS. Leseempfehlung!
»Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen«
Eine fachkundige Schilderung der Realität - ohne Übertreibung, ohne Beschönigung.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
@bettinagrande.bsky.social über #MECFS. Leseempfehlung!
»Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen«
Eine fachkundige Schilderung der Realität - ohne Übertreibung, ohne Beschönigung.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
Eine Woche Antibiotika und meine HRV Werte sind im Keller, oder lag es doch eher an der Infektion? So oder so, es ist doof.
Das Gute: Der Combur9 Stick sagt, alles im grünen, bzw. weißen Bereich.
Das Gute: Der Combur9 Stick sagt, alles im grünen, bzw. weißen Bereich.
July 22, 2025 at 6:38 AM
Eine Woche Antibiotika und meine HRV Werte sind im Keller, oder lag es doch eher an der Infektion? So oder so, es ist doof.
Das Gute: Der Combur9 Stick sagt, alles im grünen, bzw. weißen Bereich.
Das Gute: Der Combur9 Stick sagt, alles im grünen, bzw. weißen Bereich.
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Gestern im ARD-Sommerinterview wurde ein Chor wiederholt durch rechtes Gelaber unterbrochen.
July 21, 2025 at 9:14 AM
Gestern im ARD-Sommerinterview wurde ein Chor wiederholt durch rechtes Gelaber unterbrochen.
Zum ersten Mal in 20 Jahren haben sich Medikamente gefunden, außer Schmermitteln, die meine Symptome verbessern.
Desmopressin bekomme ich nicht, weil der MD meint es hilft nicht.
Clonidin ist jetzt nicht mehr lieferbar, laut Apotheke.
Hoffentlich nicht auf Dauer.
#MECFS #POTS #HyperPOTS
Desmopressin bekomme ich nicht, weil der MD meint es hilft nicht.
Clonidin ist jetzt nicht mehr lieferbar, laut Apotheke.
Hoffentlich nicht auf Dauer.
#MECFS #POTS #HyperPOTS
July 18, 2025 at 6:16 AM
Zum ersten Mal in 20 Jahren haben sich Medikamente gefunden, außer Schmermitteln, die meine Symptome verbessern.
Desmopressin bekomme ich nicht, weil der MD meint es hilft nicht.
Clonidin ist jetzt nicht mehr lieferbar, laut Apotheke.
Hoffentlich nicht auf Dauer.
#MECFS #POTS #HyperPOTS
Desmopressin bekomme ich nicht, weil der MD meint es hilft nicht.
Clonidin ist jetzt nicht mehr lieferbar, laut Apotheke.
Hoffentlich nicht auf Dauer.
#MECFS #POTS #HyperPOTS