Poly N. Patty
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everydaywarrier.bsky.social
Poly N. Patty
@everydaywarrier.bsky.social
#MECFS since 2005, additionally #Polyneuropathy, #POTS, #Celiac and a #NeurogenicBladder (NDO/TDO,DSD)
Donnerstag Morgen doppelt geimpft worden, am Nachmittag dann drei Stunden paralysiert, gestern noch mal zwei Stunden und heute volle Lotte Erkältungssymptome.
HRV heute auch für mich zu niedrig. Und trotzdem alles besser, als Grippe oder Covid.
November 8, 2025 at 8:54 AM
Gestern Spaß gehabt, natürlich hat es einen Preis.
October 29, 2025 at 6:50 AM
Nicht schon wieder...

Durch das Clonidin merke ich den Restharn nicht.

Tja, alles hat wie immer zwei Seiten.

#bladderinfection #bladderproblems
September 21, 2025 at 7:36 PM
Läuft.
August 16, 2025 at 1:10 PM
August 12, 2025 at 4:38 PM
Der MD hat meinen Off-Label Antrag abgelehnt, da es keine Lieratur dazu gibt, dass Desmopressin bei #POTS helfen kann. Die von mir genannten Studien / Berichte wären "Halluzinationen der Ki".

Ich mag nicht mehr.
July 14, 2025 at 10:08 AM
Und? Wie habt ihr so geschlafen?
July 2, 2025 at 5:25 AM
Volle Südseite, Hitzewelle, unser mediterraner Vorgarten bewährt sich.
Die PV-Anlage auch.
June 30, 2025 at 10:50 AM
June 30, 2025 at 10:46 AM
June 20, 2025 at 11:38 AM
Damm it. I had such a good row.
June 18, 2025 at 4:47 AM
This one is real glas, but i would like to try yours...
May 20, 2025 at 3:13 PM
If you see this post, quote with something colorful from your gallery.

#BuntesFürDieTL
May 12, 2025 at 8:29 PM
Blüht beim Nachbarn, sieht einfach toll auch, aber Ableger klappen einfach nicht.
May 7, 2025 at 5:42 AM
Die neue Staude kommt gut.
May 1, 2025 at 9:40 AM
Drei Stunden auf meinen Termin in der Nephrologie gewartet, kurz nach Foto schoss meine Herzfrequenz auf 146 im Sitzen. #POTS
Ich musste mich auf den Boden legen, den Crash hörte ich schon kommen. #MEcfs
Eigentlich wollte ich nur ein Rezept für #Desmopressin - habe ich übrigens nicht bekommen.
April 30, 2025 at 6:01 AM
April 15, 2025 at 7:41 AM
"Nektarine im Vorgarten bei Nacht."

In echt sah das wirklich toll aus, so gegen den Nachthimmel.
March 29, 2025 at 8:05 AM
The #Desmopressin helps a lot with #Polydipsie and #Polyurie and overall with my #bladderproblems, but it gets my #pacing completely irregular and out of control.
I think it is because for some hours (1-2) my #POTS gets better and i feel like being fitter, but the #PEM hits anyway. #MECFS
March 26, 2025 at 7:33 AM
Der @vdk-deutschland.bsky.social schreibt einen Artikel über #PostCovid ohne einmal #MEcfs zu erwähnen.
Muss man heutzutage erstmal schaffen.(s)
March 24, 2025 at 1:18 PM
Die Kirschpflaume brummt.
March 24, 2025 at 6:09 AM
#theacidtest 10,9 mmol/l after exertion, but only 1,3 mmol/l two hours later, sober value same day was 2,0 mmol/l.
#MECFS #POTS #LongCovid #Postcovid #Lactat #ascidosis
November 28, 2023 at 12:40 PM
Finally! New Medication for #MECFS and #POTS!
October 29, 2023 at 4:16 PM