#newsRARE
🚀 Como en "Apolo 13", los pacientes con #EnfermedadesRaras se enfrentan a obstáculos y siempren buscan soluciones innovadoras.

¿Cómo afectan las nuevas normativas al acceso a tratamientos?

Lo exploramos en el editorial de #newsRare 👇 
https://bit.ly/newsRareDic2024
December 14, 2025 at 8:17 PM
🤝 La participación de los pacientes es clave en las ETS, pero ¿están realmente preparados?

El 59% de los encuestados en el nuevo #barómetro #newsrare destaca la necesidad de fortalecer la evidencia clínica centrada en calidad de vida. 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
December 14, 2025 at 9:44 AM
📊 La nueva regulación sobre Evaluación de Tecnologías Sanitarias en Europa podría cambiar el acceso a medicamentos huérfanos.

¿A qué desafíos nos enfrentamos?

Lo explicamos en newsRare. ¡Descúbrelo aquí! 👇 
https://bit.ly/newsRareDic2024

#EnfermedadesRaras #InnovaciónMédica
December 13, 2025 at 8:17 PM
Humanización y atención centrada en la persona: un compromiso real con las #enfermedadesraras.

400.000 personas viven con una ER en la @ComunidadMadrid . Su bienestar exige una atención integral y coordinada.

Lee más en #newsRare, por Celia García👇
bit.ly/4ldFqtE
December 13, 2025 at 9:43 AM
La implementación de la #EvaluaciónClínicaConjunta bajo la normativa #EUHTA plantea desafíos en el acceso a tratamientos para #enfermedades raras.

Accede al artículo completo de Félix Rubial en la revista #newsRare👇
bit.ly/4hPyLD9
December 7, 2025 at 8:16 PM
📢 Houston, tenemos un problema… pero también soluciones.

En el nuevo editorial de #newsRare analizamos cómo las nuevas evaluaciones sanitarias impactan en los pacientes con #EnfermedadesRaras.

¿Avance o barrera? Descúbrelo aquí 👇 
https://bit.ly/newsRareDic2024
December 7, 2025 at 9:43 AM
⏳ Agilidad en los tiempos de evaluación: un 64% de los expertos pide mayor rapidez en la aprobación de medicamentos huérfanos.

¿Cómo lograrlo sin comprometer seguridad y eficacia?

Todos los detalles en el #barómetro de diciembre 2024 #newsRare 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
December 6, 2025 at 8:16 PM
La #MiasteniaGravis va más allá del diagnóstico.
Desde la Cátedra UFV-UCB, Irene Santamaría y Francisco Campos analizan su impacto biopsicosocial en #newsRare.

Accede a la entrevista👇
bit.ly/IreneSantamariaFJCamposNewsRare

#EnfermedadesRaras
December 6, 2025 at 9:44 AM
Las #enfermedadesraras necesitan un enfoque humano, integral y centrado en la persona. El bienestar va más allá del tratamiento.

Lee la entrevista completa de @celiagmster en el artículo de #Humanización de la revista #newsRare👇
bit.ly/4ldFqtE

#SanidadHumanizada
November 30, 2025 at 8:16 PM
La voz de los pacientes es clave en el acceso a la innovación.

En #newsRare, Beatriz Perales defiende un modelo que priorice la equidad, el impacto social y la necesidad médica en #EnfermedadesRaras.

Lee la entrevista completa👇
bit.ly/BeatrizPeralesNewsRare

#FundaciónWeber
November 30, 2025 at 9:44 AM
Conocimiento para transformar la atención en #enfermedadesraras.

Con el nuevo Reglamento Europeo la evaluación de medicamentos huérfanos cambia. Los CuadERnos de investigación de @FEDER_ONG acercan estos conceptos a pacientes.

Lee más en #newsRare👇
bit.ly/JuanCarrionNewsRare
November 29, 2025 at 8:16 PM
En enfermedades raras, la evidencia en vida real es esencial. Pero, ¿estamos aprovechándola al máximo?

Un enfoque más inclusivo en la evaluación de medicamentos puede mejorar el acceso a tratamientos.

Descúbrelo en #revisión de la revista #newsRare
https://bit.ly/newsRareDic2024
November 23, 2025 at 8:16 PM
¿Cómo viven los pacientes la #MiasteniaGravis?
I. Santamaría y F. Campos exploran su dimensión biopsicosocial en la última edición de #newsRare.

Un enfoque centrado en la experiencia para transformar la atención sanitaria.

Léelo completo aquí👇
bit.ly/IreneSantamariaFJCamposNewsRare
November 22, 2025 at 8:17 PM
La normativa de 2025 traerá cambios clave en la evaluación y financiación de medicamentos para #EnfermedadesRaras. Un modelo más transparente y ágil es esencial para garantizar tratamientos efectivos.

@MonicaClimente nos da su visión en #newsRare 👇
https://bit.ly/Entrevista_Newsrare202412
November 22, 2025 at 9:44 AM
Tu participación en nuestra encuesta en el #Barómetro de #newsRare puede marcar la diferencia en la investigación y desarrollo de terapias para enfermedades raras.

¡Responde en el siguiente link!👇
https://f.mtr.cool/nbxxqcwhrk

📅 Plazo: 1 de diciembre

#MedicinaDelFuturo 
November 18, 2025 at 7:43 AM
El artículo sobre el proyecto SEED-ALS ilustra cómo la colaboración científica y el apoyo institucional pueden impulsar la investigación en la #ELA.

¡27 grupos en 13 CCAA implicados!

Conoce los detalles en la nueva #newsRare👇
https://newsrare.es

#SaludEnRed
November 17, 2025 at 12:06 PM
#BigData, #IA y medicina personalizada ofrecen nuevas soluciones, pero sin una regulación ágil, no llegarán a quien más las necesita.

Beatriz Perales analiza esta realidad en #newsRare.👇
bit.ly/BeatrizPeralesNewsRare

#MedicamentosHuérfanos #SaludInnovadora #AELMHU
November 16, 2025 at 8:17 PM
@FEDER_ONG, junto a @AEMPSGOB y @SaludISCIII, impulsa los CuadERnos de investigación, guías clave para entender los retos en la evaluación de tecnologías sanitarias ante el nuevo marco europeo.

Lo explica Juan Carrión en #newsRare👇
bit.ly/JuanCarrionNewsRare
November 16, 2025 at 9:44 AM
La Evaluación Clínica Conjunta (JCA) de la normativa EU HTA busca mejorar el acceso a tratamientos en Europa, pero ¿cómo afectará a las #enfermedadesraras? 

Félix Rubial analiza los retos en #newsRare👇
bit.ly/4hPyLD9
November 15, 2025 at 9:43 AM
Para avanzar en #EnfermedadesRaras, hay que trabajar por el diagnóstico y la equidad.

Desde #newsRARE, Soraya Bekkali (VP de EUCAN, Alexion-AstraZeneca) destaca la innovación desde una mirada global👉 bit.ly/4fduWZ0

November 14, 2025 at 7:12 PM
Para mejorar la atención a pacientes con #enfermedadesraras:
✅ Acceso rápido a tratamientos innovadores.
✅ Evaluación flexible de medicamentos huérfanos.
✅ Enfoque integral e interdisciplinar.

@MonicaClimente explica cómo lograrlo en #newsRare.👇
https://bit.ly/Entrevista_Newsrare202412
November 9, 2025 at 8:17 PM
Para avanzar en #EnfermedadesRaras, hay que trabajar por el diagnóstico y la equidad.

Desde #newsRARE, Soraya Bekkali (VP de EUCAN, Alexion-AstraZeneca) destaca la innovación desde una mirada global👉 bit.ly/4fduWZ0

November 7, 2025 at 7:12 PM
🚀 Como en "Apolo 13", los pacientes con #EnfermedadesRaras se enfrentan a obstáculos y siempren buscan soluciones innovadoras.

¿Cómo afectan las nuevas normativas al acceso a tratamientos?

Lo exploramos en el editorial de #newsRare 👇 
https://bit.ly/newsRareDic2024
November 2, 2025 at 8:17 PM
🤝 La participación de los pacientes es clave en las ETS, pero ¿están realmente preparados?

El 59% de los encuestados en el nuevo #barómetro #newsrare destaca la necesidad de fortalecer la evidencia clínica centrada en calidad de vida. 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
November 2, 2025 at 9:43 AM
📊 La nueva regulación sobre Evaluación de Tecnologías Sanitarias en Europa podría cambiar el acceso a medicamentos huérfanos.

¿A qué desafíos nos enfrentamos?

Lo explicamos en newsRare. ¡Descúbrelo aquí! 👇 
https://bit.ly/newsRareDic2024

#EnfermedadesRaras #InnovaciónMédica
November 1, 2025 at 8:17 PM