Fundación Weber
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Fomentamos la investigación económica en materia de salud con el fin de beneficiar a todos los ciudadanos y perfeccionar el sistema sanitario español.
El artículo sobre el proyecto SEED-ALS ilustra cómo la colaboración científica y el apoyo institucional pueden impulsar la investigación en la #ELA.
¡27 grupos en 13 CCAA implicados!
Conoce los detalles en la nueva #newsRare👇
https://newsrare.es
#SaludEnRed
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November 17, 2025 at 12:06 PM
El artículo sobre el proyecto SEED-ALS ilustra cómo la colaboración científica y el apoyo institucional pueden impulsar la investigación en la #ELA.
¡27 grupos en 13 CCAA implicados!
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#BigData, #IA y medicina personalizada ofrecen nuevas soluciones, pero sin una regulación ágil, no llegarán a quien más las necesita.
Beatriz Perales analiza esta realidad en #newsRare.👇
bit.ly/BeatrizPeralesNewsRare
#MedicamentosHuérfanos #SaludInnovadora #AELMHU
Beatriz Perales analiza esta realidad en #newsRare.👇
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#MedicamentosHuérfanos #SaludInnovadora #AELMHU
November 16, 2025 at 8:17 PM
#BigData, #IA y medicina personalizada ofrecen nuevas soluciones, pero sin una regulación ágil, no llegarán a quien más las necesita.
Beatriz Perales analiza esta realidad en #newsRare.👇
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🔬 Para nosotros, la investigación en enfermedades raras es una prioridad porque sin los incentivos adecuados, millones de personas seguirán sin tratamientos efectivos.
Ya tienes disponible el último número de #RevistaNewsRare 👇
#MásInvestigación
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#MásInvestigación
November 16, 2025 at 12:06 PM
🔬 Para nosotros, la investigación en enfermedades raras es una prioridad porque sin los incentivos adecuados, millones de personas seguirán sin tratamientos efectivos.
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@FEDER_ONG, junto a @AEMPSGOB y @SaludISCIII, impulsa los CuadERnos de investigación, guías clave para entender los retos en la evaluación de tecnologías sanitarias ante el nuevo marco europeo.
Lo explica Juan Carrión en #newsRare👇
bit.ly/JuanCarrionNewsRare
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bit.ly/JuanCarrionNewsRare
November 16, 2025 at 9:44 AM
@FEDER_ONG, junto a @AEMPSGOB y @SaludISCIII, impulsa los CuadERnos de investigación, guías clave para entender los retos en la evaluación de tecnologías sanitarias ante el nuevo marco europeo.
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📢 ¿Las nuevas evaluaciones sanitarias son una oportunidad o una traba para los medicamentos huérfanos?
Analizamos los cambios en la regulación europea y su impacto en el acceso a tratamientos para #EnfermedadesRaras.
Léelo en #RevistaNewsRare 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
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November 15, 2025 at 8:17 PM
📢 ¿Las nuevas evaluaciones sanitarias son una oportunidad o una traba para los medicamentos huérfanos?
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La Evaluación Clínica Conjunta (JCA) de la normativa EU HTA busca mejorar el acceso a tratamientos en Europa, pero ¿cómo afectará a las #enfermedadesraras?
Félix Rubial analiza los retos en #newsRare👇
bit.ly/4hPyLD9
Félix Rubial analiza los retos en #newsRare👇
bit.ly/4hPyLD9
November 15, 2025 at 9:43 AM
La Evaluación Clínica Conjunta (JCA) de la normativa EU HTA busca mejorar el acceso a tratamientos en Europa, pero ¿cómo afectará a las #enfermedadesraras?
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Para avanzar en #EnfermedadesRaras, hay que trabajar por el diagnóstico y la equidad.
Desde #newsRARE, Soraya Bekkali (VP de EUCAN, Alexion-AstraZeneca) destaca la innovación desde una mirada global👉 bit.ly/4fduWZ0
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November 14, 2025 at 7:12 PM
Para avanzar en #EnfermedadesRaras, hay que trabajar por el diagnóstico y la equidad.
Desde #newsRARE, Soraya Bekkali (VP de EUCAN, Alexion-AstraZeneca) destaca la innovación desde una mirada global👉 bit.ly/4fduWZ0
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💡 Cada avance en tratamientos para #EnfermedadesRaras es una victoria. ¡Sigamos impulsando la innovación en salud! En #FundaciónWeber, ¡luchamos por ello a diario!
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#CienciaQueCura
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November 13, 2025 at 12:05 PM
💡 Cada avance en tratamientos para #EnfermedadesRaras es una victoria. ¡Sigamos impulsando la innovación en salud! En #FundaciónWeber, ¡luchamos por ello a diario!
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¿Cómo lograr ensayos clínicos más equitativos?
Desde #FundaciónWeber apoyamos un enfoque inclusivo que garantice tratamientos eficaces para todos.
¿Deseas saber más? 👇
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¿Deseas saber más? 👇
MANUEL MACÍAS HERAS - INCREASING DIVERSITY, EQUITY, INCLUSION, AND ACCESSIBILITY IN RARE DISEASE CLINICAL TRIALS - NewsRARE
INCREASING DIVERSITY, EQUITY, INCLUSION, AND ACCESSIBILITY IN RARE DISEASE CLINICAL TRIALS Baynam G, Baker S, Steward C, Summar M, Halley M, Pariser A. Increasing Diversity, Equity, Inclusion, and Accessibility in Rare Disease Clinical Trials. Pharmaceut. Med. 2024 Jul;38(4):261-276. doi:10.1007/s40290-024-00529-8 MANUEL MACÍA HERAS Jefe de Servicio de Nefrología. Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria. Santa […]
f.mtr.cool
November 12, 2025 at 7:12 PM
¿Cómo lograr ensayos clínicos más equitativos?
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Inés Ramos (Asociación de Pacientes con #SDRC) relata las barreras que enfrentan quienes padecen este síndrome desconocido.
Dolor crónico, falta de diagnóstico y ausencia de unidades especializadas.
Lee la entrevista completa aquí👉bit.ly/3U3x3EY
#EnfermedadesRaras
Dolor crónico, falta de diagnóstico y ausencia de unidades especializadas.
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#EnfermedadesRaras
November 11, 2025 at 7:12 PM
Inés Ramos (Asociación de Pacientes con #SDRC) relata las barreras que enfrentan quienes padecen este síndrome desconocido.
Dolor crónico, falta de diagnóstico y ausencia de unidades especializadas.
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#EnfermedadesRaras
Dolor crónico, falta de diagnóstico y ausencia de unidades especializadas.
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#EnfermedadesRaras
⏳ El tiempo es oro para los pacientes con #EnfermedadesRaras.
Simplificar los procesos de aprobación de medicamentos, para muchas personas, es una cuestión de vida o muerte.
No te pierdas el último número de #RevistaNewsRare 👇
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Simplificar los procesos de aprobación de medicamentos, para muchas personas, es una cuestión de vida o muerte.
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November 10, 2025 at 12:06 PM
⏳ El tiempo es oro para los pacientes con #EnfermedadesRaras.
Simplificar los procesos de aprobación de medicamentos, para muchas personas, es una cuestión de vida o muerte.
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Para mejorar la atención a pacientes con #enfermedadesraras:
✅ Acceso rápido a tratamientos innovadores.
✅ Evaluación flexible de medicamentos huérfanos.
✅ Enfoque integral e interdisciplinar.
@MonicaClimente explica cómo lograrlo en #newsRare.👇
https://bit.ly/Entrevista_Newsrare202412
✅ Acceso rápido a tratamientos innovadores.
✅ Evaluación flexible de medicamentos huérfanos.
✅ Enfoque integral e interdisciplinar.
@MonicaClimente explica cómo lograrlo en #newsRare.👇
https://bit.ly/Entrevista_Newsrare202412
November 9, 2025 at 8:17 PM
Para mejorar la atención a pacientes con #enfermedadesraras:
✅ Acceso rápido a tratamientos innovadores.
✅ Evaluación flexible de medicamentos huérfanos.
✅ Enfoque integral e interdisciplinar.
@MonicaClimente explica cómo lograrlo en #newsRare.👇
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✅ Acceso rápido a tratamientos innovadores.
✅ Evaluación flexible de medicamentos huérfanos.
✅ Enfoque integral e interdisciplinar.
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🌍 En la lucha contra las #EnfermedadesRaras, la colaboración es clave.
Reguladores, farmacéuticas y pacientes deben trabajar juntos.
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#JuntosPorLaSalud #EnfermedadesRaras #RevistaNewsRare
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November 9, 2025 at 12:06 PM
🌍 En la lucha contra las #EnfermedadesRaras, la colaboración es clave.
Reguladores, farmacéuticas y pacientes deben trabajar juntos.
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🔬 Además del apoyo emocional, AEPMI financia investigación y fomenta una comunidad colaborativa entre familias, médicos e investigadores.
Un modelo de implicación que fortalece el conocimiento y la esperanza.
Teresa Torre te lo cuenta👇
bit.ly/TeresaTorreNewsRare
Un modelo de implicación que fortalece el conocimiento y la esperanza.
Teresa Torre te lo cuenta👇
bit.ly/TeresaTorreNewsRare
November 9, 2025 at 9:43 AM
🔬 Además del apoyo emocional, AEPMI financia investigación y fomenta una comunidad colaborativa entre familias, médicos e investigadores.
Un modelo de implicación que fortalece el conocimiento y la esperanza.
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Un modelo de implicación que fortalece el conocimiento y la esperanza.
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🔍 Internistas + formación continua + enfoque multidisciplinar = atención integral en #EnfermedadesRaras.
Desde #FundacionWeber destacamos el papel de la @Sociedad_SEMI en este compromiso.
Lee la entrevista completa aquí👇
bit.ly/FranciscoGómezNeswRare
#MedicinaInterna
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#MedicinaInterna
November 8, 2025 at 8:16 PM
🔍 Internistas + formación continua + enfoque multidisciplinar = atención integral en #EnfermedadesRaras.
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#MedicinaInterna
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#MedicinaInterna
🧪 El diagnóstico sigue siendo uno de los grandes retos en enfermedades mitocondriales: a veces, identificar la mutación genética puede llevar años.
AEPMI trabaja para acortar ese camino.
Lee la entrevista completa aquí👇
bit.ly/TeresaTorreNewsRare
#FundaciónWeber
AEPMI trabaja para acortar ese camino.
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#FundaciónWeber
November 8, 2025 at 9:44 AM
🧪 El diagnóstico sigue siendo uno de los grandes retos en enfermedades mitocondriales: a veces, identificar la mutación genética puede llevar años.
AEPMI trabaja para acortar ese camino.
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#FundaciónWeber
AEPMI trabaja para acortar ese camino.
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#FundaciónWeber
Para avanzar en #EnfermedadesRaras, hay que trabajar por el diagnóstico y la equidad.
Desde #newsRARE, Soraya Bekkali (VP de EUCAN, Alexion-AstraZeneca) destaca la innovación desde una mirada global👉 bit.ly/4fduWZ0
Desde #newsRARE, Soraya Bekkali (VP de EUCAN, Alexion-AstraZeneca) destaca la innovación desde una mirada global👉 bit.ly/4fduWZ0
November 7, 2025 at 7:12 PM
Para avanzar en #EnfermedadesRaras, hay que trabajar por el diagnóstico y la equidad.
Desde #newsRARE, Soraya Bekkali (VP de EUCAN, Alexion-AstraZeneca) destaca la innovación desde una mirada global👉 bit.ly/4fduWZ0
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📉 Más barreras regulatorias = menos incentivos para desarrollar medicamentos huérfanos.
Hay que impulsar y fomentar la innovación, no frenarla.
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#EnfermedadesRaras
Hay que impulsar y fomentar la innovación, no frenarla.
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November 6, 2025 at 12:06 PM
📉 Más barreras regulatorias = menos incentivos para desarrollar medicamentos huérfanos.
Hay que impulsar y fomentar la innovación, no frenarla.
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¿Cómo lograr ensayos clínicos más equitativos?
Desde #FundaciónWeber apoyamos un enfoque inclusivo que garantice tratamientos eficaces para todos.
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INCREASING DIVERSITY, EQUITY, INCLUSION, AND ACCESSIBILITY IN RARE DISEASE CLINICAL TRIALS Baynam G, Baker S, Steward C, Summar M, Halley M, Pariser A. Increasing Diversity, Equity, Inclusion, and Accessibility in Rare Disease Clinical Trials. Pharmaceut. Med. 2024 Jul;38(4):261-276. doi:10.1007/s40290-024-00529-8 MANUEL MACÍA HERAS Jefe de Servicio de Nefrología. Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria. Santa […]
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November 5, 2025 at 7:12 PM
¿Cómo lograr ensayos clínicos más equitativos?
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Inés Ramos (Asociación de Pacientes con #SDRC) relata las barreras que enfrentan quienes padecen este síndrome desconocido.
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#EnfermedadesRaras
Dolor crónico, falta de diagnóstico y ausencia de unidades especializadas.
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#EnfermedadesRaras
November 4, 2025 at 7:12 PM
Inés Ramos (Asociación de Pacientes con #SDRC) relata las barreras que enfrentan quienes padecen este síndrome desconocido.
Dolor crónico, falta de diagnóstico y ausencia de unidades especializadas.
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#EnfermedadesRaras
🔍 Abogamos por la inclusión de la perspectiva del paciente de #EnfermedadesRaras en las evaluaciones sanitarias.
La calidad de vida debe medirse con algo más que números.
Conoce la actualidad de las enfermedades raras en la #RevistaNewsRare 👇
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La calidad de vida debe medirse con algo más que números.
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November 3, 2025 at 12:06 PM
🔍 Abogamos por la inclusión de la perspectiva del paciente de #EnfermedadesRaras en las evaluaciones sanitarias.
La calidad de vida debe medirse con algo más que números.
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La calidad de vida debe medirse con algo más que números.
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🚀 Como en "Apolo 13", los pacientes con #EnfermedadesRaras se enfrentan a obstáculos y siempren buscan soluciones innovadoras.
¿Cómo afectan las nuevas normativas al acceso a tratamientos?
Lo exploramos en el editorial de #newsRare 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
¿Cómo afectan las nuevas normativas al acceso a tratamientos?
Lo exploramos en el editorial de #newsRare 👇
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November 2, 2025 at 8:17 PM
🚀 Como en "Apolo 13", los pacientes con #EnfermedadesRaras se enfrentan a obstáculos y siempren buscan soluciones innovadoras.
¿Cómo afectan las nuevas normativas al acceso a tratamientos?
Lo exploramos en el editorial de #newsRare 👇
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🧬 Los pacientes con #EnfermedadesRaras necesitan acceso rápido y eficiente a sus tratamientos.
Entre todos vamos a encontrar soluciones rápidas y efectivas a sus necesidades.
Conoce la actualidad de las enfermedades raras en la #RevistaNewsRare 👇
https://newsrare.es
Entre todos vamos a encontrar soluciones rápidas y efectivas a sus necesidades.
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November 2, 2025 at 12:05 PM
🧬 Los pacientes con #EnfermedadesRaras necesitan acceso rápido y eficiente a sus tratamientos.
Entre todos vamos a encontrar soluciones rápidas y efectivas a sus necesidades.
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🤝 La participación de los pacientes es clave en las ETS, pero ¿están realmente preparados?
El 59% de los encuestados en el nuevo #barómetro #newsrare destaca la necesidad de fortalecer la evidencia clínica centrada en calidad de vida. 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
El 59% de los encuestados en el nuevo #barómetro #newsrare destaca la necesidad de fortalecer la evidencia clínica centrada en calidad de vida. 👇
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November 2, 2025 at 9:43 AM
🤝 La participación de los pacientes es clave en las ETS, pero ¿están realmente preparados?
El 59% de los encuestados en el nuevo #barómetro #newsrare destaca la necesidad de fortalecer la evidencia clínica centrada en calidad de vida. 👇
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El 59% de los encuestados en el nuevo #barómetro #newsrare destaca la necesidad de fortalecer la evidencia clínica centrada en calidad de vida. 👇
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📊 La nueva regulación sobre Evaluación de Tecnologías Sanitarias en Europa podría cambiar el acceso a medicamentos huérfanos.
¿A qué desafíos nos enfrentamos?
Lo explicamos en newsRare. ¡Descúbrelo aquí! 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
#EnfermedadesRaras #InnovaciónMédica
¿A qué desafíos nos enfrentamos?
Lo explicamos en newsRare. ¡Descúbrelo aquí! 👇
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November 1, 2025 at 8:17 PM
📊 La nueva regulación sobre Evaluación de Tecnologías Sanitarias en Europa podría cambiar el acceso a medicamentos huérfanos.
¿A qué desafíos nos enfrentamos?
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¿A qué desafíos nos enfrentamos?
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