Fundación Weber
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Fomentamos la investigación económica en materia de salud con el fin de beneficiar a todos los ciudadanos y perfeccionar el sistema sanitario español.
🚀 Como en "Apolo 13", los pacientes con #EnfermedadesRaras se enfrentan a obstáculos y siempren buscan soluciones innovadoras.
¿Cómo afectan las nuevas normativas al acceso a tratamientos?
Lo exploramos en el editorial de #newsRare 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
¿Cómo afectan las nuevas normativas al acceso a tratamientos?
Lo exploramos en el editorial de #newsRare 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
December 14, 2025 at 8:17 PM
🚀 Como en "Apolo 13", los pacientes con #EnfermedadesRaras se enfrentan a obstáculos y siempren buscan soluciones innovadoras.
¿Cómo afectan las nuevas normativas al acceso a tratamientos?
Lo exploramos en el editorial de #newsRare 👇
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¿Cómo afectan las nuevas normativas al acceso a tratamientos?
Lo exploramos en el editorial de #newsRare 👇
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🤝 La participación de los pacientes es clave en las ETS, pero ¿están realmente preparados?
El 59% de los encuestados en el nuevo #barómetro #newsrare destaca la necesidad de fortalecer la evidencia clínica centrada en calidad de vida. 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
El 59% de los encuestados en el nuevo #barómetro #newsrare destaca la necesidad de fortalecer la evidencia clínica centrada en calidad de vida. 👇
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December 14, 2025 at 9:44 AM
🤝 La participación de los pacientes es clave en las ETS, pero ¿están realmente preparados?
El 59% de los encuestados en el nuevo #barómetro #newsrare destaca la necesidad de fortalecer la evidencia clínica centrada en calidad de vida. 👇
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El 59% de los encuestados en el nuevo #barómetro #newsrare destaca la necesidad de fortalecer la evidencia clínica centrada en calidad de vida. 👇
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📊 La nueva regulación sobre Evaluación de Tecnologías Sanitarias en Europa podría cambiar el acceso a medicamentos huérfanos.
¿A qué desafíos nos enfrentamos?
Lo explicamos en newsRare. ¡Descúbrelo aquí! 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
#EnfermedadesRaras #InnovaciónMédica
¿A qué desafíos nos enfrentamos?
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#EnfermedadesRaras #InnovaciónMédica
December 13, 2025 at 8:17 PM
📊 La nueva regulación sobre Evaluación de Tecnologías Sanitarias en Europa podría cambiar el acceso a medicamentos huérfanos.
¿A qué desafíos nos enfrentamos?
Lo explicamos en newsRare. ¡Descúbrelo aquí! 👇
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#EnfermedadesRaras #InnovaciónMédica
¿A qué desafíos nos enfrentamos?
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#EnfermedadesRaras #InnovaciónMédica
Humanización y atención centrada en la persona: un compromiso real con las #enfermedadesraras.
400.000 personas viven con una ER en la @ComunidadMadrid . Su bienestar exige una atención integral y coordinada.
Lee más en #newsRare, por Celia García👇
bit.ly/4ldFqtE
400.000 personas viven con una ER en la @ComunidadMadrid . Su bienestar exige una atención integral y coordinada.
Lee más en #newsRare, por Celia García👇
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December 13, 2025 at 9:43 AM
Humanización y atención centrada en la persona: un compromiso real con las #enfermedadesraras.
400.000 personas viven con una ER en la @ComunidadMadrid . Su bienestar exige una atención integral y coordinada.
Lee más en #newsRare, por Celia García👇
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400.000 personas viven con una ER en la @ComunidadMadrid . Su bienestar exige una atención integral y coordinada.
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La implementación de la #EvaluaciónClínicaConjunta bajo la normativa #EUHTA plantea desafíos en el acceso a tratamientos para #enfermedades raras.
Accede al artículo completo de Félix Rubial en la revista #newsRare👇
bit.ly/4hPyLD9
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December 7, 2025 at 8:16 PM
La implementación de la #EvaluaciónClínicaConjunta bajo la normativa #EUHTA plantea desafíos en el acceso a tratamientos para #enfermedades raras.
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📢 Houston, tenemos un problema… pero también soluciones.
En el nuevo editorial de #newsRare analizamos cómo las nuevas evaluaciones sanitarias impactan en los pacientes con #EnfermedadesRaras.
¿Avance o barrera? Descúbrelo aquí 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
En el nuevo editorial de #newsRare analizamos cómo las nuevas evaluaciones sanitarias impactan en los pacientes con #EnfermedadesRaras.
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December 7, 2025 at 9:43 AM
📢 Houston, tenemos un problema… pero también soluciones.
En el nuevo editorial de #newsRare analizamos cómo las nuevas evaluaciones sanitarias impactan en los pacientes con #EnfermedadesRaras.
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⏳ Agilidad en los tiempos de evaluación: un 64% de los expertos pide mayor rapidez en la aprobación de medicamentos huérfanos.
¿Cómo lograrlo sin comprometer seguridad y eficacia?
Todos los detalles en el #barómetro de diciembre 2024 #newsRare 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
¿Cómo lograrlo sin comprometer seguridad y eficacia?
Todos los detalles en el #barómetro de diciembre 2024 #newsRare 👇
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December 6, 2025 at 8:16 PM
⏳ Agilidad en los tiempos de evaluación: un 64% de los expertos pide mayor rapidez en la aprobación de medicamentos huérfanos.
¿Cómo lograrlo sin comprometer seguridad y eficacia?
Todos los detalles en el #barómetro de diciembre 2024 #newsRare 👇
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¿Cómo lograrlo sin comprometer seguridad y eficacia?
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La #MiasteniaGravis va más allá del diagnóstico.
Desde la Cátedra UFV-UCB, Irene Santamaría y Francisco Campos analizan su impacto biopsicosocial en #newsRare.
Accede a la entrevista👇
bit.ly/IreneSantamariaFJCamposNewsRare
#EnfermedadesRaras
Desde la Cátedra UFV-UCB, Irene Santamaría y Francisco Campos analizan su impacto biopsicosocial en #newsRare.
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#EnfermedadesRaras
December 6, 2025 at 9:44 AM
La #MiasteniaGravis va más allá del diagnóstico.
Desde la Cátedra UFV-UCB, Irene Santamaría y Francisco Campos analizan su impacto biopsicosocial en #newsRare.
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#EnfermedadesRaras
Desde la Cátedra UFV-UCB, Irene Santamaría y Francisco Campos analizan su impacto biopsicosocial en #newsRare.
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#EnfermedadesRaras
Las #enfermedadesraras necesitan un enfoque humano, integral y centrado en la persona. El bienestar va más allá del tratamiento.
Lee la entrevista completa de @celiagmster en el artículo de #Humanización de la revista #newsRare👇
bit.ly/4ldFqtE
#SanidadHumanizada
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#SanidadHumanizada
November 30, 2025 at 8:16 PM
Las #enfermedadesraras necesitan un enfoque humano, integral y centrado en la persona. El bienestar va más allá del tratamiento.
Lee la entrevista completa de @celiagmster en el artículo de #Humanización de la revista #newsRare👇
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#SanidadHumanizada
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#SanidadHumanizada
La voz de los pacientes es clave en el acceso a la innovación.
En #newsRare, Beatriz Perales defiende un modelo que priorice la equidad, el impacto social y la necesidad médica en #EnfermedadesRaras.
Lee la entrevista completa👇
bit.ly/BeatrizPeralesNewsRare
#FundaciónWeber
En #newsRare, Beatriz Perales defiende un modelo que priorice la equidad, el impacto social y la necesidad médica en #EnfermedadesRaras.
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#FundaciónWeber
November 30, 2025 at 9:44 AM
La voz de los pacientes es clave en el acceso a la innovación.
En #newsRare, Beatriz Perales defiende un modelo que priorice la equidad, el impacto social y la necesidad médica en #EnfermedadesRaras.
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#FundaciónWeber
En #newsRare, Beatriz Perales defiende un modelo que priorice la equidad, el impacto social y la necesidad médica en #EnfermedadesRaras.
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bit.ly/BeatrizPeralesNewsRare
#FundaciónWeber
Conocimiento para transformar la atención en #enfermedadesraras.
Con el nuevo Reglamento Europeo la evaluación de medicamentos huérfanos cambia. Los CuadERnos de investigación de @FEDER_ONG acercan estos conceptos a pacientes.
Lee más en #newsRare👇
bit.ly/JuanCarrionNewsRare
Con el nuevo Reglamento Europeo la evaluación de medicamentos huérfanos cambia. Los CuadERnos de investigación de @FEDER_ONG acercan estos conceptos a pacientes.
Lee más en #newsRare👇
bit.ly/JuanCarrionNewsRare
November 29, 2025 at 8:16 PM
Conocimiento para transformar la atención en #enfermedadesraras.
Con el nuevo Reglamento Europeo la evaluación de medicamentos huérfanos cambia. Los CuadERnos de investigación de @FEDER_ONG acercan estos conceptos a pacientes.
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Con el nuevo Reglamento Europeo la evaluación de medicamentos huérfanos cambia. Los CuadERnos de investigación de @FEDER_ONG acercan estos conceptos a pacientes.
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bit.ly/JuanCarrionNewsRare
Los internistas son una figura clave en el manejo de las #EnfermedadesRaras.
Desde unidades multidisciplinares hasta consultas específicas, su papel es esencial en diagnóstico, tratamiento y seguimiento.
Francisco Gómez te lo cuenta👇
bit.ly/FranciscoGómezNeswRare
Desde unidades multidisciplinares hasta consultas específicas, su papel es esencial en diagnóstico, tratamiento y seguimiento.
Francisco Gómez te lo cuenta👇
bit.ly/FranciscoGómezNeswRare
November 29, 2025 at 9:43 AM
Los internistas son una figura clave en el manejo de las #EnfermedadesRaras.
Desde unidades multidisciplinares hasta consultas específicas, su papel es esencial en diagnóstico, tratamiento y seguimiento.
Francisco Gómez te lo cuenta👇
bit.ly/FranciscoGómezNeswRare
Desde unidades multidisciplinares hasta consultas específicas, su papel es esencial en diagnóstico, tratamiento y seguimiento.
Francisco Gómez te lo cuenta👇
bit.ly/FranciscoGómezNeswRare
En enfermedades raras, la evidencia en vida real es esencial. Pero, ¿estamos aprovechándola al máximo?
Un enfoque más inclusivo en la evaluación de medicamentos puede mejorar el acceso a tratamientos.
Descúbrelo en #revisión de la revista #newsRare
https://bit.ly/newsRareDic2024
Un enfoque más inclusivo en la evaluación de medicamentos puede mejorar el acceso a tratamientos.
Descúbrelo en #revisión de la revista #newsRare
https://bit.ly/newsRareDic2024
November 23, 2025 at 8:16 PM
En enfermedades raras, la evidencia en vida real es esencial. Pero, ¿estamos aprovechándola al máximo?
Un enfoque más inclusivo en la evaluación de medicamentos puede mejorar el acceso a tratamientos.
Descúbrelo en #revisión de la revista #newsRare
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Un enfoque más inclusivo en la evaluación de medicamentos puede mejorar el acceso a tratamientos.
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Un nuevo reglamento europeo busca transformar la evaluación de tecnologías sanitarias.
¿Más participación de pacientes? ¿Un enfoque basado en datos reales? ¡Hablemos de cómo impactará en la innovación médica!
Descúbrelo en aquí👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
¿Más participación de pacientes? ¿Un enfoque basado en datos reales? ¡Hablemos de cómo impactará en la innovación médica!
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November 23, 2025 at 9:44 AM
Un nuevo reglamento europeo busca transformar la evaluación de tecnologías sanitarias.
¿Más participación de pacientes? ¿Un enfoque basado en datos reales? ¡Hablemos de cómo impactará en la innovación médica!
Descúbrelo en aquí👇
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¿Más participación de pacientes? ¿Un enfoque basado en datos reales? ¡Hablemos de cómo impactará en la innovación médica!
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¿Cómo viven los pacientes la #MiasteniaGravis?
I. Santamaría y F. Campos exploran su dimensión biopsicosocial en la última edición de #newsRare.
Un enfoque centrado en la experiencia para transformar la atención sanitaria.
Léelo completo aquí👇
bit.ly/IreneSantamariaFJCamposNewsRare
I. Santamaría y F. Campos exploran su dimensión biopsicosocial en la última edición de #newsRare.
Un enfoque centrado en la experiencia para transformar la atención sanitaria.
Léelo completo aquí👇
bit.ly/IreneSantamariaFJCamposNewsRare
November 22, 2025 at 8:17 PM
¿Cómo viven los pacientes la #MiasteniaGravis?
I. Santamaría y F. Campos exploran su dimensión biopsicosocial en la última edición de #newsRare.
Un enfoque centrado en la experiencia para transformar la atención sanitaria.
Léelo completo aquí👇
bit.ly/IreneSantamariaFJCamposNewsRare
I. Santamaría y F. Campos exploran su dimensión biopsicosocial en la última edición de #newsRare.
Un enfoque centrado en la experiencia para transformar la atención sanitaria.
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La normativa de 2025 traerá cambios clave en la evaluación y financiación de medicamentos para #EnfermedadesRaras. Un modelo más transparente y ágil es esencial para garantizar tratamientos efectivos.
@MonicaClimente nos da su visión en #newsRare 👇
https://bit.ly/Entrevista_Newsrare202412
@MonicaClimente nos da su visión en #newsRare 👇
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November 22, 2025 at 9:44 AM
La normativa de 2025 traerá cambios clave en la evaluación y financiación de medicamentos para #EnfermedadesRaras. Un modelo más transparente y ágil es esencial para garantizar tratamientos efectivos.
@MonicaClimente nos da su visión en #newsRare 👇
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Ayer, día 19, tercer miércoles del mes de noviembre, se celebró el Día Mundial de la #EPOC, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica que constituye uno de los principales desafíos sanitarios en España.
November 20, 2025 at 8:19 AM
Ayer, día 19, tercer miércoles del mes de noviembre, se celebró el Día Mundial de la #EPOC, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica que constituye uno de los principales desafíos sanitarios en España.
📢 ¿Te gustaría contribuir al desarrollo de terapias innovadoras para #EnfermedadesRaras?
En #FundaciónWeber queremos conocer tu opinión sobre oportunidades del Big data y los datos compartidos en enfermedades raras
¡Participa! 👇
https://f.mtr.cool/iyittdptqh
#TerapiasInnovadoras
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¡Participa! 👇
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#TerapiasInnovadoras
November 20, 2025 at 7:41 AM
📢 ¿Te gustaría contribuir al desarrollo de terapias innovadoras para #EnfermedadesRaras?
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#TerapiasInnovadoras
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¿Cuál es la percepción, los retos y las oportunidades del Big data y los datos compartidos en enfermedades raras?
Queremos conocer tu opinión 👇
https://f.mtr.cool/jmvytbshuq
📅 Participa en nuestra encuesta hasta el 1 de diciembre.
#InvestigaciónMédica
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📅 Participa en nuestra encuesta hasta el 1 de diciembre.
#InvestigaciónMédica
November 19, 2025 at 8:13 PM
¿Cuál es la percepción, los retos y las oportunidades del Big data y los datos compartidos en enfermedades raras?
Queremos conocer tu opinión 👇
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📅 Participa en nuestra encuesta hasta el 1 de diciembre.
#InvestigaciónMédica
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#InvestigaciónMédica
Hoy 19 de noviembre, tercer miércoles del mes, se celebra el Día Mundial de la #EPOC, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica que constituye uno de los principales desafíos sanitarios en España.
November 19, 2025 at 5:09 PM
Hoy 19 de noviembre, tercer miércoles del mes, se celebra el Día Mundial de la #EPOC, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica que constituye uno de los principales desafíos sanitarios en España.
¡Tu opinión es importante para nosotros! Por eso te animamos a que participes en nuestra encuesta sobre Big Data y datos compatidos para #EnfermedadesRaras.
¡Responde y reenvía! 👇
https://f.mtr.cool/dsdzhwpoqx
📅 Plazo: 1 de diciembre
#MedicinaDelFuturo
¡Responde y reenvía! 👇
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📅 Plazo: 1 de diciembre
#MedicinaDelFuturo
November 19, 2025 at 7:41 AM
¡Tu opinión es importante para nosotros! Por eso te animamos a que participes en nuestra encuesta sobre Big Data y datos compatidos para #EnfermedadesRaras.
¡Responde y reenvía! 👇
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📅 Plazo: 1 de diciembre
#MedicinaDelFuturo
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📅 Plazo: 1 de diciembre
#MedicinaDelFuturo
¡Queremos escucharte!
La investigación en #EnfermedadesRaras necesita la colaboración de todos. Participa en nuestra encuesta y ayúdanos a entender mejor el papel del Big Data en EERR.
Participa aquí👇
https://f.mtr.cool/fqazlmpfak
📅 Disponible hasta el 1 de diciembre.
La investigación en #EnfermedadesRaras necesita la colaboración de todos. Participa en nuestra encuesta y ayúdanos a entender mejor el papel del Big Data en EERR.
Participa aquí👇
https://f.mtr.cool/fqazlmpfak
📅 Disponible hasta el 1 de diciembre.
November 18, 2025 at 8:13 PM
¡Queremos escucharte!
La investigación en #EnfermedadesRaras necesita la colaboración de todos. Participa en nuestra encuesta y ayúdanos a entender mejor el papel del Big Data en EERR.
Participa aquí👇
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📅 Disponible hasta el 1 de diciembre.
La investigación en #EnfermedadesRaras necesita la colaboración de todos. Participa en nuestra encuesta y ayúdanos a entender mejor el papel del Big Data en EERR.
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📅 Disponible hasta el 1 de diciembre.
Tu participación en nuestra encuesta en el #Barómetro de #newsRare puede marcar la diferencia en la investigación y desarrollo de terapias para enfermedades raras.
¡Responde en el siguiente link!👇
https://f.mtr.cool/nbxxqcwhrk
📅 Plazo: 1 de diciembre
#MedicinaDelFuturo
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📅 Plazo: 1 de diciembre
#MedicinaDelFuturo
November 18, 2025 at 7:43 AM
Tu participación en nuestra encuesta en el #Barómetro de #newsRare puede marcar la diferencia en la investigación y desarrollo de terapias para enfermedades raras.
¡Responde en el siguiente link!👇
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📅 Plazo: 1 de diciembre
#MedicinaDelFuturo
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El artículo sobre el proyecto SEED-ALS ilustra cómo la colaboración científica y el apoyo institucional pueden impulsar la investigación en la #ELA.
¡27 grupos en 13 CCAA implicados!
Conoce los detalles en la nueva #newsRare👇
https://newsrare.es
#SaludEnRed
¡27 grupos en 13 CCAA implicados!
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#SaludEnRed
November 17, 2025 at 12:06 PM
El artículo sobre el proyecto SEED-ALS ilustra cómo la colaboración científica y el apoyo institucional pueden impulsar la investigación en la #ELA.
¡27 grupos en 13 CCAA implicados!
Conoce los detalles en la nueva #newsRare👇
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#SaludEnRed
¡27 grupos en 13 CCAA implicados!
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#SaludEnRed
#BigData, #IA y medicina personalizada ofrecen nuevas soluciones, pero sin una regulación ágil, no llegarán a quien más las necesita.
Beatriz Perales analiza esta realidad en #newsRare.👇
bit.ly/BeatrizPeralesNewsRare
#MedicamentosHuérfanos #SaludInnovadora #AELMHU
Beatriz Perales analiza esta realidad en #newsRare.👇
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#MedicamentosHuérfanos #SaludInnovadora #AELMHU
November 16, 2025 at 8:17 PM
#BigData, #IA y medicina personalizada ofrecen nuevas soluciones, pero sin una regulación ágil, no llegarán a quien más las necesita.
Beatriz Perales analiza esta realidad en #newsRare.👇
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