#maladiesrespiratoiresrares
LightNews LightNews
respifil.bsky.social
🎓💻 Formation à la saisie de données de patients atteints de #maladiesrespiratoiresrares

🗓 lundi 19/01/26 dès 14h
⌛️45 min

🎯 objectifs :
🔹️former à l’usage de #BaMaRa ;
🔹️codes ORPHA, diagnostics ;
🔹️temps d’échanges questions/réponses.

✅️ Inscrivez vous, c'est gratuit :
respifil.fr/actus/actual...
La prochaine date de formation au codage des maladies respiratoires rares de 45 min est programmée pour le lundi 19 janvier 2026 dès 14h. Elle sera assurée par Sabrina Aberbache et Mohamed Ihaddadene qui ont tous deux pour cœur de métier, les données de santé. Les objectifs sont de : - former des débutants à l’usage de BaMaRa pour les saisies ; - répondre à vos questions autour des codes ORPHA du périmètre des centres OrphaLung, PulmoTension, RespiRare, et des fiches maladies rares des DPI : DXCare, Easily, ORBIS. Un temps d’échanges est prévu à l’issue de la présentation pour vous permettre de poser vos questions spécifiques. Inscrivez-vous, c'est gratuit !
December 19, 2025 at 8:04 AM
respifil.bsky.social
🚀🔬 Le nouveau bulletin de recherche dédié au congrès de l’ #ERS est en ligne.

Au sommaire :
🔹️Ressentis des 20 lauréats
🔹️Panorama des recherches #maladiesrespiratoiresrares
🔹️Les avancées

🔗 respifil.fr/actus/actual...

#recherche #DAAT #DCP #DDB #FPI #HTP #HTAP #HTPTEC #PID #PRR #sarcoidose
Nous avons le plaisir de vous proposer le nouveau bulletin de recherche dédié au dernier congrès européen de l’ERS qui a eu lieu fin septembre à Amsterdam. Au sommaire de ce nouveau numéro : 🔹️Les ressentis des 20 lauréats 2025 🔹️Le 1er panorama des recherches sur les maladies respiratoires rares 🔹️Les présentations des avancées de la recherche 🔹️Le lexique de la recherche clinique 🔹️RDV à Barcelone, en septembre 2026 ! Nous espérons que vous prendrez autant de plaisir à le parcourir que nous en avons eu à le concevoir et à le mettre aux nouvelles couleurs de la filière. Belle lecture. #maladiesrares #maladiesrespiratoiresrares #recherche #DAAT #DCP #DDB #FPI #HTP #HTAP #HTPTEC #PID #PRR #sarcoidose
December 18, 2025 at 12:08 PM
respifil.bsky.social
📅 Save the date – 29/09/2026
🌬️ Journée annuelle de la filière Maladies Respiratoires Rares
📍 Nouveau lieu : Espace Van Gogh, Paris 12e

✨ Un beau moment vous attend… venez le vivre avec nous !

#FSMR #MaladiesRespiratoiresRares #SaveTheDate
November 20, 2025 at 10:27 AM
respifil.bsky.social
📣 Nous serons au #CPAP2025 !
📍 Stand n°1 – Salle 8 | 🗓️ 13-15 nov – Maison de la Chimie, Paris

Venez découvrir nos livrets patients, cartes urgence, PNDS et APA 💙

#Santé #Pédiatrie #Pneumologie #Allergologie #Patients #MaladiesRespiratoiresRares
November 13, 2025 at 10:51 AM
respifil.bsky.social
🔬 Une génération en action pour faire avancer la pneumologie et la recherche ! #ERS2025 #MaladiesRespiratoiresRares #RespiFil
October 3, 2025 at 8:28 AM
respifil.bsky.social
🔴 #ERSCongress Jour 4
📍 @amsterdamupress.bsky.social

#RespiFil et ses lauréats poursuivent le suivi de sessions 🌀 #MaladiesRespiratoiresRares 🫁 pour vous informer au mieux des dernières actualités du domaine. ✨️

Restez connectés et partagez 🌬
September 30, 2025 at 10:17 AM
respifil.bsky.social
🔴 Lancement du congrès européen de pneumologie à #Amsterdam 🇳🇱 🎉 avec les 20 lauréats RespiFil qui vont approfondir leurs connaissances des #maladiesrespiratoiresrares !

#ERSCongress
@ema.europa.eu
@enseignementsup-recherche.gouv.fr @lancetrespirmed.bsky.social @pneumocphg.bsky.social
Welcome to ERS congress Amsterdam du 27 septembre au 1er octobre. Les canaux d'Amsterdam centre ville La mascotte RespiFil pose sur le logo de la société savante européenne de pneumologie, ERS. Accueil par la Présidente de l'édition 2025, Mme Silke RYAN.
September 27, 2025 at 4:39 PM
respifil.bsky.social
🌬️ RespiFil fait peau neuve !
Nouveau logo, charte graphique moderne et site plus clair et intuitif.
✨ Un nouveau souffle, une même mission : vous accompagner.
🙏 Merci à @Diplopixels pour leur super travail !

#RespiFil #NouveauSouffle #MaladiesRespiratoiresRares
September 18, 2025 at 12:34 PM
respifil.bsky.social
🎉 10e Journée annuelle de RespiFIL !
📅 16 sept à Paris

✨ Focus sur :
🔹 les avancées de la recherche
🔹 le parcours de soins
🔹 les coopérations 🇫🇷🤝🇪🇺

💬 « RespiFIL continuera à stimuler la #recherche et à renforcer son ancrage européen. »
— Pr Vincent Cottin

#MaladiesRespiratoiresRares #Europe
September 11, 2025 at 9:35 AM
respifil.bsky.social
📬 La newsletter RespiFIL #31 est en ligne !
👉 Appels à projets #PNDS & #ETP
📅 Formations PID, BaMaRa, webinaires
💪 Activité physique adaptée
🎉 1000e patient traité par angioplastie pulmonaire
Maggy aux Jeux mondiaux des transplantés
🔗 À lire bit.ly/4kzUMr3
#MaladiesRespiratoiresRares #RespiFIL
July 9, 2025 at 2:17 PM
respifil.bsky.social
🚨 Ils sont 20, ils sont motivé·e·s et ils partent à l’#ERS2025 à Amsterdam avec @RespiFIL ! 🌍💨
🎟️ Congrès pris en charge ✔️
📲 Actu en live ✔️
🧠 Bulletin scientifique à venir ✔️
Bravo à nos jeunes ambassadeur·rice·s des #MaladiesRespiratoiresRares !
🔗 respifil.fr
June 20, 2025 at 9:25 AM
respifil.bsky.social
📬 La newsletter #RespiFIL n°30 est en ligne !
🔎 À découvrir : CPLF 2025 avec le Pr Cottin, journée annuelle, formations PID, accès au riociguat, nouveau site respirare.fr, livre pour enfants, appels à projets…
👉 À lire ici : shorturl.at/HaLXv
#MaladiesRespiratoiresRares
May 16, 2025 at 10:43 AM
respifil.bsky.social
🔴 La filière est au colloque scientifique de la Fondation Maladies Rares : vers de nouvelles voies pour les #MaladiesRares
📍 @sorbonne-universite.fr

Nouvelles perspectives de traitement, programme européen #ERDERA, #SHS, #IA et e-santé, #diagnostic.

#RareDisease
#MaladiesRespiratoiresRares
La mascotte RespiFIL est mise sur le rapport d'activité de la Fondation Maladies Rares ainsi que le programme du colloque scientifique du 15 mai 2025. Le programme de la matinée du colloque de la Fondation Maladies Rares. Keynote, perspectives de traitements, programme européen ERDERA et sciences humaines et sociales vont se succéder. Le programme de l'après-midi du colloque de la Fondation Maladies Rares abordera l'intelligence artificielle et l'e-santé au travers d'une table ronde puis la compréhension des maladies rares avec l'exploration et le diagnostic.
May 15, 2025 at 8:57 AM
respifil.bsky.social
👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️ À Dijon, les 3 mousquetaires du service #MaladiesRares sont là à chaque étape : diagnostic, écoute, suivi, prévention.
💙 Un lien humain essentiel entre patients et soignants.
🎥 Leur témoignage
👉 www.youtube.com/watch?v=yucS...
#JournéeInternationaleDesInfirmières #MaladiesRespiratoiresRares
May 12, 2025 at 2:53 PM
respifil.bsky.social
🎉 Grande nouvelle, respirare.fr est en ligne ! 🫁💙

Un site essentiel pour les patients, familles & aidants : infos, carto des centres, avancées scientifiques & + !

👏 Bravo aux équipes #RespiRare & #Diplopixel pour leur engagement !

🔗 respirare.fr

#MaladiesRespiratoiresRares #Enfants
March 26, 2025 at 11:15 AM
respifil.bsky.social
🔴 Live #JARespiRare présentation par Gary Moginod #Diplopixel du nouveau site web respirare.fr Une mine d’informations pour les #Patients #famille #aidants #maladiesrespiratoiresrares
March 25, 2025 at 2:23 PM
respifil.bsky.social
🎉 En cette Journée des #FemmesEtFillesDeScience, bravo à nos 3 chercheuses lauréates de l’#AAP "Recherche Clinique, Sciences Humaines et Sociales et maladies respiratoires rares 2024" 🔬👏

@hopitalbicetre.bsky.social @hopitalavicenne.bsky.social @aphm-chu-marseille.bsky.social
#FemmesEtFillesDeScience #Recherche #Santé #MaladiesRares #Innovation #MaladiesRespiratoiresRares #Recherche #HTAP #sarcoïdose #SAOS
February 11, 2025 at 8:39 AM
respifil.bsky.social

✨ Rejoignez-nous à la 29e édition du CPLF à Marseille ! ✨

📍 Où ? Stand K
📅 Quand ? Du 24 au 28 janvier

Venez découvrir nos outils dédiés aux professionnels de santé🌬️

Ne manquez pas les dernières actualités scientifiques sur ce fil d'actu !

#CPLF2025 #MaladiesRespiratoiresRares #Pneumologie
January 24, 2025 at 8:37 AM
respifil.bsky.social
🌟 Bonjour #Bluesky !

Bienvenue sur le compte officiel de la filière RespiFIL, dédiée aux #maladiesrespiratoiresrares. 🎉

👉 Suivez-nous : @respifil.bsky.social pour rester informé de toutes nos actualités, événements et avancées : respifil.fr

#Santé #FSMR #rarediseases
January 22, 2025 at 11:07 AM
respifil.bsky.social
🌍📅 Découvrez les événements organisés par les associations de patients atteints de maladies respiratoires rares !

👉 shorturl.at/fJz9q

Si vous souhaitez en faire figurer 📬 respifil.france@aphp.fr.

#MaladiesRespiratoiresRares #Engagement #Respiration #Congrès #ÉvénementsSolidaires
Retrouvez l'agenda des événements des associations partenaires
Retrouvez l'agenda des événements des associations partenaires pour ce premier semestre 2025
respifil.fr
January 17, 2025 at 2:54 PM
respifil.bsky.social
🌍🎉Du 24 au 26 janvier, rejoignez-nous à la 29ème édition du CPLF à Marseille sur le stand K !
Pour en savoir plus 👉https://shorturl.at/dUCjQ
#FSMR #CPLF2025 #Pneumologie #SantéRespiratoire #ChangementClimatique #MaladiesRespiratoiresRares
January 17, 2025 at 2:18 PM
respifil.bsky.social
↪️ #RetourSur le congrès de pneumologie et d’allergologie #CPAP

Sur son stand, la filière a pu présenter la nouvelle plaquette qui regroupe les 6 fiches urgences et 15 #PNDS de la filière accessibles avec de simples QrCodes.

Envie d’en savoir + sur les avancées de la recherche :
shorturl.at/uFwBj
RetourSur le congrès de pneumologie et d’allergologie pédiatriques #CPAP Les 15 et 16 novembre, le programme a couvert un large éventail de sujets allant de la recherche de pointe en #allergologie et en pneumologie pédiatriques en passant par le 🌍 réchauffement climatique et la santé respiratoire 🌬 sans manquer d’aborder les nouveaux développements en 🦠 infectiologie respiratoire (VRS, mycoplasme, pneumocoque). 🤗 Sur son stand, la filière a pu présenter aux nombreux congressistes, sa structuration, les réseaux OrphaLung PulmoTension RespiRare, ses partenaires associatifs, mais aussi les outils facilitant la prise en charge, parmi lesquels la nouvelle plaquette qui regroupe les 6 fiches urgences et 15 PNDS de la filière accessibles avec de simples QrCodes. Envie d’en savoir plus ? 🔗 Découvrez dans notre article les messages des sessions scientifiques et médicales consacrées aux #maladiesrespiratoiresrares rares 🫁 : https://shorturl.at/uFwBj #DCP #PID #ABCA3 #CFTR #PPC #VNI
December 20, 2024 at 7:24 PM
respifil.bsky.social
👣 Découvrez #ADCP #AFPF #CoeurCouleur, #HTaPFrance et #MNT mon poumon mon air et venez échanger 🗣, dans la bonne humeur 🤗, autour de nos missions et des outils 🛠 mis à votre disposition pour faciliter la prise en charge des patients atteints de #maladiesrespiratoiresrares.
December 12, 2024 at 11:22 AM
respifil.bsky.social
📣 [SAVE THE DATE] : 29e congrès de pneumologie de langue française #CPLF 🩺🫁

🗓 24-26 janvier
📍 Parc Chanot Marseille
🌎 Pathologies respiratoires, environnement et changement climatique.

✨️ Seront présentes à nos côtés sur le STAND K, 5 #associations partenaires.

🔗 en savoir ➕️ : shorturl.at/J0IxR
A noter dans vos agendas : le 29e congrès de pneumologie de langue française #CPLF se déroulera du 24 au 26 janvier 2025 au Parc Chanot de Marseille. Pour cette édition, l'accent sera porté sur les pathologies respiratoires, environnement et changement climatique. Seront présentes à nos côtés sur le STAND K, 5 #associations partenaires ADCP, AFPF, Coeur Couleur, HTaPFrance et MNT mon poumon mon air Découvrez les et venez échanger, dans la bonne humeur, autour de nos missions et des outils mis à votre disposition pour faciliter la prise en charge des patients atteints de #maladiesrespiratoiresrares. Information, programme et inscription jusqu'au 08/01 : https://shorturl.at/J0IxR #DAAT #DCP #FPI #HTP #HTAP #MNT #Sarcoïdose #RCP #PNDS #ETP #livret #CarteUrgence #FicheUrgence #MedicoSocial #APA
December 12, 2024 at 11:19 AM
respifil.bsky.social
🎉 Plus de 15 ans après sa création, l'identité visuelle du centre des #maladiesrespiratoiresrares - #RespiRare évolue ! 🚀

Nouveau #logo, couleurs inspirées des blocs de construction, symboles de l'enfance et de l'imaginaire. 🧩

Un nouveau site internet arrive en 2025 ! 🌟
🔗 urlr.me/zDHupX
Plus de 15 ans après sa création, l'identité visuelle de RespiRare évolue ! Nouveau logo, ce R, aux couleurs pops inspirées des blocs de construction des enfants, symbolisant créativité et imaginaire. Un nouveau site internet arrive en 2025.
December 6, 2024 at 3:07 PM