#TagDerSeltenenErkrankungen
Ich habe gestern lange überlegt, was ich zum #TagDerSeltenenErkrankungen schreiben will...

Denn eigentlich versuche ich immer, schwere Erfahrungen für Gutes zu nutzen
Gutes, wie zum Beispiel Aufklärung
Aufmerksam machen
Einen Überblick über den Alltag mit der Erkrankung geben
- mir selbst hat das
March 1, 2025 at 9:35 PM
Am 28.2. Ist #TagDerSeltenenErkrankungen
Durch den auf #SelteneErkrankungen aufmerksam gemacht werden soll.

Ich habe das #EhlersDanlosSyndrom das auch unter die seltenen Erkrankungen fällt.

Mein Weg zur Diagnose war
-Wie bei vielen Betroffenen sehr lang-

#RareDisease #RareDiseaseDay
February 28, 2025 at 11:06 PM
Heute ist Rare Disease Day.

Wusstet ihr, dass ca. 5% aller Menschen an einer seltenen Erkrankung leiden?
Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn die Krankheit weniger als 5 von 10000 Menschen betrifft.
Im Schnitt dauert es 5,6 Jahre bis zur Diagnosestellung.
February 28, 2025 at 10:29 PM
ach heute ist ja mein Feiertag
#TagderseltenenErkrankungen
February 28, 2025 at 7:15 PM
Davon profitieren wir alle.

Die betroffenen Menschen leben nicht "nur" am 28. und 29. Februar mit ihrer Erkrankung sondern jede einzelne Sekunde ihres Lebens.
💜💙💚
#TagDerSeltenenErkrankungen
February 28, 2025 at 3:26 PM
#TagDerSeltenenErkrankungen
💜💙💚
Die Politik hat die Thematik so gut wie gar nicht auf dem Schirm, weil damit bei der breiten Masse der Bevölkerung keine Punkte gemacht werden können.
Dabei kann schon viel verändert werden, wenn wir uns endlich um unser kaputtgespartes Gesundheitssystem kümmern. /1
February 28, 2025 at 3:23 PM
#TagDerSeltenenErkrankungen
💜💙💚
Bei 50 % der Betroffenen handelt es sich um Kinder - 3 von 10 davon erleben ihren 5. Geburtstag nicht und auch darüber hinaus ist die Lebenserwartung häufig eingeschränkt. What's more, die Lebensqualität ist bei den meisten Menschen reduziert.
February 28, 2025 at 3:21 PM
#TagDerSeltenenErkrankungen
💜💙💚
Zuvor liegt nicht selten ein Diagnoseweg von bis zu 10 Jahren hinter den betroffenen Patient*innen.
Einige bekommen sogar nie eine Diagnose.
Und selbst wenn es die gibt, ist es ein Hürdenlauf geeignete Behandler*innen zu finden.
February 28, 2025 at 3:20 PM
#TagDerSeltenenErkrankungen
💜💙💚
Derzeit sind ca. 11.000 verschiedene seltene Erkrankungen bekannt – nur für 5 % davon gibt es auch eine zugelassene Therapie.
Das bedeutet, viele Menschen können nur unzureichend oder gar nicht behandelt werden.
February 28, 2025 at 3:18 PM
Heute ist der #TagDerSeltenenErkrankungen.
💜💙💚
Das klingt erstmal nach wenigen Betroffenen. Wenn man aber weiß, dass es allein in Deutschland etwa 4 Millionen Menschen sind, scheint das plötzlich nicht mehr so.
February 28, 2025 at 3:17 PM
Heute ist #TagDerSeltenenErkrankungen #RareDiseaseDay, an dem die NCL-Stiftung auf Kinderdemenz aufmerksam macht. Mit ihrer Spendenaktion #DasLebenstehtKopf sammelt sie für Projekte, die die Ursachen von NCL erforschen 🧪 .
www.nationale-demenzstrategie.de/aktuelles/ar...
February 28, 2025 at 2:56 PM
Heute ist der Tag der seltenen Erkrankungen (SE)!
Als SE (Orphan Disease) bezeichnet man Krankheiten, die weniger als 5/10.000 Menschen betreffen. In D. gelten ca. 8.000 als selten, ca. 80% davon sind genetisch bedingt.

#TagderSeltenenErkrankungen
#RareDiseaseDay
February 28, 2025 at 2:05 PM
Heute ist #TagDerSeltenenErkrankungen. In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen betroffen. Auf #WirTechniker berichtet Geschäftsführer Dr. Holm Graessner von der Arbeit des Zentrums für seltene Erkrankungen in Tübingen. #RareDiseaseDay👇
wirtechniker.tk.de/2024/02/29/t...
Tag der seltenen Erkrankungen: Der lange Weg zur Diagnose - Wir Techniker
In Deutschland leiden schätzungsweise rund vier Millionen Menschen unter einer seltenen Erkrankung. Seit 2008 wird am letzten Tag im Februar auf die Betroffenen aufmerksam gemacht. Gerade in Schaltjah...
wirtechniker.tk.de
February 28, 2025 at 10:09 AM
Zum #tagderseltenenerkrankungen möchten wir noch mal auf eine Publikation vom Januar hinweisen:

Orphan Drugs: Stärkere Orientierung am medizinischen Bedarf notwendig

Ein Team aus dem IQWiG hat Nutzenbewertungen von Orphan Drugs aus gut 10 Jahren analysiert.

Onkologische Indikationen sind […]
Original post on wisskomm.social
wisskomm.social
February 28, 2025 at 10:13 AM
Zum #TagDerSeltenenErkrankungen möchten wir auf eine Publikation vom Januar hinweisen:

Orphan Drugs: Stärkere Orientierung am medizinischen Bedarf notwendig

Ein Team aus dem IQWiG hat Nutzenbewertungen von Orphan Drugs aus gut 10 Jahren analysiert.
www.iqwig.de/presse/press...

#OrphanDiseases
Orphan Drugs: Stärkere Orientierung am medizinischen Bedarf notwendig
Ein Team aus dem IQWiG hat Nutzenbewertungen von Orphan Drugs aus gut 10 Jahren analysiert. Onkologische Indikationen sind überrepräsentiert, obwohl hier in den meisten Fällen bereits aktive Behandlun...
www.iqwig.de
February 28, 2025 at 10:05 AM
In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Derzeit gelten mehr als 8.000 Erkrankungen als selten, etwa 4 Mio Menschen in Deutschland leiden darunter. Das Engagement der #AOK:
www.aok.de/pp/unser-eng...
#namse #TagderseltenenErkrankungen
February 28, 2025 at 9:02 AM
28. Feb: Es ist Tag der Seltenen #Erkrankungen. Es gibt über 6.000 identifizierte seltene #Krankheiten. https://www.kleiner-kalender.de/108633 #TagDerSeltenenErkrankungen
February 28, 2025 at 7:08 AM
March 1, 2024 at 5:40 AM
February 29, 2024 at 10:19 PM
Wo bleiben eigentlich die Zebras in der #Medizin?

Der #TagDerSeltenenErkrankungen erinnert daran, wie oft sie verborgen bleiben:

Von 7.000 Krankheiten sind 400 Mio Menschen weltweit betroffen – 4 Mio in Deutschland.

#colourUp4RARE #RareDiseaseDay #ShareYourColours
www.linkedin.com/posts/drkell...
Dr. med. Karin Kelle-Herfurth on LinkedIn: #tagderseltenenerkrankungen #colourup4rare #colourup4rare #rarediseaseday…
Wo bleiben eigentlich die Zebras in der Medizin? Haben Sie und hast Du da ein Auge drauf? Der heutige #TagDerSeltenenErkrankungen macht darauf aufmerksam…
www.linkedin.com
February 29, 2024 at 10:02 PM
Ob #Neurologie, #Immunologie, #Onkologie und darüber hinaus – für mehrere #OrphanDrugs ist 2024 eine Zulassung geplant und eine Markteinführung möglich.
Mehr Informationen hier:
www.vfa.de/de/presse/pr...
#ForschungIstDieBesteMedizin #RareDiseaseDay #TagDerSeltenenErkrankungen #ColourUp4Rare
February 29, 2024 at 4:09 PM
Interview in der FAZ zum #TagderseltenenErkrankungen. Genomanalysen bieten große Chancen für Diagnostik und Therapie von Seltenen Erkrankungen.
Interview: „Die Chancen sind historisch“
Der Genomsequenzierung kommt besonders bei seltenen Erkrankungen eine besondere Bedeutung zu. Ein Gespräch mit Juliane Winkelmann und Florian Heinen über personalisierte Therapien, den Zugang zu Patie...
www.faz.net
February 29, 2024 at 3:52 PM
Heute ist der #TagDerSeltenenErkrankungen. Alleine in Deutschland sind rund vier Millionen Menschen betroffen. Im Interview auf #WirTechniker berichtet Dr. Holm Graessner von der Arbeit des Zentrums für Seltene Erkrankungen in Tübingen👇
wirtechniker.tk.de/2024/02/29/t...
Tag der seltenen Erkrankungen: Der lange Weg zur Diagnose - Wir Techniker
In Deutschland leiden schätzungsweise rund vier Millionen Menschen unter einer seltenen Erkrankung. Seit 2008 wird am letzten Tag im Februar auf die Betroffenen aufmerksam gemacht. Gerade in Schaltjah...
wirtechniker.tk.de
February 29, 2024 at 12:20 PM