Denn eigentlich versuche ich immer, schwere Erfahrungen für Gutes zu nutzen
Gutes, wie zum Beispiel Aufklärung
Aufmerksam machen
Einen Überblick über den Alltag mit der Erkrankung geben
- mir selbst hat das
Denn eigentlich versuche ich immer, schwere Erfahrungen für Gutes zu nutzen
Gutes, wie zum Beispiel Aufklärung
Aufmerksam machen
Einen Überblick über den Alltag mit der Erkrankung geben
- mir selbst hat das
Durch den auf #SelteneErkrankungen aufmerksam gemacht werden soll.
Ich habe das #EhlersDanlosSyndrom das auch unter die seltenen Erkrankungen fällt.
Mein Weg zur Diagnose war
-Wie bei vielen Betroffenen sehr lang-
#RareDisease #RareDiseaseDay
Durch den auf #SelteneErkrankungen aufmerksam gemacht werden soll.
Ich habe das #EhlersDanlosSyndrom das auch unter die seltenen Erkrankungen fällt.
Mein Weg zur Diagnose war
-Wie bei vielen Betroffenen sehr lang-
#RareDisease #RareDiseaseDay
#RareDiseaseDay #SelteneErkrankumg #TagDerSeltenenErkrankungen #RareDisease
Wusstet ihr, dass ca. 5% aller Menschen an einer seltenen Erkrankung leiden?
Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn die Krankheit weniger als 5 von 10000 Menschen betrifft.
Im Schnitt dauert es 5,6 Jahre bis zur Diagnosestellung.
#RareDiseaseDay #SelteneErkrankumg #TagDerSeltenenErkrankungen #RareDisease
#TagderseltenenErkrankungen
#TagderseltenenErkrankungen
Die betroffenen Menschen leben nicht "nur" am 28. und 29. Februar mit ihrer Erkrankung sondern jede einzelne Sekunde ihres Lebens.
💜💙💚
#TagDerSeltenenErkrankungen
Die betroffenen Menschen leben nicht "nur" am 28. und 29. Februar mit ihrer Erkrankung sondern jede einzelne Sekunde ihres Lebens.
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#TagDerSeltenenErkrankungen
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Die Politik hat die Thematik so gut wie gar nicht auf dem Schirm, weil damit bei der breiten Masse der Bevölkerung keine Punkte gemacht werden können.
Dabei kann schon viel verändert werden, wenn wir uns endlich um unser kaputtgespartes Gesundheitssystem kümmern. /1
💜💙💚
Die Politik hat die Thematik so gut wie gar nicht auf dem Schirm, weil damit bei der breiten Masse der Bevölkerung keine Punkte gemacht werden können.
Dabei kann schon viel verändert werden, wenn wir uns endlich um unser kaputtgespartes Gesundheitssystem kümmern. /1
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Bei 50 % der Betroffenen handelt es sich um Kinder - 3 von 10 davon erleben ihren 5. Geburtstag nicht und auch darüber hinaus ist die Lebenserwartung häufig eingeschränkt. What's more, die Lebensqualität ist bei den meisten Menschen reduziert.
💜💙💚
Bei 50 % der Betroffenen handelt es sich um Kinder - 3 von 10 davon erleben ihren 5. Geburtstag nicht und auch darüber hinaus ist die Lebenserwartung häufig eingeschränkt. What's more, die Lebensqualität ist bei den meisten Menschen reduziert.
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Zuvor liegt nicht selten ein Diagnoseweg von bis zu 10 Jahren hinter den betroffenen Patient*innen.
Einige bekommen sogar nie eine Diagnose.
Und selbst wenn es die gibt, ist es ein Hürdenlauf geeignete Behandler*innen zu finden.
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Zuvor liegt nicht selten ein Diagnoseweg von bis zu 10 Jahren hinter den betroffenen Patient*innen.
Einige bekommen sogar nie eine Diagnose.
Und selbst wenn es die gibt, ist es ein Hürdenlauf geeignete Behandler*innen zu finden.
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Derzeit sind ca. 11.000 verschiedene seltene Erkrankungen bekannt – nur für 5 % davon gibt es auch eine zugelassene Therapie.
Das bedeutet, viele Menschen können nur unzureichend oder gar nicht behandelt werden.
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Derzeit sind ca. 11.000 verschiedene seltene Erkrankungen bekannt – nur für 5 % davon gibt es auch eine zugelassene Therapie.
Das bedeutet, viele Menschen können nur unzureichend oder gar nicht behandelt werden.
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Das klingt erstmal nach wenigen Betroffenen. Wenn man aber weiß, dass es allein in Deutschland etwa 4 Millionen Menschen sind, scheint das plötzlich nicht mehr so.
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Das klingt erstmal nach wenigen Betroffenen. Wenn man aber weiß, dass es allein in Deutschland etwa 4 Millionen Menschen sind, scheint das plötzlich nicht mehr so.
www.nationale-demenzstrategie.de/aktuelles/ar...
www.nationale-demenzstrategie.de/aktuelles/ar...
Als SE (Orphan Disease) bezeichnet man Krankheiten, die weniger als 5/10.000 Menschen betreffen. In D. gelten ca. 8.000 als selten, ca. 80% davon sind genetisch bedingt.
#TagderSeltenenErkrankungen
#RareDiseaseDay
Als SE (Orphan Disease) bezeichnet man Krankheiten, die weniger als 5/10.000 Menschen betreffen. In D. gelten ca. 8.000 als selten, ca. 80% davon sind genetisch bedingt.
#TagderSeltenenErkrankungen
#RareDiseaseDay
wirtechniker.tk.de/2024/02/29/t...
wirtechniker.tk.de/2024/02/29/t...
Orphan Drugs: Stärkere Orientierung am medizinischen Bedarf notwendig
Ein Team aus dem IQWiG hat Nutzenbewertungen von Orphan Drugs aus gut 10 Jahren analysiert.
Onkologische Indikationen sind […]
Orphan Drugs: Stärkere Orientierung am medizinischen Bedarf notwendig
Ein Team aus dem IQWiG hat Nutzenbewertungen von Orphan Drugs aus gut 10 Jahren analysiert.
Onkologische Indikationen sind […]
Orphan Drugs: Stärkere Orientierung am medizinischen Bedarf notwendig
Ein Team aus dem IQWiG hat Nutzenbewertungen von Orphan Drugs aus gut 10 Jahren analysiert.
www.iqwig.de/presse/press...
#OrphanDiseases
Orphan Drugs: Stärkere Orientierung am medizinischen Bedarf notwendig
Ein Team aus dem IQWiG hat Nutzenbewertungen von Orphan Drugs aus gut 10 Jahren analysiert.
www.iqwig.de/presse/press...
#OrphanDiseases
www.aok.de/pp/unser-eng...
#namse #TagderseltenenErkrankungen
www.aok.de/pp/unser-eng...
#namse #TagderseltenenErkrankungen
#RareDiseaseDay #RareDisease #selteneErkrankung #TagDerSeltenenErkrankungen #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #MCAS #SFN #Smallfiber #NotjustSad #chronischKran
#RareDiseaseDay #RareDisease #selteneErkrankung #TagDerSeltenenErkrankungen #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #MCAS #SFN #Smallfiber #NotjustSad #chronischKran
Der #TagDerSeltenenErkrankungen erinnert daran, wie oft sie verborgen bleiben:
Von 7.000 Krankheiten sind 400 Mio Menschen weltweit betroffen – 4 Mio in Deutschland.
#colourUp4RARE #RareDiseaseDay #ShareYourColours
www.linkedin.com/posts/drkell...
Der #TagDerSeltenenErkrankungen erinnert daran, wie oft sie verborgen bleiben:
Von 7.000 Krankheiten sind 400 Mio Menschen weltweit betroffen – 4 Mio in Deutschland.
#colourUp4RARE #RareDiseaseDay #ShareYourColours
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Ich hoffe, ich konnte euch einie einblicke geben.
#RareDiseaseDay #SelteneErkrankung #TagDerSeltenenErkrankungen #LightUpForRare #ShareYourColors #EhlersDanlosSyndrom #SeltenSindViele #hEDS #SFN #MCAS #Mastzellaktivierungssyndrom #SmallFiberNeuropathie
Ich hoffe, ich konnte euch einie einblicke geben.
#RareDiseaseDay #SelteneErkrankung #TagDerSeltenenErkrankungen #LightUpForRare #ShareYourColors #EhlersDanlosSyndrom #SeltenSindViele #hEDS #SFN #MCAS #Mastzellaktivierungssyndrom #SmallFiberNeuropathie
Mehr Informationen hier:
www.vfa.de/de/presse/pr...
#ForschungIstDieBesteMedizin #RareDiseaseDay #TagDerSeltenenErkrankungen #ColourUp4Rare
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wirtechniker.tk.de/2024/02/29/t...
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