pharma-fakten.de/news/gesundh...
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📍 Event details & full agenda:
www.gesundheitsforen.net/veranstaltun...
#SelteneErkrankungen #PatientJourney #Gesundheitsforen
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#SelteneErkrankungen #PatientJourney #Gesundheitsforen
Zum 5jährigen Jubiläum kann man in der Laufwoche vom 23.02.-01.03.2026
44 Vereine für #SelteneErkrankungen unterstützen, auch unseren Fett-SOS e.V.!
rarediseasesrun.net
Www.fett-sos.com
#RareDisease
#RunForRare
Zum 5jährigen Jubiläum kann man in der Laufwoche vom 23.02.-01.03.2026
44 Vereine für #SelteneErkrankungen unterstützen, auch unseren Fett-SOS e.V.!
rarediseasesrun.net
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#RareDisease
#RunForRare
pharma-fakten.de/news/seltene...
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#BPAN #NBIA #SelteneErkrankungen
#BPAN #NBIA #SelteneErkrankungen
Denn mit der SYNGAP Elternhilfe e.V. stecken wir vom Fett-SOS e.V. und den vielen anderen teilnehmenden Vereinen (insgesamt 41!) bereits tief in den Vorbereitungen.
#FAOD
#SelteneErkrankungen
#RunForRare
Denn mit der SYNGAP Elternhilfe e.V. stecken wir vom Fett-SOS e.V. und den vielen anderen teilnehmenden Vereinen (insgesamt 41!) bereits tief in den Vorbereitungen.
#FAOD
#SelteneErkrankungen
#RunForRare
-Im Vergleich zu meiner schweren Erkrankung an sich-
Psychisch kaputt.
Zu wissen,
Wie abhängig du von einem System bist,
Das einfach völlig am und über dem Limit ist,
Macht mit unendlich viel Angst.
Spätestens #selteneErkrankungen oder andere "komplexe" Faktoren
-Im Vergleich zu meiner schweren Erkrankung an sich-
Psychisch kaputt.
Zu wissen,
Wie abhängig du von einem System bist,
Das einfach völlig am und über dem Limit ist,
Macht mit unendlich viel Angst.
Spätestens #selteneErkrankungen oder andere "komplexe" Faktoren
Eine Untersuchung der #MedUniWien zeigt, dass viele medizinische Labors in Österreich keine altersangepassten Referenzbereiche für Kinder verwenden. Die fehlenden Werte erschweren die Diagnose seltener Erkrankungen. ⬇️
#SelteneErkrankungen
Eine Untersuchung der #MedUniWien zeigt, dass viele medizinische Labors in Österreich keine altersangepassten Referenzbereiche für Kinder verwenden. Die fehlenden Werte erschweren die Diagnose seltener Erkrankungen. ⬇️
#SelteneErkrankungen
Erinnert mich immer wieder daran, wie wichtig es ist, aufmerksam zu machen.
Für #SelteneErkrankungen
Für #EDS
...
Und ich glaube leider, dass das die nächsten Jahre umso wichtiger werden wird.
Die politischen Entwicklungen in Deutschland, in Amerika und so vielen anderen Ländern
Erinnert mich immer wieder daran, wie wichtig es ist, aufmerksam zu machen.
Für #SelteneErkrankungen
Für #EDS
...
Und ich glaube leider, dass das die nächsten Jahre umso wichtiger werden wird.
Die politischen Entwicklungen in Deutschland, in Amerika und so vielen anderen Ländern
Ich lernte,
Dass Medikamente nicht für #SelteneErkrankungen meist nicht existieren und man nur Medikamente, die für andere Erkrankungen zugelassen sind, #offlabel verordnen kann.
Leider stellt dies ein großes Regress Risiko für ÄrztInnen dar.
So lernte ich zwar
Ich lernte,
Dass Medikamente nicht für #SelteneErkrankungen meist nicht existieren und man nur Medikamente, die für andere Erkrankungen zugelassen sind, #offlabel verordnen kann.
Leider stellt dies ein großes Regress Risiko für ÄrztInnen dar.
So lernte ich zwar
#RobertFKennedyJr #rarediseases #selteneErkrankungen #PKU
www.statnews.com/2025/04/24/a...
#RobertFKennedyJr #rarediseases #selteneErkrankungen #PKU
www.statnews.com/2025/04/24/a...
Aber zusammen gilt: #SeltenSindViele
Leider ist die Situation für PatientInnen mit einer seltene Erkrankung die Hürden im Gesundheitssystem dennoch oft hoch.
#RareDisease
Aber zusammen gilt: #SeltenSindViele
Leider ist die Situation für PatientInnen mit einer seltene Erkrankung die Hürden im Gesundheitssystem dennoch oft hoch.
#RareDisease
Auch wenns für viele #SelteneErkrankungen oft keine zugelassenen Medikamente gibt, ohne die Forschung, den Fortschritt der letzten Jahre, wäre mindestens meine Lebensqualität eine ganz andere...
Eine wissenschaftsfeindliche Politik killt auf viele Arten.
Amerikanische Verhältnisse, wären dann wahr gewordene Alpträume.
Auch wenns für viele #SelteneErkrankungen oft keine zugelassenen Medikamente gibt, ohne die Forschung, den Fortschritt der letzten Jahre, wäre mindestens meine Lebensqualität eine ganz andere...
Teils selbst bei schwersten Erkrankungen (!!!!)
-> sehr gefährlich
- Probleme mit der Blase treten ebenfalls häufig auf
Auch so manche #SelteneErkrankungen gehen damit einher
Bei Diabetes, bestimmten Medikamenten...
Teils selbst bei schwersten Erkrankungen (!!!!)
-> sehr gefährlich
- Probleme mit der Blase treten ebenfalls häufig auf
Auch so manche #SelteneErkrankungen gehen damit einher
Bei Diabetes, bestimmten Medikamenten...
Ich spreche über die Überlappung zwischen Kollagen-VI-Muskeldystrophien und Ehlers-Danlos-Syndromen. Meldet euch per PN oder Mail, wenn ihr teilnehmen wollt.
#KollagenVI #EhlersDanlos #SelteneErkrankungen
Ich spreche über die Überlappung zwischen Kollagen-VI-Muskeldystrophien und Ehlers-Danlos-Syndromen. Meldet euch per PN oder Mail, wenn ihr teilnehmen wollt.
#KollagenVI #EhlersDanlos #SelteneErkrankungen
Ein virtueller, inklusiver Lauf zur Unterstützung von 33 Organisationen für #SelteneErkrankungen.
Www.rarediseasesrun.net
#RareDiseaseDay
#RunForRare
Ein virtueller, inklusiver Lauf zur Unterstützung von 33 Organisationen für #SelteneErkrankungen.
Www.rarediseasesrun.net
#RareDiseaseDay
#RunForRare
Durch den auf #SelteneErkrankungen aufmerksam gemacht werden soll.
Ich habe das #EhlersDanlosSyndrom das auch unter die seltenen Erkrankungen fällt.
Mein Weg zur Diagnose war
-Wie bei vielen Betroffenen sehr lang-
#RareDisease #RareDiseaseDay
Durch den auf #SelteneErkrankungen aufmerksam gemacht werden soll.
Ich habe das #EhlersDanlosSyndrom das auch unter die seltenen Erkrankungen fällt.
Mein Weg zur Diagnose war
-Wie bei vielen Betroffenen sehr lang-
#RareDisease #RareDiseaseDay
Kann noch bis zum Sonntag beim #RareDiseasesRun mitlaufen, mitgehen oder mitrollen (virtuell & inklusiv!)
Www.rarediseasesrun.net.
Kann noch bis zum Sonntag beim #RareDiseasesRun mitlaufen, mitgehen oder mitrollen (virtuell & inklusiv!)
Www.rarediseasesrun.net.