#MECFSAwareness
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freulingskind.bsky.social
Mittlerweile weiß ich, das es vielen so geht.
Ich habe gelernt zu pacen und bekomme Medikamente die viele Symptome lindern.

Aber manchmal, wenn mein Körper zu sehr an seine Grenzen kommt, kommt es für kurze Momente zurück.
Das Gefühl, als würde man sterben.

#MEcfsAwareness

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October 26, 2025 at 10:04 AM
nichtgenesen.bsky.social
#nichtgenesen #mecfs #postcovid #postvac #mecfsawareness #wirbrauchenforschung #wirwerdenliegengelassen #VergessenStattVersorgt #medicalgaslighting #GreatestMEdicalScandal
October 18, 2025 at 8:25 PM
bigbolle.bsky.social
Info-Veranstaltung über #MEcfs am 01.10. in #Minden #OWL

Die Teilnahme ist kostenfrei, eine Anmeldung ist jedoch erforderlich und kann unkompliziert unter www.vhs-minden.de vorgenommen werden. Die Kursnummer ist 252M10021.
#MEcfsAwareness
Info-Veranstaltung am 1. Oktober in Minden ME/CFS und die Konsequenzen ME/CFS kurz für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom ist eine schwere, oft lebensverändernde Erkrankung, von der in Deutschland rund 620.000 Menschen betroffen sind. Trotz der hohen Zahl an Erkrankten ist ME/CFS in der öffentl. Wahrnehmung kaum präsent und wird häufig nicht ernstgenommen oder missverstanden. Um über diese komplexe und oft unsichtbare Krankheit aufzuklären und zu sprechen, lädt MdB Schahina Gambir (Bündnis 90/Die Grünen) alle Bürger*innen zu einer öffentlichen Infoveranstaltung am Mittwoch, 1. Oktober, um 18.30 Uhr in die Volkshochschule (VHS) Minden (Kl. Theater am Weingarten, 1. Etage) ein. Die Teilnahme ist kostenlos. Gemeinsam mit der Dipl-Psych Birte Viermann, die ihre Schwester durch schwerstes ME/CFS begleitet, möchte Schahina Gambir einen Raum für Information, Austausch und Verständnis schaffen. Im Mittelpunkt stehen die Lebensrealitäten der Betroffenen und ihrer Angehörigen, der oft schwierige Umgang mit der Erkrankung im Alltag sowie die bestehenden Lücken in der medizinischen Versorgung und gesellschaftl. Unterstützung. Dabei soll beleuchtet werden, wie der Alltag mit ME/CFS konkret aussieht, welche Herausforderungen Betroffene und ihr Umfeld bewältigen müssen, welche Unterstützungsangebote es gibt und wo es dringend Verbesserungsbedarf gibt. Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene, Angehörige, medizinisches Fachpersonal sowie alle Interessierten, die sich aus persönlichem, beruflichem oder gesellschaftlichem Interesse über das Krankheitsbild informieren möchten. Eigene Fragen und Erfahrungen aus dem Publikum sind ausdrücklich willkommen. Die Teilnahme ist kostenfrei, eine Anmeldung ist jedoch erforderlich und kann unkompliziert über die Website der VHS Minden unter www.vhs-minden.de vorgenommen werden. Interessierte finden die Veranstaltung unter der Kursnummer 252M10021 und können sich dort verbindlich anmelden, um ihren Platz zu sichern.
September 24, 2025 at 4:11 PM
fatigatioev.bsky.social
👉 Alle weiteren Infos auf: www.fatigatio.de/aktuelles/de...

#MECFS #Versorgung #Gesundheitssystem #Gesundheit #Patientenversorgung #Forschung #MECFSAwareness #Schlaganfallhilfe

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Ankündigung des Vorhabenplans des Fatigatio e.V. "zur besseren Orientierung im Versorgungssystem für ME/CFS-Betroffene". Weiße Schrift auf blauem Grund. Im Hintergrund ein Wegweiseschild. Fatigatio e.V.-Logo
September 17, 2025 at 8:08 AM
heiditerpoorten.bsky.social
...der tägliche Wahnsinn begleitet uns.
Manchmal ist es ja auch witzig 😉.
#wortfindungsstörungen #neuropsychology #brainfog #mecfsawareness #postcovid #MECFS
November 18, 2023 at 7:44 AM
taniataylorpowers.bsky.social
youtube.com/watch?v=Oic0... #decodeme #mecfs #mecfsawareness
BBC Scotland Decode ME Results
YouTube video by Broken Battery
youtube.com
August 8, 2025 at 8:03 PM
mecfsawareness.bsky.social
#mecfs #mecfsawareness #wirbrauchenforschung #wirwerdenliegengelassen#VergessenStattVersorgt
KI wurde genutzt. Text ist von mir. Gesang KI, Bilder nach Skizze von mir leider auch mit KI weil zeichnen nicht so gut geht wie früher.
May 10, 2025 at 7:39 AM
talaattanagra.bsky.social
The Centers for Disease Control and Prevention/ CDC has officially launched their webpage in recognition of ME/CFS International Awareness Day.

Explore it here 👉 www.cdc.gov/me-cfs/resou....

#pwME #MECFS #MECFSAwareness #longcovid #disability #spoonie
A picture of hands holding a blue memorial Ripon for MECFS International awareness Day
May 8, 2024 at 5:51 PM
liegenddemo.bsky.social
#MECFS #PostCovid #PostVac #longcovid #Belastungsintoleranz #mecfsawareness #GDB #PEM #Pene #MyalgischeEnzephalomyelitis #longcovidsyndrom #MEAwarenessDay #liegenddemo #trauergang #demo #MillionsMissing #demonstration #Pflegegrad #chronischkrank #severeme #severemeawarenessday
Quadratische Grafik mit rosafarbenem Hintergrund und folgendem Text: „Für Menschenmit ME/CFS. Krank - vergessen - wie lebendig begraben! TRAUERGANG mit #LiegendDemo. In Düsseldorf am 23.03.2024 um 13 Uhr. Für Anerkennung, Versorgung, Forschung. Treffpunkt ist ab 12 Uhr 30 am Grabbeplatz, am K20.“Rechts pink unterlegt: „Düsseldorf“, unten mittig das Logo der Initiative #LiegendDemo und der Hinweis: „Organisiert von der Initiative #LiegendDemo.
March 22, 2024 at 8:05 PM
thewhn.bsky.social
She shares the challenges her sons face, the medical dismissal they’ve endured, and her fight to bring awareness and change to a system that continues to overlook millions.

Watch the full interview: youtu.be/WStfZRJp0D4

#longcovid #MECFS #mecfsawareness
A Caregiver's Journey Through ME/CFS and Long COVID Advocacy
YouTube video by World Health Network
youtu.be
May 23, 2025 at 3:49 PM
chikocfm.bsky.social
You did it. Another month of unpredictable symptoms, invisible battles, and emotional weight and you met it all with quiet courage…

youtube.com/shorts/ECwil...

#diaryofafibrowarrior💜
#mecfsawareness #fibromyalgia #chronicillness #cfs
30 September 2025
YouTube video by Chiko Matenda
youtube.com
September 30, 2025 at 7:12 PM
princessofthedark.bsky.social
#MECFS #MECFSAwareness
Bitte unterschreiben und RT
www.change.org/p/forderung-...
Petition unterschreiben
Forderung nach medizinischer Anerkennung und sozialer Sicherung für Menschen mit ME/CFS
www.change.org
July 6, 2025 at 5:11 PM
mecfsbuch.bsky.social
Toller Beitrag bei NDR Info. #mecfsawareness #mecfs #mecfsawarenessday

www.ndr.de/nachrichten/...
ME/CFS: Betroffene kämpfen um Anerkennung
Das "chronische Fatigue-Syndrom" kann nach Covid, aber auch nach anderen Erregern auftreten. Hunderttausende sind in Deutschland daran erkrankt.
www.ndr.de
May 12, 2025 at 9:31 AM
mimmothteaparty.bsky.social
autonomicregulationdysfunction
mecfsawareness
longglandularfever
longmono
chronicillnessawareness
EBVReactivation
ViralReactivation
MedicalSocialWork
HealthCareAccess
HealthEquity
StopRestPace
SpeakUpToolkit
potssyndrome
PatientAdvocacy
C/PTSD
MedicalTrauma
IVIG
ServiceDog
AssistanceDog
Zebra/s
August 10, 2025 at 4:07 AM
ralfwittenbrink.bsky.social
Wissenschaft, haben dem Wissenschaftsbetrieb und uns allen enorm genützt.“

time.com/6964230/akik...

#COVID19 #LongCovid #MECFS #SARSCoV2 #Coronavirus #UniteToFight #MECFSAwareness #LongCovidAwareness #LongCovidKids #MECFSKids #CleanAir #ImpfenSchuetzt #MaskUp #COVIDIsAirborne
Akiko Iwasaki: The 100 Most Influential People of 2024
Find out why Akiko Iwasaki is on this year’s list
time.com
April 17, 2024 at 1:13 PM
liegenddemo.bsky.social
Im Drive Ordner,

Hier ist der Link
drive.google.com/drive/u/0/fold…,
Ihr findet hier alle Plakate & Handouts.

🪧WIEN 06.04.2024

Treffpunkt: Ab 12:30 Uhr vor dem Rathaus
🤝Unterstützt durch @weandmecfs#MECFSF#PostCovidi#PostVaca#longcovidi#Belastungsintoleranzn#mecfsawarenessss
Quadratische Grafik mit grünem Hintergrund und folgendem Text: „Für Menschen mit ME/CFS. Krank – vergessen – wie lebendig begraben! TRAUERGANG mit #LiegendDemo in Wien am 06.04.2024 um 13 Uhr. Für Anerkennung, Versorgung, Forschung. Treffpunkt ist ab 12 Uhr 30 vor dem Rathaus Wien.“ Rechts dunkelgrün unterlegt: „Wien“, unten mittig das Logo der Initiative #LiegendDemo mit dem Hinweis: „Organisiert von der Initiative #LiegendDemo.“
March 27, 2024 at 9:22 PM
thisiscfsart.bsky.social
E/CFS comes with so much loss, so many wounds. To be able to turn it into art is a small blessing!

#myalgicencephalomyelitis
#chronicfatigueawareness
#chronicallyill
#meawareness
#spoonie
#millionsmissing
#mecfsawareness
#mecfs
"Art is a wound turned into light." - Georges Braque
March 10, 2025 at 9:38 PM
lufalda.bsky.social
a fcking buddah walking through the city asked if i wanted some spiritual books for some donations but I didn’t have any money on me but then they wouldn’t leave me alone and tried to convince me, meditation might cure my neurological autoimmune disease … WTF
#chronicillness #mecfsawareness #fckthat
May 19, 2025 at 2:50 PM
ryan-digital.bsky.social
Gaslighted by another doctor.

#MECFS #chronicillness #chronicpain #arthritis #erosivearthritis #pots #potssyndrome #mecfsawareness #mecfswarrior #compassion #gaslighting #gaslightingawareness #abuse #MedicalAbuse #HealthInsurance #Medicade #doctors #healthcareprofessionals #healthcareworkers
May 10, 2025 at 6:54 PM
thisiscfsart.bsky.social
This is David Stoner's submission to the exhibit: "My painting illustrates the infection traveling through my body at the cellular level and it’s aftermath, becoming a shadow of my former self"

#myalgicencephalomyelitis
#chronicallyill
#meawareness
#spoonie
#mecfsawareness
#mecfs
January 5, 2025 at 9:30 PM
liegenddemo.bsky.social
Rücksicht auf die Teilnehmenden, die selbst von der Erkrankung ME/CFS betroffen sind.
Es kann jede*r bei uns mitmachen, die oder der sich an unsere Richtlinien hält.

#mecfs #mecfsawareness #mecfswarrior #myalgicencephalomyelitis #longcovid #postcovid #postvac #longcovidsyndrom
January 23, 2024 at 7:17 PM
liegenddemo.bsky.social
#longcovid #Belastungsintoleranz #mecfsawareness #GDB #MyalgischeEnzephalomyelitis
#longcovidsyndrom #MEAwarenessDay #liegenddemo #trauergang #demo #MillionsMissing #demonstration #chronischkrank #severeme #severemeawarenessday
#Mannheim
October 25, 2023 at 6:40 PM
me-hilfe.bsky.social
Andere wiederum können durch die Videos vielleicht das erleben, was ihnen selbst draußen im derzeitigen Zustand nicht möglich ist.

#Mecfs #cfs #chronischkrank #postvac #longcovidsymptoms #postcov #mecfsawareness #chronicillness
#mohnblume #nature #flowers
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November 4, 2023 at 12:33 PM
thisiscfsart.bsky.social
For people with ME/CFS expressing how we experience our life is so important. Art is one way to do that.

#myalgicencephalomyelitis
#chronicfatigueawareness
#chronicallyill
#meawareness
#spoonie
#millionsmissing
#mecfsawareness
#mecfs
"Painting is just another way of keeping a diary." - Pablo Picasso
January 20, 2025 at 9:53 PM
mecfsawareness.bsky.social
#mecfs #mecfsawareness #wirbrauchenforschung #wirwerdenliegengelassen #VergessenStattVersorgt #postcovid #chronicallillnes #gaslighting #pem
February 10, 2025 at 10:45 PM