#日本難病・疾病団体協議会
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日本難病・疾病団体協議会、重要なアンケート結果を発表#就労支援#医療#難病支援

日本難病・疾病団体協議会（JPA）が実施した3つのアンケート結果を発表。難病患者支援や制度改善の必要性が浮き彫りに。
日本難病・疾病団体協議会、重要なアンケート結果を発表
日本難病・疾病団体協議会（JPA）が実施した3つのアンケート結果を発表。難病患者支援や制度改善の必要性が浮き彫りに。
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November 19, 2024 at 4:21 AM
akyranishimura.bsky.social
厚労省・高額療養費制度の在り方に関する専門委員会の第1回会合オンライン視聴終了。全がん連天野慎介氏と日本難病・疾病団体協議会大黒宏司氏が委員に加わったことで、両氏から的確で有意義な指摘がたくさん行われたように思います。やはり当事者の参画は必須で非常に重要であると痛感しました。
May 26, 2025 at 7:49 AM
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#ニュース #政治 #医療 #高額療養費制度
"医療費の患者負担を抑える「高額療養費制度」の見直しを再び議論する厚生労働省の専門委員会（座長＝田辺国昭東京大大学院教授）が５月２６日、初会合を開いた。委員は１３人で、患者団体の代表が２人入った。政府は見直し案を今秋までにまとめるとしており、短期集中型の議論になる見通しだ。

委員に就いた患者団体の代表は５１の加盟団体を持つ全国がん患者団体連合会の天野慎介理事長、１０３の加盟団体を持つ日本難病・疾病団体協議会の大黒宏司代表理事の２人。
"
高額療養費、再検討の委員会発足 患者団体から２人参加 - 福祉新聞Web […]
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June 2, 2025 at 1:12 AM
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第一回会議、ながらだが、全部聞けた。

天野委員（全がん連）と大黒委員（日本難病・疾病団体協議会）の説明を聞いた後、各団体代表の良くも悪くも「医療保険全体」についての「大所高所」のコメントを聞くと、そもそも、このような場が設定されるに至ったある種の「不思議さ」自体を検証する必要がある気もしたが、それはともかく、今後も注視したい。

天野委員と大黒委員のコメントは、ともにとても良かったと思う。（大黒委員のコメントは途中、ながらで聴き漏らした部分があるので議事録確認したい） 1/

www.mhlw.go.jp/stf/shingi/o...
社会保障審議会（医療保険部会 高額療養費制度の在り方に関する専門委員会）
www.mhlw.go.jp
May 26, 2025 at 3:20 PM
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5月23日は【#難病の日】
2014年のこの日、「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立したことを記念し、 日本難病・疾病団体協議会が「難病の日」を登録した。誰もが発症する可能性がある難病の周知・啓発や、患者や家族の思いを知ってもらうことが目的。
#今日は何の日
May 23, 2024 at 12:57 PM
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#署名 #高額療養費
"■この緊急署名の呼びかけ団体（順不同）

全国がん患者団体連合会（全がん連）
日本難病・疾病団体協議会（JPA）
慢性骨髄性白血病患者・家族の会いずみの会

■この緊急署名の賛同人（順不同）

麻倉未稀さん（歌手、乳がん経験者）
木山裕策さん（歌手、甲状腺乳頭がん経験者） […]
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mastodon-japan.net
February 9, 2025 at 2:31 AM
new3rd.bsky.social
日本患者支援財団と日本難病協議会の新たな協業契約#東京都#千代田区#患者支援#日本患者支援財団#日本難病協議会

日本患者支援財団と日本難病・疾病団体協議会が協業契約を締結。患者支援活動の強化を図り、より良い情報提供を目指します。
日本患者支援財団と日本難病協議会の新たな協業契約
日本患者支援財団と日本難病・疾病団体協議会が協業契約を締結。患者支援活動の強化を図り、より良い情報提供を目指します。
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July 4, 2025 at 1:44 AM
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一般社団法人「日本難病・疾病団体協議会」（JPA）が先月公表した「紙の保険証廃止に関するアンケート」によると、回答した加盟54団体のうち約半数の28団体がマイナ保険証への移行について反対を表明。「どちらともいえない」は21団体、「賛成」は5団体にとどまった。反対の主な理由は〈移行理由が不明〉〈システムへの不安〉〈紛失、盗難、悪用の危険〉など。「どちらともいえない」の理由の中には、〈高齢者、障害者等へのフォローが不十分〉との指摘も並んだ。
news.yahoo.co.jp/articles/70f...
マイナ保険証は障害者・難病者を置き去り…取得・更新は「本人申請」、送付される資格確認書は廃止に含み（日刊ゲンダイDIGITAL） - Yahoo!ニュース
「本人の健康医療情報を活用した適切な医療の提供に大きく寄与する」 　石破首相は2日の衆院本会議で、マイナ保険証のメリットについて、従来通りの主張を繰り返した。「丁寧に周知し、国民の不安に迅速に応え
news.yahoo.co.jp
December 4, 2024 at 7:11 AM
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石破茂さん（総理/自民）と当事者団体が面会することになったとのこと。

天野慎介さん（全がん連）
x.com/shinsuke_ama...
午後1:35 · 2025年3月7日

先ほど厚生労働省より連絡があり、本日18時55分より石破首相と官邸で、全国がん患者団体連合会（全がん連）日本難病・疾病団体協議会（JPA）との面談の機会をいただけることになりました。全がん連役員は神戸で開催中の日本臨床腫瘍学会学術集会に出席しておりましたが急遽、今から東京に戻ります。（続
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高額療養費制度 負担上限額 ことし8月の引き上げ見送りへ 政府
2025年3月7日 14時00分 NHK）
www3.nhk.or.jp/news/html/20...

天野慎介さん（全がん連）
大変有り難いことですが、各社の記者の皆さまからコメント取材の電話が殺到していますが「総理ご自身から伺うまでは答えられない」が現時点のコメントとなりますので、取り急ぎよろしくお願いします。
x.com/shinsuke_ama...
午前11:41

枝野幸男さん（立憲）
昨年の総選挙の結果がもたらした成果です。
あなたの一票は政治を変える力があります。
x.com/edanoyukio05...
高額療養費制度 負担上限額 ことし8月の引き上げ見送りへ 政府 | NHK
【NHK】高額療養費制度の負担上限額の引き上げについて、政府は与野党からさらなる見直しを求める意見が出ていることから、ことし8月の…
www3.nhk.or.jp
March 7, 2025 at 5:19 AM
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不定期 #今日 は何の #記念日？
難病の日
難病患者を支援する日本初の法律
難病の患者に対する医療等に関する法律「通称難病法」が2014年の今日に成立したことにちなんで、日本難病・疾病団体協議会が記念日に制定してます。
May 22, 2025 at 7:58 PM
akyranishimura.bsky.social
超党派議連「高額療養費制度と社会保障について考える議員連盟」が厚労相に意見書(要望書）を手交。全国がん患者団体連合会、日本難病疾病団体協議会も同席。
June 25, 2025 at 6:47 AM
mariajinha.bsky.social
・全国がん患者団体連合会（全がん連）
・日本難病・疾病団体協議会（JPA）
・慢性骨髄性白血病患者・家族の会いずみの会

上記団体の呼びかけによる緊急署名です

【緊急署名】「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい
chng.it/6Gryv8GBFK
あなたの声がチカラになります
【緊急署名】「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい
www.change.org
January 29, 2025 at 8:29 AM
yonyonyon78.bsky.social
www.ktv.jp/news/article...

“高額療養費”見直し「『治療を諦める人が増えて2270億円医療費が削減できる』と厚労省が試算」に批判 | 関西のニュース | ニュース | 関西テレビ放送 カンテレ

全国保険医団体連合会(保団連)、全国がん患者団体連合会（全がん連）、日本難病・疾病団体協議会（JPA）などなどがTwitterで呟いておる。そりゃそうだ。
“高額療養費”見直し「『治療を諦める人が増えて2270億円医療費が削減できる』と厚労省が試算」に批判
医療費が高額になった場合に患者の負担額を抑える「高額療養費制度」。政府は昨年12月、自己負担額の上限を引き上げる方針を発表したが、患者団体や野党などから反発が大きく、見直す検討に入っている。 この問題で患者側の立場に立ち、国側の姿勢を追及してきたのが全国保険医団体連合会の本並省吾事務局次長だ。 本並氏は、厚生労働省がことし1月に示した資料には、「削減できる医療費を5330億円と見込んでいるうち...
www.ktv.jp
February 11, 2025 at 3:20 PM
kambi-ojitan.bsky.social
おはようございます⛅️
午後は晴れ間もあるようですが、暑さは落ち着きそうです😊

難病の日
難病患者を支援する日本初の法律「難病の患者に対する医療等に関する法律」が2014年5月23日に成立した事にちなんで、日本難病・疾病団体協議会が記念日に制定。
同協議会は、誰もが安心して暮らせる社会をつくる事を目標に、行政への働きかけ、社会への啓発などの活動を行なっています。
May 23, 2025 at 2:00 AM
akyranishimura.bsky.social
今日の医療保険部会、OTC類似薬の議論では全国がん患者団体連合会天野慎介氏、日本難病・疾病団体協議会大黒宏司氏、日本アレルギー友の会武川篤之氏、ささえあい医療人権センターCOML山口育子氏が参考人として出席。各氏はOTC類似薬の利用実態や保険適用除外の弊害、しわ寄せなどを具体例で説明。
November 20, 2025 at 3:27 AM
sakamotonozomi.bsky.social
深刻な病や怪我など、当事者の人生に突然降りかかる苦境に対するセーフティネットとして用意されている【高額療養費制度】。しかし、その自己負担額を引き上げる政府方針は、多くの命を危険に晒す可能性があります。自己負担限度額引き上げの政府方針に反対するべく、素早く対応した一般社団法人全国がん患者団体連合会（全がん連）の天野慎介理事長に聞きました。
ぜひ、お読みください！

#高額療養費制度　#自己負担限度額引き上げ　#負担増　#セーフティネット　#全がん連　#日本難病・疾病団体協議会　#厚生労働省

jbpress.ismedia.jp/articles/-/8...
【高額療養費制度】わずか4回の議論、当事者の聞き取りもなし、なぜこれで深刻な病と闘う患者の負担増が決まるのか | JBpress (ジェイビープレス)
2024年12月に決まった「高額療養費の見直し」の政府方針は、第217回国会においてがんや難病の当事者団体が働きかけたことによって、2月10日に厚生労働省が一部修正する案を提示した(1/3)
jbpress.ismedia.jp
February 20, 2025 at 3:44 PM
fukikirisawa.bsky.social
署名しました。
呼びかけ人は下記の通り。
・全国がん患者団体連合会（全がん連）
・日本難病・疾病団体協議会（JPA）
・慢性骨髄性白血病患者・家族の会いずみの会
www.change.org/p/%E7%B7%8A%...

毎日新聞の記事のタイトルは「意見聴取を”検討”する」と言っているだけで、政権与党が意見聴取をすることを明言しているわけでも、まして「「高額療養費制度」を見直すとも言ってないわけです。

#高額療養費制度引き上げ反対

高額療養費制度の見直し　石破首相、患者団体への意見聴取を検討
mainichi.jp/articles/202...
あなたの声がチカラになります
【緊急署名】「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい
www.change.org
February 2, 2025 at 1:29 AM
rna.horobi.com
https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000026.000111162.html
日本難病・疾病団体協議会は「多数回該当」が対象外になればOKではないとの見解。
【緊急声明】高額療養費制度における負担上限額の引き上げについて－多数回該当に関する変更案を受けて－ | 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）のプレスリリース
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）のプレスリリース（2025年2月21日 17時50分）【緊急声明】高額療養費制度における負担上限額の引き上げについて－多数回該当に関する変更案を受けて－
prtimes.jp
February 22, 2025 at 11:40 AM
cocanews.bsky.social
【ライブ】高額療養費の負担上限額引き上げ　全がん連、JPA(日本難病・疾病団体協議会)ら当事者団体が会見　石破総理との面会後【LIVE】(2025年3月7日) ANN/テレ朝

https://www.wacoca.com/news/2450189/

【ライブ】高額療養費の負担上限額引き上げ　全がん連、JPA(日本難病・疾病団体協議会)ら当事者団体が会見　石破総理との面会後【LIVE】(2025年3月7日) ANN/テレ朝 19:45から全がん連・ＪＰＡ(日本難病・疾 [...]
【ライブ】高額療養費の負担上限額引き上げ　全がん連、JPA(日本難病・疾病団体協議会)ら当事者団体が会見　石破総理との面会後【LIVE】(2025年3月7日) ANN/テレ朝
【ライブ】高額療養費の負担上限額引き上げ　全がん連、JPA(日本難病・疾病団体協議会)ら当事者団体が会見　石破総理との面会後【LIVE】(2025年3月7日) ANN/テレ朝19:45から全がん連・ＪＰＡ(日本難病・疾病団体協議会)ら当事者団体の会見をライブ配信します。#ライブ #LIVE #中継#日本 #japan #高額療養費ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー■JapaNews24 ～日本のニュースを24時間配信 https://www.youtube.com/live/coYw-eVU0Ks?si=03xLpjKnrpthFyYI■エンタメNews24 ～最新エンタメ情報を24時間配信https://youtube.com/live/SnG2GfW8ZRY■テレ朝ニュース公式HPテレ朝news　https://news.tv-asahi.co.jp/■テレ朝ニュースSNS公式アカウントX(旧Twitter)　https://twitter.com/tv_asahi_newsTikTok　https://www.tiktok.com/@tv_asahi_newsFacebook　https://www.facebook.com/tvasahinews
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March 7, 2025 at 10:58 AM
luvgogofight.bsky.social
【急募！難病当事者・支援者の皆様へ】「遺伝に関する偏見・差別や不快な経験の事例をご共有下さい。現在、政府はゲノム医療推進法に基づく基本計画を策定中です。
政府としては遺伝に関する差別の具体例を把握できていないため、 基本計画WG構成員の森幸子 (JPA, 日本難病・疾病団体協議会) に対して、事例を提供するようにという要望を頂きました。
そのため、ぜひ難病の患者さんやご家族、支援者の皆様に、遺伝に関する偏見・差別や不快な経験の事例提供をお願いしたく、回答フォームを作りました。」
docs.google.com/forms/d/e/1F...
【急募！難病当事者・支援者の皆様へ】遺伝に関する偏見・差別や不快な経験の事例をご共有ください
現在、政府はゲノム医療推進法に基づく基本計画を策定中です。 政府としては遺伝に関する差別の具体例を把握できていないため、 基本計画WG構成員の森幸子 (JPA, 日本難病・疾病団体協議会) に対して、 事例を提供するようにという要望を頂きました。 そのため、ぜひ難病の患者さんやご家族、支援者の皆様に、遺伝に関する偏見・差別や不快な経験の事例提供をお願いしたく、回答フォームを作りました。 ご提供...
docs.google.com
July 13, 2024 at 10:10 AM
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天野慎介さん
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衆議院第1議員会館多目的ホールにて。全国がん患者団体連合会と日本難病・疾病団体協議会より、与野党の議員の皆さまに参画をお願いしてきた超党派議連「高額療養費制度と社会保障を考える会」設立総会が開催されました。多くの議員とメディア、厚生労働省の皆様に出席いただき、満席となりました。

議連の顧問は自民党の前参議院議長・元厚生労働大臣の尾辻秀久参議院議員、議連の会長は自民党参議院議員会長、元厚生労働大臣でもある武見敬三参議院議員、議連の事務局長は立憲民主党の中島克仁衆議院議員、与野党およそ80名の国会議員の皆さまにご出席いただきました。
March 24, 2025 at 2:47 PM
akyranishimura.bsky.social
発症から約18年、診断が下りて16年、遅まきながら「日本リウマチ友の会」に入会しました。会の存在は以前から知っていたのですが、今回の高額療養費制度〈見直し〉騒動で全がん連や日本難病疾病団体協議会の人々の活動を見て、患者組織の重要性を実感し、加入に至りました。よろしくお願いします。
April 5, 2025 at 4:43 AM
akyranishimura.bsky.social
高額療養費制度〈見直し〉案を食い止めた全国がん患者団体連合会の理事長・天野慎介氏のインタビューが〈集英社新書プラス〉で公開されました。全がん連や日本難病・疾病団体協議会の「戦い」の詳細をおわかりいただけると思います。長いのですが、ご一読いただければ幸甚です
shinsho-plus.shueisha.co.jp/column/ore_n...
なぜ天野氏たちの訴えは見直し案凍結につながったのか？ - 集英社新書プラス
高額療養費制度を利用している当事者が送る、この制度〈改悪〉の問題点と、それをゴリ押しす...
shinsho-plus.shueisha.co.jp
May 1, 2025 at 8:47 AM
akyranishimura.bsky.social
せっかく全がん連と日本難病・疾病団体協議会の尽力で立ち上がった超党派議連なのだから、ただの政党間ガス抜き組織ではなく、厚労省にこの冬と同じ轍を踏ませないよう、議論を建設的に進める牽引車かつ官僚主導政策のカウンターとして有効に機能してほしいところだけれども、さて、どうなりますか
June 19, 2025 at 10:49 AM