Au départ de l’étape du Tour de France à Toulouse donnée par le 200 éme opéré de l’antenne toulousaine de Mécénat Chirurgie Cardiaque

Save the date 15 Novembre : Journée Transition pour ados et jeunes adultes avec maladies rares, organisée par la @fimatho.bsky.social et inter filières avec la Plate Forme Maladies Rares du @chudetoulouse.bsky.social, journée ouverte aux associations de familles avec des animations APA

🏆le centre de référence Marfan du @chudetoulouse.bsky.social
a reçu le Prix Fondation Maladies Rares
/ fondation d’entreprise @ircem.bsky.social 🙏
pour son projet visant à améliorer la qualité de vie et l’inclusion sociale des jeunes avec syndrome de Marfan par un programme structuré d’APA

Un jeu de l’oie géant pour le programme d’ETP des jeunes en Transition avec syndrome de Marfan, cardiopathie congénitale, innovation très appréciée permise par le projet européen mednight dont le Centre de Référence Marfan du @chudetoulouse.bsky.social est lauréat @fava-multi.bsky.social #transition

Les 5 éme ROCPC rencontres occitanes de cardiologie pédiatrique et congénitale c’est le 3 Juin près Toulouse. @chudetoulouse.bsky.social CHU de Montpellier Clinique Pasteur @fava-multi.bsky.social filière CARDIOGEN et l’on parlera Transition

Le week-end enfants famille HTAP organisé par l’association HTAP France @respifil.bsky.social c’est dans le Sud cette année à Carcassonne le 30 Mai . Infos 👇

La team cardiopédiatrie de l’hôpital des Enfants du @chudetoulouse.bsky.social était bien représentée lors de la course « dessine moi une course » en soutien à la maison des parents chrono-start.com/events/dessi...

1 er Salon Sport Santé APA national à Mondonville . Des stands, ateliers et conférences autour du sport santé. Stand maladies rares avec la PEMR du CHU de Toulouse , MRO et des associations de familles. Conférence sur l’activité physique adaptée chez les jeunes avec maladies rares #maladiesrares

Le 4 éme plan maladies rares PNMR4 est lancé ! sante.gouv.fr/IMG/pdf/pnmr...
Beaucoup d’actions à venir pour les PEMR

Action nationale à l’initiative de l’Alliance maladies rares: sensibiliser 100000 étudiants aux maladies rares pour la JIMR 2025. Le 6 Mars à la faculté de médecine @toulouseuniversite.bsky.social plate forme d’expertise maladies rares du @chudetoulouse.bsky.social #JIMR #maladiesrares

1 er salon Sport Santé à Toulouse Mondonville les 29-30 Mars . Le programme des conférences #sportsanté #maladiesrares

Le 1 er salon sport santé APA c’est à Mondonville (31) les 29/30 Mars sportsanteapa.com/conferences/...

La corrida de Noël de Toulouse 2024 , une course populaire au profit de l’hôpital des Enfants du @chudetoulouse.bsky.social #corridadenoel