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📣 Collectif qui porte la voix des malades d'encéphalomyélite myalgique - EM/SFC.
ME/CFS 🔸Rien sur nous sans nous📍France
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📣 @satcha.bsky.social
#emsfc

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C'est l'une des revendications du collectif voxem qui organise un rassemblement, ce samedi 7 février à 14h30, sur la place du Général de Gaulle, à Marseille. "Cette maladie est minimisée, stigmatisée, psychiatrisée ou réduite à une banale fatigue chronique, proteste Satcha, porte-parole du mouvement. Logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone.
February 7, 2026 at 4:10 AM
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Errance, psychologisation, misogynie médicale

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"Ce n'est qu'en 2020 qu'on a mis un mot sur ses maux. Dès 2015, Julie se doutait toutefois de souffrir d'encéphalomyélite myalgique. Mais aucun médecin ne lui a diagnostiqué. "Un m'a dit qu'il ne croyait pas en cette maladie, un autre que ça ne servait à rien car elle n'était pas reconnue. Et on m'a envoyée chez un psychiatre..." Logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone.
February 7, 2026 at 4:10 AM
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#pots #emsfc
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Puis son état s’est aggravé. Une douche ou un repas sont devenus des efforts épuisants. "J’ai développé un syndrome de tachycardie orthostatique posturale. Aujourd’hui, parler ou me brosser les dents sont difficiles. J’ai besoin d’aide au quotidien. Heureusement que j’ai mes parents." Témoignage de Julie, en état très sévère de l'EM. Instagram@jul.sensibilise.em Logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone.
February 7, 2026 at 4:10 AM
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#emsfc #severeme
Logo du journal la Provence en haut, et en bas celui du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone. "Elle est très invalidante mais non reconnue en France. L’encéphalomyélite myalgique (EM ou EM/SFC) est une maladie chronique principalement d’origine infectieuse qui change la vie de ceux qu’elle atteint. Comme Julie, quadragénaire de Carnoux : "Je suis alitée 24 heures sur 24 et dépendante pour le moindre acte du quotidien et j’ai une forte intolérance au bruit."
February 7, 2026 at 4:10 AM
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L'encéphalomyélite myalgique dans La Provence à l'occasion de notre action à #Marseille aujourd'hui !
Merci à Julie, de Carnoux, en état très sévère de l'EM, qui a pu témoigner *par écrit et en différé, avec de l'aide pour retranscrire*.
Merci Mathias Lloret.

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#pwme #emsfc #mecfs
Morceaux d'un article de journal collés. Logo du journal La Provence. Titre : Rassemblement pour sensibiliser à cette maladie non reconnue en France. Photo : deux personnes brandissent des pancartes dans le ciel. L'une porte le logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone, et l'autre le texte EM/SFC, scandale sanitaire". Le collectif VoxEM organise un rassemblement ce samedi 7 février à Marseille pour faire connaître l’EM, qui touche 400 000 personnes.
February 7, 2026 at 4:10 AM
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📣 En ce début 2026, rassemblons-nous à #Marseille le 7/02 pour dénoncer la condition des malades d'encéphalomyélite myalgique - #EMSFC !

Les infos ici : bit.ly/voxem-marsei...

Report en cas de 🌧️. Vous ne pouvez pas venir ? Pas de panique, il y aura d’autres occasions !

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L’Encéphalomyélite Myalgique nous cloue au lit Les pouvoirs publics nous abandonnent Logo de voxEM : un lit d’où émerge un mégaphone qui émet du son. De ce mégaphone émergent les texte : Action à Marseille Samedi 7 février 14h30 Vieux-Port En bas : contact@voxem.fr
January 4, 2026 at 7:13 PM
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✨ En ce début d'année, le collectif voxEM vous souhaite le meilleur, le plus agréable et le plus juste possible.

voxEM est un collectif de malades d'encéphalomyélite myalgique et de proches, agissant en France.

Plus d'infos à notre sujet très bientôt, restez en ligne !
“Aux malades chroniques, nos voeux pour 2026 un support médico-social adapté une société non validiste des droits et des moyens pour vivre dignement de la solidarité” Grand logo bas à gauche : le nom du collectif voxEM est écrit dans un lit duquel émerge un mégaphone, qui semble émettre un son. Des petites étoiles parsèment le visuel
January 2, 2026 at 3:59 PM