SOS Syndrome de l'Oeil Sec
@sos-syndoeilsec.bsky.social
Association de patients souffrant de sécheresse oculaire et pathologies de la surface oculaire associées, agissant notamment pour l'amélioration des prises en charges, l'accès aux traitements et la recherche.
https://linktr.ee/sossyndromeoeilsec
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📢 Signez et relayez la pétition ici 👉 www.change.org/p/pour-une-r...
Parce que les cornées n’attendent pas.
Parce que les cornées n’attendent pas.
Signez la pétition
Pour une réponse urgente à l'arrêt de la pommade ophtalmique Vitamine A Dulcis (Abbvie)
www.change.org
May 28, 2025 at 4:26 PM
📢 Signez et relayez la pétition ici 👉 www.change.org/p/pour-une-r...
Parce que les cornées n’attendent pas.
Parce que les cornées n’attendent pas.
Cette situation concerne des milliers de patients, souvent invisibles, mais qui vivent souvent dans la douleur constante.
Les autorités doivent agir maintenant.
Les autorités doivent agir maintenant.
May 28, 2025 at 4:26 PM
Cette situation concerne des milliers de patients, souvent invisibles, mais qui vivent souvent dans la douleur constante.
Les autorités doivent agir maintenant.
Les autorités doivent agir maintenant.
🔴 Nous demandons :
1. Des alternatives sûres, sans conservateurs, remboursées.
2. Une solution transitoire (prépa hospitalière, maintien partiel).
3. Une politique cohérente et transparente sur la sécheresse oculaire.
4. Le réexamen du retrait.
1. Des alternatives sûres, sans conservateurs, remboursées.
2. Une solution transitoire (prépa hospitalière, maintien partiel).
3. Une politique cohérente et transparente sur la sécheresse oculaire.
4. Le réexamen du retrait.
May 28, 2025 at 4:26 PM
🔴 Nous demandons :
1. Des alternatives sûres, sans conservateurs, remboursées.
2. Une solution transitoire (prépa hospitalière, maintien partiel).
3. Une politique cohérente et transparente sur la sécheresse oculaire.
4. Le réexamen du retrait.
1. Des alternatives sûres, sans conservateurs, remboursées.
2. Une solution transitoire (prépa hospitalière, maintien partiel).
3. Une politique cohérente et transparente sur la sécheresse oculaire.
4. Le réexamen du retrait.
Mais aussi :
➡️ Absentéisme, pertes de productivité
➡️ Inégalités d’accès aux soins
➡️ Risque de cécité dans les cas graves
➡️ Absentéisme, pertes de productivité
➡️ Inégalités d’accès aux soins
➡️ Risque de cécité dans les cas graves
May 28, 2025 at 4:26 PM
Mais aussi :
➡️ Absentéisme, pertes de productivité
➡️ Inégalités d’accès aux soins
➡️ Risque de cécité dans les cas graves
➡️ Absentéisme, pertes de productivité
➡️ Inégalités d’accès aux soins
➡️ Risque de cécité dans les cas graves
Ce retrait va provoquer :
➡️ Aggravation des douleurs
➡️ Augmentation de l’incidence des complications oculaires graves et des coûts associés
➡️ Aggravation des douleurs
➡️ Augmentation de l’incidence des complications oculaires graves et des coûts associés
May 28, 2025 at 4:26 PM
Ce retrait va provoquer :
➡️ Aggravation des douleurs
➡️ Augmentation de l’incidence des complications oculaires graves et des coûts associés
➡️ Aggravation des douleurs
➡️ Augmentation de l’incidence des complications oculaires graves et des coûts associés
Son retrait a été décidé sans concertation avec les patients.
📉 Il n’existe aucune alternative remboursée, bien tolérée, sans conservateur.
Les autres pommades (Xailin Night, Hylonight…) sont déjà en tension.
📉 Il n’existe aucune alternative remboursée, bien tolérée, sans conservateur.
Les autres pommades (Xailin Night, Hylonight…) sont déjà en tension.
May 28, 2025 at 4:26 PM
Son retrait a été décidé sans concertation avec les patients.
📉 Il n’existe aucune alternative remboursée, bien tolérée, sans conservateur.
Les autres pommades (Xailin Night, Hylonight…) sont déjà en tension.
📉 Il n’existe aucune alternative remboursée, bien tolérée, sans conservateur.
Les autres pommades (Xailin Night, Hylonight…) sont déjà en tension.
Cette pommade est la seule pommade remboursée à offrir une rémanence nocturne suffisante, cruciale pour les personnes atteintes de sécheresse oculaire sévère, kératites chroniques, ulcères…
Elle permet de dormir sans douleur, d’éviter des lésions irréversibles et de supporter les journées
Elle permet de dormir sans douleur, d’éviter des lésions irréversibles et de supporter les journées
May 28, 2025 at 4:26 PM
Cette pommade est la seule pommade remboursée à offrir une rémanence nocturne suffisante, cruciale pour les personnes atteintes de sécheresse oculaire sévère, kératites chroniques, ulcères…
Elle permet de dormir sans douleur, d’éviter des lésions irréversibles et de supporter les journées
Elle permet de dormir sans douleur, d’éviter des lésions irréversibles et de supporter les journées
12/
La sécheresse oculaire sévère est une maladie qui peut être invisible mais profondément invalidante.
Elle ne peut rester un angle mort des politiques de santé.
La sécheresse oculaire sévère est une maladie qui peut être invisible mais profondément invalidante.
Elle ne peut rester un angle mort des politiques de santé.
May 24, 2025 at 1:11 PM
12/
La sécheresse oculaire sévère est une maladie qui peut être invisible mais profondément invalidante.
Elle ne peut rester un angle mort des politiques de santé.
La sécheresse oculaire sévère est une maladie qui peut être invisible mais profondément invalidante.
Elle ne peut rester un angle mort des politiques de santé.
11/
- Anticiper les tensions d’approvisionnement
- Permettre l’accès à des préparations adaptées si besoin
- Étudier rapidement une prise en charge des alternatives existantes par l’Assurance maladie
- Anticiper les tensions d’approvisionnement
- Permettre l’accès à des préparations adaptées si besoin
- Étudier rapidement une prise en charge des alternatives existantes par l’Assurance maladie
May 24, 2025 at 1:11 PM
11/
- Anticiper les tensions d’approvisionnement
- Permettre l’accès à des préparations adaptées si besoin
- Étudier rapidement une prise en charge des alternatives existantes par l’Assurance maladie
- Anticiper les tensions d’approvisionnement
- Permettre l’accès à des préparations adaptées si besoin
- Étudier rapidement une prise en charge des alternatives existantes par l’Assurance maladie
10/
Face à cette situation, une réponse rapide et coordonnée est indispensable :
- Soutenir l’arrivée sur le marché de nouvelles pommades ophtalmiques sans conservateurs, avec ou sans Vitamine A vu les pénuries
- Accélérer les procédures d’autorisation
Face à cette situation, une réponse rapide et coordonnée est indispensable :
- Soutenir l’arrivée sur le marché de nouvelles pommades ophtalmiques sans conservateurs, avec ou sans Vitamine A vu les pénuries
- Accélérer les procédures d’autorisation
May 24, 2025 at 1:11 PM
10/
Face à cette situation, une réponse rapide et coordonnée est indispensable :
- Soutenir l’arrivée sur le marché de nouvelles pommades ophtalmiques sans conservateurs, avec ou sans Vitamine A vu les pénuries
- Accélérer les procédures d’autorisation
Face à cette situation, une réponse rapide et coordonnée est indispensable :
- Soutenir l’arrivée sur le marché de nouvelles pommades ophtalmiques sans conservateurs, avec ou sans Vitamine A vu les pénuries
- Accélérer les procédures d’autorisation
9/
Il n’existe pas de préparations hospitalières de substitution.
Et les structures hospitalières n’ont pas les moyens de produire ce type de pommade à court terme.
Il n’existe pas de préparations hospitalières de substitution.
Et les structures hospitalières n’ont pas les moyens de produire ce type de pommade à court terme.
May 24, 2025 at 1:11 PM
9/
Il n’existe pas de préparations hospitalières de substitution.
Et les structures hospitalières n’ont pas les moyens de produire ce type de pommade à court terme.
Il n’existe pas de préparations hospitalières de substitution.
Et les structures hospitalières n’ont pas les moyens de produire ce type de pommade à court terme.
8/
À cela s’ajoute une pénurie mondiale de vitamine A, le principe actif, qui affecte toutes les chaînes de production.
À cela s’ajoute une pénurie mondiale de vitamine A, le principe actif, qui affecte toutes les chaînes de production.
May 24, 2025 at 1:10 PM
8/
À cela s’ajoute une pénurie mondiale de vitamine A, le principe actif, qui affecte toutes les chaînes de production.
À cela s’ajoute une pénurie mondiale de vitamine A, le principe actif, qui affecte toutes les chaînes de production.
7/
Des alternatives existent (Vitanuit, Hylonight, Xailin Night…), mais elles ne sont pas remboursées.
Elles sont produites dans des volumes qui ne pourront très certainement pas compenser le retrait de la Vitamine A Dulcis.
Des alternatives existent (Vitanuit, Hylonight, Xailin Night…), mais elles ne sont pas remboursées.
Elles sont produites dans des volumes qui ne pourront très certainement pas compenser le retrait de la Vitamine A Dulcis.
May 24, 2025 at 1:10 PM
7/
Des alternatives existent (Vitanuit, Hylonight, Xailin Night…), mais elles ne sont pas remboursées.
Elles sont produites dans des volumes qui ne pourront très certainement pas compenser le retrait de la Vitamine A Dulcis.
Des alternatives existent (Vitanuit, Hylonight, Xailin Night…), mais elles ne sont pas remboursées.
Elles sont produites dans des volumes qui ne pourront très certainement pas compenser le retrait de la Vitamine A Dulcis.
6/
Le PGP impose un stock de sécurité de 60 jours et un protocole d’alerte en cas d’arrêt.
Ces exigences ne sont ici pas respectées.
Le PGP impose un stock de sécurité de 60 jours et un protocole d’alerte en cas d’arrêt.
Ces exigences ne sont ici pas respectées.
May 24, 2025 at 1:10 PM
6/
Le PGP impose un stock de sécurité de 60 jours et un protocole d’alerte en cas d’arrêt.
Ces exigences ne sont ici pas respectées.
Le PGP impose un stock de sécurité de 60 jours et un protocole d’alerte en cas d’arrêt.
Ces exigences ne sont ici pas respectées.
5/
Ce retrait brutal intervient dans un contexte de pénuries récurrentes.
Il contredit les règles du Plan de Gestion des Pénuries, qui rappelle les risques de perte de vision sans traitement adapté.
Ce retrait brutal intervient dans un contexte de pénuries récurrentes.
Il contredit les règles du Plan de Gestion des Pénuries, qui rappelle les risques de perte de vision sans traitement adapté.
May 24, 2025 at 1:10 PM
5/
Ce retrait brutal intervient dans un contexte de pénuries récurrentes.
Il contredit les règles du Plan de Gestion des Pénuries, qui rappelle les risques de perte de vision sans traitement adapté.
Ce retrait brutal intervient dans un contexte de pénuries récurrentes.
Il contredit les règles du Plan de Gestion des Pénuries, qui rappelle les risques de perte de vision sans traitement adapté.
4/
Sa forme pommade assure une longue rémanence.
Utilisée la nuit comme le jour par les patients ayant des formes modérées à sévères, elle protège les yeux quand les larmes naturelles sont insuffisantes.
Sa forme pommade assure une longue rémanence.
Utilisée la nuit comme le jour par les patients ayant des formes modérées à sévères, elle protège les yeux quand les larmes naturelles sont insuffisantes.
May 24, 2025 at 1:09 PM
4/
Sa forme pommade assure une longue rémanence.
Utilisée la nuit comme le jour par les patients ayant des formes modérées à sévères, elle protège les yeux quand les larmes naturelles sont insuffisantes.
Sa forme pommade assure une longue rémanence.
Utilisée la nuit comme le jour par les patients ayant des formes modérées à sévères, elle protège les yeux quand les larmes naturelles sont insuffisantes.
3/
Vitamine A Dulcis est un traitement essentiel :
- lubrification prolongée
- cicatrisation de la cornée
- prévention des kératites, douleurs chroniques et, dans les cas les plus graves, de la cécité.
Vitamine A Dulcis est un traitement essentiel :
- lubrification prolongée
- cicatrisation de la cornée
- prévention des kératites, douleurs chroniques et, dans les cas les plus graves, de la cécité.
May 24, 2025 at 1:09 PM
3/
Vitamine A Dulcis est un traitement essentiel :
- lubrification prolongée
- cicatrisation de la cornée
- prévention des kératites, douleurs chroniques et, dans les cas les plus graves, de la cécité.
Vitamine A Dulcis est un traitement essentiel :
- lubrification prolongée
- cicatrisation de la cornée
- prévention des kératites, douleurs chroniques et, dans les cas les plus graves, de la cécité.
2/
Cette décision intervient sans alternative autorisée ni plan de transition.
Les patients en sécheresse oculaire sévère sont les grands oubliés de cette annonce.
Cette décision intervient sans alternative autorisée ni plan de transition.
Les patients en sécheresse oculaire sévère sont les grands oubliés de cette annonce.
May 24, 2025 at 1:09 PM
2/
Cette décision intervient sans alternative autorisée ni plan de transition.
Les patients en sécheresse oculaire sévère sont les grands oubliés de cette annonce.
Cette décision intervient sans alternative autorisée ni plan de transition.
Les patients en sécheresse oculaire sévère sont les grands oubliés de cette annonce.
Ensemble, faisons avancer la prise en charge et la connaissance de cette maladie.
April 9, 2025 at 7:07 PM
Ensemble, faisons avancer la prise en charge et la connaissance de cette maladie.
Chez SOS Syndrome de lOeil Sec, nous agissons pour :
– Une meilleure reconnaissance du syndrome
– Des soins accessibles à toutes et tous
– Une écoute attentive des patients
– Une meilleure reconnaissance du syndrome
– Des soins accessibles à toutes et tous
– Une écoute attentive des patients
April 9, 2025 at 7:07 PM
Chez SOS Syndrome de lOeil Sec, nous agissons pour :
– Une meilleure reconnaissance du syndrome
– Des soins accessibles à toutes et tous
– Une écoute attentive des patients
– Une meilleure reconnaissance du syndrome
– Des soins accessibles à toutes et tous
– Une écoute attentive des patients
Le syndrome de l'œil sec est une maladie encore trop méconnue, souvent sous-estimée, et pourtant elle impacte profondément le quotidien de celles et ceux qui en souffrent.
April 9, 2025 at 7:06 PM
Le syndrome de l'œil sec est une maladie encore trop méconnue, souvent sous-estimée, et pourtant elle impacte profondément le quotidien de celles et ceux qui en souffrent.