SOS Syndrome de l'Oeil Sec
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SOS Syndrome de l'Oeil Sec
@sos-syndoeilsec.bsky.social
Association de patients souffrant de sécheresse oculaire et pathologies de la surface oculaire associées, agissant notamment pour l'amélioration des prises en charges, l'accès aux traitements et la recherche.
https://linktr.ee/sossyndromeoeilsec
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Qui sommes nous ?

Devant l'ampleur de l'augmentation du nombre de personnes souffrant de sécheresse oculaire, nous avons décidé de créer une association pour aider toutes les personnes souffrant de sécheresse oculaire à tous les degrés.
🔴 Pommade Vitamine A (Dulcis): une disparition aux lourdes conséquences

Aucune alternative équivalente remboursée n’est disponible. On vous explique l'étendue du problème👇
May 28, 2025 at 4:26 PM
1/
Fin de commercialisation de la vitamine A ophtalmique : une urgence silencieuse pour les patients atteints de sécheresse oculaire sévère.
D’ici au 30 juin, la pommade Vitamine A Dulcis ne sera plus disponible.
May 24, 2025 at 1:08 PM
Avec @lepetitjdulyell nous tiendrons une permanence association à @quinzevingts les mercredi :
- 28 mai
- 2 juillet

A partir de 13h, retrouvez-nous au +2 pour échanger sur la sécheresse oculaire.

#dryeyes
May 22, 2025 at 9:52 AM
Notre santé, nos droits.

À l’occasion de la Journée mondiale de la santé, nous rappelons que l’accès à des soins ophtalmiques adaptés est un droit fondamental.
April 9, 2025 at 7:04 PM
March 18, 2025 at 8:18 PM
🦋 Journée des Maladies Rares 🦋

À l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, nous voulons mettre en lumière une réalité souvent ignorée : certaines maladies rares peuvent entraîner des troubles graves, comme la sécheresse oculaire.
February 27, 2025 at 8:38 PM
Prochaines permanences de l'association et du Petit Journal du Lyell et SJS à l'Hôpital National des 15-20 :

- Le mercredi 19/02 ;
- Le mercredi 26/03 ;
- Le mercredi 30/04.

L'emplacement exact sera communiqué ultérieurement.

#dryeyes
#secheresseoculaire
February 11, 2025 at 10:07 AM
✨ Grande nouvelle ! ✨

Nous sommes ravis d’annoncer que SOS Syndrome de l'Œil Sec rejoint la Filière Maladies Rares FAI²R 🎉 !
January 29, 2025 at 7:29 PM
Vous souffrez de sensibilité à la lumière, voire de photophobie ?

Si vous vous reconnaissez, vous pouvez prendre rdv avec le CECOM pour trouver des équipements adaptés à votre pathologie !
January 17, 2025 at 7:42 AM
La suite de notre #FAQ disponible intégralement sur notre site internet avec une question parfois très anxiogène pour beaucoup : "Quelles sont complications possibles de la sécheresse oculaire?"

#sécheresseoculaire
#dryeyes
#maladiechronique
#kératite
December 17, 2024 at 3:43 PM
Avec le @lepetitjdulyell, nous serons présents à l'Hôpital National de la Vision des @quinzevingts pour notre prochaine permanence prévue le mercredi 11 décembre après-midi (à partir de 13h).
December 2, 2024 at 5:42 PM
La prochaine permanence de l'association SOS Syndrome de l'Oeil Sec aura lieu le mercredi 27 novembre après-midi à l'Hôpital National de la Vision des 15-20 @quinzevingts

Au plaisir de vous rencontrer :)

#permanenceassociative
#dryeyes
#secheresseoculaire
#yeuxsecs
#maladiechronique
November 21, 2024 at 4:40 PM
#FAQ

"Quelles sont les meilleures gouttes hydratantes?"

Notre série FAQ continue avec cette question elle aussi très récurrente.

Pour consulter toute notre rubrique FAQ, rdv sur le site de l'asso !

Ici la page listant tous les substituts lacrymaux : sos-syndrome-oeil-sec.org/les-collyres...
November 16, 2024 at 11:18 AM
Suite de notre #FAQ, que faire en cas de photophobie ou de forte sensibilité à la lumière.

Que la lumière soit artificielle ou naturelle, elle peut entrainer des douleurs en cas de sécheresse oculaire.

Retrouvez l'intégralité de notre FAQ sur notre site internet.
sos-syndrome-oeil-sec.org
November 16, 2024 at 11:13 AM
Qui sommes nous ?

Devant l'ampleur de l'augmentation du nombre de personnes souffrant de sécheresse oculaire, nous avons décidé de créer une association pour aider toutes les personnes souffrant de sécheresse oculaire à tous les degrés.
November 13, 2024 at 2:18 PM