Maud Sac 💢🍉
@papillyon.bsky.social
Moderate ME/CFS, mainly housebound with my three cats.
One of the MillionsMissing since 2018.
#MECFS #ChronicIllness #InvisibleIllness #millionsmissing
One of the MillionsMissing since 2018.
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Maud Sac 💢🍉
@papillyon.bsky.social
· Nov 12
Reposted by Maud Sac 💢🍉
This is Isla at age 8.
She died at age 18 with severe ME/CFS.
Isla’s mum, who took care of Isla and tried to protect her from abusive medical professionals has been arrested. The state and medical system are trying to blame her for a death resulting from neglect and harmful medical practice.
She died at age 18 with severe ME/CFS.
Isla’s mum, who took care of Isla and tried to protect her from abusive medical professionals has been arrested. The state and medical system are trying to blame her for a death resulting from neglect and harmful medical practice.
![More, more, more
You are meant to understand my illness but you all do is push, push, push. Nothing I do is ever good enough. I am proud and think you will be pleased with me as I have been going to school much more than before, but all you do is say I need to stay there longer, and if I feel ill I can’t [go] home early. I can’t get to sleep at night and you make me feel like it is my fault. You tell my parents to ignore me at night time, even when I am upset and feeling scared and lonely. Lucky for me they ignore you! I am so tired but you say I still have to get out of bed and walk even at the weekend after I have been at school all week. I don’t like coming to see you, it makes me worry what you are going to ask me to do next. My mum tells you I sometimes feel much worse but you tell us I just have to do more, more, more. You speak to my school and I worry they will be on your side and expect more of me too. I worry about what you are going to tell us to do next. I think you should care more about the children who come to see you and try to understand what they are going through.
From Isla aged 8](https://cdn.bsky.app/img/feed_thumbnail/plain/did:plc:tbjkzimgulox2kwiykbhspfn/bafkreicns5bi5awyizdmale5oex7evjygihsoc7lzaop536t4fh4tunxna@jpeg)
July 31, 2025 at 12:40 PM
This is Isla at age 8.
She died at age 18 with severe ME/CFS.
Isla’s mum, who took care of Isla and tried to protect her from abusive medical professionals has been arrested. The state and medical system are trying to blame her for a death resulting from neglect and harmful medical practice.
She died at age 18 with severe ME/CFS.
Isla’s mum, who took care of Isla and tried to protect her from abusive medical professionals has been arrested. The state and medical system are trying to blame her for a death resulting from neglect and harmful medical practice.
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Isla's mother has been arrested under suspicion of causing her death from ME last year (heart failure). There was no inquest. Isla's younger sister (15), who also has ME, has been removed from the only people who understand how the disease must be managed. Imagine her fear.
#MEKills #HumanRights
#MEKills #HumanRights
July 31, 2025 at 6:45 AM
Isla's mother has been arrested under suspicion of causing her death from ME last year (heart failure). There was no inquest. Isla's younger sister (15), who also has ME, has been removed from the only people who understand how the disease must be managed. Imagine her fear.
#MEKills #HumanRights
#MEKills #HumanRights
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Allez lire le dossier @mediapart sur la MDPH! Nous avons recueilli plus de 500 témoignages de violences des MDPH depuis 1 an!
Article 1: (dans la catégorie Discriminations) « C’est toujours une bataille »: les personnes handicapées face à la violence administrative www.mediapart.fr/journal/fran...
Article 1: (dans la catégorie Discriminations) « C’est toujours une bataille »: les personnes handicapées face à la violence administrative www.mediapart.fr/journal/fran...
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www.mediapart.fr
June 1, 2025 at 4:04 PM
Allez lire le dossier @mediapart sur la MDPH! Nous avons recueilli plus de 500 témoignages de violences des MDPH depuis 1 an!
Article 1: (dans la catégorie Discriminations) « C’est toujours une bataille »: les personnes handicapées face à la violence administrative www.mediapart.fr/journal/fran...
Article 1: (dans la catégorie Discriminations) « C’est toujours une bataille »: les personnes handicapées face à la violence administrative www.mediapart.fr/journal/fran...
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If you are a researcher or a clinician and you woke up tomorrow with this disease, do you feel your understanding of the disease might improve?
If so, then you value patient-led research featuring patient-driven data, and you already understand why it's so vital. 🧵
If so, then you value patient-led research featuring patient-driven data, and you already understand why it's so vital. 🧵
May 29, 2025 at 10:03 PM
If you are a researcher or a clinician and you woke up tomorrow with this disease, do you feel your understanding of the disease might improve?
If so, then you value patient-led research featuring patient-driven data, and you already understand why it's so vital. 🧵
If so, then you value patient-led research featuring patient-driven data, and you already understand why it's so vital. 🧵
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People with #MECFS and #LongCOVID have read hundreds of peer-reviewed papers. If you're presuming they haven't or can't, I'd ask you to pause and consider why you feel that way. If you got sick, you'd want to know everything, right? Why assume a disabled person is not as smart or determined as you?🧵
May 29, 2025 at 10:03 PM
People with #MECFS and #LongCOVID have read hundreds of peer-reviewed papers. If you're presuming they haven't or can't, I'd ask you to pause and consider why you feel that way. If you got sick, you'd want to know everything, right? Why assume a disabled person is not as smart or determined as you?🧵
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Dear family, friends, allies of people with ME, we need your help. We don’t have the ability to advocate.
If any other major disease was neglected and mistreated this badly, there would be mass protest, relentless disruption of health agencies and governments.
We can’t do that. So we need you.
If any other major disease was neglected and mistreated this badly, there would be mass protest, relentless disruption of health agencies and governments.
We can’t do that. So we need you.
April 10, 2025 at 3:47 PM
Dear family, friends, allies of people with ME, we need your help. We don’t have the ability to advocate.
If any other major disease was neglected and mistreated this badly, there would be mass protest, relentless disruption of health agencies and governments.
We can’t do that. So we need you.
If any other major disease was neglected and mistreated this badly, there would be mass protest, relentless disruption of health agencies and governments.
We can’t do that. So we need you.
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Also, BIG thanks for all the disability justice folks who made space for us even as we were deeply imperfect, saying all the wrong things, and grappling desperately with the possibility of disability being permanent. Especially the ME/CFS folks, you were such defenders for us and onboarded us.
March 13, 2025 at 5:34 PM
Also, BIG thanks for all the disability justice folks who made space for us even as we were deeply imperfect, saying all the wrong things, and grappling desperately with the possibility of disability being permanent. Especially the ME/CFS folks, you were such defenders for us and onboarded us.
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Long Covid is a very hard disease. It can be deeply isolating and terrifying. When we didn’t even have a name for the disease, none of us knew what choices may be catastrophic for us. And medicine was extremely hostile with you.
March 13, 2025 at 5:45 PM
Long Covid is a very hard disease. It can be deeply isolating and terrifying. When we didn’t even have a name for the disease, none of us knew what choices may be catastrophic for us. And medicine was extremely hostile with you.
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Merci à toutes les personnes qui repartagent mon entretien avec @cabrioles.bsky.social
Nous devons politiser la santé communautaire, nous devons parler de la réduction des risques et de l'autodéfense sanitaire
Pas de vraie gauche ni d'inclusivité sans ça
cabrioles.substack.com/p/lisolement...
Nous devons politiser la santé communautaire, nous devons parler de la réduction des risques et de l'autodéfense sanitaire
Pas de vraie gauche ni d'inclusivité sans ça
cabrioles.substack.com/p/lisolement...
« L’isolement de toutes les personnes qui craignent pour leur santé est immense » | Entretien avec La psy révoltée
Le désespoir et l’impuissance nous forcent à accepter des choses qu’on ne devrait pas accepter.
cabrioles.substack.com
January 28, 2025 at 7:51 PM
Merci à toutes les personnes qui repartagent mon entretien avec @cabrioles.bsky.social
Nous devons politiser la santé communautaire, nous devons parler de la réduction des risques et de l'autodéfense sanitaire
Pas de vraie gauche ni d'inclusivité sans ça
cabrioles.substack.com/p/lisolement...
Nous devons politiser la santé communautaire, nous devons parler de la réduction des risques et de l'autodéfense sanitaire
Pas de vraie gauche ni d'inclusivité sans ça
cabrioles.substack.com/p/lisolement...
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Lancement du second module de formation pour médecins du NHS sur l'#EMSFC ....En France on attend toujours le 1er....
NHS England Launches the Second E-learning Module on ME/CFS!
Links:
www.e-lfh.org.uk/programmes/m...
meassociation.org.uk/2025/01/nhs-...
Discussion thread:
www.s4me.info/threads/nhs-...
Image from latest Science for ME update
#MEcfs #CFS
Links:
www.e-lfh.org.uk/programmes/m...
meassociation.org.uk/2025/01/nhs-...
Discussion thread:
www.s4me.info/threads/nhs-...
Image from latest Science for ME update
#MEcfs #CFS
January 26, 2025 at 8:26 PM
Lancement du second module de formation pour médecins du NHS sur l'#EMSFC ....En France on attend toujours le 1er....
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Contrairement à ce que je lis, Le Pen n'a jamais été un "combattant".
Touriste sous l'uniforme à Alger, toléré par obligation par ses supérieurs qui lui ont ordonné de partir avant la fin de son contrat, il a humilié et torturé des hommes seuls, désarmés, nus et terrifiés.
Touriste sous l'uniforme à Alger, toléré par obligation par ses supérieurs qui lui ont ordonné de partir avant la fin de son contrat, il a humilié et torturé des hommes seuls, désarmés, nus et terrifiés.
January 7, 2025 at 9:52 PM
Contrairement à ce que je lis, Le Pen n'a jamais été un "combattant".
Touriste sous l'uniforme à Alger, toléré par obligation par ses supérieurs qui lui ont ordonné de partir avant la fin de son contrat, il a humilié et torturé des hommes seuls, désarmés, nus et terrifiés.
Touriste sous l'uniforme à Alger, toléré par obligation par ses supérieurs qui lui ont ordonné de partir avant la fin de son contrat, il a humilié et torturé des hommes seuls, désarmés, nus et terrifiés.
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Attendez mais la personne qui lance la collecte des pièces jaunes pour aider les hôpitaux ressemble incroyablement à l’épouse de celui qui assèche le système hospitalier en freinant les budgets santé et fermant des lits.
C’est fou les hasards parce que sinon ce serait grotesque
C’est fou les hasards parce que sinon ce serait grotesque
January 8, 2025 at 10:03 PM
Attendez mais la personne qui lance la collecte des pièces jaunes pour aider les hôpitaux ressemble incroyablement à l’épouse de celui qui assèche le système hospitalier en freinant les budgets santé et fermant des lits.
C’est fou les hasards parce que sinon ce serait grotesque
C’est fou les hasards parce que sinon ce serait grotesque
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Allègre était un esprit original, Le Pen un homme politique controversé. Je pense qu’à ce rythme là on va bientôt pouvoir dire qu’Hitler était un chef d’État polémique.
January 7, 2025 at 2:33 PM
Allègre était un esprit original, Le Pen un homme politique controversé. Je pense qu’à ce rythme là on va bientôt pouvoir dire qu’Hitler était un chef d’État polémique.
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l'indispensable carte "médias : qui possède quoi ?" du @mondediplo.bsky.social vient d'être mise à jour ! www.monde-diplomatique.fr/cartes/PPA
Médias français, qui possède quoi ?
Accès libre // (Le Monde diplomatique, décembre 2024)
www.monde-diplomatique.fr
December 20, 2024 at 10:22 PM
l'indispensable carte "médias : qui possède quoi ?" du @mondediplo.bsky.social vient d'être mise à jour ! www.monde-diplomatique.fr/cartes/PPA
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We need accountability for systemic harm.
It’s a crime to kill someone.
But no one bats an eye if a politician cuts disability payments leading disabled people to starve to death.
Power and paperwork are a shield mass murderers hide behind.
It’s a crime to kill someone.
But no one bats an eye if a politician cuts disability payments leading disabled people to starve to death.
Power and paperwork are a shield mass murderers hide behind.
December 19, 2024 at 9:20 PM
We need accountability for systemic harm.
It’s a crime to kill someone.
But no one bats an eye if a politician cuts disability payments leading disabled people to starve to death.
Power and paperwork are a shield mass murderers hide behind.
It’s a crime to kill someone.
But no one bats an eye if a politician cuts disability payments leading disabled people to starve to death.
Power and paperwork are a shield mass murderers hide behind.
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"Prévention et sécurité routières dans le monde d'après" - nouvelle video 🐘 à partager!
youtu.be/Nm9NNJWXLWE?...
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La sécurité routière dans le monde d'après
YouTube video by Winslow Santé Publique
youtu.be
December 15, 2024 at 4:54 PM
"Prévention et sécurité routières dans le monde d'après" - nouvelle video 🐘 à partager!
youtu.be/Nm9NNJWXLWE?...
youtu.be/Nm9NNJWXLWE?...
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On utilise peu ce mot alors qu’il illustre bien notre époque
December 13, 2024 at 10:43 AM
On utilise peu ce mot alors qu’il illustre bien notre époque
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Je trouve qu'on ne parle pas assez de cet article et de la dinguerie que c'est d'avoir une personne suivie par la gendarmerie et arrêtée pour des tags.
Et tout ça avec l'aval du parquet grâce à l'utilisation de la qualification d'apologie du terrorisme.
C'est grave.
Et tout ça avec l'aval du parquet grâce à l'utilisation de la qualification d'apologie du terrorisme.
C'est grave.
Dans la Drôme, les gendarmes sortent les grands moyens pour traquer l’autrice de tags propalestiniens
Au nom de la lutte contre « l’apologie du terrorisme » post-7-Octobre, le parquet de Valence s’est mis en quatre pour surveiller une jeune femme, autorisant notamment la pose d’une balise GPS sous sa…
www.mediapart.fr
December 8, 2024 at 8:14 PM
Je trouve qu'on ne parle pas assez de cet article et de la dinguerie que c'est d'avoir une personne suivie par la gendarmerie et arrêtée pour des tags.
Et tout ça avec l'aval du parquet grâce à l'utilisation de la qualification d'apologie du terrorisme.
C'est grave.
Et tout ça avec l'aval du parquet grâce à l'utilisation de la qualification d'apologie du terrorisme.
C'est grave.
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Amnesty International’s new landmark report concludes that Israeli authorities have committed – and still are committing - genocide against Palestinians in the occupied Gaza Strip.
Full report, out now.
www.amnesty.org/en/latest/ne...
Full report, out now.
www.amnesty.org/en/latest/ne...
Amnesty International concludes Israel is committing genocide against Palestinians in Gaza
Amnesty International’s research has found sufficient basis to conclude that Israel has committed and is continuing to commit genocide against Palestinians in the occupied Gaza Strip.
www.amnesty.org
December 5, 2024 at 3:08 PM
Amnesty International’s new landmark report concludes that Israeli authorities have committed – and still are committing - genocide against Palestinians in the occupied Gaza Strip.
Full report, out now.
www.amnesty.org/en/latest/ne...
Full report, out now.
www.amnesty.org/en/latest/ne...
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En boucle et sur toutes les chaines tv depuis hier soir, on apprend que le chaos politique, c'est de la faute de la gauche "et de la gauche extrême". Rien à voir avec le gouvernement Macron en place depuis 7 ans au bilan catastrophique qui drague chaque jour un peu plus l'extrême-droite.
December 5, 2024 at 8:52 AM
En boucle et sur toutes les chaines tv depuis hier soir, on apprend que le chaos politique, c'est de la faute de la gauche "et de la gauche extrême". Rien à voir avec le gouvernement Macron en place depuis 7 ans au bilan catastrophique qui drague chaque jour un peu plus l'extrême-droite.
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Everything we do to fight fascism will be seen as too extreme, and too early. In reality, history shows that things were usually too late and too moderate.
December 1, 2024 at 9:22 PM
Everything we do to fight fascism will be seen as too extreme, and too early. In reality, history shows that things were usually too late and too moderate.
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Faisons un petit tour sur le site web de l'association zemmouriste "Parents Vigilants".
Là, tout est plus clair. On y lit :
"l’idéologie 'woke' et l’islamisme s’infiltrent partout dans les établissements scolaires. Pour protéger les enfants, les Parents Vigilants alertent et remontent des faits".
Là, tout est plus clair. On y lit :
"l’idéologie 'woke' et l’islamisme s’infiltrent partout dans les établissements scolaires. Pour protéger les enfants, les Parents Vigilants alertent et remontent des faits".
December 1, 2024 at 9:41 PM
Faisons un petit tour sur le site web de l'association zemmouriste "Parents Vigilants".
Là, tout est plus clair. On y lit :
"l’idéologie 'woke' et l’islamisme s’infiltrent partout dans les établissements scolaires. Pour protéger les enfants, les Parents Vigilants alertent et remontent des faits".
Là, tout est plus clair. On y lit :
"l’idéologie 'woke' et l’islamisme s’infiltrent partout dans les établissements scolaires. Pour protéger les enfants, les Parents Vigilants alertent et remontent des faits".