Retour sur la première journée inter-plateforme qui s’est tenue hier à l’hôpital Cochin @hopitalcochin.bsky.social : une belle réussite marquée par des échanges enrichissants, des belles rencontres et une vraie dynamique collaborative entre les équipes ! Merci à tous les participants !

Nouvelle fenêtre de facilitation Facilitation MOOC
📅Du 12 mai au 4 juillet, rejoignez "Diagnosing Rare Diseases: from the clinic to research and back" avec des experts en ligne.
💡Découvrez les avancées sur le diagnostic des maladies rares.
👉 www.futurelearn.com/courses/rare...
#MaladiesRares #MOOC

📸 Exposition photo de la filière OSCAR : lumière sur les différences ✨
💙 Du 8 au 24 avril 2025, découvrez dans le hall Paul-Broca de l'hôpital Bicêtre une série de portraits d'enfants touchés par des maladies rares. 🌟

#exposition #maladiesrares #filiereOSCAR

📢 𝐒𝐀𝐕𝐄 𝐓𝐇𝐄 𝐃𝐀𝐓𝐄 : 10e journée de la plateforme maladies rares Paris-Saclay

📅📍𝐃𝐚𝐭𝐞 𝐞𝐭 𝐥𝐢𝐞𝐮 : Vendredi 3 octobre 2025, Paris 13e
🎯 𝐓𝐡𝐞̀𝐦𝐞 : Scolarité & maladies rares

👉 Pour vous inscrire : maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/inscription-...

#MaladiesRares #Scolarité #Inclusivité #ParisSaclay

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#MaladiesRares #Newsletter #Santé

Retour sur les interventions dans les classes pour sensibiliser aux maladies rares au lycée Arsonval à St Maur et au sein l'ensemble scolaire St Pierre Fourier à Paris : un grand merci aux élèves pour leur écoute et leur participation. #MaladiesRares #JIMR2025

La suite à l' hopitalnecker.bsky.social a accueilli l'escape game "Le mystère de la licorne" 🦄 pour sensibiliser à l’errance du diagnostique des maladies rares. De nombreuses personnes y ont participés et cela a pu mettre en lumière la cause des maladies rares ! 🌍🧩
#RareDiseaseDay #JIMR2025

La faculté de pharmacie de Paris Saclay met en lumière la journée internationale des maladies rares : sensibilisation, recherche et solidarité pour une meilleure reconnaissance et prise en charge des maladies rares 💜💙💚💛

👉 www.pharmacie.universite-paris-saclay.fr/actualites/j...

#RareDiseaseDay

L’hôpital Bicêtre s’illumine aux 4 couleurs des maladies rares pour la journée internationale des maladies rares. Un hommage vibrant aux patients, familles et chercheurs. Cette façade éclairée symbolise l'espoir et la reconnaissance pour les millions de personnes touchées.

#rarediseaseday #JIMR

Ce 25 février, les ministres annoncent le lancement du 4ᵉ Plan National Maladies Rares une nouvelle étape pour améliorer la prise en charge, accélérer la recherche et innover :
🔹 3 piliers: soin, recherche, industrie
🔹4 axes & 26 objectifs
🔹Une offre de soins & une coopération européenne renforcées

Le centre de Référence Maladies Rares Hernie de Coupole Diaphragmatique a organisé une journée ETP « Sur le chemin des papilles », dédiée aux enfants atteints de troubles alimentaires pédiatriques, en collaboration avec leurs parents.

maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/atelier-cuis...