ME/cvs Vereniging
banner
mecvsvereniging.bsky.social
ME/cvs Vereniging
@mecvsvereniging.bsky.social
Patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met ME/cvs en hun omgeving. Op naar meer erkenning, kennis, steun en zorg voor ME/cvs patiënten.

www.me-cvsvereniging.nl
Daarom komen patiënten, mantelzorgers en medestanders op 30 november samen in actie, zowel offline als online.

De ME/cvs Vereniging steunt dit protest en maakte het volgende bericht erover: me-cvsvereniging.nl/nieuws/het-p...
November 19, 2025 at 8:01 AM
Ondanks het grote aantal patiënten is er nog steeds weinig erkenning, weinig onderzoek en geen goede, structurele zorg. Het aantal mensen dat ziek blijft na een infectie blijft groeien, maar de overheid kijkt weg.
November 19, 2025 at 8:01 AM
Het gaat onder andere om Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post-Sepsis en ME. Veel patiënten liggen grote delen van de dag thuis, soms zelfs 24 uur per dag. Ze zijn vaak onzichtbaar voor de buitenwereld.
November 19, 2025 at 8:01 AM
En vermeld in je mail: je naam, leeftijd, welke PAIS je hebt en sinds wanneer (maand, jaartal indien mogelijk)
We ontvangen het beeld het liefst uiterlijk maandag 17 november.

Meer informatie over het PAIS protest in het algemeen: www.hetpaisprotest.nl

#mehref="/hashtag/mecvs" class="hover:underline text-blue-600 dark:text-sky-400 no-card-link">#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #e
November 13, 2025 at 12:01 PM
Dit kun je doen door:
Val je onder de (zeer) ernstig zieke groep en zou je onderdeel willen zijn van deze video?
Stuur je beeldmateriaal dan door naar beeldniethersteld@gmail.com
Vermeld in het onderwerp: video ernstig zieken
November 13, 2025 at 12:01 PM
Rolstoelinstallatie
Als je niet fysiek aanwezig kunt zijn, dan kan je vanaf de bank of bed online aanschuiven.

Ook voor de ernstig zieke bedgebonden mensen wordt aandacht besteed in het programma en ook hiervoor kun je foto's of een korte video insturen
November 13, 2025 at 12:01 PM
Tegelijkertijd zal er een online protest plaatsvinden, zodat zo veel mogelijk mensen mee kunnen doen. Een belangrijke stap naar erkenning, betere zorg en eerlijk beleid voor mensen met PAIS.
Kom jij naar het Malieveld? Of misschien wil je buurman, oud-collega, vriendin of moeder namens jou er zijn?
November 13, 2025 at 12:01 PM
Als ME/cvs Vereniging ondersteunen we dit natuurlijk van harte! Ook jij kunt je stem laten horen, op straat of online!

Fysiek protest
Het fysieke protest vindt plaats op het Malieveld in Den Haag, waar ook een installatie zal zijn om aandacht te vragen voor de mensen die er niet bij kunnen zijn.
November 13, 2025 at 12:01 PM
Na een kennismaking besluiten we samen of je kandidaat bestuurslid bij ons wordt en ga je meedraaien met onze overleggen en taken.

Ook zoeken we voor diverse werkgroepen nog vrijwilligers. Ook dan zien we je mail graag tegemoet!
November 12, 2025 at 8:01 AM