ME/cvs Vereniging
banner
mecvsvereniging.bsky.social
ME/cvs Vereniging
@mecvsvereniging.bsky.social
Patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met ME/cvs en hun omgeving. Op naar meer erkenning, kennis, steun en zorg voor ME/cvs patiënten.

www.me-cvsvereniging.nl
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀?
Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken?
Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn tussen 11:00 en 13:00!
Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor...

Tel 06 - 28 43 41 32
November 20, 2025 at 8:00 AM
𝗛𝗲𝘁 𝗣𝗔𝗜𝗦𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁!

Op 30 november van 14.00 tot 17.00 organiseert #NIetHersteld het PaisProtest!

Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.
30-11-25 Het PAISProtest | ME/cvs Vereniging
OP 30 NOVEMBER 2025 VINDT IN DEN HAAG HET PAISPROTEST PLAATS. Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.
me-cvsvereniging.nl
November 19, 2025 at 8:00 AM
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝗷𝗲 𝗮𝗹 𝗼𝗽𝗴𝗲𝗴𝗲𝘃𝗲𝗻?

Met kerst is het fijn om een kaartje te ontvangen of iemand blij maken door een kaartje te versturen. Je kunt je opgeven tot 1 december 2025 door een mail te sturen naar: lotgenoten@me-cvsvereniging.nl

Geef daarbij aan of je een kaart wil ontvangen of juist wil versturen.
Maak kerst VoorMEkaartjes 2025 succesvol | ME/cvs Vereniging
KERST VOORMEKAARTJES KOMEN ER WEER AAN Doe jij ook mee met het schrijven of ontvangen van deze kerst voorMEkaartjes?
me-cvsvereniging.nl
November 18, 2025 at 10:00 AM
Door omstandigheden is onze ME Informatielijn vandaag gesloten! Donderdag zijn we er weer!
Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor...

Tel 06 - 28 43 41 32
November 17, 2025 at 3:00 PM
De ME/cvs Vereniging heeft een overzicht gemaakt van de belangrijkste internationale richtlijnen, onderzoeken en adviezen over ME/cvs in het algemeen en kinderen met ME/cvs in het bijzonder: me-cvsvereniging.nl/nieuws/overz...
Aanvullingen? mail info@ME-cvsvereniging.nl
Richtlijnen, handleidingen en enquêtes | ME/cvs Vereniging
HIERONDER STAAN DE ONTWIKKELINGEN TEN AANZIEN VAN DE INTERNATIONALE richtlijnen en adviezen over ME/cvs in het algemeen en kinderen met ME/cvs in het bijzonder. Deze zijn aangevuld met enquêtes van patiëntenorganisaties over ME/cvs, berichtgeving van de NOS en kamervragen. Dit beslaat de periode 2015-2025.
me-cvsvereniging.nl
November 16, 2025 at 6:00 PM
𝗟𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁
Karien (41) zoekt lotgenoten uit de regio Leeuwarden om af en toe af te spreken. Meer info: me-cvsvereniging.nl/oproep-lotge...
Oproepjes Lotgenotencontact | ME/cvs Vereniging
Lotgenotencontact kan heel veel betekenen. Een luisterend oor, verbondenheid, erkenning en herkenning, het uitwisselen van...
me-cvsvereniging.nl
November 15, 2025 at 11:01 AM
𝗟𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻 𝗴𝗲𝘇𝗼𝗰𝗵𝘁 𝘂𝗶𝘁 𝗱𝗲 𝗿𝗲𝗴𝗶𝗼 𝗟𝗲𝗲𝘂𝘄𝗮𝗿𝗱𝗲𝗻
Karien (41) zoekt lotgenoten uit de regio Leeuwarden om af en toe af te spreken. Meer info: me-cvsvereniging.nl/oproep-lotge...
Oproepjes Lotgenotencontact | ME/cvs Vereniging
Lotgenotencontact kan heel veel betekenen. Een luisterend oor, verbondenheid, erkenning en herkenning, het uitwisselen van...
me-cvsvereniging.nl
November 15, 2025 at 11:01 AM
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀?
Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken?
Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn tussen 10:00 en 12:30!
Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor...

Tel 06 - 28 43 41 32
November 14, 2025 at 8:00 AM
𝗣𝗔𝗜𝗦-𝗽𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁 𝟯𝟬 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗲𝗿

De actiegroep #NietHersteld organiseert op 30 november 2025 het allereerste landelijke protest voor mensen met post-acute infectieuze syndromen (PAIS) zoals ME/cvs, Long-covid, Q-koortsvermoeidheidssyndroom, chronische lyme en post-sepsis.
#NietHersteld
In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen. Niet opeens, in één klap, maar langzaam: dag voor dag, stilletjes uit de samenleving. Jonge mensen, midden in het leven, en een hele toekomst voor zich. Nog erger: kinderen. Ze liggen thuis, soms alleen nog maar in bed, eenzaam, in het donker.
www.hetpaisprotest.nl
November 13, 2025 at 12:01 PM
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀?
Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken?
Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn tussen 11:00 en 13:00!
Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor...

Tel 06 - 28 43 41 32
November 13, 2025 at 8:00 AM
𝗕𝗲𝘀𝘁𝘂𝘂𝗿𝘀𝗹𝗶𝗱 𝗴𝗲𝘇𝗼𝗰𝗵𝘁

Wil jij meepraten over de koers, besluiten nemen, aan de slag met een aandachtsgebied (bijvoorbeeld biomedisch onderzoek)? Dan maken wij heel graag kennis met jou!

Je kunt bij interesse mailen naar: secretaris@me-cvsvereniging.nl
November 12, 2025 at 8:00 AM
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗶𝗷 𝗷𝗲 𝗮𝗹 𝗼𝗽𝗴𝗲𝗴𝗲𝘃𝗲𝗻?

De kerst VoorMEkaartjes is open voor inschrijvingen. Je kunt je opgeven tot 1 december 2025 door een mail te sturen naar: lotgenoten@me-cvsvereniging.nl

Op onze website staat de informatie: me-cvsvereniging.nl/nieuws/kerst...
Maak kerst VoorMEkaartjes 2025 succesvol | ME/cvs Vereniging
KERST VOORMEKAARTJES KOMEN ER WEER AAN Doe jij ook mee met het schrijven of ontvangen van deze kerst voorMEkaartjes?
me-cvsvereniging.nl
November 11, 2025 at 10:00 AM
Door omstandigheden is onze ME Informatielijn vandaag gesloten! Donderdag zijn we er weer!
Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor...

Tel 06 - 28 43 41 32
November 10, 2025 at 3:01 PM
De ME/cvs Vereniging geeft een duidelijk signaal af aan de kinderombudsman: ME/cvs wordt bij kinderen ten onrechte als psychosomatisch beschouwd, waardoor zij risico lopen op schadelijke behandelingen of inmenging van jeugdzorg. me-cvsvereniging.nl/nieuws/kinde...
Kinderombudsman neemt signaal mee | ME/cvs Vereniging
De ME/cvs Vereniging geeft een duidelijk signaal af en de Kinderombudsman neemt dit signaal mee.
me-cvsvereniging.nl
November 9, 2025 at 6:00 PM
𝗟𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁
Jacqueline (57) uit Emmen zoekt lotgenoten uit de regio om elkaar te steunen, voor de gezelligheid en om informatie uit te wisselen. Meer informatie:
Oproepjes Lotgenotencontact | ME/cvs Vereniging
Lotgenotencontact kan heel veel betekenen. Een luisterend oor, verbondenheid, erkenning en herkenning, het uitwisselen van...
me-cvsvereniging.nl
November 8, 2025 at 10:56 AM
𝗟𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁
Jacqueline (57) zoekt lotgenoten uit de regio Emmen/Assen om elkaar te steunen, voor de gezelligheid en om informatie uit te wisselen. Meer info: me-cvsvereniging.nl/oproep-lotge...
November 8, 2025 at 10:56 AM
𝗩𝗼𝗹𝗴𝗲𝗻𝗱𝗲 𝘀𝘁𝗮𝗽 𝗶𝗻 𝗭𝗼𝗻𝗠𝘄 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸𝘀𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗮

ZonMw opent eind december een nieuwe subsidieronde voor onderzoek naar bestaande medicijnen die misschien kunnen helpen bij ME/cvs.

Zie het bericht op onze website: me-cvsvereniging.nl/nieuws/genee...
ZonMw opent geneesmiddelenonderzoek | ME/cvs Vereniging
Eind december 2025 opent ZonMw een nieuwe subsidieronde voor geneesmiddelenonderzoek ME/cvs.
me-cvsvereniging.nl
November 7, 2025 at 11:00 AM
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀?
Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken?
Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn tussen 10:00 en 12:30!
Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor...

Tel 06 - 28 43 41 32
November 7, 2025 at 8:00 AM
𝗧𝗿𝗶𝗽𝗹𝗲 𝗚𝗶𝘃𝗶𝗻𝗴 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗲𝗿

Het OMF organiseert elk jaar de Triple Giving November campagne. In deze maand verdriedubbelen zij elke gift die zij binnen krijgen. En dat geeft een extra boost aan het biomedische onderzoek naar ME/cvs dat zij financieren.

Wil jij ook in deze novembermaand geven? Dat kan!
November 6, 2025 at 11:01 AM
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀?
Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken?
Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn tussen 11:00 en 13:00!
Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor...

Tel 06 - 28 43 41 32
November 6, 2025 at 8:00 AM
𝗞𝗲𝗿𝘀𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗠𝗘𝗸𝗮𝗮𝗿𝘁𝗷𝗲𝘀 𝗸𝗼𝗺𝘁 𝗲𝗿 𝘄𝗲𝗲𝗿 𝗮𝗮𝗻

Wil jij kaartjes versturen of juist ontvangen. Een klein lichtje zijn of krijgen in de kerstsfeer? Geef je dan op voor deze actie.

Je kunt je opgeven tot 1 december 2025 door een mail te sturen naar: lotgenoten@me-cvsvereniging.nl
Geef daarbij aan of je kaa
Maak kerst VoorMEkaartjes 2025 succesvol | ME/cvs Vereniging
KERST VOORMEKAARTJES KOMEN ER WEER AAN Doe jij ook mee met het schrijven of ontvangen van deze kerst voorMEkaartjes?
me-cvsvereniging.nl
November 4, 2025 at 10:00 AM
Door omstandigheden is onze ME Informatielijn vandaag gesloten! Donderdag zijn we er weer!

Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor...

Tel 06 - 28 43 41 32
November 3, 2025 at 8:00 AM
BIOLOGIE VAN EEN VERWAARLOOSDE ZIEKTE - 21
Herhaling van de vertaalde delen door Millions Missing Holland.
Lees deel 21 op: me-cvsvereniging.nl/frontiers-of...
November 2, 2025 at 6:00 PM
𝗟𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁
Karien (41) zoekt lotgenoten uit de regio Leeuwarden om af en toe af te spreken. Meer info: me-cvsvereniging.nl/oproep-lotge...
Oproepjes Lotgenotencontact | ME/cvs Vereniging
Lotgenotencontact kan heel veel betekenen. Een luisterend oor, verbondenheid, erkenning en herkenning, het uitwisselen van...
me-cvsvereniging.nl
November 1, 2025 at 10:55 AM
𝗡𝗶𝗲𝘂𝘄𝗲 𝗮𝗳𝗹𝗲𝘃𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗰𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝘀𝗰𝗵 𝗼𝗻𝗯𝗲𝗴𝗿𝗲𝗽𝗲𝗻 𝗣𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁:

Hoe Anil ernstige ME ervaart en een nieuwe levensinvulling vond

De podcast kun je hier luisteren: tinyurl.com/3xru5v7m
Meer informatie over de podcast: tinyurl.com/yfvf9vvb
October 31, 2025 at 3:01 PM