Association Coeur Couleur
@lavoixdesrares.bsky.social
Sensibiliser, de faire reconnaître la maladie rare, la sarcoïdose par tous les moyens de communication, médias, support au près du public.
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🎉 Félicitations au Pr Marc Humbert, lauréat du Grand Prix @inserm.fr 2025 !
Ses travaux ont transformé la prise en charge de l’#HTAP et ouvert la voie à de nouvelles thérapies.
👉 À lire : www.inserm.fr/en/news/marc...
#HypertensionPulmonaire #MaladiesRares #Recherche #Sotatercept #Innovation
Ses travaux ont transformé la prise en charge de l’#HTAP et ouvert la voie à de nouvelles thérapies.
👉 À lire : www.inserm.fr/en/news/marc...
#HypertensionPulmonaire #MaladiesRares #Recherche #Sotatercept #Innovation
Marc Humbert : Pulmonary Arterial Hypertension, The Battle of a Committed Doctor · Inserm
Inserm Grand Prize winner, lung specialist and researcher Marc Humbert has devoted his career to deciphering the mechanisms of pulmonary arterial hypertension. From disease characterization to the cre...
www.inserm.fr
November 27, 2025 at 11:38 AM
🎉 Félicitations au Pr Marc Humbert, lauréat du Grand Prix @inserm.fr 2025 !
Ses travaux ont transformé la prise en charge de l’#HTAP et ouvert la voie à de nouvelles thérapies.
👉 À lire : www.inserm.fr/en/news/marc...
#HypertensionPulmonaire #MaladiesRares #Recherche #Sotatercept #Innovation
Ses travaux ont transformé la prise en charge de l’#HTAP et ouvert la voie à de nouvelles thérapies.
👉 À lire : www.inserm.fr/en/news/marc...
#HypertensionPulmonaire #MaladiesRares #Recherche #Sotatercept #Innovation
#lavoixdesrares
"La Solidarité se transmet par le Cœur "
La richesse des CHERCHEURS, ce sont ses personnels et leur capacité unique à repousser les frontières des connaissances en tous domaines.
Ce qui compte ce n'est pas ce que l'on donne mais l'amour avec lequel on donne !
"La Solidarité se transmet par le Cœur "
La richesse des CHERCHEURS, ce sont ses personnels et leur capacité unique à repousser les frontières des connaissances en tous domaines.
Ce qui compte ce n'est pas ce que l'on donne mais l'amour avec lequel on donne !
November 26, 2025 at 6:34 PM
#lavoixdesrares
"La Solidarité se transmet par le Cœur "
La richesse des CHERCHEURS, ce sont ses personnels et leur capacité unique à repousser les frontières des connaissances en tous domaines.
Ce qui compte ce n'est pas ce que l'on donne mais l'amour avec lequel on donne !
"La Solidarité se transmet par le Cœur "
La richesse des CHERCHEURS, ce sont ses personnels et leur capacité unique à repousser les frontières des connaissances en tous domaines.
Ce qui compte ce n'est pas ce que l'on donne mais l'amour avec lequel on donne !
ACC
@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares
Marche des maladies rares 2025
Un pas pour la solidarité, un pas pour l'espoir, un pas pour un avenir meilleur !
le samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris
pour une marche de 6 kms dans les rues de Paris.
@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares
Marche des maladies rares 2025
Un pas pour la solidarité, un pas pour l'espoir, un pas pour un avenir meilleur !
le samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris
pour une marche de 6 kms dans les rues de Paris.
November 24, 2025 at 9:03 AM
ACC
@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares
Marche des maladies rares 2025
Un pas pour la solidarité, un pas pour l'espoir, un pas pour un avenir meilleur !
le samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris
pour une marche de 6 kms dans les rues de Paris.
@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares
Marche des maladies rares 2025
Un pas pour la solidarité, un pas pour l'espoir, un pas pour un avenir meilleur !
le samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris
pour une marche de 6 kms dans les rues de Paris.
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💉 Nouvelles recommandations vaccinales pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares 🫁
COVID-19, grippe, pneumocoque, zona, coqueluche…
👉 Faites le point sur les vaccins essentiels pour mieux vous protéger !
🔗 respifil.fr/actus/actual...
COVID-19, grippe, pneumocoque, zona, coqueluche…
👉 Faites le point sur les vaccins essentiels pour mieux vous protéger !
🔗 respifil.fr/actus/actual...
October 15, 2025 at 2:26 PM
💉 Nouvelles recommandations vaccinales pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares 🫁
COVID-19, grippe, pneumocoque, zona, coqueluche…
👉 Faites le point sur les vaccins essentiels pour mieux vous protéger !
🔗 respifil.fr/actus/actual...
COVID-19, grippe, pneumocoque, zona, coqueluche…
👉 Faites le point sur les vaccins essentiels pour mieux vous protéger !
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🔴 #ERSCongress
Intervention du Pr Bruno Crestani, #CRMR #OrphaLung @hopitalbichat.bsky.social, pour animer la discussion autour des thérapeutiques en cours de développement dans la #FPI et la #sarcoïdose.
@lavoixdesrares.bsky.social
@sarcoidosenl.bsky.social
@sarcoidosisuk.bsky.social
Intervention du Pr Bruno Crestani, #CRMR #OrphaLung @hopitalbichat.bsky.social, pour animer la discussion autour des thérapeutiques en cours de développement dans la #FPI et la #sarcoïdose.
@lavoixdesrares.bsky.social
@sarcoidosenl.bsky.social
@sarcoidosisuk.bsky.social
September 30, 2025 at 1:48 PM
🔴 #ERSCongress
Intervention du Pr Bruno Crestani, #CRMR #OrphaLung @hopitalbichat.bsky.social, pour animer la discussion autour des thérapeutiques en cours de développement dans la #FPI et la #sarcoïdose.
@lavoixdesrares.bsky.social
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@sarcoidosisuk.bsky.social
Intervention du Pr Bruno Crestani, #CRMR #OrphaLung @hopitalbichat.bsky.social, pour animer la discussion autour des thérapeutiques en cours de développement dans la #FPI et la #sarcoïdose.
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🔴 #ERSCongress
Vivienne Kahlmann, @erasmusuniversity.bsky.social, indique que le vécu des patients atteints de #sarcoïdose sous #métothrexate ou corticoïdes ne semble pas différent dans l’étude #PREDMETH
#OrphaLung @lavoixdesrares.bsky.social @sarcoidosisuk.bsky.social @sarcoidosenl.bsky.social
Vivienne Kahlmann, @erasmusuniversity.bsky.social, indique que le vécu des patients atteints de #sarcoïdose sous #métothrexate ou corticoïdes ne semble pas différent dans l’étude #PREDMETH
#OrphaLung @lavoixdesrares.bsky.social @sarcoidosisuk.bsky.social @sarcoidosenl.bsky.social
September 30, 2025 at 5:39 PM
🔴 #ERSCongress
Vivienne Kahlmann, @erasmusuniversity.bsky.social, indique que le vécu des patients atteints de #sarcoïdose sous #métothrexate ou corticoïdes ne semble pas différent dans l’étude #PREDMETH
#OrphaLung @lavoixdesrares.bsky.social @sarcoidosisuk.bsky.social @sarcoidosenl.bsky.social
Vivienne Kahlmann, @erasmusuniversity.bsky.social, indique que le vécu des patients atteints de #sarcoïdose sous #métothrexate ou corticoïdes ne semble pas différent dans l’étude #PREDMETH
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Gabor Kovacs, #Irlande, a présenté un cas d' #HTAP génétique de diagnostic difficile dans un contexte de #sarcoïdose.
#PulmoTension
#sarcoidosis
#PHA
@lavoixdesrares.bsky.social
#PulmoTension
#sarcoidosis
#PHA
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September 28, 2025 at 2:38 PM
Gabor Kovacs, #Irlande, a présenté un cas d' #HTAP génétique de diagnostic difficile dans un contexte de #sarcoïdose.
#PulmoTension
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🌬️ RespiFil fait peau neuve !
Nouveau logo, charte graphique moderne et site plus clair et intuitif.
✨ Un nouveau souffle, une même mission : vous accompagner.
🙏 Merci à @Diplopixels pour leur super travail !
#RespiFil #NouveauSouffle #MaladiesRespiratoiresRares
Nouveau logo, charte graphique moderne et site plus clair et intuitif.
✨ Un nouveau souffle, une même mission : vous accompagner.
🙏 Merci à @Diplopixels pour leur super travail !
#RespiFil #NouveauSouffle #MaladiesRespiratoiresRares
September 18, 2025 at 12:34 PM
🌬️ RespiFil fait peau neuve !
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✨ Un nouveau souffle, une même mission : vous accompagner.
🙏 Merci à @Diplopixels pour leur super travail !
#RespiFil #NouveauSouffle #MaladiesRespiratoiresRares
Nouveau logo, charte graphique moderne et site plus clair et intuitif.
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🙏 Merci à @Diplopixels pour leur super travail !
#RespiFil #NouveauSouffle #MaladiesRespiratoiresRares
Votre soutien permet à notre association de continuer à évoluer et à réaliser se beau projet.
"Tour French Bike Sarcoïdose 2027"
Ensemble, continuons à sensibiliser sur cette maladie rare la "SARCOÏDOSE"
Osez l'aventure, osez la découverte !
Osez soutenir !
un simple clic grâce au QR code :
"Tour French Bike Sarcoïdose 2027"
Ensemble, continuons à sensibiliser sur cette maladie rare la "SARCOÏDOSE"
Osez l'aventure, osez la découverte !
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August 31, 2025 at 8:20 AM
Votre soutien permet à notre association de continuer à évoluer et à réaliser se beau projet.
"Tour French Bike Sarcoïdose 2027"
Ensemble, continuons à sensibiliser sur cette maladie rare la "SARCOÏDOSE"
Osez l'aventure, osez la découverte !
Osez soutenir !
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"Tour French Bike Sarcoïdose 2027"
Ensemble, continuons à sensibiliser sur cette maladie rare la "SARCOÏDOSE"
Osez l'aventure, osez la découverte !
Osez soutenir !
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@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares
Pour mettre la maladie KO
La plus belle des façons
C'est de soutenir la recherche !
www.helloasso.com/associations...
@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares
Pour mettre la maladie KO
La plus belle des façons
C'est de soutenir la recherche !
www.helloasso.com/associations...
August 24, 2025 at 5:38 PM
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@assocoeurcouleur
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Pour mettre la maladie KO
La plus belle des façons
C'est de soutenir la recherche !
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Pour mettre la maladie KO
La plus belle des façons
C'est de soutenir la recherche !
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Forum Mondial FindaJob, les rencontres Handicap, Sport & Emploi
Rendez-vous le 19 novembre 2025 à la Cité Internationale Universitaire de Paris, pour une journée où emploi, sport et recherche s’unissent au service de l’inclusion.
lesrencontresfindajob.com
Rendez-vous le 19 novembre 2025 à la Cité Internationale Universitaire de Paris, pour une journée où emploi, sport et recherche s’unissent au service de l’inclusion.
lesrencontresfindajob.com
August 20, 2025 at 2:47 PM
Forum Mondial FindaJob, les rencontres Handicap, Sport & Emploi
Rendez-vous le 19 novembre 2025 à la Cité Internationale Universitaire de Paris, pour une journée où emploi, sport et recherche s’unissent au service de l’inclusion.
lesrencontresfindajob.com
Rendez-vous le 19 novembre 2025 à la Cité Internationale Universitaire de Paris, pour une journée où emploi, sport et recherche s’unissent au service de l’inclusion.
lesrencontresfindajob.com
August 4, 2025 at 1:38 PM
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📣 L'arrêté du 25 juillet 2025, labellise pour 5 ans, 23 filières de santé maladies rares #FSMR 🎉.
🤝 RespiFIL, coordonnée par le Pr Vincent Cottin, @hospicescivilslyon.bsky.social, est fière de poursuivre sa mission pour les #maladies #respiratoires rares 🫁.
🔗 www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORF...
🤝 RespiFIL, coordonnée par le Pr Vincent Cottin, @hospicescivilslyon.bsky.social, est fière de poursuivre sa mission pour les #maladies #respiratoires rares 🫁.
🔗 www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORF...
August 2, 2025 at 3:10 PM
📣 L'arrêté du 25 juillet 2025, labellise pour 5 ans, 23 filières de santé maladies rares #FSMR 🎉.
🤝 RespiFIL, coordonnée par le Pr Vincent Cottin, @hospicescivilslyon.bsky.social, est fière de poursuivre sa mission pour les #maladies #respiratoires rares 🫁.
🔗 www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORF...
🤝 RespiFIL, coordonnée par le Pr Vincent Cottin, @hospicescivilslyon.bsky.social, est fière de poursuivre sa mission pour les #maladies #respiratoires rares 🫁.
🔗 www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORF...
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@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares
"Nous avons tous un super pouvoir"
Tour French bike sarcoïdose
trfrenchbikesarco.wixsite.com/tour-french-...
@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares
"Nous avons tous un super pouvoir"
Tour French bike sarcoïdose
trfrenchbikesarco.wixsite.com/tour-french-...
July 27, 2025 at 4:56 PM
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@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares
"Nous avons tous un super pouvoir"
Tour French bike sarcoïdose
trfrenchbikesarco.wixsite.com/tour-french-...
@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares
"Nous avons tous un super pouvoir"
Tour French bike sarcoïdose
trfrenchbikesarco.wixsite.com/tour-french-...
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@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares
Nous avons tous un super pouvoir : la générosité.
Le don est un super pouvoir. Partageons le sans modération !
@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares
Nous avons tous un super pouvoir : la générosité.
Le don est un super pouvoir. Partageons le sans modération !
July 26, 2025 at 5:18 PM
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@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares
Nous avons tous un super pouvoir : la générosité.
Le don est un super pouvoir. Partageons le sans modération !
@assocoeurcouleur
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Nous avons tous un super pouvoir : la générosité.
Le don est un super pouvoir. Partageons le sans modération !
July 22, 2025 at 4:04 PM
June 24, 2025 at 8:08 AM
June 15, 2025 at 11:45 AM
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📢 Le bulletin recherche RespiFIL #7 est en ligne !
🔬 Nouveaux projets, #PNMR4, interview du Pr Cottin, publications, études cliniques…
Un concentré d’actualités sur les maladies respiratoires rares.
📖 Feuilleter
📥 Télécharger
bit.ly/3Zv5gAp
#Recherche #MaladiesRares #CPLF2025
🔬 Nouveaux projets, #PNMR4, interview du Pr Cottin, publications, études cliniques…
Un concentré d’actualités sur les maladies respiratoires rares.
📖 Feuilleter
📥 Télécharger
bit.ly/3Zv5gAp
#Recherche #MaladiesRares #CPLF2025
June 12, 2025 at 10:00 AM
📢 Le bulletin recherche RespiFIL #7 est en ligne !
🔬 Nouveaux projets, #PNMR4, interview du Pr Cottin, publications, études cliniques…
Un concentré d’actualités sur les maladies respiratoires rares.
📖 Feuilleter
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bit.ly/3Zv5gAp
#Recherche #MaladiesRares #CPLF2025
🔬 Nouveaux projets, #PNMR4, interview du Pr Cottin, publications, études cliniques…
Un concentré d’actualités sur les maladies respiratoires rares.
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#Recherche #MaladiesRares #CPLF2025
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🎶 Les Fièvres musicales reviennent pour une 4e édition !
Du 16 au 22 juin, la musique sera à l'honneur au sein de la Pitié-Salpêtrière, Trousseau et Saint-Antoine.
👉 Organisé par Sorbonne Université et @ap-hp.bsky.social, ce festival a pour but d’humaniser le milieu hospitalier à travers l’art.
Du 16 au 22 juin, la musique sera à l'honneur au sein de la Pitié-Salpêtrière, Trousseau et Saint-Antoine.
👉 Organisé par Sorbonne Université et @ap-hp.bsky.social, ce festival a pour but d’humaniser le milieu hospitalier à travers l’art.
4e édition des Fièvres musicales
Les Fièvres musicales est un événement unique alliant musique et patrimoine au cœur des hôpitaux de la Pitié-Salpêtrière, de Trousseau et de Saint-Antoine. Conçu comme un pont entre l’art et le patri...
sante.sorbonne-universite.fr
June 10, 2025 at 9:36 AM
🎶 Les Fièvres musicales reviennent pour une 4e édition !
Du 16 au 22 juin, la musique sera à l'honneur au sein de la Pitié-Salpêtrière, Trousseau et Saint-Antoine.
👉 Organisé par Sorbonne Université et @ap-hp.bsky.social, ce festival a pour but d’humaniser le milieu hospitalier à travers l’art.
Du 16 au 22 juin, la musique sera à l'honneur au sein de la Pitié-Salpêtrière, Trousseau et Saint-Antoine.
👉 Organisé par Sorbonne Université et @ap-hp.bsky.social, ce festival a pour but d’humaniser le milieu hospitalier à travers l’art.
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#lavoixdesrares
Du don à la vie
Comprendre le don d’organes et de tissus
Le 22 juin c’est la journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs. N’oubliez pas de rappeler à vos proches que vous êtes donneur.
@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares
Du don à la vie
Comprendre le don d’organes et de tissus
Le 22 juin c’est la journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs. N’oubliez pas de rappeler à vos proches que vous êtes donneur.
May 27, 2025 at 11:13 AM
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Du don à la vie
Comprendre le don d’organes et de tissus
Le 22 juin c’est la journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs. N’oubliez pas de rappeler à vos proches que vous êtes donneur.
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Du don à la vie
Comprendre le don d’organes et de tissus
Le 22 juin c’est la journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs. N’oubliez pas de rappeler à vos proches que vous êtes donneur.
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@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares
“La maladie est un avertissement qui nous est donné pour nous rappeler à l'essentiel.”
@assocoeurcouleur
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“La maladie est un avertissement qui nous est donné pour nous rappeler à l'essentiel.”
May 25, 2025 at 5:44 PM
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“La maladie est un avertissement qui nous est donné pour nous rappeler à l'essentiel.”
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“La maladie est un avertissement qui nous est donné pour nous rappeler à l'essentiel.”
May 17, 2025 at 6:42 AM
May 16, 2025 at 12:25 PM