@igor-gg.bsky.social
Médico Internista, especializado en Enfermedades Raras. Cuenta profesional
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Very sad to see that #RareDiseaseDay event at FDA-NIH has been cancelled. Cuts that limit rare disease research and cures (1) leave patients behind, and (2) forfeit precious opportunity to learn more about common human diseases.
udnf.org/udnf-stateme...
udnf.org/udnf-stateme...
Statement on Rare Disease Day, Research and Funding - UDNF
UDNF Statement on Rare Disease Day 2025 Cancellation, Research Funding, and Policy Impacts on the Ultra-Rare and Undiagnosed Community
udnf.org
February 27, 2025 at 11:21 PM
Very sad to see that #RareDiseaseDay event at FDA-NIH has been cancelled. Cuts that limit rare disease research and cures (1) leave patients behind, and (2) forfeit precious opportunity to learn more about common human diseases.
udnf.org/udnf-stateme...
udnf.org/udnf-stateme...
Feliz Día Mundial de las Enfermedades Raras
February 28, 2025 at 7:08 AM
Feliz Día Mundial de las Enfermedades Raras
Es fundamental que a nivel nacional haya plan conjunto para las Enfermedades Minoritarias, que permita, no solo un diagnóstico precoz, sino una atención completa e integral, independientemente del sistema de salud al que pertenezcas
Os dejo esto aquí www.eldiario.es/sociedad/doc...
“¿Por qué tengo yo que estar así?” El documental que pone ante el espejo la desigualdad en la prueba del talón
'La vida en una gota' muestra la injusticia por la diferencia del cribado neonatal en cada comunidad autónoma a través de los ojos de Judith, una joven a la que no se detectó a tiempo su enfermedad me...
www.eldiario.es
January 26, 2025 at 9:30 PM
Es fundamental que a nivel nacional haya plan conjunto para las Enfermedades Minoritarias, que permita, no solo un diagnóstico precoz, sino una atención completa e integral, independientemente del sistema de salud al que pertenezcas