Filière MaRIH
banner
filieremarih.bsky.social
Filière MaRIH
@filieremarih.bsky.social
🩸 • MaRIH
🏥 • Filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques
📍• marih.fr / https://linktr.ee/filieremarih
🎬 [ASH] Les interviews de nos experts présents lors de l'ASH 2025 sont disponibles sur notre chaine Youtube !

www.youtube.com/watch?v=5RFg...
December 18, 2025 at 10:47 AM
📕 [HAS] Nous avons le plaisir de vous annoncer la publication du nouveau protocole national de diagnostic et de soins des "anémies hémolytiques auto-immunes de l’enfant et de l’adolescent".

www.has-sante.fr/jcms/p_37613...

#PNDS #FSMR #MaladiesRares #HAS
December 11, 2025 at 1:06 PM
🗃 [EVENT] La Filière MaRIH organise sa 6e Soirée Cas Cliniques "Bretagne" à Brest. #cascliniques #FSMR #hématologie #maladiesrares #bretagne #brest

➡ Inscriptions gratuites mais obligatoire : marih.fr/agenda/soire...
December 3, 2025 at 1:58 PM
🗳️ Soutenez le projet d'ETP dédié aux femmes atteintes de PTT à l'occasion du Grand Weekend d'innovation autour de la santé de la santé des femmes.

Pour voter : lnkd.in/eTAUvqcn

#PTT #MaladiesRares
October 27, 2025 at 3:15 PM
🗃[EVENT] Notre prochaine Soirée Cas Clinique "Hauts-de-France" se déroulera à Amiens le 24 novembre. Inscrivez-vous dès maintenant via : marih.fr/.../soiree-r...
October 2, 2025 at 1:14 PM
📷[RETOUR EN IMAGES] Un grand bravo à Jeanne Loiseau, Denis Coulomb & Laure Vincent (Montpellier).

Prochaine Soirée Cas Cliniques en région "Hauts-de-France" !
Inscriptions gratuites mais obligatoires : marih.fr/.../soiree-r...
#MaladiesRares
October 2, 2025 at 9:18 AM
🎬 [REPLAY] Les interventions de la journée thématique du 18 septembre 2025 Grossesse & MaRIH sont disponibles :

marih.fr/agenda/journ...

#MaladiesRares #Maladiesraresimmunohématologiques #grossesse #replay
September 22, 2025 at 12:58 PM
🩸 [CONGRES] Ce week end ce tenait les journées de l'AIH à Bordeaux, deux jours de conférences scientifiques, d’échanges cliniques et de moments conviviaux autour des thématiques actuelles en hématologie.

marih.fr

#FSMR #MaladiesRares
September 22, 2025 at 7:52 AM
📷 [RETOUR EN IMAGES] Journée thématique MaRIH & grossesse du 18 septembre 2025.

🎥 Retrouver les replays de la journée très prochainement sur notre chaine Youtube et notre site marih.fr/agenda/journ...

✉️ Inscrivez-vous à notre Newsletter MaRIH pour ne rien manquer ! marih.fr/newsletter/
September 19, 2025 at 2:23 PM
www.youtube.com/@filieremarih

🎉 Merci à nos + de 5000 abonnés Youtube ! 🎉

❤️ Nous sommes ravis de partager cette étape avec vous. Votre soutien et votre engagement nous inspirent à continuer à fournir des informations précieuses, des témoignages et des ressources pour ceux qui en ont besoin.
September 16, 2025 at 8:55 AM
👶 [Nouveau] Un test a été ajouté au programme de dépistage néonatal : le dépistage des déficits immunitaires combinés sévères (DICS).
📖 Pour en savoir plus consultez notre page dédiée : marih.fr/soin/depista...

#MaladiesRares
September 2, 2025 at 8:24 AM
📢 [INFO] Labellisation confirmée pour les 23 filières de santé maladies rares !

www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORF....
August 8, 2025 at 7:25 AM
📕 [HAS] Nouveau protocole national de diagnostic et de soins du "Mastocytoses avancées de l'adulte", coordonné par le Pr. Olivier Hermine et le Dr. Julien Rossignol du centre de référence des mastocytoses CeReMast et sous l’égide de la filière MaRIH.
marih.fr/soin/recomma...

#FSMR #MaladiesRares
July 31, 2025 at 12:22 PM
🗃 [EVENT] La Filière MaRIH organise sa 5e Soirée Cas Cliniques "Occitanie" à Montpellier. Une soirée de présentation de cas cliniques par les internes, encadrée par les centres de référence et de compétence maladies rares de la région.

➡ Inscriptions gratuites : marih.fr/agenda/soire...
July 8, 2025 at 1:21 PM
📢 C'est parti pour l'ASH 2025 ! 📢

Ouverture des candidatures pour participer à l'ASH 2025, proposé par la Filière MARIH ! 🌟

marih.fr/ouverture-de...

#ASH2025 #Hématologie #maladiesrares #marih
July 4, 2025 at 1:03 PM
👶 [CONGRES] Retrouvez les Filières de Santé Maladies Rares au congrès de la Société Française de Pédiatrie SFP, à Lyon

📅 Du 18 au 20 juin 2025
📍 Stand C02

#MaladiesRares #SFP #FSMR #CRMR #Pédiatrie
June 18, 2025 at 1:20 PM
Retrouvez très prochainement les interviews MaRIH réalisées à l'EHA sur nos différentes plateformes. #MaladiesRares #EHA
June 16, 2025 at 6:51 AM
🇮🇹 [CONGRES] La filière MaRIH est en ce moment présente à l'EHA 2025 ! Certains de nos coordinateurs vont être interviewés par des internes sélectionnés en amont durant le dernier AAP de l'EHA MaRIH. Nous avons hâte de vous partager ces échanges ! 🎬
#Maladiesrares #Eha #eha2025
June 13, 2025 at 6:32 AM
[CONGRES] 🚨 Les 04, 05, 06 juin 2025 se tient le Congrès URGENCE2024, l'occasion de retrouver nous au Palais des Congrès de Paris, organisé par la SFMU.

🧰 Retrouvez les outils de communications interfilière sur notre stand, nous serons ravi de vous les présenter !

📌 STAND 71 - #FSMR
June 5, 2025 at 8:34 AM
🔑 [NEW] Nouvelle Clé du Diagnostic disponible ! • Ces clés ont pour fonction de guider les médecins dans l'examen de leurs patients et de lutter contre l'errance diagnotique des maladies rares.

🔑 : Anémie normo ou macrocytaire (VGM >98 fl) chez l’adulte
clesdudiagnostic.fr/cles-du-diag...
May 27, 2025 at 2:06 PM
🔧 [INFO] Le site marih.fr sera en maintenance du 02 au 04 juin. Pour toutes demandes d'informations vous pouvez nous contacter à l'adresse suivante : contact@marih.fr ou sur tous nos réseaux sociaux.
May 27, 2025 at 12:41 PM
🩸[EVENT] Ne manquez pas notre 11e Journée Nationale dédiée aux maladies rares immuno-hématologiques.
📆Le vendredi 20 juin 2025, à la Maison de l'Amérique Latine à Paris ou en visioconférence. De 09h00 à 17h00.
🖊Inscriptions gratuites mais obligatoires - lien en bio !

#FSMR #MaladiesRares
May 19, 2025 at 10:09 AM
🔬 [NEWS]

Une étude menée par le consortium international sur le PTT et autres MAT, à laquelle la France a grandement participé, montre que le caplacizumab, lorsqu'il est administré tôt, améliore la survie et réduit les complications.

🗞 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40235949/

#PTT #MaladiesRares #FSMR
April 23, 2025 at 8:00 AM
🗃️ [EVENT] Hier, jeudi 17 avril se tenait notre 4e Soirée Cas Cliniques « Auvergne-Rhône-Alpes » à Lyon.

🏆 Nous félicitons le gagnant de la soirée Jonathan Sormani avec comme sujet « Une cause rare de Thrombopénie et DIP, Jonathan Sormani » accompagné du Dr. Quitterie Reynaud.

#FSMR #MaladiesRares
April 18, 2025 at 9:05 AM
🏥 [CRMR] Journée Nationale du Centre de Référence des mastocytoses - CeReMast à l'Institut IMAGINE, Paris.

Une occasion de présenter le nouveau logo CeReMast, parler des actualités de la filière MaRIH et d'évoquer le nouveau PNDS sur les mastocytoses avancées.

#maladiesrares
April 11, 2025 at 10:21 AM