Filière Tetecou
@filiere-tetecou.bsky.social
Filière coordonnant la prise en charge des malformations rares de la tête, du cou et des dents en France.
https://linktr.ee/filiere_tetecou
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🎁 [La 7e Journée #Recherche & #Innovation se dévoile] 🔬
📍@adameykolab.bsky.social du @ki.se et de @univie.ac.at nous fera l'honneur de présenter ses travaux autour de la crête neurale et de ses dérivés.
📆 17 mars
📌 @institutimagine.bsky.social
ℹ️ bit.ly/48152nM
#maladiesrares
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#maladiesrares
December 19, 2025 at 2:43 PM
🎁 [La 7e Journée #Recherche & #Innovation se dévoile] 🔬
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📆 17 mars
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#maladiesrares
🎉 [VIDÉO - La Filière vous guide dans notre parcours] 📼
La bande annonce 👇 de notre nouvelle vidéo d'animation.
Pour tout comprendre en 3 minutes ⏲️ découvrez le parcours de 👶🏽 Thaïs !
L'intégralité de la vidéo 👉 bit.ly/3MopHLI
disponible en 🇫🇷 et en 🇬🇧
#maladiesrares #fsmr #crmr #ccmr
La bande annonce 👇 de notre nouvelle vidéo d'animation.
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#maladiesrares #fsmr #crmr #ccmr
December 11, 2025 at 1:44 PM
🎉 [VIDÉO - La Filière vous guide dans notre parcours] 📼
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🧪 [Journée 'Recherche et Innovation'].
📆 le 17 mars 2026
📌 à l'Institut Imagine, Paris
📝 Le formulaire d'inscription 👉🏽 bit.ly/4oMu9kO
📢 L'appel à communications 👉🏽 bit.ly/4nZ9gCo
ℹ️ Toutes les infos 👉🏽 bit.ly/48152nM
#recherche #maladiesrares
📆 le 17 mars 2026
📌 à l'Institut Imagine, Paris
📝 Le formulaire d'inscription 👉🏽 bit.ly/4oMu9kO
📢 L'appel à communications 👉🏽 bit.ly/4nZ9gCo
ℹ️ Toutes les infos 👉🏽 bit.ly/48152nM
#recherche #maladiesrares
December 10, 2025 at 1:23 PM
🧪 [Journée 'Recherche et Innovation'].
📆 le 17 mars 2026
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#recherche #maladiesrares
📆 le 17 mars 2026
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#recherche #maladiesrares
📆 [Syndrome Kabuki]
Le syndrome est causé par la mutation de gènes contrôlant l'état d'activation de notre ADN 🧬 Cette mauvaise régulation est à l'origine des traits particuliers du visage 🧒🏼 et des nombreuses manifestations du syndrome.
👉 bit.ly/49gjYRe
#maladiesrares #kabukisyndrome
Le syndrome est causé par la mutation de gènes contrôlant l'état d'activation de notre ADN 🧬 Cette mauvaise régulation est à l'origine des traits particuliers du visage 🧒🏼 et des nombreuses manifestations du syndrome.
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#maladiesrares #kabukisyndrome
October 23, 2025 at 10:02 AM
📆 [Syndrome Kabuki]
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#maladiesrares #kabukisyndrome
Le syndrome est causé par la mutation de gènes contrôlant l'état d'activation de notre ADN 🧬 Cette mauvaise régulation est à l'origine des traits particuliers du visage 🧒🏼 et des nombreuses manifestations du syndrome.
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#maladiesrares #kabukisyndrome
📣 [10e Journée Nationale] 🥳
Vendredi dernier, vous étiez très nombreux à fêter avec nous les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂
Un grand merci 🙏 à tous !
Vous n'avez pas pu participer❓
👉 bit.ly/4kpWdbi
#maladiesrares #TETECOU10ans
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#maladiesrares #TETECOU10ans
October 14, 2025 at 11:45 AM
📣 [10e Journée Nationale] 🥳
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#maladiesrares #TETECOU10ans
📣 [J-2 - 10e Journée Nationale] 🥳
🎯 Mme Johanne Menu, cheffe de projet adjointe de la Mission #maladiesrares de la DGOS au Ministère de la Santé, nous parlera des plans nationaux et des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR).
👉 bit.ly/4kpWdbi
🎯 Mme Johanne Menu, cheffe de projet adjointe de la Mission #maladiesrares de la DGOS au Ministère de la Santé, nous parlera des plans nationaux et des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR).
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October 8, 2025 at 4:19 PM
📣 [J-2 - 10e Journée Nationale] 🥳
🎯 Mme Johanne Menu, cheffe de projet adjointe de la Mission #maladiesrares de la DGOS au Ministère de la Santé, nous parlera des plans nationaux et des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR).
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🚀 [RARE 2025]
Nous sommes présents aux Rencontres des maladies rares !
🎯 Retrouvez Claire pour tout savoir du lien ville-hôpital pour les malformations de la tête, du cou et des dents.
Vous pouvez également le consulter en ligne
👉🏽 bit.ly/4o304NL
#maladiesrares #fsmr #rare2025
Nous sommes présents aux Rencontres des maladies rares !
🎯 Retrouvez Claire pour tout savoir du lien ville-hôpital pour les malformations de la tête, du cou et des dents.
Vous pouvez également le consulter en ligne
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#maladiesrares #fsmr #rare2025
October 8, 2025 at 11:05 AM
🚀 [RARE 2025]
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#maladiesrares #fsmr #rare2025
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#maladiesrares #fsmr #rare2025
🚀 [RARE 2025]
Nous sommes présents aux Rencontres des maladies rares organisées par la Fondation Maladies Rares !
En attendant de découvrir notre poster sur le lien ville-hôpital, demain, vous pouvez le consulter en ligne
👉🏽 bit.ly/4o304NL
#maladiesrares #fsmr #rare2025
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#maladiesrares #fsmr #rare2025
October 7, 2025 at 1:31 PM
🚀 [RARE 2025]
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#maladiesrares #fsmr #rare2025
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#maladiesrares #fsmr #rare2025
📣 [J-4 - 10e Journée Nationale] 🥳
🎯 Le Dr Fabio Zucchelli, du Centre for Appearance Research (CAR), nous parlera psychologie pour les personnes concernées par une malformation de la tête, du cou et des dents.
👉 bit.ly/4kpWdbi
#maladiesrares #TETECOU10ans
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#maladiesrares #TETECOU10ans
October 7, 2025 at 1:28 PM
📣 [J-4 - 10e Journée Nationale] 🥳
🎯 Le Dr Fabio Zucchelli, du Centre for Appearance Research (CAR), nous parlera psychologie pour les personnes concernées par une malformation de la tête, du cou et des dents.
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#maladiesrares #TETECOU10ans
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#maladiesrares #TETECOU10ans
🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Mœbius - épisode 3]
Ecoutez le dernier épisode dédié au syndrome de #Mœbius de notre podcast Mots de Têtes
👉 bit.ly/3i678te
📍 Partez à la rencontre du malade 👨🏻 Paul Antoine de Neef de l'association Syndrome Mœbius France
#maladiesrares #motsdetetes
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#maladiesrares #motsdetetes
October 7, 2025 at 7:12 AM
🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Mœbius - épisode 3]
Ecoutez le dernier épisode dédié au syndrome de #Mœbius de notre podcast Mots de Têtes
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#maladiesrares #motsdetetes
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#maladiesrares #motsdetetes
📣 [J-5 - 10e Journée Nationale] 🥳
Vendredi, le 🔟/🔟, nous serons heureux de fêter avec vous les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂
🎯 Nos 5 réseaux de CRMR et CCMR seront à votre écoute.!
👉 toutes les infos : bit.ly/4kpWdbi
#maladiesrares #TETECOU10ans
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#maladiesrares #TETECOU10ans
October 6, 2025 at 1:49 PM
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#maladiesrares #TETECOU10ans
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#maladiesrares #TETECOU10ans
📣 [J-7 - 10e Journée Nationale] 🥳
🤩 Vous êtes près de 250 personnes à vous être inscrits !
🙋🏽♀️ Il reste quelques places en présentiel, et c'est illimité à distance.
A vendredi prochain, @institutimagine.bsky.social
👉 toutes les infos : bit.ly/4kpWdbi
#maladiesrares #TETECOU10ans
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A vendredi prochain, @institutimagine.bsky.social
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#maladiesrares #TETECOU10ans
October 3, 2025 at 1:48 PM
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#maladiesrares #TETECOU10ans
📣 [Congrès et formations]
Vous vous intéressez aux malformations de la tête, du cou et des dents, à leurs prises en charge, aux innovations et à la recherche ?
📚 Découvrez notre première sélection de congrès et formations courtes 2026.
👉🏿 bit.ly/3ITfaGL
#maladiesrares #formation
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October 3, 2025 at 10:53 AM
📣 [Congrès et formations]
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#maladiesrares #formation
🚀 [Appel à projets - Soutien à la #formation]
14e appel à projets de soutien à la formation 🧑🏻🎓
Vous avez un projet de formation ❓ N'hésitez pas à candidater ✍🏼
🙋🏽 qui : professionnels de santé, chercheurs, associations
⏰ 9 novembre
👉🏽 bit.ly/4mIlPRZ
#maladiesrares #aap
14e appel à projets de soutien à la formation 🧑🏻🎓
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October 3, 2025 at 8:41 AM
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📣 [J-14 - 10e Journée Nationale] 🥳
Le 🔟/🔟, nous comptons sur vous pour fêter les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂
🎯 Focus sur l'Education Thérapeutique du Patient avec 11 ateliers
👉 bit.ly/4kpWdbi
#maladiesrares #TETECOU10ans @institutimagine.bsky.social
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September 26, 2025 at 12:58 PM
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📣 [Journée transition ado-adulte] 🚶🏼♂️➡️
Les Filières de Santé et la Plateforme d’Expertise #MaladiesRares du @chudetoulouse.bsky.social organisent une journée d’échanges et d’infos autour de la #transition. Venez en baskets ! 👟
📆 le 15 novembre
✍️ programme et inscription 👉🏽 bit.ly/47WlZ4F
Les Filières de Santé et la Plateforme d’Expertise #MaladiesRares du @chudetoulouse.bsky.social organisent une journée d’échanges et d’infos autour de la #transition. Venez en baskets ! 👟
📆 le 15 novembre
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September 25, 2025 at 3:46 PM
📣 [Journée transition ado-adulte] 🚶🏼♂️➡️
Les Filières de Santé et la Plateforme d’Expertise #MaladiesRares du @chudetoulouse.bsky.social organisent une journée d’échanges et d’infos autour de la #transition. Venez en baskets ! 👟
📆 le 15 novembre
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📢 [Transition] 🚶🏽♀️➡️
Le 5e symposium européen sur la #transition enfant-adulte se tient à Paris.
👀 La Filière y présente un poster sur l'enquête nationale qu'elle a menée.
🛎️ Vous ne pouvez pas y participer ❓
Consultez notre poster ici 👉🏼 bit.ly/3VzIW6c
#EuropeanSymposiumTransition #maladiesrares
Le 5e symposium européen sur la #transition enfant-adulte se tient à Paris.
👀 La Filière y présente un poster sur l'enquête nationale qu'elle a menée.
🛎️ Vous ne pouvez pas y participer ❓
Consultez notre poster ici 👉🏼 bit.ly/3VzIW6c
#EuropeanSymposiumTransition #maladiesrares
September 25, 2025 at 8:41 AM
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#EuropeanSymposiumTransition #maladiesrares
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#EuropeanSymposiumTransition #maladiesrares
🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Mœbius]
Ecoutez le 2e épisode dédié au syndrome de #Mœbius du #podcast de la Filière
👉 bit.ly/3i678te
👨🏼⚕️ Dr Bernard Sergent, chirurgien plasticien & CMF 🩺@hopitalnecker.bsky.social
📆 Rdv dans 15 jours pour découvrir la voix du malade 🗣️
#maladiesrares #motsdetetes
Ecoutez le 2e épisode dédié au syndrome de #Mœbius du #podcast de la Filière
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👨🏼⚕️ Dr Bernard Sergent, chirurgien plasticien & CMF 🩺@hopitalnecker.bsky.social
📆 Rdv dans 15 jours pour découvrir la voix du malade 🗣️
#maladiesrares #motsdetetes
September 23, 2025 at 6:19 AM
🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Mœbius]
Ecoutez le 2e épisode dédié au syndrome de #Mœbius du #podcast de la Filière
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📣 [M-1 - 10e Journée Nationale] 🥳
C'est dans 1 mois : le 🔟/🔟, venez célébrer les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂
Nous sommes (presque) prêts à vous accueillir @institutimagine.bsky.social !
👉 bit.ly/4kpWdbi
#maladiesrares #TETECOU10ans
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September 10, 2025 at 8:33 AM
📣 [M-1 - 10e Journée Nationale] 🥳
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#maladiesrares #TETECOU10ans
📆 [Monosomie 9p]
Le 9 septembre, c'est également la journée de sensibilisation à la monosomie 9p 🧬
en savoir plus 👇
#maladiesrares #alfisyndrome #monosomy9p
Le 9 septembre, c'est également la journée de sensibilisation à la monosomie 9p 🧬
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#maladiesrares #alfisyndrome #monosomy9p
September 9, 2025 at 6:09 PM
📆 [Monosomie 9p]
Le 9 septembre, c'est également la journée de sensibilisation à la monosomie 9p 🧬
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#maladiesrares #alfisyndrome #monosomy9p
Le 9 septembre, c'est également la journée de sensibilisation à la monosomie 9p 🧬
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📆 [Syndrome d'alcoolisation fœtale]
Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de sensibilisation au syndrome d'alcoolisation fœtale.
⚠️ La consommation d’alcool comporte des risques pour le développement du fœtus.
Pendant la #grossesse, c'est 0️⃣ #alcool.
#SAF #maladiesrares #alcoolisationfœtale
Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de sensibilisation au syndrome d'alcoolisation fœtale.
⚠️ La consommation d’alcool comporte des risques pour le développement du fœtus.
Pendant la #grossesse, c'est 0️⃣ #alcool.
#SAF #maladiesrares #alcoolisationfœtale
September 9, 2025 at 11:18 AM
📆 [Syndrome d'alcoolisation fœtale]
Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de sensibilisation au syndrome d'alcoolisation fœtale.
⚠️ La consommation d’alcool comporte des risques pour le développement du fœtus.
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Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de sensibilisation au syndrome d'alcoolisation fœtale.
⚠️ La consommation d’alcool comporte des risques pour le développement du fœtus.
Pendant la #grossesse, c'est 0️⃣ #alcool.
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🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Mœbius]
Ecoutez le 1er épisode dédié au syndrome de #Mœbius du #podcast de la Filière
👉 bit.ly/3i678te
👨🏼⚕️ Pr Cyril Gitiaux, neuropédiatre @hopitalnecker.bsky.social
📆 Rdv dans 15 jours pour découvrir la prise en charge 🩺
#maladiesrares #motsdetetes
Ecoutez le 1er épisode dédié au syndrome de #Mœbius du #podcast de la Filière
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👨🏼⚕️ Pr Cyril Gitiaux, neuropédiatre @hopitalnecker.bsky.social
📆 Rdv dans 15 jours pour découvrir la prise en charge 🩺
#maladiesrares #motsdetetes
September 9, 2025 at 7:56 AM
🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Mœbius]
Ecoutez le 1er épisode dédié au syndrome de #Mœbius du #podcast de la Filière
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👨🏼⚕️ Pr Cyril Gitiaux, neuropédiatre @hopitalnecker.bsky.social
📆 Rdv dans 15 jours pour découvrir la prise en charge 🩺
#maladiesrares #motsdetetes
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📆 [Journée internationale de sensibilisation à la séquence de Pierre Robin]
5 septembre, Journée internationale 🗺️ de la séquence de Pierre Robin, une maladie rare affectant moins d’une personne 👶🏼 sur 10 000.
Pour retrouver toutes les ressources 👇🏾
🔗 www.tete-cou/spraton/accu...
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September 5, 2025 at 4:52 PM
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🚀 [AAP - Outils de formation et d'information]
Plus que quelques jours pour candidater à notre 6e appel à projets
🙋🏽 qui : professionnels de santé, chercheurs, associations
⏰ date limite : le 14 septembre à 23h59
ℹ️ toutes les infos 👉🏽 bit.ly/45nZ0MF
#maladiesrares #aap #formation #information
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#maladiesrares #aap #formation #information
September 4, 2025 at 12:30 PM
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📣 [10e Journée Nationale] 🥳
Le 🔟/🔟, venez célébrer les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂 @institutimagine.bsky.social
👉 toutes les infos : bit.ly/4kpWdbi
#maladiesrares #TETECOU10ans
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September 3, 2025 at 4:08 PM
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