Filière de santé ORKiD
banner
filiere-orkid.bsky.social
Filière de santé ORKiD
@filiere-orkid.bsky.social
Filière de santé nationale des maladies rénales rares de l'enfant et de l'adulte
www.filiereorkid.com
Pinned
📢 Appel à candidatures : 5ᵉ séminaire pratique de recherche clinique du 4 au 7 déc. 2025 à Val Thorens
✨Un programme intensif avec cours et ateliers
🎯 Objectif : soumettre un article en maladies rénales rares.
📝 Candidatures jusqu’au 24 oct. 2025
www.filiereorkid.com/appel-a-cand...
Appel à candidatures : séminaire pratique de recherche clinique 2025 - ORKiD, Filière de santé des maladies rénales rares
La Filière de santé ORKiD et la SNP ont le plaisir d’annoncer l’organisation du 4ème séminaire pratique de recherche clinique pour les jeunes néphrologues adultes et pédiatres.
www.filiereorkid.com
🔔 Découvrez le calendrier des RCP ORKiD de novembre 2025 !

🎯 Échanger avec des experts sur des néphropathies rares pour améliorer la prise en charge des patients 💧

📅 Infos & modalités :
👉 www.filiereorkid.com/rcp-national...

#ORKiD #MaladiesRares #Néphrologie #Santé #Recherche
Réunions de concertation pluridisciplinaire - ORKiD, Filière de santé des maladies rénales rares
RCP d’aval – Plan France Médecine génomique 2025 RCP nationales RCP locales/régionales     Modalités de connexion      Les RCP sont organisées sur la plateforme ROFIM. Avant de participer à une RCP vo...
www.filiereorkid.com
November 3, 2025 at 2:18 PM
Reposted by Filière de santé ORKiD
📢 Appel à candidatures : 5ᵉ séminaire pratique de recherche clinique du 4 au 7 déc. 2025 à Val Thorens
✨Un programme intensif avec cours et ateliers
🎯 Objectif : soumettre un article en maladies rénales rares.
📝 Candidatures jusqu’au 24 oct. 2025
www.filiereorkid.com/appel-a-cand...
Appel à candidatures : séminaire pratique de recherche clinique 2025 - ORKiD, Filière de santé des maladies rénales rares
La Filière de santé ORKiD et la SNP ont le plaisir d’annoncer l’organisation du 4ème séminaire pratique de recherche clinique pour les jeunes néphrologues adultes et pédiatres.
www.filiereorkid.com
September 8, 2025 at 12:12 PM
SFNDT TOURS - Jour 1 !
La filière ORKiD vous attend sur son stand n°49 auprès des associations de patients 🤗
Venez nous rencontrer et découvrir nos actions, nos outils et nos projets en lien avec les maladies rénales rares !
La filière ORKiD sera au congrès de la SFNDT à Tours (7-9 oct.)
📍 Stand 49 – Village des associations
🗣 Session ORKiD : "Des kystes, des calculs et toujours des gènes"
📆 Mercredi 8 octobre - 16h-17h15

#SFNDT2025 #ORKiD #Néphrologie @sfndt.bsky.social
October 7, 2025 at 1:44 PM
La filière ORKiD sera au congrès de la SFNDT à Tours (7-9 oct.)
📍 Stand 49 – Village des associations
🗣 Session ORKiD : "Des kystes, des calculs et toujours des gènes"
📆 Mercredi 8 octobre - 16h-17h15

#SFNDT2025 #ORKiD #Néphrologie @sfndt.bsky.social
October 3, 2025 at 2:22 PM
🎯 La filière ORKiD vous soutient financièrement pour participer aux congrès nationaux et internationaux de néphrologie (adulte et pédiatrique) en contrepartie de 4 résumés “Hot Topics” sur les maladies rénales rares #MaladiesRares #Néphrologie #Recherche #Santé

www.filiereorkid.com/envie-dappro...
Envie d’approfondir vos connaissances sur les maladies rares ? - ORKiD, Filière de santé des maladies rénales rares
Bénéficiez d’une bourse pour votre participation aux congrès de néphrologie adule et pédiatrique en échange de 4 résumés Hot Topics maladies rénales rares.
www.filiereorkid.com
September 24, 2025 at 3:09 PM
📢 Appel à candidatures : 5ᵉ séminaire pratique de recherche clinique du 4 au 7 déc. 2025 à Val Thorens
✨Un programme intensif avec cours et ateliers
🎯 Objectif : soumettre un article en maladies rénales rares.
📝 Candidatures jusqu’au 24 oct. 2025
www.filiereorkid.com/appel-a-cand...
Appel à candidatures : séminaire pratique de recherche clinique 2025 - ORKiD, Filière de santé des maladies rénales rares
La Filière de santé ORKiD et la SNP ont le plaisir d’annoncer l’organisation du 4ème séminaire pratique de recherche clinique pour les jeunes néphrologues adultes et pédiatres.
www.filiereorkid.com
September 8, 2025 at 12:12 PM
🎤 Découvrez le nouveau podcast PNDS sur le syndrome de Bartter : parcours de soins, diagnostic et suivi expliqué par des spécialistes du réseau ORKiD.
🔉 Écoute sur Deezer, Spotify, YouTube et plus encore !
#SyndromeDeBartter #PodcastSanté
www.filiereorkid.com/podcast-synd...
Nouveau podcast ! Focus sur le syndrome de Bartter - ORKiD, Filière de santé des maladies rénales rares
Nous avons le plaisir de vous annoncer le lancement d’une nouvelle série de podcasts dédiée au PNDS sur le syndrome de Bartter.
www.filiereorkid.com
September 8, 2025 at 8:29 AM
📢 DU Maladies Rénales Rares 2025-2026 📚
👉 4 modules à distance + 3 séminaires (nov. 24 – juin 25).
👉 Inscriptions jusqu’au 18 septembre 2025
👉 Une opportunité pour approfondir vos connaissances sur les maladies rénales rares
www.filiereorkid.com/du-maladies-...
#MaladiesRares #Néphrologie #Formation
DU MALADIES RÉNALES RARES : nouvelle édition 2025-2026 - ORKiD, Filière de santé des maladies rénales rares
Le Diplôme Universitaire Maladies Rénales Rares est de retour !Parce qu'il est important de se sensibiliser à ces maladies qui ne sont pas si rares, formez vous !
www.filiereorkid.com
September 2, 2025 at 6:38 AM
📑 Le PNDS sur le Syndrome d'Alport est disponible !
👀 Découvrez ces nouvelles recommandations qui permettent d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie sur l’ensemble du territoire.
👏 Bravo pour ce beau travail d'équipe !
www.filiereorkid.com/un-nouveau-p...
Un nouveau PNDS est disponible : syndrome d'Alport ! - ORKiD, Filière de santé des maladies rénales rares
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome d'Alport est disponible. Découvrez-le dès maintenant !
www.filiereorkid.com
August 29, 2025 at 3:10 PM
[EVENEMENT]
📅 12 décembre 2025
👉 Journée nationale de la filière ORKiD #fsmr #rein #maladiesrares #journéenationale
📍 Paris, FIAP
👤 Professionnels et représentants d’associations de patients
👀 Plus d'infos ici ⬇️
www.filiereorkid.com/%C3%A9v%C3%A...
July 9, 2025 at 2:40 PM
🎧 Nouveau podcast ORKiD sur le PNDS "Lithiase urinaire de l’enfant"
👉 Approche pluridisciplinaire, diagnostic, prise en charge & prévention
📱 Écoute ici : www.filiereorkid.com/podcast-lith...
#MaladiesRares #Podcast
Nouveau podcasts ! Focus sur la lithiase urinaire de l'enfant - ORKiD, Filière de santé des maladies rénales rares
Nous avons le plaisir de vous annoncer le lancement d’une nouvelle série de podcasts dédiée au PNDS sur la thématique de la cystinose.
www.filiereorkid.com
May 28, 2025 at 8:05 AM
🎓 Le MOOC "Diagnosing Rare Diseases" est de retour jusqu’au 4 juillet !
🔬 Experts & mentors en ligne pour accompagner les apprenants.
📚 Un cours clé sur les défis du diagnostic des maladies rares.
👉 www.filiereorkid.com/mooc-diagnos...
Facilitation du MOOC « Diagnosing Rare Diseases : from the clinic to research and back » - ORKiD, Filière de santé des maladies rénales rares
Une nouvelle fenêtre de facilitation du MOOC « Diagnosing Rare Diseases : from the clinic to research and back » se poursuivra jusqu'au vendredi 4 juillet.
www.filiereorkid.com
May 22, 2025 at 8:02 AM
📢 L’AIRG-France lance son AAP Recherche clinique 2025 sur les maladies rénales génétiques, avec un focus sur les ciliopathies
💰 150 000 €
📝 Lettre d’intention: 13 juin 2025
📄 Projet complet: 9 nov. 2025
🔔 Résultats: 13 déc. 2025
🔗 www.filiereorkid.com/appel-a-proj...
#Recherche #MaladiesRares #AAP
Appel à projet de recherche AIRG-France 2025 - ORKiD, Filière de santé des maladies rénales rares
L’Association AIRG-France lance son appel à projets 2025 dont le thème est la Recherche Clinique sur les Maladies Rénales Génétiques
www.filiereorkid.com
May 13, 2025 at 7:21 AM
🔬 L’AMSN lance un appel à projets pour soutenir 3 projets de recherche sur le syndrome néphrotique idiopathique (SNLGM, HSF primitive, GEM).
📅 Candidatures avant le 27/06/25
💶 15 000€ par projet
#AAP #recherche #néphrologie #GEM #SNI #HSF
📩 Infos ci-dessous :
www.filiereorkid.com/appel-projet...
Appel projets AMSN : Programme Ambition Recherche 2025 - ORKiD, Filière de santé des maladies rénales rares
L'AMSN, Association pour les malades atteints d'un syndrome néphrotique, lance un appel à projets concernant le soutien de 3 projets de recherche clinique ou fondamentale dans le domaine du Syndrome N...
www.filiereorkid.com
May 12, 2025 at 8:16 AM
📅 14 nov. 2025, Paris
🧬 Journée Nationale Cystinose
👨‍👩‍👧 Patients, proches, professionnels
✨ Organisée par les CRMR MAREGE, MARHEA, SORARE et associations VML & AIRG-France
📝 Formulaire de pré-inscritpion disponible
www.filiereorkid.com/%C3%A9v%C3%A...

#Cystinose #MaladiesRares #ETP #ORKiD
May 5, 2025 at 2:34 PM
Reposted by Filière de santé ORKiD
📰 Nouvel article dans Monaco Matin, où le Pr Philippe Brunet, qui intervenait dernièrement sur ce sujet au 2nd Forum de la SFNDT revient sur l'importance des annonces aux patients, au cours de la maladie rénale chronique.
www.monacomatin.mc/sante/la-mal...
"La maladie rénale chronique est longtemps silencieuse": le Pr Philippe Brunet pointe l’importance des annonces à chaque nouveau stade
Annoncer une maladie chronique, sa progression, a un impact psychologique et sur la vie quotidienne des patients et de leur entourage. Chef du centre de néphrologie et transplantation rénale à l’hôpit...
www.monacomatin.mc
April 14, 2025 at 1:53 PM
📢 Appel à candidatures

La Fondation Maladies Rares lance une bourse dédiée aux étudiants de Master 2 « Innovation en IA & e-Santé pour les Maladies Rares »

💡 Étudiant·e en M2 ? Candidatez !

🔗 Plus d’infos :
fondation-maladiesrares.org/le-financeme...

#MaladiesRares #Recherche #IA #eSanté #ORKiD
Le financement des projets scientifiques - Fondation Maladies Rares
NOS ACTIONS
fondation-maladiesrares.org
April 30, 2025 at 7:41 AM
‪🌟 La Filière ORKiD prend ses quartiers sur BlueSky!

Rejoignez-nous pour suivre toute l’actualité des maladies rares du rein: avancées médicales, témoignages, événements et bien plus encore

👉 Abonnez-vous dès maintenant pour ne rien manquer et faire vivre ensemble cette communauté!

#FSMR #ORKiD
April 29, 2025 at 2:30 PM