Filière FAVA-Multi
@fava-multi.bsky.social
FAVA-Multi fédère les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires rares avec atteinte multisystémique.
#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Mylène nous explique ce qu'est la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).
À lundi prochain ! 👋
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December 15, 2025 at 2:26 PM
#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Mylène nous explique ce qu'est la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).
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📢 La filière FAVA-Multi lance un appel à projets qui a pour but d'aider les centres de compétence de la filière pour la saisie sur BaMaRa en 2026.
Règlement et candidature ➡️ favamulti.fr/actualite/ap...
Règlement et candidature ➡️ favamulti.fr/actualite/ap...
December 11, 2025 at 1:56 PM
📢 La filière FAVA-Multi lance un appel à projets qui a pour but d'aider les centres de compétence de la filière pour la saisie sur BaMaRa en 2026.
Règlement et candidature ➡️ favamulti.fr/actualite/ap...
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#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Alice Astoul nous explique la différence entre médecin traitant, médecin conseil et médecin du travail.
À lundi prochain ! 👋
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December 8, 2025 at 1:41 PM
#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Alice Astoul nous explique la différence entre médecin traitant, médecin conseil et médecin du travail.
À lundi prochain ! 👋
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Découvrez la newsletter de la cohorte ComPare Marfan !
Pour en savoir plus sur cette cohorte 👇
compare.aphp.fr/syndrome-de-...
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December 3, 2025 at 11:32 AM
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#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème, un groupe de parole portant sur : « Le parcours médical et administratif » est organisé.
📅 Mercredi 10 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr
📅 Mercredi 10 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr
November 27, 2025 at 1:28 PM
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème, un groupe de parole portant sur : « Le parcours médical et administratif » est organisé.
📅 Mercredi 10 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr
📅 Mercredi 10 décembre
⏰ 18h30
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#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association #AMRO France, un groupe de parole est organisé portant sur : « Alimentation et hygiène de vie avec la maladie de Rendu-Osler ».
📅 Mardi 9 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com
📅 Mardi 9 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com
November 26, 2025 at 10:28 AM
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association #AMRO France, un groupe de parole est organisé portant sur : « Alimentation et hygiène de vie avec la maladie de Rendu-Osler ».
📅 Mardi 9 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com
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⏰ 18h30
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#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour une nouvelle série LundiQuestion sur des thèmes médico-sociaux. Dans cette première vidéo, Delphine nous répond : « Quelle est la différence entre mutuelle et prévoyance ? »
A lundi prochain pour une nouvelle vidéo ! 👋
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November 24, 2025 at 1:25 PM
#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour une nouvelle série LundiQuestion sur des thèmes médico-sociaux. Dans cette première vidéo, Delphine nous répond : « Quelle est la différence entre mutuelle et prévoyance ? »
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🎓 Vendredi dernier a eu lieu la formation à la prescription et au rendu de tests génétiques, co-organisée avec la filière AnDDI-Rares.
📝 Les 22 participants ont pu travailler en groupes sur le déroulement de consultations, simulées avec des comédiens.
📝 Les 22 participants ont pu travailler en groupes sur le déroulement de consultations, simulées avec des comédiens.
November 20, 2025 at 2:07 PM
🎓 Vendredi dernier a eu lieu la formation à la prescription et au rendu de tests génétiques, co-organisée avec la filière AnDDI-Rares.
📝 Les 22 participants ont pu travailler en groupes sur le déroulement de consultations, simulées avec des comédiens.
📝 Les 22 participants ont pu travailler en groupes sur le déroulement de consultations, simulées avec des comédiens.
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Les contentions » est organisé.
📅 Mercredi 3 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr
📅 Mercredi 3 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr
November 19, 2025 at 8:44 AM
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Les contentions » est organisé.
📅 Mercredi 3 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr
📅 Mercredi 3 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr
#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quéré répond : « Lymphœdème primaire : Doit-on faire un test génétique quand on a un lymphœdème primaire ? ».
À lundi prochain ! 👋
Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quéré répond : « Lymphœdème primaire : Doit-on faire un test génétique quand on a un lymphœdème primaire ? ».
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November 17, 2025 at 3:28 PM
#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quéré répond : « Lymphœdème primaire : Doit-on faire un test génétique quand on a un lymphœdème primaire ? ».
À lundi prochain ! 👋
Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quéré répond : « Lymphœdème primaire : Doit-on faire un test génétique quand on a un lymphœdème primaire ? ».
À lundi prochain ! 👋
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Neuro MAV France, un groupe de parole portant sur : « Comment envisager sa grossesse lorsqu’on est porteuse d’une MAV ? » est organisé.
📅 Mercredi 26 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ bit.ly/3YjE4l6
📅 Mercredi 26 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ bit.ly/3YjE4l6
November 12, 2025 at 9:58 AM
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Neuro MAV France, un groupe de parole portant sur : « Comment envisager sa grossesse lorsqu’on est porteuse d’une MAV ? » est organisé.
📅 Mercredi 26 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ bit.ly/3YjE4l6
📅 Mercredi 26 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ bit.ly/3YjE4l6
🎉 La rencontre scientifique de la filière a eu lieu aujourd'hui à Paris. Après une matinée dédiée à la transition ado-adultes dans les maladies rares, l'après-midi a été rythmée par des échanges sur la génétique.
🤝 Merci à tous les participants pour leur présence lors de cet événement !
🤝 Merci à tous les participants pour leur présence lors de cet événement !
November 7, 2025 at 4:57 PM
🎉 La rencontre scientifique de la filière a eu lieu aujourd'hui à Paris. Après une matinée dédiée à la transition ado-adultes dans les maladies rares, l'après-midi a été rythmée par des échanges sur la génétique.
🤝 Merci à tous les participants pour leur présence lors de cet événement !
🤝 Merci à tous les participants pour leur présence lors de cet événement !
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association AMRO France, un groupe de parole est organisé portant sur : « Vivre le couple avec la MRO : équilibre, soutien, adaptation ».
📅 Mardi 18 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com
📅 Mardi 18 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com
November 4, 2025 at 10:20 AM
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association AMRO France, un groupe de parole est organisé portant sur : « Vivre le couple avec la MRO : équilibre, soutien, adaptation ».
📅 Mardi 18 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com
📅 Mardi 18 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème, un groupe de parole portant sur : « Mon avenir avec un lymphœdème primaire » est organisé.
📅 Mercredi 12 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr
📅 Mercredi 12 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr
October 30, 2025 at 10:16 AM
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème, un groupe de parole portant sur : « Mon avenir avec un lymphœdème primaire » est organisé.
📅 Mercredi 12 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr
📅 Mercredi 12 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr
📢 L'AMRO HHT lance un appel à projet qui vise à apporter un soutien financier à des équipes engagées dans des projets de recherche sur la maladie de Rendu-Osler.
La date buttoir pour répondre à cet appel à projet est le 3 janvier 2026.
Pour en savoir plus et postuler ➡️ favamulti.fr/actualite/ap...
La date buttoir pour répondre à cet appel à projet est le 3 janvier 2026.
Pour en savoir plus et postuler ➡️ favamulti.fr/actualite/ap...
October 29, 2025 at 8:39 AM
📢 L'AMRO HHT lance un appel à projet qui vise à apporter un soutien financier à des équipes engagées dans des projets de recherche sur la maladie de Rendu-Osler.
La date buttoir pour répondre à cet appel à projet est le 3 janvier 2026.
Pour en savoir plus et postuler ➡️ favamulti.fr/actualite/ap...
La date buttoir pour répondre à cet appel à projet est le 3 janvier 2026.
Pour en savoir plus et postuler ➡️ favamulti.fr/actualite/ap...
#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Pr Tristan Mirault répond : « #SEDv : Quelles sont les artères à surveiller principalement ? ».
À lundi prochain ! 👋
Aujourd'hui, le Pr Tristan Mirault répond : « #SEDv : Quelles sont les artères à surveiller principalement ? ».
À lundi prochain ! 👋
October 27, 2025 at 9:41 AM
#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Pr Tristan Mirault répond : « #SEDv : Quelles sont les artères à surveiller principalement ? ».
À lundi prochain ! 👋
Aujourd'hui, le Pr Tristan Mirault répond : « #SEDv : Quelles sont les artères à surveiller principalement ? ».
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#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur : « La gestion des frustrations » est organisé.
📅 Mercredi 5 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr
📅 Mercredi 5 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr
October 24, 2025 at 7:42 AM
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur : « La gestion des frustrations » est organisé.
📅 Mercredi 5 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr
📅 Mercredi 5 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec les associations VEDS France et #AFSED, un groupe de parole est organisé portant sur : « Le handicap invisible et son vécu ».
📅 Mardi 4 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire : docs.google.com/forms/d/e/1F...
📅 Mardi 4 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire : docs.google.com/forms/d/e/1F...
October 22, 2025 at 11:58 AM
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec les associations VEDS France et #AFSED, un groupe de parole est organisé portant sur : « Le handicap invisible et son vécu ».
📅 Mardi 4 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire : docs.google.com/forms/d/e/1F...
📅 Mardi 4 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire : docs.google.com/forms/d/e/1F...
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Marfans, un groupe de parole portant sur : « Le regard sur soi » est organisé.
📅 Lundi 3 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ catherine0861@gmail.com
📅 Lundi 3 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ catherine0861@gmail.com
October 21, 2025 at 1:24 PM
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Marfans, un groupe de parole portant sur : « Le regard sur soi » est organisé.
📅 Lundi 3 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ catherine0861@gmail.com
📅 Lundi 3 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
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📣 La première session du DU "Maladies vasculaires rares et Génétique" a eu lieu en fin de semaine dernière.
🏥 Pour en savoir plus sur le programme de ce DU créé par la filière en partenariat avec l'Université Paris-Cité : favamulti.fr/formations/d...
Bonne rentrée aux étudiants et aux intervenants 🎓
🏥 Pour en savoir plus sur le programme de ce DU créé par la filière en partenariat avec l'Université Paris-Cité : favamulti.fr/formations/d...
Bonne rentrée aux étudiants et aux intervenants 🎓
October 20, 2025 at 3:30 PM
📣 La première session du DU "Maladies vasculaires rares et Génétique" a eu lieu en fin de semaine dernière.
🏥 Pour en savoir plus sur le programme de ce DU créé par la filière en partenariat avec l'Université Paris-Cité : favamulti.fr/formations/d...
Bonne rentrée aux étudiants et aux intervenants 🎓
🏥 Pour en savoir plus sur le programme de ce DU créé par la filière en partenariat avec l'Université Paris-Cité : favamulti.fr/formations/d...
Bonne rentrée aux étudiants et aux intervenants 🎓
Pour rappel : la prochaine rencontre scientifique de la filière aura lieu le vendredi 7 novembre à Paris. Les présentations porteront sur deux thèmes :
1️⃣ Transition ado-adulte dans les maladies rares
2️⃣ Génétique
Programme et inscription : favamulti.fr/actualite/re...
1️⃣ Transition ado-adulte dans les maladies rares
2️⃣ Génétique
Programme et inscription : favamulti.fr/actualite/re...
October 9, 2025 at 8:34 AM
Pour rappel : la prochaine rencontre scientifique de la filière aura lieu le vendredi 7 novembre à Paris. Les présentations porteront sur deux thèmes :
1️⃣ Transition ado-adulte dans les maladies rares
2️⃣ Génétique
Programme et inscription : favamulti.fr/actualite/re...
1️⃣ Transition ado-adulte dans les maladies rares
2️⃣ Génétique
Programme et inscription : favamulti.fr/actualite/re...
📹 En direct du 24ème Congrès de la Société Française de Médecine Vasculaire! Cette année, l'événement traite du thème « Au-delà du risque ».
📍 Retrouvez notre stand dans le hall d'exposition du Grand Palais de Lille jusqu'au 10 octobre, aux côtés des associations VEDS France, AMRO, AVML et Marfans.
📍 Retrouvez notre stand dans le hall d'exposition du Grand Palais de Lille jusqu'au 10 octobre, aux côtés des associations VEDS France, AMRO, AVML et Marfans.
October 8, 2025 at 3:21 PM
📹 En direct du 24ème Congrès de la Société Française de Médecine Vasculaire! Cette année, l'événement traite du thème « Au-delà du risque ».
📍 Retrouvez notre stand dans le hall d'exposition du Grand Palais de Lille jusqu'au 10 octobre, aux côtés des associations VEDS France, AMRO, AVML et Marfans.
📍 Retrouvez notre stand dans le hall d'exposition du Grand Palais de Lille jusqu'au 10 octobre, aux côtés des associations VEDS France, AMRO, AVML et Marfans.
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Neuro MAV France, un groupe de parole portant sur : « La fatigue avec une MAV » est organisé.
📅 Mercredi 15 octobre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ neuro-mav-france.assoconnect.com/collect/desc...
📅 Mercredi 15 octobre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ neuro-mav-france.assoconnect.com/collect/desc...
October 2, 2025 at 12:03 PM
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Neuro MAV France, un groupe de parole portant sur : « La fatigue avec une MAV » est organisé.
📅 Mercredi 15 octobre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ neuro-mav-france.assoconnect.com/collect/desc...
📅 Mercredi 15 octobre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ neuro-mav-france.assoconnect.com/collect/desc...
✌️ Au mois d'octobre, le "V" a son importance ! Il est important de connaître les différences entre le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) et les autres syndromes d'Ehlers-Danlos.
🔴 Comme les membres de l'association VEDS France, partagez votre témoignage !
#theVmatters
🔴 Comme les membres de l'association VEDS France, partagez votre témoignage !
#theVmatters
October 1, 2025 at 2:22 PM
✌️ Au mois d'octobre, le "V" a son importance ! Il est important de connaître les différences entre le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) et les autres syndromes d'Ehlers-Danlos.
🔴 Comme les membres de l'association VEDS France, partagez votre témoignage !
#theVmatters
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#theVmatters
#Evènement 📆 | L'association Marfans et le centre de compétence syndrome de Marfan et apparentés du CHRU de Nancy, organisent une matinée dédiée au syndrome de Marfan le samedi 29 novembre 2025 de 8h30 à 12h.
La journée est gratuite sur inscription 👉 bit.ly/4nVylyE
La journée est gratuite sur inscription 👉 bit.ly/4nVylyE
September 30, 2025 at 10:07 AM
#Evènement 📆 | L'association Marfans et le centre de compétence syndrome de Marfan et apparentés du CHRU de Nancy, organisent une matinée dédiée au syndrome de Marfan le samedi 29 novembre 2025 de 8h30 à 12h.
La journée est gratuite sur inscription 👉 bit.ly/4nVylyE
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