Filière FAVA-Multi
@fava-multi.bsky.social
FAVA-Multi fédère les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires rares avec atteinte multisystémique.
#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Mylène nous explique ce qu'est la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).
À lundi prochain ! 👋
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December 15, 2025 at 2:26 PM
#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Mylène nous explique ce qu'est la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).
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📢 La filière FAVA-Multi lance un appel à projets qui a pour but d'aider les centres de compétence de la filière pour la saisie sur BaMaRa en 2026.
Règlement et candidature ➡️ favamulti.fr/actualite/ap...
Règlement et candidature ➡️ favamulti.fr/actualite/ap...
December 11, 2025 at 1:56 PM
📢 La filière FAVA-Multi lance un appel à projets qui a pour but d'aider les centres de compétence de la filière pour la saisie sur BaMaRa en 2026.
Règlement et candidature ➡️ favamulti.fr/actualite/ap...
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📢 Le nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome de Marfan est disponible !
Le texte a été mis à jour grâce au travail du centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés.
A consulter et télécharger sur le site de la HAS 👇
www.has-sante.fr/upload/docs/...
Le texte a été mis à jour grâce au travail du centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés.
A consulter et télécharger sur le site de la HAS 👇
www.has-sante.fr/upload/docs/...
www.has-sante.fr
December 10, 2025 at 1:41 PM
📢 Le nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome de Marfan est disponible !
Le texte a été mis à jour grâce au travail du centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés.
A consulter et télécharger sur le site de la HAS 👇
www.has-sante.fr/upload/docs/...
Le texte a été mis à jour grâce au travail du centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés.
A consulter et télécharger sur le site de la HAS 👇
www.has-sante.fr/upload/docs/...
#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Alice Astoul nous explique la différence entre médecin traitant, médecin conseil et médecin du travail.
À lundi prochain ! 👋
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December 8, 2025 at 1:41 PM
#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Alice Astoul nous explique la différence entre médecin traitant, médecin conseil et médecin du travail.
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Découvrez la newsletter de la cohorte ComPare Marfan !
Pour en savoir plus sur cette cohorte 👇
compare.aphp.fr/syndrome-de-...
Pour en savoir plus sur cette cohorte 👇
compare.aphp.fr/syndrome-de-...
December 3, 2025 at 11:32 AM
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#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Dr Boisseau nous répond : « Quelle est la différence entre MAV cérébrale et fistule durale ? ».
À voir sur YouTube : youtu.be/WspvaUu73ZA
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Aujourd'hui, le Dr Boisseau nous répond : « Quelle est la différence entre MAV cérébrale et fistule durale ? ».
À voir sur YouTube : youtu.be/WspvaUu73ZA
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MAV - Quelle est la différence entre MAV cérébrale et fistule durale ?
YouTube video by Filiere FAVA Multi
youtu.be
December 1, 2025 at 1:57 PM
#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Dr Boisseau nous répond : « Quelle est la différence entre MAV cérébrale et fistule durale ? ».
À voir sur YouTube : youtu.be/WspvaUu73ZA
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Aujourd'hui, le Dr Boisseau nous répond : « Quelle est la différence entre MAV cérébrale et fistule durale ? ».
À voir sur YouTube : youtu.be/WspvaUu73ZA
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Le 7 novembre dernier a eu lieu la rencontre scientifique de la filière, sur les thèmes de la transition dans les maladies rares et de la génétique.
🤝 Merci à tous les intervenants et participants d'avoir répondu présent ! N'hésitez pas à consulter les présentations ⤵️
favamulti.fr/actualite/re...
🤝 Merci à tous les intervenants et participants d'avoir répondu présent ! N'hésitez pas à consulter les présentations ⤵️
favamulti.fr/actualite/re...
Retour sur la rencontre scientifique 2025 | FAVA-Multi
La rencontre scientifique de FAVA-Multi (transition ado-adulte et génétique) a eu lieu le 7 novembre 2025 à l'Université Paris-Descartes.
favamulti.fr
November 28, 2025 at 1:34 PM
Le 7 novembre dernier a eu lieu la rencontre scientifique de la filière, sur les thèmes de la transition dans les maladies rares et de la génétique.
🤝 Merci à tous les intervenants et participants d'avoir répondu présent ! N'hésitez pas à consulter les présentations ⤵️
favamulti.fr/actualite/re...
🤝 Merci à tous les intervenants et participants d'avoir répondu présent ! N'hésitez pas à consulter les présentations ⤵️
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#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème, un groupe de parole portant sur : « Le parcours médical et administratif » est organisé.
📅 Mercredi 10 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr
📅 Mercredi 10 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr
November 27, 2025 at 1:28 PM
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème, un groupe de parole portant sur : « Le parcours médical et administratif » est organisé.
📅 Mercredi 10 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr
📅 Mercredi 10 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association #AMRO France, un groupe de parole est organisé portant sur : « Alimentation et hygiène de vie avec la maladie de Rendu-Osler ».
📅 Mardi 9 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com
📅 Mardi 9 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com
November 26, 2025 at 10:28 AM
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association #AMRO France, un groupe de parole est organisé portant sur : « Alimentation et hygiène de vie avec la maladie de Rendu-Osler ».
📅 Mardi 9 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com
📅 Mardi 9 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com
#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour une nouvelle série LundiQuestion sur des thèmes médico-sociaux. Dans cette première vidéo, Delphine nous répond : « Quelle est la différence entre mutuelle et prévoyance ? »
A lundi prochain pour une nouvelle vidéo ! 👋
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November 24, 2025 at 1:25 PM
#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour une nouvelle série LundiQuestion sur des thèmes médico-sociaux. Dans cette première vidéo, Delphine nous répond : « Quelle est la différence entre mutuelle et prévoyance ? »
A lundi prochain pour une nouvelle vidéo ! 👋
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🎓 Vendredi dernier a eu lieu la formation à la prescription et au rendu de tests génétiques, co-organisée avec la filière AnDDI-Rares.
📝 Les 22 participants ont pu travailler en groupes sur le déroulement de consultations, simulées avec des comédiens.
📝 Les 22 participants ont pu travailler en groupes sur le déroulement de consultations, simulées avec des comédiens.
November 20, 2025 at 2:07 PM
🎓 Vendredi dernier a eu lieu la formation à la prescription et au rendu de tests génétiques, co-organisée avec la filière AnDDI-Rares.
📝 Les 22 participants ont pu travailler en groupes sur le déroulement de consultations, simulées avec des comédiens.
📝 Les 22 participants ont pu travailler en groupes sur le déroulement de consultations, simulées avec des comédiens.
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Les contentions » est organisé.
📅 Mercredi 3 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr
📅 Mercredi 3 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr
November 19, 2025 at 8:44 AM
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Les contentions » est organisé.
📅 Mercredi 3 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr
📅 Mercredi 3 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr
#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quéré répond : « Lymphœdème primaire : Doit-on faire un test génétique quand on a un lymphœdème primaire ? ».
À lundi prochain ! 👋
Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quéré répond : « Lymphœdème primaire : Doit-on faire un test génétique quand on a un lymphœdème primaire ? ».
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November 17, 2025 at 3:28 PM
#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quéré répond : « Lymphœdème primaire : Doit-on faire un test génétique quand on a un lymphœdème primaire ? ».
À lundi prochain ! 👋
Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quéré répond : « Lymphœdème primaire : Doit-on faire un test génétique quand on a un lymphœdème primaire ? ».
À lundi prochain ! 👋
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Neuro MAV France, un groupe de parole portant sur : « Comment envisager sa grossesse lorsqu’on est porteuse d’une MAV ? » est organisé.
📅 Mercredi 26 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ bit.ly/3YjE4l6
📅 Mercredi 26 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ bit.ly/3YjE4l6
November 12, 2025 at 9:58 AM
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Neuro MAV France, un groupe de parole portant sur : « Comment envisager sa grossesse lorsqu’on est porteuse d’une MAV ? » est organisé.
📅 Mercredi 26 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ bit.ly/3YjE4l6
📅 Mercredi 26 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ bit.ly/3YjE4l6
🎉 La rencontre scientifique de la filière a eu lieu aujourd'hui à Paris. Après une matinée dédiée à la transition ado-adultes dans les maladies rares, l'après-midi a été rythmée par des échanges sur la génétique.
🤝 Merci à tous les participants pour leur présence lors de cet événement !
🤝 Merci à tous les participants pour leur présence lors de cet événement !
November 7, 2025 at 4:57 PM
🎉 La rencontre scientifique de la filière a eu lieu aujourd'hui à Paris. Après une matinée dédiée à la transition ado-adultes dans les maladies rares, l'après-midi a été rythmée par des échanges sur la génétique.
🤝 Merci à tous les participants pour leur présence lors de cet événement !
🤝 Merci à tous les participants pour leur présence lors de cet événement !
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association AMRO France, un groupe de parole est organisé portant sur : « Vivre le couple avec la MRO : équilibre, soutien, adaptation ».
📅 Mardi 18 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com
📅 Mardi 18 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com
November 4, 2025 at 10:20 AM
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association AMRO France, un groupe de parole est organisé portant sur : « Vivre le couple avec la MRO : équilibre, soutien, adaptation ».
📅 Mardi 18 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com
📅 Mardi 18 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com
#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Pr Jondeau répond : « Marfan - Quel est le délai de retour d'un test génétique ? ».
À visionner sur YouTube ➡️ youtu.be/JSztxcfQh9A
À lundi prochain ! 👋
Aujourd'hui, le Pr Jondeau répond : « Marfan - Quel est le délai de retour d'un test génétique ? ».
À visionner sur YouTube ➡️ youtu.be/JSztxcfQh9A
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November 3, 2025 at 2:30 PM
#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Pr Jondeau répond : « Marfan - Quel est le délai de retour d'un test génétique ? ».
À visionner sur YouTube ➡️ youtu.be/JSztxcfQh9A
À lundi prochain ! 👋
Aujourd'hui, le Pr Jondeau répond : « Marfan - Quel est le délai de retour d'un test génétique ? ».
À visionner sur YouTube ➡️ youtu.be/JSztxcfQh9A
À lundi prochain ! 👋
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème, un groupe de parole portant sur : « Mon avenir avec un lymphœdème primaire » est organisé.
📅 Mercredi 12 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr
📅 Mercredi 12 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr
October 30, 2025 at 10:16 AM
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème, un groupe de parole portant sur : « Mon avenir avec un lymphœdème primaire » est organisé.
📅 Mercredi 12 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr
📅 Mercredi 12 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr
📢 L'AMRO HHT lance un appel à projet qui vise à apporter un soutien financier à des équipes engagées dans des projets de recherche sur la maladie de Rendu-Osler.
La date buttoir pour répondre à cet appel à projet est le 3 janvier 2026.
Pour en savoir plus et postuler ➡️ favamulti.fr/actualite/ap...
La date buttoir pour répondre à cet appel à projet est le 3 janvier 2026.
Pour en savoir plus et postuler ➡️ favamulti.fr/actualite/ap...
October 29, 2025 at 8:39 AM
📢 L'AMRO HHT lance un appel à projet qui vise à apporter un soutien financier à des équipes engagées dans des projets de recherche sur la maladie de Rendu-Osler.
La date buttoir pour répondre à cet appel à projet est le 3 janvier 2026.
Pour en savoir plus et postuler ➡️ favamulti.fr/actualite/ap...
La date buttoir pour répondre à cet appel à projet est le 3 janvier 2026.
Pour en savoir plus et postuler ➡️ favamulti.fr/actualite/ap...
#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Pr Tristan Mirault répond : « #SEDv : Quelles sont les artères à surveiller principalement ? ».
À lundi prochain ! 👋
Aujourd'hui, le Pr Tristan Mirault répond : « #SEDv : Quelles sont les artères à surveiller principalement ? ».
À lundi prochain ! 👋
October 27, 2025 at 9:41 AM
#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Pr Tristan Mirault répond : « #SEDv : Quelles sont les artères à surveiller principalement ? ».
À lundi prochain ! 👋
Aujourd'hui, le Pr Tristan Mirault répond : « #SEDv : Quelles sont les artères à surveiller principalement ? ».
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#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur : « La gestion des frustrations » est organisé.
📅 Mercredi 5 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr
📅 Mercredi 5 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr
October 24, 2025 at 7:42 AM
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur : « La gestion des frustrations » est organisé.
📅 Mercredi 5 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr
📅 Mercredi 5 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec les associations VEDS France et #AFSED, un groupe de parole est organisé portant sur : « Le handicap invisible et son vécu ».
📅 Mardi 4 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire : docs.google.com/forms/d/e/1F...
📅 Mardi 4 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire : docs.google.com/forms/d/e/1F...
October 22, 2025 at 11:58 AM
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec les associations VEDS France et #AFSED, un groupe de parole est organisé portant sur : « Le handicap invisible et son vécu ».
📅 Mardi 4 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire : docs.google.com/forms/d/e/1F...
📅 Mardi 4 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire : docs.google.com/forms/d/e/1F...
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Marfans, un groupe de parole portant sur : « Le regard sur soi » est organisé.
📅 Lundi 3 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ catherine0861@gmail.com
📅 Lundi 3 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ catherine0861@gmail.com
October 21, 2025 at 1:24 PM
#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Marfans, un groupe de parole portant sur : « Le regard sur soi » est organisé.
📅 Lundi 3 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ catherine0861@gmail.com
📅 Lundi 3 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ catherine0861@gmail.com
📣 La première session du DU "Maladies vasculaires rares et Génétique" a eu lieu en fin de semaine dernière.
🏥 Pour en savoir plus sur le programme de ce DU créé par la filière en partenariat avec l'Université Paris-Cité : favamulti.fr/formations/d...
Bonne rentrée aux étudiants et aux intervenants 🎓
🏥 Pour en savoir plus sur le programme de ce DU créé par la filière en partenariat avec l'Université Paris-Cité : favamulti.fr/formations/d...
Bonne rentrée aux étudiants et aux intervenants 🎓
October 20, 2025 at 3:30 PM
📣 La première session du DU "Maladies vasculaires rares et Génétique" a eu lieu en fin de semaine dernière.
🏥 Pour en savoir plus sur le programme de ce DU créé par la filière en partenariat avec l'Université Paris-Cité : favamulti.fr/formations/d...
Bonne rentrée aux étudiants et aux intervenants 🎓
🏥 Pour en savoir plus sur le programme de ce DU créé par la filière en partenariat avec l'Université Paris-Cité : favamulti.fr/formations/d...
Bonne rentrée aux étudiants et aux intervenants 🎓
#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Pr Mirault répond : « Comment éviter le retard de diagnostic du Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire ? ».
➡️ youtu.be/wRoDVMgkhzw
À lundi prochain ! 👋
Aujourd'hui, le Pr Mirault répond : « Comment éviter le retard de diagnostic du Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire ? ».
➡️ youtu.be/wRoDVMgkhzw
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Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire - Comment éviter le retard de diagnostic ?
YouTube video by Filiere FAVA Multi
youtu.be
October 13, 2025 at 1:09 PM
#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Pr Mirault répond : « Comment éviter le retard de diagnostic du Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire ? ».
➡️ youtu.be/wRoDVMgkhzw
À lundi prochain ! 👋
Aujourd'hui, le Pr Mirault répond : « Comment éviter le retard de diagnostic du Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire ? ».
➡️ youtu.be/wRoDVMgkhzw
À lundi prochain ! 👋