Je kunt je bijdrage hieronder in de reacties plaatsen, of mailen naar: ditispots@gmail.com
Laten we samen onze verhalen zichtbaar maken. 💙
Heb je vragen? Stel ze gerust!
We kijken ernaar uit al jullie inzendingen tegemoet te zien komen!
#POTS #Dysautonomie #ChronischZiek #Dysautonomia

Jij bepaalt hoe je jouw ervaring wilt delen. Alles is welkom; van een schreeuw om hulp tot een stukje poëzie. Samen geven we een gezicht en gevoel aan dysautonomie, zodat anderen beter kunnen begrijpen wat het betekent om hiermee te leven.

👉 Beschrijf hoe het voor jou voelt om dysautonomie te hebben.
Dit kan op allerlei manieren:
- In woorden, een korte tekst of een uitgebreid verhaal
- In een metafoor of vergelijking
- In een gedicht of een creatieve vorm
- In een video of zelfs met beeldmateriaal

📣Het is deze maand #EDSAwarenessMonth en tijdens deze maand vragen wij extra aandacht voor deze belangrijke overlap!

Het wordt tijd dat patiënten worden erkend en een tijdige diagnose kunnen krijgen.
🧵4/4

POTS en EDS komen opvallend vaak samen voor, maar het verband wordt in de zorg nog veel te weinig herkend. Veel patiënten blijven hierdoor jaren zonder diagnose of krijgen zorg die onvoldoende aansluit op hun complexe klachten.
🧵3/4

EDS is een erfelijke bindweefselaandoening, waarbij het bindweefsel minder stevig is. Dit kan leiden tot overbeweeglijke gewrichten, chronische pijn, spierzwakte, (sub)luxaties) en problemen met het autonoom zenuwstelsel (waaronder dus POTS) en nog veel meer.
🧵2/4

Help jij mee POTS onder de aandacht te brengen? Hoe bekender POTS wordt, hoe gemakkelijker het zal zijn om de juiste diagnose te krijgen. Des te meer druk er op wetenschappers, artsen en politici is om aandacht te besteden aan onze aandoening.

Deel onze flyer!

2/2🧵
#PAIS #Dysautonomie

Op deze manier hopen we de diagnostische vertraging te kunnen inperken en op termijn de levenskwaliteit van patiënten met POTS te verbeteren.
Download hem hier en neem hem mee naar je arts!

ditispots.org/wp-content/u...

2/2🧵

Hyperadrenerge POTS (kort Hyper POTS) is een vorm van POTS, waarbij de bloeddruk verhoogd bij staan. (En ook verhoogde norepinephrine bij staan)

📋De link naar het onderzoek:
www.ahajournals.org/doi/10.1161/...
2/2🧵