Dit is POTS
banner
ditispots.bsky.social
Dit is POTS
@ditispots.bsky.social
POTS - de meest voorkomende ziekte waar je nog nooit van hebt gehoord. Volg ons om POTS op de kaart te zetten en meer erkenning te creëren
Voor meer informatie zijn we te vinden op:
www.ditispots.org
Oktober is Dysautonomie Awareness Maand 💙
Voor deze maand starten wij een bijzonder project: we willen laten zien en voelen hoe het is om te leven met #dysautonomie. En daar hebben we jullie hulp bij nodig!
September 6, 2025 at 12:12 PM
❓Wist je dat 31% van de mensen met #POTS ook voldoet aan de criteria voor hEDS?

hEDS staat voor hypermobiel Ehlers-Danlos syndroom, een van de dertien vormen van Ehlers Danlos syndroom en ook de vaakst voorkomende vorm van #EDS.
🧵1/4
May 20, 2025 at 10:33 AM
Het is weer tijd voor dilemma dinsdag!

Zou jij iedere keer als je opstaat een applaus van een onzichtbaar publiek willen horen
óf altijd extra zout strooien op álles wat je eet?

Laat het weten in de comments en waarom!💬🤔

#DilemmaDinsdag #POTS #Dysautonomie #Zout
April 8, 2025 at 8:11 AM
Het is Internationale vrouwendag vandaag! 🩷
Ongeveer 8 op 10 #POTS patiënten zijn vrouwen. Aandoeningen die meer vrouwen dan mannen treffen krijgen nog steeds minder aandacht. Daardoor worden ze minder onderzocht, moeilijker gediagnosticeerd en minder efficiënt behandeld.

Dat moet anders!
1/2🧵
March 8, 2025 at 8:56 AM
Vandaag is een mooie dag om onze geliefden in het zonnetje te zetten 💗
Stuur jouw favoriete ‘boodschap met een knipoog’ naar jouw steun en toeverlaat!

Fijne valentijnsdag 💐

#POTS #Valentijnsdag #ChronischZiek #Dysautonomie
February 14, 2025 at 11:30 AM
Wij hebben een informatiebrochure gemaakt speciaal voor huisartsen. Via deze informatiebrochure hopen wij huisartsen te ondersteunen in het herkennen, doorverwijzen en eerstelijns behandelen van patiënten met #POTS.

1/2 🧵
February 8, 2025 at 10:22 AM
Een veelvoorkomende aanname over POTS is dat het alleen maar om een hoge hartslag gaat.

Maar POTS is een verstoring van je autonoom zenuwstelsel (dysautonomie), en brengt daardoor een breed scala aan symptomen met zich mee, die verschillen per persoon.
#POTS #OnzichtbaarZiek
January 25, 2025 at 12:38 PM
Jonge patiënten krijgen vaak te horen dat ze over de #POTS zullen heen groeien.
Uit dit onderzoek blijkt duidelijk dat dit niet zo is.

De patiënten uit het onderzoek waren gemiddeld 13 jaar toen hun POTS symptomen begonnen, en 10 jaar later had 99% nog steeds last van POTS symptomen.

1/2🧵
January 22, 2025 at 6:36 PM
❓Wist jij dat één op de honderd tieners POTS ontwikkelt?
POTS is niet zeldzaam. POTS is onbekend!

Veel mensen leven dagelijks met POTS zonder de juiste diagnose. Dit heeft grote impact op hun leven, omdat de symptomen vaak niet worden herkend of begrepen.

#POTS #Dysautonomie #ChronischZiek
January 21, 2025 at 8:49 AM