Asociación ADEE
@adee-esp.bsky.social
Somos personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Queremos avanzar en derechos y eliminar estereotipos. Te lo contamos en primera persona.
✨📌 Hoy hemos reunido con María Fernández García, Subdirectora General de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, para avanzar hacia la creación de centros especializados y mejorar la prevención y seguimiento integral de personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
March 12, 2025 at 11:53 AM
✨📌 Hoy hemos reunido con María Fernández García, Subdirectora General de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, para avanzar hacia la creación de centros especializados y mejorar la prevención y seguimiento integral de personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
Somos mujeres con derechos, fuertes y capaces. 💜
Pero la sociedad sigue poniéndonos barreras invisibles: discriminación, infantilización, falta de oportunidades.
Exigimos igualdad y visibilidad. Hoy, mañana y siempre. ✊🏽 #8M #Mujer #discapacidad #DíaInternacionalDeLaMujer
Pero la sociedad sigue poniéndonos barreras invisibles: discriminación, infantilización, falta de oportunidades.
Exigimos igualdad y visibilidad. Hoy, mañana y siempre. ✊🏽 #8M #Mujer #discapacidad #DíaInternacionalDeLaMujer
March 8, 2025 at 9:52 AM
Somos mujeres con derechos, fuertes y capaces. 💜
Pero la sociedad sigue poniéndonos barreras invisibles: discriminación, infantilización, falta de oportunidades.
Exigimos igualdad y visibilidad. Hoy, mañana y siempre. ✊🏽 #8M #Mujer #discapacidad #DíaInternacionalDeLaMujer
Pero la sociedad sigue poniéndonos barreras invisibles: discriminación, infantilización, falta de oportunidades.
Exigimos igualdad y visibilidad. Hoy, mañana y siempre. ✊🏽 #8M #Mujer #discapacidad #DíaInternacionalDeLaMujer
📢🏅🎓 ¡Nuestra socia Marta Expósito ya es Doctora Cum Laude! 🎓🏅📢
Científica y deportista de élite, un referente de talento, esfuerzo y perseverancia .
🔬💙 ¡ Por más mujeres liderando la ciencia y el deporte!
#CienciaSinLímites #acondroplasia
Científica y deportista de élite, un referente de talento, esfuerzo y perseverancia .
🔬💙 ¡ Por más mujeres liderando la ciencia y el deporte!
#CienciaSinLímites #acondroplasia
March 5, 2025 at 8:23 AM
📢🏅🎓 ¡Nuestra socia Marta Expósito ya es Doctora Cum Laude! 🎓🏅📢
Científica y deportista de élite, un referente de talento, esfuerzo y perseverancia .
🔬💙 ¡ Por más mujeres liderando la ciencia y el deporte!
#CienciaSinLímites #acondroplasia
Científica y deportista de élite, un referente de talento, esfuerzo y perseverancia .
🔬💙 ¡ Por más mujeres liderando la ciencia y el deporte!
#CienciaSinLímites #acondroplasia
Hoy, en el #DíaDeLasEnfermedadesRaras, queremos recordarte algo: somos personas, no diagnósticos.
¿De verdad nos ves tan raros?💜
Haz visible lo invisible. 👀✨
#acondroplasia #displasiaesqueletica
¿De verdad nos ves tan raros?💜
Haz visible lo invisible. 👀✨
#acondroplasia #displasiaesqueletica
February 28, 2025 at 4:45 PM
Hoy, en el #DíaDeLasEnfermedadesRaras, queremos recordarte algo: somos personas, no diagnósticos.
¿De verdad nos ves tan raros?💜
Haz visible lo invisible. 👀✨
#acondroplasia #displasiaesqueletica
¿De verdad nos ves tan raros?💜
Haz visible lo invisible. 👀✨
#acondroplasia #displasiaesqueletica
🌟 Nuestros jóvenes fueron a la GALA del 40 aniversario de @informacion_es… y dejaron claro por qué la visibilidad importa.
Porque cuando ocupamos estos espacios, cuando nos ven y nos escuchan, la inclusión deja de ser un discurso y se convierte en acción. 💙🚀
Porque cuando ocupamos estos espacios, cuando nos ven y nos escuchan, la inclusión deja de ser un discurso y se convierte en acción. 💙🚀
February 21, 2025 at 5:58 PM
🌟 Nuestros jóvenes fueron a la GALA del 40 aniversario de @informacion_es… y dejaron claro por qué la visibilidad importa.
Porque cuando ocupamos estos espacios, cuando nos ven y nos escuchan, la inclusión deja de ser un discurso y se convierte en acción. 💙🚀
Porque cuando ocupamos estos espacios, cuando nos ven y nos escuchan, la inclusión deja de ser un discurso y se convierte en acción. 💙🚀
📢 ¡GRAN NOTICIA! Queremos estar más cerca de ti y de toda la sociedad. Por eso, lanzamos nuestra Comunidad de WhatsApp, un canal seguro, accesible y directo para compartir info sobre eventos, recursos y actividades.
📲 Descubre todos los detalles aquí 👉 adee.es/la-asociacio...
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February 19, 2025 at 3:04 PM
📢 ¡GRAN NOTICIA! Queremos estar más cerca de ti y de toda la sociedad. Por eso, lanzamos nuestra Comunidad de WhatsApp, un canal seguro, accesible y directo para compartir info sobre eventos, recursos y actividades.
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📢Webinar salud | Calidad de vida tras el alargamiento óseo en pacientes con acondroplasia
📅 Lunes 3 de marzo | 19:00h CET | Online
🎤 Ponente: Dr. Ignacio Ginebreda (@ICATMEmedia )
📝 Inscripción aquí: adee.es/eventos/drgi...
📅 Lunes 3 de marzo | 19:00h CET | Online
🎤 Ponente: Dr. Ignacio Ginebreda (@ICATMEmedia )
📝 Inscripción aquí: adee.es/eventos/drgi...
February 9, 2025 at 4:02 PM
📢Webinar salud | Calidad de vida tras el alargamiento óseo en pacientes con acondroplasia
📅 Lunes 3 de marzo | 19:00h CET | Online
🎤 Ponente: Dr. Ignacio Ginebreda (@ICATMEmedia )
📝 Inscripción aquí: adee.es/eventos/drgi...
📅 Lunes 3 de marzo | 19:00h CET | Online
🎤 Ponente: Dr. Ignacio Ginebreda (@ICATMEmedia )
📝 Inscripción aquí: adee.es/eventos/drgi...
Hoy hemos cruzado fronteras virtuales para reunirnos con la nueva entidad en Shanghái dedicada a la acondroplasia y otras displasias esqueléticas. 🤝🌏 Un primer paso para sumar fuerzas y crear sinergias que nos permita avanzar en nuestra misión conjunta. ¡Seguimos avanzando!
February 4, 2025 at 3:43 PM
Hoy hemos cruzado fronteras virtuales para reunirnos con la nueva entidad en Shanghái dedicada a la acondroplasia y otras displasias esqueléticas. 🤝🌏 Un primer paso para sumar fuerzas y crear sinergias que nos permita avanzar en nuestra misión conjunta. ¡Seguimos avanzando!
🚀 Cuando eliminamos las barreras, el mundo se llena de oportunidades.
💡 ¿Cómo podemos construir un futuro más justo e inclusivo?
💼 Espacios de trabajo accesibles
📚 Formación para todos
🤝 Sensibilización real
👉 Te contamos mas sobre nuestra Jornada próximamente.
💡 ¿Cómo podemos construir un futuro más justo e inclusivo?
💼 Espacios de trabajo accesibles
📚 Formación para todos
🤝 Sensibilización real
👉 Te contamos mas sobre nuestra Jornada próximamente.
February 3, 2025 at 5:44 PM
🚀 Cuando eliminamos las barreras, el mundo se llena de oportunidades.
💡 ¿Cómo podemos construir un futuro más justo e inclusivo?
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👉 Te contamos mas sobre nuestra Jornada próximamente.
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👉 Te contamos mas sobre nuestra Jornada próximamente.
🚀 Cuando eliminamos barreras, el mundo se llena de oportunidades.
💡 ¿Cómo podemos construir un futuro más justo e inclusivo?
💼 Espacios de trabajo accesibles
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👉Te contaremos mas sobre nuestra Jornada próximamente.
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👉Te contaremos mas sobre nuestra Jornada próximamente.
February 3, 2025 at 5:43 PM
🚀 Cuando eliminamos barreras, el mundo se llena de oportunidades.
💡 ¿Cómo podemos construir un futuro más justo e inclusivo?
💼 Espacios de trabajo accesibles
📚 Formación para todos
🤝 Sensibilización real
👉Te contaremos mas sobre nuestra Jornada próximamente.
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🤝 Sensibilización real
👉Te contaremos mas sobre nuestra Jornada próximamente.
🌍 Las personas con displasias esqueléticas enfrentamos muchas barreras.
Gracias a @fundaciononce a través del Plan de Prioridades de @COCEMFEnacional , estamos liderando un proyecto para sensibilizar sobre las barreras sociolaborales y abrir las puertas de la inclusión. 🚪✨
Gracias a @fundaciononce a través del Plan de Prioridades de @COCEMFEnacional , estamos liderando un proyecto para sensibilizar sobre las barreras sociolaborales y abrir las puertas de la inclusión. 🚪✨
January 28, 2025 at 3:21 PM
🌍 Las personas con displasias esqueléticas enfrentamos muchas barreras.
Gracias a @fundaciononce a través del Plan de Prioridades de @COCEMFEnacional , estamos liderando un proyecto para sensibilizar sobre las barreras sociolaborales y abrir las puertas de la inclusión. 🚪✨
Gracias a @fundaciononce a través del Plan de Prioridades de @COCEMFEnacional , estamos liderando un proyecto para sensibilizar sobre las barreras sociolaborales y abrir las puertas de la inclusión. 🚪✨
¡Menudo planazo de tarde hemos tenido! 🙌
Hemos ido a visitar a Josep, nuestro socio fundador.
No ha sido un acto institucional (¡qué aburrido sería hacer sol!), sino un momento entre personas que sabemos lo que es bregar con esto.
Pronto os contaremos más sobre quiénes estamos detrás: personas.
Hemos ido a visitar a Josep, nuestro socio fundador.
No ha sido un acto institucional (¡qué aburrido sería hacer sol!), sino un momento entre personas que sabemos lo que es bregar con esto.
Pronto os contaremos más sobre quiénes estamos detrás: personas.
January 25, 2025 at 8:16 PM
¡Menudo planazo de tarde hemos tenido! 🙌
Hemos ido a visitar a Josep, nuestro socio fundador.
No ha sido un acto institucional (¡qué aburrido sería hacer sol!), sino un momento entre personas que sabemos lo que es bregar con esto.
Pronto os contaremos más sobre quiénes estamos detrás: personas.
Hemos ido a visitar a Josep, nuestro socio fundador.
No ha sido un acto institucional (¡qué aburrido sería hacer sol!), sino un momento entre personas que sabemos lo que es bregar con esto.
Pronto os contaremos más sobre quiénes estamos detrás: personas.
💡 Lee más en el artículo que hemos preparado para este día: adee.es/la-inteligen...
January 24, 2025 at 1:50 PM
💡 Lee más en el artículo que hemos preparado para este día: adee.es/la-inteligen...
También muchos medios se han hecho eco de la noticia. Las displasias esqueléticas requieren de una atención interdisciplinar. ¡Sigamos trabajando para conseguirlo!
January 23, 2025 at 8:27 PM
También muchos medios se han hecho eco de la noticia. Las displasias esqueléticas requieren de una atención interdisciplinar. ¡Sigamos trabajando para conseguirlo!
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con enanismo (ADEE) y la Fundación Española de Reumatología se unen en un webinar sobre la reumatológica y la salud ósea para este colectivo.
adee.es/la-asociacio...
adee.es/la-asociacio...
January 23, 2025 at 8:24 PM
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con enanismo (ADEE) y la Fundación Española de Reumatología se unen en un webinar sobre la reumatológica y la salud ósea para este colectivo.
adee.es/la-asociacio...
adee.es/la-asociacio...
¡Empezamos el 2025 a tope! 💚
Hoy nos hemos reunido varios socios/as para hablar de qué queremos, cómo imaginamos el futuro y qué necesitamos. ✨
Desde nuestra experiencia con acondroplasia y otras displasias esqueléticas , nos llevamos ideas y fuerza para impulsar inclusión. 💪
Hoy nos hemos reunido varios socios/as para hablar de qué queremos, cómo imaginamos el futuro y qué necesitamos. ✨
Desde nuestra experiencia con acondroplasia y otras displasias esqueléticas , nos llevamos ideas y fuerza para impulsar inclusión. 💪
January 15, 2025 at 9:28 PM
¡Empezamos el 2025 a tope! 💚
Hoy nos hemos reunido varios socios/as para hablar de qué queremos, cómo imaginamos el futuro y qué necesitamos. ✨
Desde nuestra experiencia con acondroplasia y otras displasias esqueléticas , nos llevamos ideas y fuerza para impulsar inclusión. 💪
Hoy nos hemos reunido varios socios/as para hablar de qué queremos, cómo imaginamos el futuro y qué necesitamos. ✨
Desde nuestra experiencia con acondroplasia y otras displasias esqueléticas , nos llevamos ideas y fuerza para impulsar inclusión. 💪
🔬 Actualización sobre acondroplasia
El ensayo clínico de Fase 3 de Infigratinib, un posible tratamiento oral para acondroplasia, ha alcanzado un hito clave al completar su reclutamiento.
📖 Más info: adee.es/actualizacio...
El ensayo clínico de Fase 3 de Infigratinib, un posible tratamiento oral para acondroplasia, ha alcanzado un hito clave al completar su reclutamiento.
📖 Más info: adee.es/actualizacio...
January 13, 2025 at 7:26 PM
🔬 Actualización sobre acondroplasia
El ensayo clínico de Fase 3 de Infigratinib, un posible tratamiento oral para acondroplasia, ha alcanzado un hito clave al completar su reclutamiento.
📖 Más info: adee.es/actualizacio...
El ensayo clínico de Fase 3 de Infigratinib, un posible tratamiento oral para acondroplasia, ha alcanzado un hito clave al completar su reclutamiento.
📖 Más info: adee.es/actualizacio...
🌟 Esta noche, bajo la magia de las estrellas, pedimos a los Reyes que sus camellos nos traigan salud, derechos y la alegría de vernos más. Que su luz guíe un futuro más inclusivo y lleno de esperanza. 💫 ¡Feliz Noche de Reyes! ✨
January 5, 2025 at 6:56 PM
🌟 Esta noche, bajo la magia de las estrellas, pedimos a los Reyes que sus camellos nos traigan salud, derechos y la alegría de vernos más. Que su luz guíe un futuro más inclusivo y lleno de esperanza. 💫 ¡Feliz Noche de Reyes! ✨
No se trata de ser perfectos, se trata de conectar. 💖
Nuestro brindis virtual no salió como lo imaginamos (en nuestra mente era épico 😂), pero está hecho con todo el cariño.
🥂 Por más encuentros, más risas y menos perfección. ¡Feliz Año Nuevo! 🎉✨
Nuestro brindis virtual no salió como lo imaginamos (en nuestra mente era épico 😂), pero está hecho con todo el cariño.
🥂 Por más encuentros, más risas y menos perfección. ¡Feliz Año Nuevo! 🎉✨
December 31, 2024 at 5:30 PM
No se trata de ser perfectos, se trata de conectar. 💖
Nuestro brindis virtual no salió como lo imaginamos (en nuestra mente era épico 😂), pero está hecho con todo el cariño.
🥂 Por más encuentros, más risas y menos perfección. ¡Feliz Año Nuevo! 🎉✨
Nuestro brindis virtual no salió como lo imaginamos (en nuestra mente era épico 😂), pero está hecho con todo el cariño.
🥂 Por más encuentros, más risas y menos perfección. ¡Feliz Año Nuevo! 🎉✨
El 30 de diciembre es más que una fecha: es un momento para soñar. 🌟
Acompáñanos a las 20:00h en nuestra Despedida de Fin de Año. Reflexionemos sobre lo vivido, pidamos deseos y celebremos. 🎉
💻 Inscríbete aquí forms.office.com/e/2MDXAp5AbG. ¡Por un futuro lleno de inclusión y oportunidades! 💫
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💻 Inscríbete aquí forms.office.com/e/2MDXAp5AbG. ¡Por un futuro lleno de inclusión y oportunidades! 💫
December 26, 2024 at 9:13 AM
El 30 de diciembre es más que una fecha: es un momento para soñar. 🌟
Acompáñanos a las 20:00h en nuestra Despedida de Fin de Año. Reflexionemos sobre lo vivido, pidamos deseos y celebremos. 🎉
💻 Inscríbete aquí forms.office.com/e/2MDXAp5AbG. ¡Por un futuro lleno de inclusión y oportunidades! 💫
Acompáñanos a las 20:00h en nuestra Despedida de Fin de Año. Reflexionemos sobre lo vivido, pidamos deseos y celebremos. 🎉
💻 Inscríbete aquí forms.office.com/e/2MDXAp5AbG. ¡Por un futuro lleno de inclusión y oportunidades! 💫
💬 Dinos: ¿Qué crees que podemos hacer para eliminar estas barreras?
💡 Conocer nuestras historias es el primer paso hacia un cambio . ¡Ayúdanos a amplificar estas voces y crear un mundo más inclusivo!
#Acondroplasia #Diversidad #Inclusión #VocesQueTransforman #EmpatíaActiva
💡 Conocer nuestras historias es el primer paso hacia un cambio . ¡Ayúdanos a amplificar estas voces y crear un mundo más inclusivo!
#Acondroplasia #Diversidad #Inclusión #VocesQueTransforman #EmpatíaActiva
December 19, 2024 at 7:31 PM
💬 Dinos: ¿Qué crees que podemos hacer para eliminar estas barreras?
💡 Conocer nuestras historias es el primer paso hacia un cambio . ¡Ayúdanos a amplificar estas voces y crear un mundo más inclusivo!
#Acondroplasia #Diversidad #Inclusión #VocesQueTransforman #EmpatíaActiva
💡 Conocer nuestras historias es el primer paso hacia un cambio . ¡Ayúdanos a amplificar estas voces y crear un mundo más inclusivo!
#Acondroplasia #Diversidad #Inclusión #VocesQueTransforman #EmpatíaActiva
La mejora empieza contigo.
Estamos cerrando el año y queremos saber qué opinas sobre nuestro trabajo. Tus ideas y sugerencias son clave para seguir mejorando en 2024.
📝 Responde este cuestionario rápido (10 minutos):
👉 forms.office.com/e/zNrJ30XcwW
Gracias por ser parte de nuestra comunidad.💙
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December 15, 2024 at 5:48 PM
La mejora empieza contigo.
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📝 Responde este cuestionario rápido (10 minutos):
👉 forms.office.com/e/zNrJ30XcwW
Gracias por ser parte de nuestra comunidad.💙
Estamos cerrando el año y queremos saber qué opinas sobre nuestro trabajo. Tus ideas y sugerencias son clave para seguir mejorando en 2024.
📝 Responde este cuestionario rápido (10 minutos):
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Gracias por ser parte de nuestra comunidad.💙
3/4📖 Además, se premió a jóvenes talentos que participaron en el Certamen de Cuentos ‘En la Escuela’, resaltando valores de inclusión y diversidad.
👧👦 Historias que inspiran y fomentan una convivencia inclusiva.
👧👦 Historias que inspiran y fomentan una convivencia inclusiva.
December 7, 2024 at 7:01 PM
3/4📖 Además, se premió a jóvenes talentos que participaron en el Certamen de Cuentos ‘En la Escuela’, resaltando valores de inclusión y diversidad.
👧👦 Historias que inspiran y fomentan una convivencia inclusiva.
👧👦 Historias que inspiran y fomentan una convivencia inclusiva.
🎙 Emilio Gavira, actor y músico, puso voz a una jornada dedicada a visibilizar los derechos de las personas con discapacidad.
💬 “La empatía es el camino hacia una sociedad más justa. La diversidad merece respeto, no burla.”
💬 “La empatía es el camino hacia una sociedad más justa. La diversidad merece respeto, no burla.”
December 7, 2024 at 7:01 PM
🎙 Emilio Gavira, actor y músico, puso voz a una jornada dedicada a visibilizar los derechos de las personas con discapacidad.
💬 “La empatía es el camino hacia una sociedad más justa. La diversidad merece respeto, no burla.”
💬 “La empatía es el camino hacia una sociedad más justa. La diversidad merece respeto, no burla.”