Asociación ADEE
@adee-esp.bsky.social
Somos personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Queremos avanzar en derechos y eliminar estereotipos. Te lo contamos en primera persona.
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· Nov 26
Los Bufones de Velázquez
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¿Has visto la campaña que lanzamos 25 de octubre? Esto es un llamamiento a toda la sociedad. Decimos basta a la deshumanización que durante siglos hemos sufrido las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
youtu.be/iG_y0LWnQy0?...
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✨📌 Hoy hemos reunido con María Fernández García, Subdirectora General de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, para avanzar hacia la creación de centros especializados y mejorar la prevención y seguimiento integral de personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
March 12, 2025 at 11:53 AM
✨📌 Hoy hemos reunido con María Fernández García, Subdirectora General de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, para avanzar hacia la creación de centros especializados y mejorar la prevención y seguimiento integral de personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
Somos mujeres con derechos, fuertes y capaces. 💜
Pero la sociedad sigue poniéndonos barreras invisibles: discriminación, infantilización, falta de oportunidades.
Exigimos igualdad y visibilidad. Hoy, mañana y siempre. ✊🏽 #8M #Mujer #discapacidad #DíaInternacionalDeLaMujer
Pero la sociedad sigue poniéndonos barreras invisibles: discriminación, infantilización, falta de oportunidades.
Exigimos igualdad y visibilidad. Hoy, mañana y siempre. ✊🏽 #8M #Mujer #discapacidad #DíaInternacionalDeLaMujer
March 8, 2025 at 9:52 AM
Somos mujeres con derechos, fuertes y capaces. 💜
Pero la sociedad sigue poniéndonos barreras invisibles: discriminación, infantilización, falta de oportunidades.
Exigimos igualdad y visibilidad. Hoy, mañana y siempre. ✊🏽 #8M #Mujer #discapacidad #DíaInternacionalDeLaMujer
Pero la sociedad sigue poniéndonos barreras invisibles: discriminación, infantilización, falta de oportunidades.
Exigimos igualdad y visibilidad. Hoy, mañana y siempre. ✊🏽 #8M #Mujer #discapacidad #DíaInternacionalDeLaMujer
📢🏅🎓 ¡Nuestra socia Marta Expósito ya es Doctora Cum Laude! 🎓🏅📢
Científica y deportista de élite, un referente de talento, esfuerzo y perseverancia .
🔬💙 ¡ Por más mujeres liderando la ciencia y el deporte!
#CienciaSinLímites #acondroplasia
Científica y deportista de élite, un referente de talento, esfuerzo y perseverancia .
🔬💙 ¡ Por más mujeres liderando la ciencia y el deporte!
#CienciaSinLímites #acondroplasia
March 5, 2025 at 8:23 AM
📢🏅🎓 ¡Nuestra socia Marta Expósito ya es Doctora Cum Laude! 🎓🏅📢
Científica y deportista de élite, un referente de talento, esfuerzo y perseverancia .
🔬💙 ¡ Por más mujeres liderando la ciencia y el deporte!
#CienciaSinLímites #acondroplasia
Científica y deportista de élite, un referente de talento, esfuerzo y perseverancia .
🔬💙 ¡ Por más mujeres liderando la ciencia y el deporte!
#CienciaSinLímites #acondroplasia
Hoy, en el #DíaDeLasEnfermedadesRaras, queremos recordarte algo: somos personas, no diagnósticos.
¿De verdad nos ves tan raros?💜
Haz visible lo invisible. 👀✨
#acondroplasia #displasiaesqueletica
¿De verdad nos ves tan raros?💜
Haz visible lo invisible. 👀✨
#acondroplasia #displasiaesqueletica
February 28, 2025 at 4:45 PM
Hoy, en el #DíaDeLasEnfermedadesRaras, queremos recordarte algo: somos personas, no diagnósticos.
¿De verdad nos ves tan raros?💜
Haz visible lo invisible. 👀✨
#acondroplasia #displasiaesqueletica
¿De verdad nos ves tan raros?💜
Haz visible lo invisible. 👀✨
#acondroplasia #displasiaesqueletica
🌟 Nuestros jóvenes fueron a la GALA del 40 aniversario de @informacion_es… y dejaron claro por qué la visibilidad importa.
Porque cuando ocupamos estos espacios, cuando nos ven y nos escuchan, la inclusión deja de ser un discurso y se convierte en acción. 💙🚀
Porque cuando ocupamos estos espacios, cuando nos ven y nos escuchan, la inclusión deja de ser un discurso y se convierte en acción. 💙🚀
February 21, 2025 at 5:58 PM
🌟 Nuestros jóvenes fueron a la GALA del 40 aniversario de @informacion_es… y dejaron claro por qué la visibilidad importa.
Porque cuando ocupamos estos espacios, cuando nos ven y nos escuchan, la inclusión deja de ser un discurso y se convierte en acción. 💙🚀
Porque cuando ocupamos estos espacios, cuando nos ven y nos escuchan, la inclusión deja de ser un discurso y se convierte en acción. 💙🚀
📢 ¡GRAN NOTICIA! Queremos estar más cerca de ti y de toda la sociedad. Por eso, lanzamos nuestra Comunidad de WhatsApp, un canal seguro, accesible y directo para compartir info sobre eventos, recursos y actividades.
📲 Descubre todos los detalles aquí 👉 adee.es/la-asociacio...
📲 Descubre todos los detalles aquí 👉 adee.es/la-asociacio...
February 19, 2025 at 3:04 PM
📢 ¡GRAN NOTICIA! Queremos estar más cerca de ti y de toda la sociedad. Por eso, lanzamos nuestra Comunidad de WhatsApp, un canal seguro, accesible y directo para compartir info sobre eventos, recursos y actividades.
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📢Webinar salud | Calidad de vida tras el alargamiento óseo en pacientes con acondroplasia
📅 Lunes 3 de marzo | 19:00h CET | Online
🎤 Ponente: Dr. Ignacio Ginebreda (@ICATMEmedia )
📝 Inscripción aquí: adee.es/eventos/drgi...
📅 Lunes 3 de marzo | 19:00h CET | Online
🎤 Ponente: Dr. Ignacio Ginebreda (@ICATMEmedia )
📝 Inscripción aquí: adee.es/eventos/drgi...
February 9, 2025 at 4:02 PM
📢Webinar salud | Calidad de vida tras el alargamiento óseo en pacientes con acondroplasia
📅 Lunes 3 de marzo | 19:00h CET | Online
🎤 Ponente: Dr. Ignacio Ginebreda (@ICATMEmedia )
📝 Inscripción aquí: adee.es/eventos/drgi...
📅 Lunes 3 de marzo | 19:00h CET | Online
🎤 Ponente: Dr. Ignacio Ginebreda (@ICATMEmedia )
📝 Inscripción aquí: adee.es/eventos/drgi...
Hoy hemos cruzado fronteras virtuales para reunirnos con la nueva entidad en Shanghái dedicada a la acondroplasia y otras displasias esqueléticas. 🤝🌏 Un primer paso para sumar fuerzas y crear sinergias que nos permita avanzar en nuestra misión conjunta. ¡Seguimos avanzando!
February 4, 2025 at 3:43 PM
Hoy hemos cruzado fronteras virtuales para reunirnos con la nueva entidad en Shanghái dedicada a la acondroplasia y otras displasias esqueléticas. 🤝🌏 Un primer paso para sumar fuerzas y crear sinergias que nos permita avanzar en nuestra misión conjunta. ¡Seguimos avanzando!
🚀 Cuando eliminamos las barreras, el mundo se llena de oportunidades.
💡 ¿Cómo podemos construir un futuro más justo e inclusivo?
💼 Espacios de trabajo accesibles
📚 Formación para todos
🤝 Sensibilización real
👉 Te contamos mas sobre nuestra Jornada próximamente.
💡 ¿Cómo podemos construir un futuro más justo e inclusivo?
💼 Espacios de trabajo accesibles
📚 Formación para todos
🤝 Sensibilización real
👉 Te contamos mas sobre nuestra Jornada próximamente.
February 3, 2025 at 5:44 PM
🚀 Cuando eliminamos las barreras, el mundo se llena de oportunidades.
💡 ¿Cómo podemos construir un futuro más justo e inclusivo?
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👉 Te contamos mas sobre nuestra Jornada próximamente.
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👉 Te contamos mas sobre nuestra Jornada próximamente.
🚀 Cuando eliminamos barreras, el mundo se llena de oportunidades.
💡 ¿Cómo podemos construir un futuro más justo e inclusivo?
💼 Espacios de trabajo accesibles
📚 Formación para todos
🤝 Sensibilización real
👉Te contaremos mas sobre nuestra Jornada próximamente.
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💼 Espacios de trabajo accesibles
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🤝 Sensibilización real
👉Te contaremos mas sobre nuestra Jornada próximamente.
February 3, 2025 at 5:43 PM
🚀 Cuando eliminamos barreras, el mundo se llena de oportunidades.
💡 ¿Cómo podemos construir un futuro más justo e inclusivo?
💼 Espacios de trabajo accesibles
📚 Formación para todos
🤝 Sensibilización real
👉Te contaremos mas sobre nuestra Jornada próximamente.
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🤝 Sensibilización real
👉Te contaremos mas sobre nuestra Jornada próximamente.
🌍 Las personas con displasias esqueléticas enfrentamos muchas barreras.
Gracias a @fundaciononce a través del Plan de Prioridades de @COCEMFEnacional , estamos liderando un proyecto para sensibilizar sobre las barreras sociolaborales y abrir las puertas de la inclusión. 🚪✨
Gracias a @fundaciononce a través del Plan de Prioridades de @COCEMFEnacional , estamos liderando un proyecto para sensibilizar sobre las barreras sociolaborales y abrir las puertas de la inclusión. 🚪✨
January 28, 2025 at 3:21 PM
🌍 Las personas con displasias esqueléticas enfrentamos muchas barreras.
Gracias a @fundaciononce a través del Plan de Prioridades de @COCEMFEnacional , estamos liderando un proyecto para sensibilizar sobre las barreras sociolaborales y abrir las puertas de la inclusión. 🚪✨
Gracias a @fundaciononce a través del Plan de Prioridades de @COCEMFEnacional , estamos liderando un proyecto para sensibilizar sobre las barreras sociolaborales y abrir las puertas de la inclusión. 🚪✨
¡Menudo planazo de tarde hemos tenido! 🙌
Hemos ido a visitar a Josep, nuestro socio fundador.
No ha sido un acto institucional (¡qué aburrido sería hacer sol!), sino un momento entre personas que sabemos lo que es bregar con esto.
Pronto os contaremos más sobre quiénes estamos detrás: personas.
Hemos ido a visitar a Josep, nuestro socio fundador.
No ha sido un acto institucional (¡qué aburrido sería hacer sol!), sino un momento entre personas que sabemos lo que es bregar con esto.
Pronto os contaremos más sobre quiénes estamos detrás: personas.
January 25, 2025 at 8:16 PM
¡Menudo planazo de tarde hemos tenido! 🙌
Hemos ido a visitar a Josep, nuestro socio fundador.
No ha sido un acto institucional (¡qué aburrido sería hacer sol!), sino un momento entre personas que sabemos lo que es bregar con esto.
Pronto os contaremos más sobre quiénes estamos detrás: personas.
Hemos ido a visitar a Josep, nuestro socio fundador.
No ha sido un acto institucional (¡qué aburrido sería hacer sol!), sino un momento entre personas que sabemos lo que es bregar con esto.
Pronto os contaremos más sobre quiénes estamos detrás: personas.
💡 Lee más en el artículo que hemos preparado para este día: adee.es/la-inteligen...
January 24, 2025 at 1:50 PM
💡 Lee más en el artículo que hemos preparado para este día: adee.es/la-inteligen...
📚La IA puede transformar la educación, pero, ¿y si solo funciona para unos pocos?
Hoy, en el #DíaDeLaEducación, reflexionamos sobre cómo la tecnología puede ser una aliada para las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas… si se diseña pensando en TODOS.
Hoy, en el #DíaDeLaEducación, reflexionamos sobre cómo la tecnología puede ser una aliada para las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas… si se diseña pensando en TODOS.
January 24, 2025 at 1:49 PM
📚La IA puede transformar la educación, pero, ¿y si solo funciona para unos pocos?
Hoy, en el #DíaDeLaEducación, reflexionamos sobre cómo la tecnología puede ser una aliada para las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas… si se diseña pensando en TODOS.
Hoy, en el #DíaDeLaEducación, reflexionamos sobre cómo la tecnología puede ser una aliada para las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas… si se diseña pensando en TODOS.
También muchos medios se han hecho eco de la noticia. Las displasias esqueléticas requieren de una atención interdisciplinar. ¡Sigamos trabajando para conseguirlo!
January 23, 2025 at 8:27 PM
También muchos medios se han hecho eco de la noticia. Las displasias esqueléticas requieren de una atención interdisciplinar. ¡Sigamos trabajando para conseguirlo!
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con enanismo (ADEE) y la Fundación Española de Reumatología se unen en un webinar sobre la reumatológica y la salud ósea para este colectivo.
adee.es/la-asociacio...
adee.es/la-asociacio...
January 23, 2025 at 8:24 PM
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con enanismo (ADEE) y la Fundación Española de Reumatología se unen en un webinar sobre la reumatológica y la salud ósea para este colectivo.
adee.es/la-asociacio...
adee.es/la-asociacio...
¡Empezamos el 2025 a tope! 💚
Hoy nos hemos reunido varios socios/as para hablar de qué queremos, cómo imaginamos el futuro y qué necesitamos. ✨
Desde nuestra experiencia con acondroplasia y otras displasias esqueléticas , nos llevamos ideas y fuerza para impulsar inclusión. 💪
Hoy nos hemos reunido varios socios/as para hablar de qué queremos, cómo imaginamos el futuro y qué necesitamos. ✨
Desde nuestra experiencia con acondroplasia y otras displasias esqueléticas , nos llevamos ideas y fuerza para impulsar inclusión. 💪
January 15, 2025 at 9:28 PM
¡Empezamos el 2025 a tope! 💚
Hoy nos hemos reunido varios socios/as para hablar de qué queremos, cómo imaginamos el futuro y qué necesitamos. ✨
Desde nuestra experiencia con acondroplasia y otras displasias esqueléticas , nos llevamos ideas y fuerza para impulsar inclusión. 💪
Hoy nos hemos reunido varios socios/as para hablar de qué queremos, cómo imaginamos el futuro y qué necesitamos. ✨
Desde nuestra experiencia con acondroplasia y otras displasias esqueléticas , nos llevamos ideas y fuerza para impulsar inclusión. 💪
🔬 Actualización sobre acondroplasia
El ensayo clínico de Fase 3 de Infigratinib, un posible tratamiento oral para acondroplasia, ha alcanzado un hito clave al completar su reclutamiento.
📖 Más info: adee.es/actualizacio...
El ensayo clínico de Fase 3 de Infigratinib, un posible tratamiento oral para acondroplasia, ha alcanzado un hito clave al completar su reclutamiento.
📖 Más info: adee.es/actualizacio...
January 13, 2025 at 7:26 PM
🔬 Actualización sobre acondroplasia
El ensayo clínico de Fase 3 de Infigratinib, un posible tratamiento oral para acondroplasia, ha alcanzado un hito clave al completar su reclutamiento.
📖 Más info: adee.es/actualizacio...
El ensayo clínico de Fase 3 de Infigratinib, un posible tratamiento oral para acondroplasia, ha alcanzado un hito clave al completar su reclutamiento.
📖 Más info: adee.es/actualizacio...
🌟 Esta noche, bajo la magia de las estrellas, pedimos a los Reyes que sus camellos nos traigan salud, derechos y la alegría de vernos más. Que su luz guíe un futuro más inclusivo y lleno de esperanza. 💫 ¡Feliz Noche de Reyes! ✨
January 5, 2025 at 6:56 PM
🌟 Esta noche, bajo la magia de las estrellas, pedimos a los Reyes que sus camellos nos traigan salud, derechos y la alegría de vernos más. Que su luz guíe un futuro más inclusivo y lleno de esperanza. 💫 ¡Feliz Noche de Reyes! ✨
🔬 Nuevo estudio científico |📝 "Calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con acondroplasia tras cirugía de alargamiento global de extremidades: una serie de casos".
📖 Descubre más sobre este estudio aquí 👇🏽
journals.lww.com/jllr/pages/r...
📖 Descubre más sobre este estudio aquí 👇🏽
journals.lww.com/jllr/pages/r...
journals.lww.com
January 3, 2025 at 7:22 PM
🔬 Nuevo estudio científico |📝 "Calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con acondroplasia tras cirugía de alargamiento global de extremidades: una serie de casos".
📖 Descubre más sobre este estudio aquí 👇🏽
journals.lww.com/jllr/pages/r...
📖 Descubre más sobre este estudio aquí 👇🏽
journals.lww.com/jllr/pages/r...
No se trata de ser perfectos, se trata de conectar. 💖
Nuestro brindis virtual no salió como lo imaginamos (en nuestra mente era épico 😂), pero está hecho con todo el cariño.
🥂 Por más encuentros, más risas y menos perfección. ¡Feliz Año Nuevo! 🎉✨
Nuestro brindis virtual no salió como lo imaginamos (en nuestra mente era épico 😂), pero está hecho con todo el cariño.
🥂 Por más encuentros, más risas y menos perfección. ¡Feliz Año Nuevo! 🎉✨
December 31, 2024 at 5:30 PM
No se trata de ser perfectos, se trata de conectar. 💖
Nuestro brindis virtual no salió como lo imaginamos (en nuestra mente era épico 😂), pero está hecho con todo el cariño.
🥂 Por más encuentros, más risas y menos perfección. ¡Feliz Año Nuevo! 🎉✨
Nuestro brindis virtual no salió como lo imaginamos (en nuestra mente era épico 😂), pero está hecho con todo el cariño.
🥂 Por más encuentros, más risas y menos perfección. ¡Feliz Año Nuevo! 🎉✨
📢 En ADEE, trabajamos por la inclusión y la dignidad de las personas con displasias esqueléticas.
👩💻 Ángela sueña con ser actriz, mientras Ángel busca demostrar que el talento no tiene límites físicos.
💬 Comparte y ayuda a visibilizar su lucha.
🔗 Conoce mas aquí: www.informacion.es/alicante/202...
👩💻 Ángela sueña con ser actriz, mientras Ángel busca demostrar que el talento no tiene límites físicos.
💬 Comparte y ayuda a visibilizar su lucha.
🔗 Conoce mas aquí: www.informacion.es/alicante/202...
Acondroplasia y displasia: de la infantilización al acoso sexual
Ángela y Ángel representan una nueva generación de personas con una discapacidad relacionada con el crecimiento, que tienen sueños profesionales alejados de los estereotipos de burla que históricament...
www.informacion.es
December 30, 2024 at 1:22 PM
📢 En ADEE, trabajamos por la inclusión y la dignidad de las personas con displasias esqueléticas.
👩💻 Ángela sueña con ser actriz, mientras Ángel busca demostrar que el talento no tiene límites físicos.
💬 Comparte y ayuda a visibilizar su lucha.
🔗 Conoce mas aquí: www.informacion.es/alicante/202...
👩💻 Ángela sueña con ser actriz, mientras Ángel busca demostrar que el talento no tiene límites físicos.
💬 Comparte y ayuda a visibilizar su lucha.
🔗 Conoce mas aquí: www.informacion.es/alicante/202...
🌟 "Romper barreras no tiene tamaño, pero sí impacto."
Ángela y Ángel, jóvenes con ADEE, nos recuerdan que nuestra sociedad puede y debe ser más inclusiva.
💡 ¿Qué haces tú hoy para construir un mundo más empático?
🔗 Conoce su historia: www.informacion.es/alicante/202...
Ángela y Ángel, jóvenes con ADEE, nos recuerdan que nuestra sociedad puede y debe ser más inclusiva.
💡 ¿Qué haces tú hoy para construir un mundo más empático?
🔗 Conoce su historia: www.informacion.es/alicante/202...
Acondroplasia y displasia: de la infantilización al acoso sexual
Ángela y Ángel representan una nueva generación de personas con una discapacidad relacionada con el crecimiento, que tienen sueños profesionales alejados de los estereotipos de burla que históricament...
www.informacion.es
December 30, 2024 at 1:22 PM
🌟 "Romper barreras no tiene tamaño, pero sí impacto."
Ángela y Ángel, jóvenes con ADEE, nos recuerdan que nuestra sociedad puede y debe ser más inclusiva.
💡 ¿Qué haces tú hoy para construir un mundo más empático?
🔗 Conoce su historia: www.informacion.es/alicante/202...
Ángela y Ángel, jóvenes con ADEE, nos recuerdan que nuestra sociedad puede y debe ser más inclusiva.
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El 30 de diciembre es más que una fecha: es un momento para soñar. 🌟
Acompáñanos a las 20:00h en nuestra Despedida de Fin de Año. Reflexionemos sobre lo vivido, pidamos deseos y celebremos. 🎉
💻 Inscríbete aquí forms.office.com/e/2MDXAp5AbG. ¡Por un futuro lleno de inclusión y oportunidades! 💫
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💻 Inscríbete aquí forms.office.com/e/2MDXAp5AbG. ¡Por un futuro lleno de inclusión y oportunidades! 💫
December 26, 2024 at 9:13 AM
El 30 de diciembre es más que una fecha: es un momento para soñar. 🌟
Acompáñanos a las 20:00h en nuestra Despedida de Fin de Año. Reflexionemos sobre lo vivido, pidamos deseos y celebremos. 🎉
💻 Inscríbete aquí forms.office.com/e/2MDXAp5AbG. ¡Por un futuro lleno de inclusión y oportunidades! 💫
Acompáñanos a las 20:00h en nuestra Despedida de Fin de Año. Reflexionemos sobre lo vivido, pidamos deseos y celebremos. 🎉
💻 Inscríbete aquí forms.office.com/e/2MDXAp5AbG. ¡Por un futuro lleno de inclusión y oportunidades! 💫