Aplastische Anämie & PNH e.V.
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Aplastische Anämie & PNH e.V.
@aaundpnhev.bsky.social
German patient advocacy group for Aplastic Anaemia (AA) and Paroxysmal Nocturnal Haemoglobinuria (PNH)
🔍 Wussten Sie schon?
Die PNH Global Alliance verfügt über interaktive Karten, mit denen Sie weltweit Spezialisten und Selbsthilfegruppen finden können. 🌍
Sie müssen sich dieser Herausforderung nicht alleine stellen.
#PNHAwareness2025 #PNHVoices #DidYouKnow
October 12, 2025 at 1:31 PM
🌟 Heute ist der weltweite PNH-Aktionstag!
Lasst uns das Bewusstsein für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) schärfen, Patienten unterstützen und uns für den Zugang zu Behandlungen für alle einsetzen! 💙🩸

#PNHAwareness2025 #PNH #RareDisease #PatientSupport #DidYouKnow
October 12, 2025 at 1:24 PM
IPIG validiert derzeit den Fragebogen zur Lebensqualität QLQ AA/PNH-54, den ersten krankheitsspezifischen PROM für PNH und aplastische Anämie. Achten Sie darauf, falls Sie zur Teilnahme eingeladen werden.
#PNH #PatientReportedOutcome #PROM #PNHResearch
October 7, 2025 at 7:35 PM