ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche
@patientscompare.bsky.social
Communauté de patients et plateforme participative pour accélérer la recherche médicale sur les maladies chroniques. Participez vous aussi !
Nouvelle publication de Laura Fertitta, Pierre Wolkenstein et les chercheurs de ComPaRe Neurofibromatoses.
👉 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41290043/
👉 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41290043/
🔬 Des chercheurs de @hophenrimondor.bsky.social, de @inserm.fr et de @upecofficiel.bsky.social ont développé le premier questionnaire pour mesurer la stigmatisation vécue par les personnes atteintes de neurofibromatose de type 1.
En savoir plus sur cette étude 👉 swll.to/l2zGXuJ
En savoir plus sur cette étude 👉 swll.to/l2zGXuJ
January 15, 2026 at 2:43 PM
Nouvelle publication de Laura Fertitta, Pierre Wolkenstein et les chercheurs de ComPaRe Neurofibromatoses.
👉 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41290043/
👉 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41290043/
🎄 Toute l’équipe de ComPaRe vous souhaite de joyeuses fêtes !
Merci à tous les patients et associations pour votre engagement ❤️
Nous avons hâte de vous retrouver en janvier pour continuer ensemble cette aventure et concrétiser de beaux projets. 💙
Merci à tous les patients et associations pour votre engagement ❤️
Nous avons hâte de vous retrouver en janvier pour continuer ensemble cette aventure et concrétiser de beaux projets. 💙
December 19, 2025 at 9:55 AM
🎄 Toute l’équipe de ComPaRe vous souhaite de joyeuses fêtes !
Merci à tous les patients et associations pour votre engagement ❤️
Nous avons hâte de vous retrouver en janvier pour continuer ensemble cette aventure et concrétiser de beaux projets. 💙
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🤝 Bienvenue à notre nouvelle association partenaire : Justice Endométriose
Créée en 2022, l'association défend les droits des personnes touchées par l’endométriose.
justice-endometriose.org
#Endométriose #HandicapInvisible #Partenariat #JusticeEndométriose
Créée en 2022, l'association défend les droits des personnes touchées par l’endométriose.
justice-endometriose.org
#Endométriose #HandicapInvisible #Partenariat #JusticeEndométriose
December 9, 2025 at 10:52 AM
🤝 Bienvenue à notre nouvelle association partenaire : Justice Endométriose
Créée en 2022, l'association défend les droits des personnes touchées par l’endométriose.
justice-endometriose.org
#Endométriose #HandicapInvisible #Partenariat #JusticeEndométriose
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#Endométriose #HandicapInvisible #Partenariat #JusticeEndométriose
Découvrez l’interview d’Astrid Chevance, responsable scientifique de la cohorte dépression de ComPaRe, dans « Comment allez-vous réellement ? » avec Hugo Décrypte, pour parler santé mentale.
Lien de l’interview : www.youtube.com/watch?v=rvM3...
Lien de l’interview : www.youtube.com/watch?v=rvM3...
Comment allez-vous réellement ?
YouTube video by HugoDécrypte - Grands formats
www.youtube.com
December 8, 2025 at 2:27 PM
Découvrez l’interview d’Astrid Chevance, responsable scientifique de la cohorte dépression de ComPaRe, dans « Comment allez-vous réellement ? » avec Hugo Décrypte, pour parler santé mentale.
Lien de l’interview : www.youtube.com/watch?v=rvM3...
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La Journée des Associations ComPaRe s’est tenue le 4 décembre. 🌟
Merci à toutes les associations pour leur présence et leur engagement ! 💙
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December 5, 2025 at 3:08 PM
La Journée des Associations ComPaRe s’est tenue le 4 décembre. 🌟
Merci à toutes les associations pour leur présence et leur engagement ! 💙
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🌟 Étude sur la fatigue dans la maladie rénale chronique
🔍 Objectif : mieux comprendre le lien entre fatigue, activité physique et vécu des activités du quotidien
👉 compare.aphp.fr
🔍 Objectif : mieux comprendre le lien entre fatigue, activité physique et vécu des activités du quotidien
👉 compare.aphp.fr
November 19, 2025 at 9:23 AM
🌟 Étude sur la fatigue dans la maladie rénale chronique
🔍 Objectif : mieux comprendre le lien entre fatigue, activité physique et vécu des activités du quotidien
👉 compare.aphp.fr
🔍 Objectif : mieux comprendre le lien entre fatigue, activité physique et vécu des activités du quotidien
👉 compare.aphp.fr
Webinaire ComPaRe NF1 : retour sur les projets phares
📅 6 novembre 2025 à 12h pour découvrir les projets phares de ComPaRe NF1.
🎤Avec M.Fourgeaud et la Dr Laura Fertitta
En direct sur YouTube : youtube.com/live/uzQNT6A...
📅 6 novembre 2025 à 12h pour découvrir les projets phares de ComPaRe NF1.
🎤Avec M.Fourgeaud et la Dr Laura Fertitta
En direct sur YouTube : youtube.com/live/uzQNT6A...
November 6, 2025 at 10:37 AM
Webinaire ComPaRe NF1 : retour sur les projets phares
📅 6 novembre 2025 à 12h pour découvrir les projets phares de ComPaRe NF1.
🎤Avec M.Fourgeaud et la Dr Laura Fertitta
En direct sur YouTube : youtube.com/live/uzQNT6A...
📅 6 novembre 2025 à 12h pour découvrir les projets phares de ComPaRe NF1.
🎤Avec M.Fourgeaud et la Dr Laura Fertitta
En direct sur YouTube : youtube.com/live/uzQNT6A...
November 3, 2025 at 11:05 AM
Webinaire ComPaRe NF1 : retour sur les projets phares
📅 6 novembre 2025 à 12h pour découvrir les projets phares de ComPaRe NF1.
🎤Avec M.Fourgeaud et la Dr Laura Fertitta
En direct sur YouTube : youtube.com/live/uzQNT6A...
📅 6 novembre 2025 à 12h pour découvrir les projets phares de ComPaRe NF1.
🎤Avec M.Fourgeaud et la Dr Laura Fertitta
En direct sur YouTube : youtube.com/live/uzQNT6A...
👉Nouvelle étude : la reconnaissance incertaine de la maladie chronique. Vers une caractérisation à partir de l’expérience vécue de la maladie.
Pour en savoir plus, consultez le résumé de l’étude :
compare.aphp.fr/2025/10/16/n...
#MaladieChronique #MaladiesInvisibles
Pour en savoir plus, consultez le résumé de l’étude :
compare.aphp.fr/2025/10/16/n...
#MaladieChronique #MaladiesInvisibles
Nouvelle étude : La reconnaissance incertaine de la maladie chronique. Vers une caractérisation à partir de l’expérience vécue de la maladie. - ComPaRe - Communauté de Patients pour la Recherche
Une nouvelle étude, ancrée dans l’expérience vécue des personnes atteintes de maladies chroniques, explore les dimensions identitaires et temporelles de la chronicité et met en lumière la notion de “r...
compare.aphp.fr
October 16, 2025 at 11:48 AM
👉Nouvelle étude : la reconnaissance incertaine de la maladie chronique. Vers une caractérisation à partir de l’expérience vécue de la maladie.
Pour en savoir plus, consultez le résumé de l’étude :
compare.aphp.fr/2025/10/16/n...
#MaladieChronique #MaladiesInvisibles
Pour en savoir plus, consultez le résumé de l’étude :
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#MaladieChronique #MaladiesInvisibles
Quand les patientes contribuent à la recherche, la science progresse. Découvrez 3 nouvelles études clés sur l’endométriose dans ComPaRe -Endométriose 👇
compare.aphp.fr/2025/10/14/c...
compare.aphp.fr/2025/10/14/c...
Communiqué de presse – ComPaRe publie trois études clés sur l’endométriose - ComPaRe - Communauté de Patients pour la Recherche
Trois études majeures issues de la cohorte ComPaRe-Endométriose ont été publiées dans Journal of Women’s Health, Journal of Psychosomatic Research et Human Reproduction.
compare.aphp.fr
October 14, 2025 at 2:24 PM
Quand les patientes contribuent à la recherche, la science progresse. Découvrez 3 nouvelles études clés sur l’endométriose dans ComPaRe -Endométriose 👇
compare.aphp.fr/2025/10/14/c...
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🔔 [RAPPEL] Webinaire ComPaRe-Diabète – Résultats Baguette Magique ✨
C’est aujourd’hui à 18h !
👉 Présentation des résultats et échanges autour de vos propositions pour améliorer la prise en charge du diabète.
📍 En direct sur YouTube : youtube.com/live/gkNsveY...
#Webinaire #Diabète
C’est aujourd’hui à 18h !
👉 Présentation des résultats et échanges autour de vos propositions pour améliorer la prise en charge du diabète.
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#Webinaire #Diabète
Webinaire Résultats Baguette Magique - ComPaRe Diabète
YouTube video by Patients ComPaRe
youtube.com
September 17, 2025 at 8:41 AM
🔔 [RAPPEL] Webinaire ComPaRe-Diabète – Résultats Baguette Magique ✨
C’est aujourd’hui à 18h !
👉 Présentation des résultats et échanges autour de vos propositions pour améliorer la prise en charge du diabète.
📍 En direct sur YouTube : youtube.com/live/gkNsveY...
#Webinaire #Diabète
C’est aujourd’hui à 18h !
👉 Présentation des résultats et échanges autour de vos propositions pour améliorer la prise en charge du diabète.
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#Webinaire #Diabète
Nous avons interrogé des patient·es pour connaître leur vécu au quotidien avec une maladie chronique. Découvrez leur témoignage !
Et pour vous, être malade chronique, ça veut dire quoi ?
#MaladieChronique #VoixDesPatients #Témoignages #Santé
Et pour vous, être malade chronique, ça veut dire quoi ?
#MaladieChronique #VoixDesPatients #Témoignages #Santé
September 16, 2025 at 9:41 AM
Nous avons interrogé des patient·es pour connaître leur vécu au quotidien avec une maladie chronique. Découvrez leur témoignage !
Et pour vous, être malade chronique, ça veut dire quoi ?
#MaladieChronique #VoixDesPatients #Témoignages #Santé
Et pour vous, être malade chronique, ça veut dire quoi ?
#MaladieChronique #VoixDesPatients #Témoignages #Santé
🔔 Webinaire Résultats Baguette Magique – ComPaRe Diabète
📅 Mercredi 17/09 à 18h
📍 En direct sur YouTube @PatientsComPaRe
🎙 Avec Pr Hélène Bihan & Thi-Lan-Huong Do
➡️ youtube.com/live/gkNsveY...
📅 Mercredi 17/09 à 18h
📍 En direct sur YouTube @PatientsComPaRe
🎙 Avec Pr Hélène Bihan & Thi-Lan-Huong Do
➡️ youtube.com/live/gkNsveY...
September 9, 2025 at 8:11 AM
🔔 Webinaire Résultats Baguette Magique – ComPaRe Diabète
📅 Mercredi 17/09 à 18h
📍 En direct sur YouTube @PatientsComPaRe
🎙 Avec Pr Hélène Bihan & Thi-Lan-Huong Do
➡️ youtube.com/live/gkNsveY...
📅 Mercredi 17/09 à 18h
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🎙 Avec Pr Hélène Bihan & Thi-Lan-Huong Do
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🔍 Résumé en image de l’étude ComPaRe Endométriose sur l’évaluation rétrospective des douleurs.
Certaines douleurs (règles, rapports) sont bien mémorisées : leur recueil est fiable 📊
Un outil précieux pour la recherche !
#endométriose #santédesfemmes
Certaines douleurs (règles, rapports) sont bien mémorisées : leur recueil est fiable 📊
Un outil précieux pour la recherche !
#endométriose #santédesfemmes
July 18, 2025 at 9:11 AM
🔍 Résumé en image de l’étude ComPaRe Endométriose sur l’évaluation rétrospective des douleurs.
Certaines douleurs (règles, rapports) sont bien mémorisées : leur recueil est fiable 📊
Un outil précieux pour la recherche !
#endométriose #santédesfemmes
Certaines douleurs (règles, rapports) sont bien mémorisées : leur recueil est fiable 📊
Un outil précieux pour la recherche !
#endométriose #santédesfemmes
Vous avez une dysplasie fibreuse des os ou un syndrome de McCune-Albright ?
📢 Rejoignez notre webinaire d’information
📅 Mardi 22 juillet de 11h30 à 12h
📺 En direct : youtube.com/live/CgaBK7z...
#DysplasieFibreuse #McCuneAlbright #MaladiesRares #ComPaRe
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#DysplasieFibreuse #McCuneAlbright #MaladiesRares #ComPaRe
July 15, 2025 at 9:29 AM
Vous avez une dysplasie fibreuse des os ou un syndrome de McCune-Albright ?
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#DysplasieFibreuse #McCuneAlbright #MaladiesRares #ComPaRe
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#DysplasieFibreuse #McCuneAlbright #MaladiesRares #ComPaRe
🙏 Merci à @liberation.fr d’avoir relayé notre enquête sur les dépenses de soins liées à l’endométriose, portée par la cohorte ComPaRe Endométriose !
📢 Participez à l’étude : compare.aphp.fr/endometriose/
📎 Lire l’article : www.liberation.fr/societe/sant...
#Endométriose #Santé
📢 Participez à l’étude : compare.aphp.fr/endometriose/
📎 Lire l’article : www.liberation.fr/societe/sant...
#Endométriose #Santé
«Elles ont énormément de dépenses et tout n’est pas remboursé» : pour la première fois, une étude s’intéresse à ce que l’endométriose coûte aux femmes
Une vaste enquête en ligne a été lancée le 5 juin sur la plateforme ComPaRe avec le ministère de la Santé. Marina Kvaskoff, épidémiologiste à l’Inserm, explique ce que cela pourrait apporter pour «amé...
www.liberation.fr
June 19, 2025 at 9:39 AM
🙏 Merci à @liberation.fr d’avoir relayé notre enquête sur les dépenses de soins liées à l’endométriose, portée par la cohorte ComPaRe Endométriose !
📢 Participez à l’étude : compare.aphp.fr/endometriose/
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#Endométriose #Santé
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#Endométriose #Santé
June 19, 2025 at 8:33 AM
🤝 Bienvenue à notre nouvelle association partenaire dédiée au Syndrome Du Défilé Thoraco Brachial
🔗 www.infos-sdtb.fr
#MaladieRare #Partenariat
🔗 www.infos-sdtb.fr
#MaladieRare #Partenariat
June 16, 2025 at 9:53 AM
🤝 Bienvenue à notre nouvelle association partenaire dédiée au Syndrome Du Défilé Thoraco Brachial
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#MaladieRare #Partenariat
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#MaladieRare #Partenariat
📢 Nouvelle étude ComPaRe-Endométriose : nous avons besoin de vous pour mieux comprendre les dépenses de santé lié à l'endométriose qui restent à votre charge 💸
👉 Répondez aux 3 questionnaires dans votre espace : moncompare.aphp.fr
#Endométriose #Adenomyose #ResteÀCharge
👉 Répondez aux 3 questionnaires dans votre espace : moncompare.aphp.fr
#Endométriose #Adenomyose #ResteÀCharge
June 13, 2025 at 7:01 AM
📢 Nouvelle étude ComPaRe-Endométriose : nous avons besoin de vous pour mieux comprendre les dépenses de santé lié à l'endométriose qui restent à votre charge 💸
👉 Répondez aux 3 questionnaires dans votre espace : moncompare.aphp.fr
#Endométriose #Adenomyose #ResteÀCharge
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#Endométriose #Adenomyose #ResteÀCharge
🌟 60 743 patient·es engagé·es dans ComPaRe !
Merci aux associations de patient·es partenaires, soignant·es, chercheur·es et institutions mobilisé·es pour faire avancer une recherche plus rapide, concrète et proche du vécu.
👉 compare.aphp.fr
#ComPaRe #RechercheParticipative #MaladiesChroniques
Merci aux associations de patient·es partenaires, soignant·es, chercheur·es et institutions mobilisé·es pour faire avancer une recherche plus rapide, concrète et proche du vécu.
👉 compare.aphp.fr
#ComPaRe #RechercheParticipative #MaladiesChroniques
June 3, 2025 at 7:57 AM
🌟 60 743 patient·es engagé·es dans ComPaRe !
Merci aux associations de patient·es partenaires, soignant·es, chercheur·es et institutions mobilisé·es pour faire avancer une recherche plus rapide, concrète et proche du vécu.
👉 compare.aphp.fr
#ComPaRe #RechercheParticipative #MaladiesChroniques
Merci aux associations de patient·es partenaires, soignant·es, chercheur·es et institutions mobilisé·es pour faire avancer une recherche plus rapide, concrète et proche du vécu.
👉 compare.aphp.fr
#ComPaRe #RechercheParticipative #MaladiesChroniques
🔍 Découvrez le résumé de l’étude sur les facteurs associés à la stigmatisation des patient·es atteint·es de vitiligo.
Cette vulgarisation a été co-construite avec des patient·es volontaires de la cohorte ComPaRe Vitiligo, que nous remercions chaleureusement.🙏
Cette vulgarisation a été co-construite avec des patient·es volontaires de la cohorte ComPaRe Vitiligo, que nous remercions chaleureusement.🙏
May 12, 2025 at 9:03 AM
🔍 Découvrez le résumé de l’étude sur les facteurs associés à la stigmatisation des patient·es atteint·es de vitiligo.
Cette vulgarisation a été co-construite avec des patient·es volontaires de la cohorte ComPaRe Vitiligo, que nous remercions chaleureusement.🙏
Cette vulgarisation a été co-construite avec des patient·es volontaires de la cohorte ComPaRe Vitiligo, que nous remercions chaleureusement.🙏
Nouvelle cohorte ComPaRe DF-SMA
Vous êtes atteint·e de dysplasie fibreuse, avec ou sans syndrome de McCune-Albright ?
🎯 Participez à la cohorte ComPaRe DF-SMA pour faire avancer la recherche et mieux comprendre la maladie :
compare.aphp.fr/dfo-sma/
Vous êtes atteint·e de dysplasie fibreuse, avec ou sans syndrome de McCune-Albright ?
🎯 Participez à la cohorte ComPaRe DF-SMA pour faire avancer la recherche et mieux comprendre la maladie :
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May 5, 2025 at 10:31 AM
Nouvelle cohorte ComPaRe DF-SMA
Vous êtes atteint·e de dysplasie fibreuse, avec ou sans syndrome de McCune-Albright ?
🎯 Participez à la cohorte ComPaRe DF-SMA pour faire avancer la recherche et mieux comprendre la maladie :
compare.aphp.fr/dfo-sma/
Vous êtes atteint·e de dysplasie fibreuse, avec ou sans syndrome de McCune-Albright ?
🎯 Participez à la cohorte ComPaRe DF-SMA pour faire avancer la recherche et mieux comprendre la maladie :
compare.aphp.fr/dfo-sma/
Comment faire avancer la recherche sur l’endométriose ?
👉 En plaçant les patient·es au cœur du processus.
Marina Kvaskoff raconte le rôle clé des 10 000 patient·es de ComPaRe Endométriose.
🎥 : youtu.be/gY4KfAoW0Bc
#Endométriose #RechercheParticipative #ComPaRe
👉 En plaçant les patient·es au cœur du processus.
Marina Kvaskoff raconte le rôle clé des 10 000 patient·es de ComPaRe Endométriose.
🎥 : youtu.be/gY4KfAoW0Bc
#Endométriose #RechercheParticipative #ComPaRe
Interview Journée 5 ans ComPaRe : Marina Kvaskoff - Responsable scientifique ComPaRe Endométriose
YouTube video by Patients ComPaRe
youtu.be
April 24, 2025 at 10:10 AM
Comment faire avancer la recherche sur l’endométriose ?
👉 En plaçant les patient·es au cœur du processus.
Marina Kvaskoff raconte le rôle clé des 10 000 patient·es de ComPaRe Endométriose.
🎥 : youtu.be/gY4KfAoW0Bc
#Endométriose #RechercheParticipative #ComPaRe
👉 En plaçant les patient·es au cœur du processus.
Marina Kvaskoff raconte le rôle clé des 10 000 patient·es de ComPaRe Endométriose.
🎥 : youtu.be/gY4KfAoW0Bc
#Endométriose #RechercheParticipative #ComPaRe
Reposted by ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche
Une nouvelle étude participative pour "mieux comprendre la vie avec dépression"
➡️ l.francetvinfo.fr/1an
➡️ l.francetvinfo.fr/1an
Santé : l'AP-HP lance une étude participative pour "mieux comprendre la vie avec dépression"
Toute personne ayant vécu une dépression au cours de sa vie peut participer à cette étude, en allant sur le site de l'AP-HP "ComPaRe". La chercheuse en santé publique Margaux Hazan invite notamment le...
l.francetvinfo.fr
April 22, 2025 at 8:41 AM
Une nouvelle étude participative pour "mieux comprendre la vie avec dépression"
➡️ l.francetvinfo.fr/1an
➡️ l.francetvinfo.fr/1an