Fundación Síndrome de Dravet
banner
fundaciondravet.bsky.social
Fundación Síndrome de Dravet
@fundaciondravet.bsky.social
A través de la investigación, luchamos por una cura del síndrome de #Dravet.
#RetoDravet es nuestro equipo solidario, el más grande del mundo💜
💜 Taller gratuito familias Dravet
28 nov · 15:30-18:00
Facultad Psicología UCM (Somosaguas)
Estrategias + dudas resueltas + niños atendidos
¡No te quedes sin plaza!

dravetfoundation.eu/ocio
#Dravet #SíndromeDeDravet
November 18, 2025 at 7:40 PM
🧠✨ ¡Ya estamos en Sevilla! Nuestro equipo participa en la LXXVII Reunión Anual de la SEN💜
📍Con stand propio, compartimos sobre el síndrome de #Dravet, impulsamos la investigación y conectamos con expertos 🌍
November 18, 2025 at 12:00 PM
💜 Horizontes en el Síndrome de Dravet 💜
¡Qué gran encuentro en Madrid! Dos días de ideas clave: diagnóstico precoz, nuevos tratamientos, transición a la vida adulta y más.
Gracias a todos por hacerlo posible 🙌
👉 ¿Te apuntas a la próxima?
#HorizontesDravet #InnovaciónEnSalud #EnfermedadesRaras
November 17, 2025 at 7:30 PM
🏃‍♂️💜 ¡Soria se tiñó de solidaridad! 💜🏃‍♀️
En la II Marcha Solidaria del #CrossSoria, nuestro guerrero Diego💪 y su familia brillaron con luz propia🌟
Cada paso fue por la investigación, la visibilidad y el apoyo al síndrome de #Dravet👟💜
¡Gracias por caminar con nosotros! 🙌
#UnidosPorDravet #MarchaSolidaria
November 17, 2025 at 12:01 PM
🚣‍♀️ Remando juntos hacia el futuro 🌟Este fin de semana en Burgos celebramos la reunión estratégica del Comité de Dirección de la Fundación Síndrome de Dravet.
Gracias al compromiso de todos, seguimos avanzando con una visión clara: apoyo, concienciación e investigación.💜 #Dravet
November 16, 2025 at 7:30 PM
💜🌟 Un año más, el Colegio Público Camilo Hernández de Coria se une a la lucha contra el síndrome de #Dravet 🌟💜
Flores de pascua 🌺 solidarias a 5€, cuyos beneficios irán destinados a la investigación 🧠🦋
¡Gracias por sumar! 🙌
💜 Un sueño, una meta 💜
#Dravet #SolidaridadQueFlorece #FloresSolidarias
November 16, 2025 at 12:53 PM
✨ El pasado viernes 7 de noviembre estuvimos en “Con Ciencia, Té” de @asbas.biotec en Oviedo 💚
La Dra. Aroa Arboleya abrió el ciclo hablando del síndrome de #Dravet 🧠🔬
Gracias por acercar la ciencia a la sociedad 🙌
¡Sigamos trabajando por más visibilidad e investigación! 💜
November 15, 2025 at 12:00 PM
🎄✨ Porque soñar también puede cambiar vidas…
Con la Lotería Dravet 2025 (números 39330 y 63332) 🍀, cada participación ayuda a dar esperanza a los #GuerrerosDravet.
💜 Haz que esta Navidad sea aún más especial.
👉 Entra en loteria.retodravet.com
#LoteriaDravet #Solidaridad
November 14, 2025 at 12:00 PM
🚣‍♀️ Remando juntos hacia el futuro 🌟
Este fin de semana el Comité de Dirección de la Fundación Síndrome de Dravet se reúne para analizar el presente y diseñar el futuro.
Un encuentro estratégico para mejorar la vida de quienes conviven con #Dravet 💜
Porque juntos avanzamos más lejos.
November 13, 2025 at 12:00 PM
⏳ ¡Solo 2 días para la II Cena Benéfica por el #Dravet!
📍 Gijón, 14 de noviembre
🎨⚽ Arte, deporte, subastas y mucha solidaridad 💜
🔬 Todo por la investigación y las familias
👉 Últimas plazas: cena.retodravet.com
#SolidaridadQueCura #EpilepsiaRara #InvestigaciónDravet
November 12, 2025 at 7:30 PM
✨ ¡Madrid será el epicentro de la innovación en el síndrome de #Dravet!
🧠 Mañana arranca Horizontes en el síndrome de Dravet: Innovación, Colaboración y Futuro.
👩‍⚕️ Expertos se reúnen para impulsar avances y proyectos que transformarán la atención y la investigación. 💜
#HorizontesDravet #Neurología
November 12, 2025 at 12:00 PM
💜 Nuestro presidente, José Ángel Aibar, será ponente en #InSearchOfLostTime6 del 12 al 14 de nov en Roma 🇮🇹
🧠 Llevará el síndrome de #Dravet al corazón de la investigación global. ¡Visibilidad, apoyo y esperanza para todas las familias! 🚀🌈
👉 rareepilepsyworkshops.net
November 11, 2025 at 7:30 PM
✨ 𝗚𝗿𝘂𝗽𝗼 𝗱𝗲 𝗔𝘆𝘂𝗱𝗮 𝗠𝘂𝘁𝘂𝗮 (𝗚𝗔𝗠) ✨

¡No estás solo! 💜 Este miércoles 12 de noviembre a las 19:00h te esperamos🫂

Un espacio para compartir, escuchar y avanzar juntos frente al síndrome de #Dravet 💪💬

🔗 Reserva tu plaza: dravetfoundation.eu/ayuda

#GrupoDeAyudaMutua #FamiliasDravet #JuntosSomosMásFuertes
November 10, 2025 at 12:00 PM
🧠💜 El síndrome de #Dravet es una forma rara y grave de #epilepsia que aparece en el primer año de vida.

🧬 Gen SCN1A
⚡ Crisis epilépticas
👶 Retraso en el desarrollo
🦽 Problemas de movilidad
🗣️ Dificultades del habla
⚠️ Alta mortalidad

Pero hay esperanza 💪 ¡La investigación avanza!💜
November 9, 2025 at 7:30 PM
🧠💜 ¡Orgullo Dravet! 💜🧠

El 19, nuestro embajador y papá #Dravet Juan Castaño dará voz a nuestras familias en el #CongresoSEDENE 🩺✨

📣 "Sobrevivir a la epilepsia. Unión para ganarle el punto"

Un testimonio de amor, unión y fuerza 💪

#Dravet #Epilepsia #UnidosPorDravet #EsperanzaDravet
November 9, 2025 at 12:00 PM
🎄✨ ¡La Navidad se vive con solidaridad!
🗓️ 29 de noviembre
🕤 21:30h
📍 Restaurante Montesol, Coria (Cáceres)
🍽️ Cena Benéfica organizada por Peña El 27, a favor parcialmente de la Fundación Síndrome de Dravet 💜
¡Reserva, comparte y colabora!🙌
#CenaBenéfica #NavidadSolidaria #Dravet #UnidosPorElDravet 💫
November 8, 2025 at 12:00 PM
🔬💜 ¡La ciencia se vivió en las aulas!
Durante la #SemanaDeLaSalud de Plasencia, hablamos de #Epilepsia, de #EnfermedadesRaras y de sindrome de #Dravet con estudiantes de El Pilar y Alfonso VIII.
¿Lo mejor? El 🎓 TRIVIA-D que llenó las clases de emoción y aprendizaje.
¡Gracias por tanto! 🙌
November 7, 2025 at 7:30 PM
✨ ¡Solo queda 1 SEMANA!
El próximo viernes 14 de noviembre nos vemos en Gijón para la II Cena Benéfica por el Síndrome de #Dravet 💜
🎨⚽ Arte, deporte, subastas y mucha solidaridad 🔬💪
Todo por la investigación y las familias 🧠👨‍👩‍👧‍👦
📍Inscríbete 👉 cena.retodravet.com
November 7, 2025 at 12:00 PM
🦂 ¡La ciencia explora caminos inesperados!

Dos péptidos del veneno de escorpión activan el canal Nav1.1, clave en el síndrome de #Dravet.

No es aún tratamiento, pero es un paso más hacia la medicina de precisión. 💜🔬

#CienciaporDravet #CienciaQueInspira #EsperanzaDravet
November 6, 2025 at 6:01 PM
🏃‍♀️💜 ¡Corre por la investigación del síndrome de #Dravet! 💜🏃‍♂️
El 16 de noviembre el Cross Internacional de Soria incluye una marcha solidaria a nuestra favor 🫶
Solo 7€ para apoyar una causa que importa 🙌
📍 Monte Valonsadero
🔗 Inscríbete ya: www.crossdesoria.com
#DeporteConCausa #AtletismoSolidario
November 6, 2025 at 12:00 PM
✨ ¡Inscripciones abiertas para nuestra Reunión Anual de Familias #Dravet!
📅 21 de marzo 2026
💜 Un día para compartir, aprender y avanzar juntos.
🔬 Proyectos, avances médicos, actividades familiares y mucho más.
🍽️ Alojamiento y catering incluidos.
👉 Apúntate en https://reunionanual.com
November 5, 2025 at 7:30 PM
Hoy, en el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, celebramos y rendimos homenaje a quienes cuidan con el alma 💜 A quienes no descansan, pero nunca dejan de amar. Gracias por ser el motor de tantas vidas 🙌
#DíaDelCuidador #CuidarEsAmar #SíndromeDeDravet #Dravet
November 5, 2025 at 12:00 PM
🎥💜 “No queremos que nuestros hijos se queden atrás”.
Laura, mamá de Martina, visibiliza el síndrome de #Dravet y apoya la propuesta del #CuidadorLazarillo en el Parlamento Europeo 👣✨
🧠💥 Porque nuestros peques necesitan cuidados continuos… también fuera del aula.
💪 ¡Por una #inclusión real!
November 4, 2025 at 5:57 PM
🧬 ¡El síndrome de #Dravet también puede diagnosticarse en adultos! Un nuevo estudio revela casos no detectados y cómo un diagnóstico tardío puede mejorar la calidad de vida 💜

Conoce más en nuestro blog 👉 dravetfoundation.eu/blog
November 4, 2025 at 12:00 PM
Somos finalistas en los Premios Somos Pacientes, pero aún necesitamos un pequeño empujoncito 🙏

✅ Qué hay hacer⁉️
1️⃣ Entra en vota.retodravet.com
2️⃣ Selecciona "El laboratorio de la Fundación Síndrome de Dravet" y vota
3️⃣ COMPARTE y pásalo también a tus grupos de Whatsapp!
November 3, 2025 at 7:30 PM