Fundación Síndrome de Dravet
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Fundación Síndrome de Dravet
@fundaciondravet.bsky.social
A través de la investigación, luchamos por una cura del síndrome de #Dravet.
#RetoDravet es nuestro equipo solidario, el más grande del mundo💜
✨ ¡Seguimos sumando! ✨Del pasado 17 al 21 de noviembre, estuvimos en Sevilla en la Reunión Anual de la SEN, dando visibilidad al síndrome de #Dravet 💜.
📺 Además, nuestra coordinadora científica Aroa Arboleya fue entrevistada por el canal SEN. ¡Un paso más para concienciar! 🙌
#RASEN2025 #Neurología
November 29, 2025 at 7:30 PM
🧠✨ Hoy, #29N, celebramos el #DíaMundialDeLaNeurología en honor a Jean Martin Charcot, padre de esta especialidad. Su legado impulsa avances en enfermedades como el síndrome de #Dravet 💜
🔬En nuestra Fundación seguimos apostando por la ciencia, la investigación y la esperanza💪
November 29, 2025 at 12:00 PM
📣 ¡Mañana sábado día 29 en #Elche!
✅ De 10:30 a 19:00 estaremos en La Glorieta en la Feria de Entidades visibilizando el síndrome de #Dravet y apoyando la investigación de esta enfermedad rara.
💜 Tu apoyo cuenta. ¡Pásate por nuestro stand!
#Inclusión #UnidosPorLaInvestigación
November 28, 2025 at 7:30 PM
✨ ¡Este sábado nos unimos por la solidaridad en #Sangüesa! 💜
📍 Palacio Vallesantoro | 🗓 29 de noviembre | ⏰ 11:00-14:30
Mercadillo solidario cuyos beneficios apoyan la lucha contra el síndrome de #Dravet. 🖐🏼
👉 ¡Ven y forma parte de esta gran red solidaria!
#SolidaridadQueSuma #FeriaSolidaria
November 28, 2025 at 12:01 PM
📚✨ Hoy celebramos el #DíaDelMaestro, que se celebra en honor a San José de Calasanz 🙌💜
Gracias a todos los maestros que con paciencia y vocación ayudan a cada alumno con síndrome de #Dravet a avanzar, aprender y sentirse incluido 🌈
¡Sois guía, apoyo y esperanza!👩‍🏫
#EducaciónInclusiva #GraciasMaestros
November 27, 2025 at 12:00 PM
📣 ¡Te esperamos mañana en Sevilla!
🧠 Coloquio “𝗖𝗼𝗻𝘃𝗲𝗿𝘀𝗮𝗻𝗱𝗼 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗘𝗽𝗶𝗹𝗲𝗽𝘀𝗶𝗮, 𝗜𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼́𝗻 𝘆 𝗦𝗮𝗹𝘂𝗱 𝗠𝗲𝗻𝘁𝗮𝗹”

🗓 Jueves 27 · 🕕 18:00 a 20:00
📍 Hogar Virgen de los Reyes, Sevilla

✨ Reflexión, experiencias reales y avances en epilepsias raras.
👉 Info e inscripciones: dravetfoundation.eu/conversando
November 26, 2025 at 12:00 AM
💜 ¿El nuevo Doypack Huevos y Tacos Pica de Miguelañez endulza tu día 🍬 y apoya la investigación del síndrome de #Dravet? 🧠💪
👉 0,10€ por unidad para proyectos que importan 🙌
📦 Consíguelo en tiendas y en shop.retodravet.com
Haz que tu dulzura sea solidaria 💜
November 25, 2025 at 7:30 PM
📣 ¡Cuenta atrás para el webinar!
Este jueves 27 a las 22:00 (hora española), Esther Moraleda (EITAL - UCM) nos hablará sobre los SAAC 🧠💬
💜 Claves para mejorar la comunicación en personas con #Dravet y otras patologías neurológicas.
📲 En Facebook Live. ¡No te lo pierdas!
November 25, 2025 at 12:00 PM
✨¡Seguimos de celebración!✨
Nuestra Fundación ha sido galardonada en la convocatoria #TÚEliges de Ineco, gracias al apoyo de sus profesionales. 💜
Este reconocimiento nos impulsa a seguir trabajando por las familias que conviven con síndrome de #Dravet. ¡Gracias por creer en nuestra misión! 🙌
November 24, 2025 at 7:30 PM
✨ La investigación es esperanza. Hoy damos un gran paso junto a la Asociación Riojana de Enfermedades Raras para impulsar avances contra el #Dravet desde nuestro propio laboratorio. 🔬💜
Cada gesto solidario nos acerca a un futuro mejor.
Porque cuando la ciencia avanza, la esperanza crece. 💚
November 23, 2025 at 7:30 PM
🎄✨ ¡Solo 10 días para la Cena Benéfica de Navidad 2025! ✨🎄
🗓️ El 29 de noviembre nos vemos en el Restaurante Montesol (Coria, Cáceres) para una noche llena de solidaridad, ilusión y esperanza 💜
Organizada por la Peña El 27, parcialmente a favor de nuestra causa 🙌
¿Aún sin tu plaza? ¡Reserva ya! 🍽️💫
November 23, 2025 at 12:00 PM
✨ ¡GRACIAS, EQUIPO EITAL! ✨
Este finde nos acompañasteis en Burgos con talleres para familias y cuidando a nuestros guerreros 💜
Gracias por sumar, cuidar y creer en nuestra causa. ¡Juntos somos más fuertes! 💪💜
#GraciasEital #Dravet #FamiliaDravet #UnidosPorElDravet
November 22, 2025 at 7:30 PM
🎄✨ ¡La magia de la #Navidad ya se siente! Y este 30 de noviembre volvemos al #MercadoNavideño de #Sorzano 💜
Pásate por nuestro stand #Dravet y colabora con la investigación del síndrome de #Dravet con regalos solidarios 🎁
#NavidadConCausa #JuntosPorElDravet
November 22, 2025 at 12:00 PM
🧠💜 El síndrome de #Dravet es una enfermedad neurológica rara que comienza en la infancia, con crisis epilépticas farmacorresistentes y alta mortalidad.
Detrás de cada diagnóstico hay una familia que no se rinde.
✨La esperanza es la fuerza para seguir adelante.
#FamiliasDravet #Visibilidad #Inclusión
November 21, 2025 at 7:30 PM
🧠💬 ¡El jueves 27 de noviembre a las 22:00 (hora española) tenemos webinar en Facebook Live!
🎓 La prof. Esther Moraleda (UCM - EITAL) nos hablará sobre los SAAC, clave para mejorar la comunicación en personas con síndrome de #Dravet 💜
🫶 ¡No faltes!
November 21, 2025 at 12:01 PM
🎈✨ En el #DíaMundialDelNiño celebramos la infancia con alegría, salud y oportunidades 💜
Desde la Fundación Síndrome de Dravet trabajamos por un futuro más esperanzador para todos los niños y niñas con #Dravet porque cada sonrisa cuenta, cada paso importa 💫
#InfanciaConDerechos #EsperanzaDravet
November 20, 2025 at 12:00 PM
📣 ¡Te invitamos al coloquio “Conversando sobre Epilepsia, Inclusión y Salud Mental”!
🗓 Jueves, 27 de noviembre
🕕 18:00 – 20:00
📍 Centro Social Hogar Virgen de los Reyes, Sevilla
Hablaremos sobre epilepsia, derechos, salud mental e inclusión.
✅ Más info 👉 https://dravetfoundation.eu/conversando
November 19, 2025 at 7:30 PM
🚗🔥 ¡Este sábado 22 NOV en #Valladolid hay planazo! 🏍️
Exposición solidaria de coches y motos en C/Zanfona, 1 🏁
🎶 Música, DJ’s y buen ambiente… ¡todo por la @fundaciondravet! 💜
📍Ven a nuestro stand y apoya la causa 💪
#Dravet #MotorSolidario #EventoSolidario #FundaciónDravet
November 19, 2025 at 12:00 PM
💜 Taller gratuito familias Dravet
28 nov · 15:30-18:00
Facultad Psicología UCM (Somosaguas)
Estrategias + dudas resueltas + niños atendidos
¡No te quedes sin plaza!

dravetfoundation.eu/ocio
#Dravet #SíndromeDeDravet
November 18, 2025 at 7:40 PM
🧠✨ ¡Ya estamos en Sevilla! Nuestro equipo participa en la LXXVII Reunión Anual de la SEN💜
📍Con stand propio, compartimos sobre el síndrome de #Dravet, impulsamos la investigación y conectamos con expertos 🌍
November 18, 2025 at 12:00 PM
💜 Horizontes en el Síndrome de Dravet 💜
¡Qué gran encuentro en Madrid! Dos días de ideas clave: diagnóstico precoz, nuevos tratamientos, transición a la vida adulta y más.
Gracias a todos por hacerlo posible 🙌
👉 ¿Te apuntas a la próxima?
#HorizontesDravet #InnovaciónEnSalud #EnfermedadesRaras
November 17, 2025 at 7:30 PM
🏃‍♂️💜 ¡Soria se tiñó de solidaridad! 💜🏃‍♀️
En la II Marcha Solidaria del #CrossSoria, nuestro guerrero Diego💪 y su familia brillaron con luz propia🌟
Cada paso fue por la investigación, la visibilidad y el apoyo al síndrome de #Dravet👟💜
¡Gracias por caminar con nosotros! 🙌
#UnidosPorDravet #MarchaSolidaria
November 17, 2025 at 12:01 PM
🚣‍♀️ Remando juntos hacia el futuro 🌟Este fin de semana en Burgos celebramos la reunión estratégica del Comité de Dirección de la Fundación Síndrome de Dravet.
Gracias al compromiso de todos, seguimos avanzando con una visión clara: apoyo, concienciación e investigación.💜 #Dravet
November 16, 2025 at 7:30 PM
💜🌟 Un año más, el Colegio Público Camilo Hernández de Coria se une a la lucha contra el síndrome de #Dravet 🌟💜
Flores de pascua 🌺 solidarias a 5€, cuyos beneficios irán destinados a la investigación 🧠🦋
¡Gracias por sumar! 🙌
💜 Un sueño, una meta 💜
#Dravet #SolidaridadQueFlorece #FloresSolidarias
November 16, 2025 at 12:53 PM
✨ El pasado viernes 7 de noviembre estuvimos en “Con Ciencia, Té” de @asbas.biotec en Oviedo 💚
La Dra. Aroa Arboleya abrió el ciclo hablando del síndrome de #Dravet 🧠🔬
Gracias por acercar la ciencia a la sociedad 🙌
¡Sigamos trabajando por más visibilidad e investigación! 💜
November 15, 2025 at 12:00 PM