ALBA albinismo
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ALBA albinismo
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ALBA, Asociación para la ayuda a personas con albinismo.

Organización sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública en 2014.

https://www.albinismo.es/
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🤲❤️¡COLABORA CON ALBA!🤲❤️

Únete en nuestra labor de ayuda a personas con #albinismo y descubre las ventajas de contribuir a una entidad de Utilidad Pública

➡️Puedes colaborar en albinismo.es/colabora/

🤍¡GRACIAS!🤍

#inclusion #albinism #colabora #MiroPorElAlbinismo
🚨RECORDATORIO: Desde ALBA, estamos invitados al evento✨ “Accesibilidad e Inclusión en la Ciencia” en la Agencia Espacial Europea (ESA) 🚀✨

📅 viernes 5 de diciembre de 2025, de 10:30 a 14:00.
📍Centro ESAC de Villanueva de la Cañada (Madrid)

⬇️Link de inscripción⬇️
www.lyyti.in/Accessibilit...
November 13, 2025 at 12:30 PM
🤍 Desde ALBA hemos hecho entrega de las gafas 👓 a las oftalmólogas del Hospital Universitario La Paz, recogidas y donadas por ALBA para su proyecto Ojos Malawi en el que ayudan a personas con albinismo en Malawi 🇲🇼

#albinism #albinismo #Malawi #african #MiroPorElAlbinismo #oftalmologia
November 9, 2025 at 6:52 PM
🔍 DESCUBRE ALBA🤍

El Instituto Español de Formadores en Salud ha publicado en su web la noticia en la que puedes encontrar qué es ALBA, desde nuestra entidad agradecemos enormemente la visibilidad del #albinismo

📰 Lee la noticia completa 👇
iefs.es/alba/
November 7, 2025 at 5:52 PM
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Hoy participaré en el homenaje a la excelente carrera científica del Prof Crisanto Gutiérrez @cbm-csic-uam.bsky.social con motivo de su 70 aniversario. Un grupo de colaboradores, colegas y amigos recordaremos sus éxitos y loaremos sus grandes contribuciones al conocimiento científico.
October 24, 2025 at 5:29 AM
🤍Feliz Viernes de parte de ALBA🤍

Ya está disponible la noticia del resumen de las 19ª Jornadas ALBA.

Descúbrelo en nuestra web, con el siguiente link: albinismo.es/news/resumen...

¡GRACIAS por todo el apoyo!

@lluismontoliu.bsky.social

#MiroPorElAlbinismo #Albinismo #Albinism #JornadasALBA
October 24, 2025 at 3:41 PM
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Este fin de semana celebramos una nueva Jornada anual sobre #albinismo organizada por @albinismoalba.bsky.social en Sant Joan d’Alacant, con permiso de la Dana Alice. Una estupenda oportunidad para compartir información y avances en investigación sobre esta condición genética minoritaria.
October 11, 2025 at 6:22 AM
Reposted by ALBA albinismo
Foto de familia de la 19ª Jornada @albinismoalba.bsky.social sobre #albinismo en Sant Joan d’Alacant. Un nuevo éxito de ALBA. Compartiendo experiencias, vivencias, resolviendo dudas y revisando el estado actual de la investigación y los posibles teatamientos de esta condición genética rara.
October 12, 2025 at 6:06 AM
ℹ️ Información para las 19ª Jornadas ALBA.

Os dejamos la información relativa a las Jornadas de albinismo que se llevarán a cabo el próximo fin de semana.

1/3
October 7, 2025 at 6:57 AM
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Desde el #CIBER de #Enfermedades Raras (CIBERER) @saludisciii.bsky.social hemos desconectado #MAPER el mapa interactivo de las EERR en España, que estaba desactualizado y no podía actualizarse. En su lugar recomendamos #Orphanet
lo cuento en @naukas.bsky.social
montoliu.naukas.com/2025/10/04/a...
Adiós MAPER. Hola ORPHANET - Gen-Ética
Las familias que conviven con algún miembro afectado por alguna enfermedad rara ante todo siempre buscan lo mismo: información. Son un océano de preguntas a la búsqueda de respuestas. ¿Por […]
montoliu.naukas.com
October 6, 2025 at 12:37 PM
🤍 MIRANDO AL FUTURO 💪

La Junta de ALBA continúa en su trabajo para lograr el éxito en sus próximos proyectos y objetivos, con una visión hacia el futuro en la lucha por la inclusión de las personas con albinismo

#MiroPorElAlbinismo #albinism #albinismo #inclusion #futuro
September 29, 2025 at 12:29 PM
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Ya podéis visualizar mi charla en @naukas.bsky.social #NaukasBilbao2025 sobre los mamuts lanudos y lobos blancos americanos y su supuesta desextinción en el canal de #YouTube de EITB Creo que puede ser útil para profesores/as de ciencias de institutos
youtu.be/_7wzVGtabVY
NAUKAS BILBAO 2025: Lluis Montoliu - ¿Para qué quieren desextinguir el mamut?
YouTube video by eitb
youtu.be
September 28, 2025 at 11:10 AM
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Esto es hoy, esta tarde, en Granada ⬇️
bsky.app/profile/llui...
Mañana presentaré mi último libro #SerCientífico publicado por Comares en Granada, a las 19:00, y me acompañarán Federico Zurita @canalugr.bsky.social y Marga Sánchez Romero vicerrectora y nos moderará Elena Sanz directora de @es.theconversation.com
centroculturalcomares.com/presentacion...
Centro Cultural Comares
24.09.25
centroculturalcomares.com
September 24, 2025 at 5:15 AM
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#QuéSabemosDe El albinism, de Lluís Montoliu @lluismontoliu.bsky.social. Colección coeditada con @CSICdivulga buff.ly/KSrrRXm
September 10, 2025 at 3:30 PM
La Alianza Global de Albinismo (GAA), de la que ALBA es miembro, y la ONU han conseguido que la OMS incluya las cremas solares en las listas de medicamentos esenciales. Esta acción es un paso muy importante para las personas con albinismo🤍

Link de la OMS👇🏼👇🏼

www.who.int/publications...
September 6, 2025 at 7:54 AM
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Comentando en @rtvenoticias.rtve.es sobre la baja fiabilidad y objetivo de los test genéticos “caseros” directos al consumidor. Pueden servir de entretenimiento, para intuir tus ancestros, pero no para diagnosticar problemas de salud. No están pensados para eso.
www.rtve.es/noticias/202...
www.rtve.es
September 1, 2025 at 4:02 PM
📰INSCRIPCIONES ABIERTAS🚨

Ya está disponible el formulario de inscripción a las 19ª Jornadas ALBA que tendrán lugar del 10 al 12 de octubre en San Juan (Alicante).

Ven a tu cita con el albinismo.

Toda la info aqui 👇🏼👇🏼

albinismo.es/news/inscrip...

#albinismo #albinism #Jornadas
August 14, 2025 at 9:23 AM
☀️FELIZ AGOSTO🍉

La Junta de ALBA continúa con las reuniones para consensuar los próximos pasos en la realización de los proyectos y actividades de la entidad.

🔎 Descubre nuestra entidad en nuestra web www.albinismo.es

#albinismo #Summer #MiroPorElAlbinismo #albinism
August 5, 2025 at 8:58 AM
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Gabriel Izcovich también ha entrevistado a Txell Playá de la junta directiva de @albinismoalba.bsky.social que cuenta su experiencia como abogada, atleta y persona con #albinismo
cronicaglobal.elespanol.com/vida/2025061...
Txell Playà, catalana con albinismo: "Puedes abrazar tus diferencias y convertirlas en ventajas"
Abogada de profesión, medallista en Europeos y Mundiales de atletismo, y miembro de la Asociación ALBA, recibe a Crónica Global en el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo para habla...
cronicaglobal.elespanol.com
June 13, 2025 at 7:11 PM
🤍 REUNIÓN CON SOCIOS🤝

El pasado 11 de Junio tuvo lugar la reunión con socios en la que se comentaron todas las novedades y planificación de la entidad con los socios.

Desde ALBA agradecemos la colaboración y participación de nuestros socios.🩷

👉👁️Seguimos mirando por el albinismo

#albinismo
June 16, 2025 at 10:05 AM
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👨‍🔬 @lluismontoliu.bsky.social (@cnb-csic.bsky.social): Las terapias de un solo paciente son éticamente cuestionables

🔬"Hay que apostar por tratamientos basados en el mayor número de pacientes posible para conseguir que sean accesibles para todo el que lo necesita"

@efe.com  ➡️http://tiny.cc/y9lm001
June 15, 2025 at 8:02 PM
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Hoy con Mara Peterssen en La aventura del saber en La2 de RTVE presentando mi nuevo libro #SerCientífico la ciencia como vocación y profesión, publicado por Editorial Comares y cuya 1ª edición ha recibido el impulso de Fundación Lilly. Disponible pronto en RTVEplay o en: www.rtve.es/play/videos/...
June 16, 2025 at 9:01 AM
👉🏼👁️ Hoy 13 de Junio se celebra el #DíaInternacionalAlbinismo, instituido por la ONU en 2015.

Se trata de un día muy importante para luchar contra los bulos y mitos que estereotipan a las personas con albinismo.

@lluismontoliu.bsky.social

#albinism #albinismo #IAAD #AlbinismDay #IAAD2025
June 13, 2025 at 9:17 AM
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Mañana estaré en Galicia, y visitaré el IES Plurilingüe de Valga (Pontevedra) donde les hablaré a los estudiantes de 4° ESO y de 1° de Bachillerato sobre las herramientas #CRISPR de edición genética, de #enfermedadesraras y de las personas con #albinismo en su día internacional.
June 12, 2025 at 8:15 PM
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Acabo de publicar un artículo sobre #albinismo en mi blog #gen_ética en @naukas.bsky.social con motivo de la conmemoración del día internacional de sensibilización sobre el albinismo.
@albinismoalba.bsky.social @cnb-csic.bsky.social
montoliu.naukas.com/2025/06/13/u...
Un año más apoyando las personas con albinismo - Gen-Ética
Hoy es 13 de junio, jornada en la que conmemoramos el día internacional de sensibilización sobre el albinismo, instaurado por Naciones Unidas en 2015 para recordarnos anualmente que en este […]
montoliu.naukas.com
June 13, 2025 at 8:23 AM
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Los ataques a personas con #albinismo no son cosa del pasado, como bien reporta Charlotte Baker #AlbinismAfrica en este artículo publicado este año en @uk.theconversation.com que relata la sentencia de un tribunal en Tanzania condenando al gobierno por permitirlos
theconversation.com/attacks-on-p...
Attacks on people with albinism in Tanzania: African court holds government responsible – why it matters
Upholding the rights of people with albinism would ensure that they are treated fairly and with respect.
theconversation.com
June 13, 2025 at 4:54 AM