#SlowTransitConstipation
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#dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Kptbs #RareDisease #SelteneErkrankung #Homecare #ChronischKrank #Motilitätsstörung #Gastroparese #SlowtransitConstipation
April 28, 2025 at 10:25 PM
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Meine Motivation zum Testen ist allerdings bei minus unendlich...

An solchen Punkten liebe ich unser gesundheitssystem wirklcn seeeehr. Nicht 😥
#Infusion #Gastroparese #SlowTransitConstipation #Dysphagie #EhlersDanlosSyndrom
#Neuropathie #smallFiberNeuropathie
August 27, 2024 at 12:38 PM
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Ende September hab ich immerhin ein Vorgespräch in einer Uniklinik Allergologie unter anderem deshalb.
Fluorchinolone sollten bei #EhlersDanlosSyndrom nur im Notfall gegeben werden.

Damit blieben beim letzten Antibiogramm schon kaum orale Möglichkeiten
Parallel ist Dank der #SlowTransitConstipation
July 4, 2024 at 9:37 AM
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#selteneErkrankung
#rareDisease #smallFiberNeuropathie #SFN #Mastzellaktivierungssyndrom #Gastroparese #SlowTransitConstipation #Kptbs #dis #Motilitätsstörung #chronischKrank
December 5, 2024 at 4:12 PM
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#ZebraImKH #ZebraGoesKH #EhlersDanlosSyndrom #SmallFiberNeuropathie #gastroparese? #slowTransitConstipation #dis #dissoziativeIdentitätsstörung
#Trauma
March 16, 2025 at 7:12 AM
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So waren die letzten Monate wirklich eindrücklich und doch sehr erschreckend für mich

Umso mehr hoffe ich auf di

#EhlersDanlosSyndrom #SelteneErkrankung #hEDS #dis #smallFiber #Neuropathie #SlowTransitConstipation #Motilitätsstörung #Gastroparese #feedingTube #Piccline #MedizinBrennt
September 14, 2025 at 10:22 PM
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Ich gebe mir also viel Mühe,
Trotz allem gute Momente zu sammeln

Aber es fällt schwer.
Und ich merke, dass meine psyche zunehmend an ihre Grenzen kommt...
Leider.

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Kptbs #dis #SFN #SlowTransitConstipation #Neuropathie #Gastroparese #NotJustSad #Dysautonomie #MCAS
February 10, 2025 at 9:16 PM
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Und die Wahrscheinlichkeit, dass ich morgen wieder heim kann, ist nach ausbleibender Wirkung leider auch nicht wahrscheinlich.

Ich bin so müde vom krank sein und kämpfen müssen...

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Gastroparese #SlowTransitConstipation #Dysphagie #SmallFiberNeuropathie #ptbs #dis
May 7, 2024 at 8:23 PM
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Testungen in der Gastroenterologie ist nicht gerade gewachsen diese woche 🙄

Aber geschafft 🥳🥳

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SlowTransitConstipation, V.a. #Gastroparese #kptbs #dis #DissoziativeIdentitätsstörung #Autismus #adhs #SmallFiberNeuropathie #MCAS
March 27, 2025 at 10:13 PM
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Aber wenns nach den Strömungen in der Politik geht, bin ich ja nur #ChronischKrank.
Ich leisten nix. Also muss das ja wohl reichen...

#SelteneErkrankung #hEDS #Kptbs #dis #dissoziativeidentitätsstörung #rareDisease #EhlersDanlosSyndrom #Motilitätsstörung #SlowTransitConstipation #Neuropathie
November 7, 2025 at 11:55 PM
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Und ich hier ÄrztInnen an meiner Seite habe,
Die sich in verschiedene Richtungen Gedanken gemacht und Optionen abgewogen haben...

#RareDisease #SelteneErkrankung #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallFiberNeuropathie #Gastroparese #SlowTransitConstipation #Motilitätsstörung #ChronischKrank
April 10, 2025 at 10:04 PM
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Mit ihm die Welt zu entdecken,..
Einen besseren Grund zu kämpfen kann es kaum geben...
Irgendwie
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Gastroparese #SlowTransitConstipation #SFN #SmallFiberNeuropathie #kptbs #dissoziativeIdentitätsstörung #dis #zebraImKH #NotJustSad #ADHS #Autismus #MCAS #chronischKrank
April 13, 2025 at 9:29 PM
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Auch das ist Teil einer seltenen Erkrankung.
Leider.

#SelteneErkrankung #RareDisease #RareDiseaseDay #TagDerSeltenenErkranung #SeltenSindViele #ZebraStrong #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #MCAS #Gastroparese #SlowTransitConstipation #SmallFiberNeuropathie #SFN #Endometriose #ADHS #DIS #Autismus #PTBS
March 1, 2025 at 10:12 PM
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Während einem die fehlende Hoffnung immer mehr Angst macht
#EhlersdanlosSyndrom #hEDS #DIS #DissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #smallFiberNeuropathie #notJustSad #selteneErkrankung #rareDisease #neuropathie #MCAS #Gastroparese #SlowTransitConstipation #autismus #ADHS #SevereDisease #ChronischKrank
March 13, 2025 at 12:32 AM
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Gaaaanz wichtig 🥰
Bekamen meine Pflänzchen etwas Aufmerksamkeit.

Dann war mein Darm dran.
Da auch der darm dank der Neuropathie exzrem verzögert arbeitet (#SlowTransitConstipation) muss ich (aktuell) täglich ein Irrigationssystem nutzen.

Gibt schöneres, aber Hauptsache es hilft.
In der Mitte ist ein Wasserbehälter, der zu 2 Seiten Schläuche hat. Darunter ist eine Art "Steuerung" mit beidseitigen Pumpen zum Drucken. Hintergrund badfliesen
February 29, 2024 at 7:56 PM
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Geliebt wird,
Bis er hoffentlich ganz bald wieder bei mir ist. ❤️

#SelteneErkrankung #Chronischkrank #rareDisease #ehlersDanlosSyndrom #SlowTransitConstipation #SmallFiberNeuropathie
#SevereDisease
February 5, 2025 at 10:12 PM
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Schwerer.

#chronischKrank sein ist manchmal einfach sch...
Und eine #SelteneErkrankung / #rareDisease erstrecht
Krank sein ist auch ohne diesen zusätzlichen Kampf anstrengend genug...

#hEDS #Gastroparese #SlowTransitConstipation #EhlersDanlosSyndrom #Pots #Dysautonomie #Neuropathie #SmallFiber
February 8, 2025 at 10:10 PM
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Entscheiden...

Aucu wenn mir die Version mit Abstand am meisten Angst macht.

#SelteneErkrankung #hEDS #MCAS #SFN #rareDisease #notjustSad #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #chronischKrank #EhlersDanlosSyndrom #Neuropathie #SlowTransitConstipation #Endometriose #gastroparese...
February 10, 2025 at 12:13 AM
zebrabande.bsky.social
Differentialdiagnose ist)
Eine #Psychotherapie
in diese Richtung löst leider die Probleme von #Gastroparese, #motilitätsstörung und co nicht.

#Gastroparese #Dysphagie #SlowTransitConstipation #hEDS #SmallFiberNeuropathie #EhlersDanlosSyndrom #SFN #Neuropathie #Dysautonomie #rareDisease
March 29, 2025 at 9:36 AM
zebrabande.bsky.social
#SmallFiberNeuropathie #Gastroparese #SlowTransitConstipation #Mastzellaktivierungssyndrom #ChronischKrank #Endometriose #kptbs #dis #adhs #autismus
May 27, 2025 at 9:24 PM
zebrabande.bsky.social
Leichter wird es mir hoffentlich irgendwann fallen.
Viele #KleineSchritte *hoff*

#ZebraImKH
#MCAS #Mastzellaktivierungssyndrom #kptbs #ptbs #Trauma #Dis #DissoziativeIdentitätsstörung #Pots #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallFiberNeuropathie #Neuropathie #SlowTransitConstipation
March 26, 2025 at 9:35 PM
zebrabande.bsky.social
Und gleichzeitig braucht es ganz viel Ruhe körperlich.
-Was im Glück aktuell auch psychisch wirklich gut tut-

#ZebraImKH #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SmallFiberNeuropathie #SlowTransitConstipation #Gastroparese #Mastzellaktivierungssyndrom #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #selteneErkrankung
March 29, 2025 at 10:15 AM
zebrabande.bsky.social
All diese Fragen noch viele, viele Jahre nicht stellen.
Aber ich habe zunehmend keine Wahl 😢

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #MCAS #Gastroparese #SlowTransitConstipation #chronischKrank #severeDisease #SelteneErkrankung #RareDisease #ZebraStrong #NotJustSad #kptbs #dis
February 23, 2025 at 12:21 AM
zebrabande.bsky.social
#Neuropathie #Gastroparese #Dysphagie #SlowTransitConstipation
#RareDisease #SelteneErkrankung #EhelrsDanlosAwareness #MCAS #Dankbarkeit #SchoenesGegenDoofes #NotJustSad #dis #dissoziativeIdentitätsstörung
#ADHS v.a #Autismus
February 6, 2025 at 11:24 PM
zebrabande.bsky.social
Sein.
Die Praxis wird eine Rückmeldung erhalten von mir, aber vertrauen ist leider Geschichte.

Aber immerhin hats am Ende hats ja doch noch gut geendet. Das ist die Hauptsache

#SelteneErkrankung #Medikamente #Wechselwi#Wechselwirkung #Gastroparese #SlowtransitConstipation
July 23, 2024 at 8:33 PM