#MECSF
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apresj20.bsky.social
🧵 “#CovidLong : la recherche et le soutien thérapeutique doivent s’intensifier”, alerte la Charité de Berlin 🇩🇪
#LongCovid #mecsf #EM #SPV
November 11, 2025 at 3:27 PM
jolu.bsky.social
"Scientists from the University of East Anglia and Oxford BioDynamics have created a highly accurate blood test capable of diagnosing Chronic Fatigue Syndrome, also known as Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS)."

#MECSF #Teamvorsicht
November 3, 2025 at 4:20 PM
salzmoritz.bsky.social
Kompletter Wildwuchs der teilweise ohne ein mecsf auskommt
October 27, 2025 at 5:46 PM
bodape.bsky.social
www1.wdr.de/mediathek/vi...

#mecsf #PostCovid
Die chronisch kranke Lea fordert: Mehr Forschung bitte
Die Lokalzeit Münsterland ist das regionale Magazin im WDR Fernsehen fürs Münsterland.
www1.wdr.de
October 18, 2025 at 8:16 PM
jolu.bsky.social
Danke für eine Antwort.

Ihr wisst aber schon, dass JEDE Infektion zu #LongCovid und #MECSF führen kann, egal ob Mensch vulnerabel oder augenscheinlich gesund ist?

Mit jeder Reinfektion erhöht sich die Wahrscheinlichkeit.

Auch Ärzte, wie im Film, die eng an eng stehen, können sich infizieren.

1
October 17, 2025 at 8:32 AM
chikocfm.bsky.social
For many of us #Fibromyalgia and #mecsf warriors, the world doesn’t just feel overwhelming it feels hostile. Lights can be too bright. Sounds too sharp. Touches too intense… can send your nervous system into overdrive Learn more and subscribe for updates🫶

➡️https://youtube.com/shorts/EFy0s0fW7PE
When the World Feels Too Loud: Navigating Sensory Overload with Chronic Illness #sensoryoverload
YouTube video by Chiko Matenda
youtube.com
October 6, 2025 at 2:20 PM
gerbengvandijk.bsky.social
@notjustfatigue.bsky.social My patient story, from the Netherlands, free to add to your "materials to share".

#Mecsf and #Longcovid are underfunded fields in science, also in the European Community. So we do need cooperation Internationally, also with the United States.
youtu.be/W_OxdC0t0Pk

Thx
My Long Covid Story as a patient | Experience Overcoming Grief Few Understand (Post Covid dokument)
YouTube video by Gerben G van Dijk
youtu.be
October 5, 2025 at 8:05 PM
davidjoffe64.bsky.social
I would suggest the evidence for MECSF isn't strong. The viral/environmental triggers are many and not often identifed.

COVID? The evidence for pathways of altered gene expression are plentiful. P53 and many involved in the hosts immune response to infection.
October 3, 2025 at 8:18 PM
jolu.bsky.social
"Quarks Science Cops Folge 111

Die Akte Long Covid: Warum findet keiner die Ursache?"

#CovidIsNotOver #LongCovid #MECSF

www.quarks.de/podcast/long...
Die Akte Long Covid – Teil Eins - Quarks Science Cops
Hunderttausende Menschen in Deutschland kämpfen mit Long Covid und inzwischen hat die Wissenschaft Hypothesen dazu, warum das so ist.
www.quarks.de
September 21, 2025 at 8:03 AM
chikocfm.bsky.social
You are not a burden—don’t let anyone convince you otherwise. This condition was never something you asked for, and its arrival was never your fault.

#diaryofafibrowarrior💜
#fibromyalgia #mecsf #cfs #mentalhealth #chronicillnessawareness #spooniesupport

youtube.com/shorts/mKh_v...
Day 16: You are not a burden | #chronicillness #cfs #fibromyalgia
YouTube video by Chiko Matenda
youtube.com
September 16, 2025 at 9:10 AM
jolu.bsky.social
CN Assistierter Suizid

"Marc Kirch (51) aus Bernau hat grünes Licht für seinen begleiteten Suizid bekommen und das Datum für seinen Sterbetag. Der schwerst Erkrankte muss dafür aber eine letzte Reise antreten."

#MECSF #CovidIsNotOver 😷

(Paywall)
www.moz.de/lokales/bern...
Schwer krank in Bernau: Marc Kirch (51) bereitet sich jetzt auf seinen Suizid vor
Marc Kirch aus Bernau hat grünes Licht für seinen begleiteten Suizid bekommen und das Datum für seinen Sterbetag. Der schwerst Erkrankte muss dafür aber eine letzte Reise antreten.
www.moz.de
September 7, 2025 at 7:15 AM
messalinadl.bsky.social
Hat der wirklich MECSF geschrieben 😵‍💫
September 5, 2025 at 4:44 PM
corax69.bsky.social
Ich meinte nicht diesen Text sondern das Gekritzel, dass sich über MECSF und LongCovid-Kranke lustig macht und in der Jungle veröffentlicht wurde.
Ich wurde bloß dran erinnert, dass ich denen ja noch folgte. Was ich inzwischen korrigiert habe.
Sorry für die Verwirrung.
August 26, 2025 at 6:24 PM
jolu.bsky.social
#CovidIsNotOver #LongCovid #Teamvorsicht #MECSF
August 22, 2025 at 11:56 AM
buktom.bsky.social
#MECSF #Borreliose #Lyme #Longcovid #LGBT #LGBTplus #SelteneKrankheiten #psychiatrie u.ä.:
Folgt mir bitte gern! Ich folge zurück und bereite gerade eine Bundestags-Petition für uns alle vor! #icd11jetzt
August 20, 2025 at 11:06 AM
wiase.ibe.social.ap.brid.gy
Übrigens: Das Charité Fatigue Centrum, das auch intensiv zu #mecsf und #postcovid forscht, finanziert sich derzeit ausschließlich aus Spendengeldern. Kann man mal was hinspenden. Infos hier.
Über das Centrum: Charité – Universitätsmedizin Berlin
Das Charité Fatigue Centrum stellt sich vor
cfc.charite.de
August 19, 2025 at 9:58 AM
ineffablystiles.bsky.social
#mecsf #MyalgicEncephalomyelitis #mecsfawareness #pleasehelp #gofundme

gofund.me/421858d6
August 9, 2025 at 4:37 AM
ineffablystiles.bsky.social
#mecsf #mecsfawareness
gofund.me/5f7ea189
August 8, 2025 at 7:11 PM
ineffablystiles.bsky.social
No big profound post asking for help today. I feel like I've been hit by a bus and my lungs feel junky after a few days spent at the top of a mountain in NY where the air quality was 135 for several days.

#mecsf #gofundme #pleasehelp
gofund.me/20bd1d19
Donate to Help Stiles Survive ME-CFS, organized by Stiles Bailey
The prompt says, "tell your story," but my story doesn't seem to help me much. In January… Stiles Bailey needs your support for Help Stiles Survive ME-CFS
gofund.me
August 6, 2025 at 9:31 PM
salzmoritz.bsky.social
Die Radio Nachrichten sind ja wieder mal äußerst interessant und kommentierenswert.
1. Anschober spricht sich für eine bessere Versorgung bei mecsf aus.
Lobenswert aber es fällt dabei das Wort
"Seltene Krankheit" . Falsch!!!
August 2, 2025 at 3:06 PM
lassitudor.bsky.social
Ich habe es mir nicht nehmen lassen, meine Erfahrungen als Patient mit #mecfs bei Google Maps öffentlich zu teilen. Der Kommentar des Krankenhauses war, dass ihnen ärztliche Fürsorge sehr wichtig bla bla. Und ich solle mich per E-Mail an sie wenden. Habe ich getan. Bin gespannt.
Noch schlimmer wurde es jedoch im weiteren Verlauf. Ich leide an MECFS, wie bis zu einer Million weiterer Menschen in Deutschland. Also keine seltene Krankheit. Die damit verbundene Belastungsintoleranz kann mich bei Operationen in den Rollstuhl bringen oder für immer bettlägerig machen, wenn nicht von Anfang an darauf geachtet wird. Drei Ärzte habe ich auf meine Erkrankung hingewiesen. Nicht einer wusste, was das ist. "Was ist MECFS?" fragte der Arzt in der Notaufnahme, irgendetwas mit Zeckenbissen vermutete der leitende Anästhesist und der Dritte, der mich operieren sollte, hat die Krankheit in meinem Beisein gegoogelt - ärztliche Fortbildung der anderen Art. Was für ein Armutszeugnis für dieses Krankenhaus, das weder die Behandlungsleitlinien für Patienten wie mich kennt noch anwendet! Entsprechend wurden für meine Operation NULL Vorkehrungen getroffen, die für Patienten mit MECSF notwendig sind und es ist pures Glück, dass ich ohne Crash da rausgekommen bin. Ich möchte ein Krankenhaus nicht nur aus purem Glück nicht im Rollstuhl verlassen! Das einzig Gute kann ich über das Team auf der Station sagen, das sehr freundlich und engagiert ist. Fehlende ärztliche Kompetenz macht das jedoch nicht wett.
August 1, 2025 at 10:16 PM
fibrobearcares.bsky.social
Day 5 of 30: 1 one hour A6 sketch per day for thirty days, without flare ups. Can I do it? So far so good. #fibrobearcares #artistehpotgieter #auntbearsdrawingacademy #drawingchallenge #mecsf #fibromyalgia
July 14, 2025 at 6:12 AM
nanebe.bsky.social
Ich bin sehr erschüttert. Möge sie in Frieden ruhen und mögen Menschen mehr Bewusstsein für diese Erkrankung bekommen. Sarah Buckel hat nach längerem ME/CFS Sterbehilfe in Anspruch genommen. Es macht mich so traurig. 🖤

#PAIS #MECSF #notjusttired #longcovid

www.rtl.de/news/durch-s...
Der Schmerz war stärker als die Hoffnung! ME/CFS-Patientin Sarah (31) stirbt durch Sterbehilfe
Dabei wollte sie einfach nur leben ...
www.rtl.de
July 11, 2025 at 12:38 AM
lassitudor.bsky.social
Vor meiner OP vorhin sage ich dem Anästhesisten noch, dass ich #mecsf habe. Er: "MECSF? Ist das nicht das, was man kriegt, wenn man einen Zeckenbiss hatte?". Liebe Ärzte, Fortbildung ist nichts Schlimmes. Ein paar hunderttausend Menschen in Deutschland haben ein Recht darauf, dass Ärzte wissen,
July 3, 2025 at 2:51 PM
jolu.bsky.social
"Vorschlag zu Post-Covid-Ambulanz in geht in Gesundheitsausschuss."

#Hamburg #TeamVorsicht
#MECSF #LongCovid

www.ndr.de/nachrichten/...
Kampf gegen chronisches Leiden: Hamburgs CDU fordert bessere Hilfe für Long-Covid-Patienten
Man sieht sie nicht - weil ihnen oft die Kraft fehlt, die Wohnung zu verlassen. Und ernstgenommen werden sie in ihrem Leid häufig auch nicht: Menschen, die nach einer Corona-Infektion an Post Covid le...
www.ndr.de
June 20, 2025 at 10:35 AM