#MECFS-Patienten
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physioaftermath.bsky.social
Leider bedeutet es bei vielen Kliniken nichts, wenn es heißt, dass sie sich mit Long Covid und/oder MECFS auskennen.
Viele Patienten berichten dann, dass es vielleicht einzelne Personen gab, die sich auskannten, aber die Mehrheit nicht.
November 9, 2025 at 9:56 AM
marlieskdg.bsky.social
Wat een hoopvol bericht!

In een kleine pilotstudie met 10 ME-patiënten verbeterden 6 van die 10 aanzienlijk na behandeling met #daratumumab. Een aanvraag voor een dubbelblind placebostudie met 66 patiënten is gedaan 🙏🙏

#ME #MECFS #MECVS #LongCovid
Is het juiste B-celafbrekende medicijn voor ME/cvs gevonden? Daratumumab blinkt uit in pilootstudie - ME-Gids.net
De kernpunten We zijn terug bij de B-cellen, en dat brengt ons weer naar het 3de Internationale ME/cvs- en long covid-congres van Charité. B- en T-cellen zijn de twee belangrijkste spelers in de adapt...
www.me-gids.net
November 2, 2025 at 5:25 PM
bettinagrande.bsky.social
12.000 ICD-Codes-
da kann man schon mal danebenliegen!

Über Missverständnisse,
„sich fortpflanzende Diagnosen“,
„vergessene Kindheitsdiagnosen“ & menschliche Fehler.

Ein Versuch der KVBW, fragwürdige Diagnosen zu erklären:

www.kvbawue.de/presse/press...

#ePA #MECFS #ICD
#BioPsychoSozial
Screenshot des Artikeltitels auf der Website der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW). Der Titel lautet: „Diagnosecodierung kann zu Missverständnissen in der elektronischen Patientenakte führen“. Darunter steht: „Irritationen bei Patienten durch Einsichtnahme in ePA“. Der Text beschreibt, dass Patienten durch Einsicht in ihre elektronische Patientenakte erstmals von Diagnosen erfahren, die ihnen bisher nicht bekannt waren. In Einzelfällen kann dies zu Nachteilen führen, etwa bei Versicherungsabschlüssen. Screenshot eines Textabschnitts mit der Zwischenüberschrift „Über 12.000 verschiedene ICD-10-Schlüssel“. Der Text erklärt, dass die Auswahl aus über 12.000 ICD-Codes komplex sei, sich die Codes jährlich ändern und terminologische Abweichungen zur Fehleranfälligkeit führen können. Es wird betont, dass dadurch in Deutschland über eine Milliarde ICD-Codes jährlich entstehen – Fehler seien also erwartbar. Die KVBW prüfe die Diagnosen stichprobenartig auf Plausibilität, Hinweise auf systematische Fehlcodierung lägen nicht vor. Screenshot eines Textabschnitts mit der Zwischenüberschrift „Codes liefern zusätzliche Informationen“. Der Text erläutert, dass ICD-Codes über die eigentliche Diagnose hinaus auch den Sicherungsgrad (gesichert, Verdacht, ausgeschlossen etc.) und den Kontext (z. B. Wegfall eines Symptoms) codieren. Außerdem werden sogenannte Dauerdiagnosen erwähnt, die aus der Krankengeschichte stammen und sich „fortpflanzen“ – etwa Kindheitsdiagnosen, an die sich Versicherte selbst nicht mehr erinnern, die aber weiterhin in der Praxissoftware und Abrechnung erscheinen. Screenshot eines Textabschnitts mit der Zwischenüberschrift „Zahl der Diagnosen mit psychischem Hintergrund steigt“. Der Text beschreibt, dass psychosomatische Diagnosen bei Patienten oft Überraschung und Unverständnis auslösen. Gleichzeitig sei die Zahl dieser Diagnosen gestiegen – auch aufgrund der Forderung, psychische Einflussfaktoren zu berücksichtigen. Ein Beispiel zeigt, wie bei Rückenschmerzen zusätzlich eine psychosoziale Belastungssituation (z. B. am Arbeitsplatz) codiert wird, selbst wenn dies den Betroffenen nicht bewusst ist.
November 3, 2025 at 9:51 PM
mechtildb.bsky.social
Was von der Hoffnung übrig blieb,
von @edithmeinhart.bsky.social im aktuellen @datum.at

Die Autorin hat nach einem Jahr wieder nachgefragt was sich für die #mecfs bzw
#lonfcovid Patienten ihrer letzten Reportage verbessert hat.

Spoiler: nix

Hier zu lesen:
datum.at/was-von-der-...
Screenshot des Artikels
October 30, 2025 at 4:01 PM
leanhealth.bsky.social
Ich sage es seit Beginn.

MECFS und Longcovid zu mischen war zwar gut für einige Influencer und Scene Größen hilft aber definitif keinem Patienten

Nun kann man es auch klar zeigen.

"195 urinary peptides that can accurately distinguish Long COVID patients from healthy & ME/CFS"
October 27, 2025 at 6:40 PM
chrissiep.bsky.social
Toll, dass die Ausgrenzung nach Ursache Geschichte ist, aber wenn ich sehe, wie viele sich noch sträuben, MECFS als Folgekrankheit von FQAD anzuerkennen, wird mir bange, denn mit dem jetzigen Therapie Kompass würde man FQAD Patienten mit MECFS kaputt therapieren. Kontraindikationen. Kaum Expertise.
October 25, 2025 at 2:57 PM
bettinagrande.bsky.social
6/6
Fortbildung ist wichtig.
Aber entscheidend ist, welches Wissen vermittelt wird.
Zwischen „Müdigkeit“ und „Reha“ geht hier das Wesentliche verloren:
Schutz vor Überlastung.
Anerkennung pathophysiologischer Grenzen.
Patientensicherheit.

#MECFS #PEM #LearnaboutME
#PatientSafety
#NoGET #NoRehab
Screenshot einer Folie der Fortbildung „Post COVID + CFS“ mit dem Titel „Zusammenfassung II (POCORE)“. Zu sehen sind Aufzählungen zu einer Reha-Studie mit über 1000 Teilnehmenden: 35 % psychische Störungen, 83 % Fatigue, Besserung durch Reha mit geringer Effektstärke, häufig depressive Symptome. Rechts im Bild: Vortragender Michael Jöbges im Videofenster. Screenshot einer Folie mit dem Titel „Zusammenfassung I“. Enthalten sind Bulletpoints zur Post-COVID-Diagnose, Fatigue, parasympathischer Minderinnervation und PEM („Zustände völliger Erschöpfung“). PEM wird als „Definition schwierig“ beschrieben, Pacing als Verhaltensempfehlung erwähnt. Rechts: Michael Jöbges im Video. Screenshot aus derselben Fortbildung. Frage: „Welches ist kein Warnzeichen bei ME/CFS-Patienten während körperlicher Belastung?“ Antwortoptionen: Schwindel, Schwitzen, Druckgefühl im Brustkorb, Kurzatmigkeit, Schmerzen. Screenshot aus einer Online-Fortbildung der Landesärztekammer Baden-Württemberg. Frage: „Welche Angebote im Rahmen einer ME/CFS-Rehabilitation sind sinnvoll?“ Antwortoptionen u. a.: Pacing, Edukation, Psychotherapie, neuropsychologisches Training, Reha nicht empfohlen.
October 24, 2025 at 11:24 AM
bettinagrande.bsky.social
Vortrag morgen 23.10.25
in Heidelberg-jetzt auch hybrid!

„Depression, Post-COVID-Syndrom oder ME/CFS?
Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“

In Kooperation mit der #KVBW,
Teilnahme online möglich:

#MECFS #PostCOVID #PEM #NoGET #NoRehab #Depression

www.vhs-hd.de/kurs/29961964
Magenta-farbene Folie mit dem Text: „Herzlich willkommen beim Arzt-Patienten-Forum der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg in Kooperation mit der vhs Heidelberg e. V. und der Ärzteschaft Heidelberg.“ Links unten die Logos der VHS Heidelberg und ein blau-gelbes Äskulap-Symbol, rechts unten das Logo der KVBW. Rechts oben ein rundes Logo: „Arzt-Patienten-Forum – Gesundheit im Gespräch“. Folie mit der Überschrift: „Unser heutiges Thema beim Arzt-Patienten-Forum“. Darunter der Vortragstitel: „Depression – Post-COVID-Syndrom – ME/CFS: Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ Unten steht: Referentin: Dipl.-Psych. Bettina Grande, Psychologische Psychotherapeutin, Heidelberg; Gründerin und Koordinatorin des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS. Logo der KVBW rechts unten. Hintergrund hellgrau mit magenta-farbenem Akzent. Ausschnitt der Website der Volkshochschule Heidelberg mit schwarzer Schrift auf grauem Hintergrund. Überschrift: „Depression – Post-COVID-Syndrom – ME/CFS: Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ Darunter in roter Markierung eingekreist: das Wort „Hybridveranstaltung“. Oben links das Logo „Volkshochschule Heidelberg“ in Schwarz. Titelfolie meines Vortrags: „Depression, Post-COVID-Syndrom oder ME/CFS? Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ In der Mitte eine grafische Darstellung: Eine helle Kugel liegt in einer Vertiefung einer wellenförmigen, dunklen Landschaft – symbolisch für das unterschiedliche Energieniveau oder den Krankheitsverlauf. Darunter steht: Bettina Grande, Heidelberg – Berlin Charité, 23.10.25. Links unten das Logo der Volkshochschule Heidelberg, rechts unten das Logo der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW). Hintergrund hellblau.
October 22, 2025 at 6:35 AM
h2obio.bsky.social
Ärzte mit fundiertem Fachwissen zu MECFS die auch GKV Versicherte behandeln, flächendeckend.

Der Wunsch das auch bettlägrige und hausgebundene Patienten behandelt werden, wage ich kaum auszusprechen.
October 20, 2025 at 4:57 PM
lassitudor.bsky.social
Nachdem mein bisheriger Hausarzt es nicht für nötig hielt, mich mit starken Schmerzen überhaupt zu behandeln - trotz #mecfs - oder wenigstens weiter zu überweisen, beendete er nach meiner Kritik das Arzt-Patienten-Verhältnis. Hippokratischer Eid in Reinform.
October 13, 2025 at 9:38 AM
clausernst.bsky.social
Frage an die Bubble (oder liebevoll Hasmob): Kennt jemand ein Hospiz in Berlin, welches schwerstbetroffene #MECFS -Patienten aufnimmt?
October 9, 2025 at 4:05 AM
vikigruen.bsky.social
Jetzt stellt auch der Saarländer Arzt die #MEcfs Sprechstunde ein. Mein Ersttermin wäre am 30.10. gewesen. Mit #ME ist man echt komplett am Arxxx 🤬😡. Danke für nix @spdde.bsky.social @cducsueuropa.bsky.social
In unserer Fatigue-Sprechstunde müssen immer mehr Patienten dauerhaft betreut werden. Daraus hat sich eine massive Überlastung der Praxis entwickelt: Wir können die Anfragen kaum bewältigen. Damit darunter die Behandlung unsere aktuellen Patienten nicht leidet haben wir uns schweren Herzens dazu entschlossen, das Angebot der Fatigue-Sprechstunde vorerst zu beenden und keine weiteren Patienten mehr aufzunehmen. Dies betrifft auch alle diejenigen Patienten, die noch auf ihren Ersttermin warten oder die auf unserer Shortlist stehen. Es tut uns sehr leid, diesen Schritt gehen zu müssen. Leider ist es eine Tatsache, dass viele ärztliche Kollegen sich mit den Krankheitsbildern ME/CFS, Post-Covid, Tumor-, Rheuma oder MS-Fatigue nicht gut auskennen.
October 6, 2025 at 11:05 AM
humanmanifold.bsky.social
Absurdes Ping-Pong mit Post-COVID-Patienten/-Patientinnen:

Ambulanzen wollen nur noch Diagnostik machen und die niedergelassenen Ärzte sollen danach übernehmen. Wenn man sich an die niedergelassenen Ärzte wendet, wissen die von nichts und sagen, man soll in eine Ambulanz gehen 🤷‍♂️

#LongCovid #MECFS
September 30, 2025 at 2:04 PM
bettinagrande.bsky.social
Gut vorbereitet:
Arzt-Patienten-Forum zum Thema
DEPRESSION-POST-COVID-SYNDROM - ME/CFS:
Wie unterscheiden sich diese
Krankheitsbilder?
mit der KVBW & der VHS Heidelberg.
📚 Aufklärung ist alles!
@kbv.de @bmg-bund.bsky.social
👉 23.10.,18 Uhr,
VHS Heidelberg
#MECFS #PAIS
www.vhs-hd.de/suche/kursde...
Auf einem Schreibtisch liegen mehrere lilafarbene Plakate zur Veranstaltung „Depression – Post-COVID-Syndrom – ME/CFS: Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“. Daneben ein offizielles Anschreiben der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW) mit Kugelschreiber und eine schwarze Kaffeetasse. Ein kleiner Glastisch mit mehreren Infomaterialien. Links ein Stapel lilafarbener Plakate zur Veranstaltung „Depression – Post-COVID-Syndrom – ME/CFS“. Rechts Broschüren mit Titeln wie „Long COVID bei Kindern und Jugendlichen“ vom Bundesgesundheitsministerium. Im Hintergrund liegen weitere bunte Flyer, oben ein Korb mit FFP-2Masken Nahaufnahme des lilafarbenen Veranstaltungsplakats mit dem Titel „Depression – Post-COVID-Syndrom – ME/CFS: Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“. Unten stehen Referentin, Ort, Datum und Logos von VHS Heidelberg und KVBW.
September 29, 2025 at 6:37 AM
nichtgenesen.bsky.social
Jahrzehnte werden mecfs Patienten in schädliche Rehas geschickt und kommen kranker raus als sie rein sind. Mit Post covid Patienten jetzt das gleiche Spiel. Wann ändert sich daran mal etwas? #nichtgenesen
September 17, 2025 at 9:07 AM
eschieffer.bsky.social
Vielen Dank an alle, die sich an der MIRACLE Studie zur Erforschung der Ursachen von #MECFS beteiligt haben. Wir rekrutieren weiterhin! Die Teilnahme am Online-Fragebogen ist allen Patienten mit diagnostiziertem oder wahrscheinlichem #MECFS möglich und 1/2
September 14, 2025 at 7:15 PM
piratinjb.bsky.social
derungsrentenanträge braucht es noch? Wieviel Anträge auf Pflegestufe und Pflegegeld? Denkt daran. Lt. #LongCovid Kongress geht man von 5-10 % der #covid19 Patienten aus, die an LC erkranken werden. Davon wiederum die Hälfte entspricht der Diagnostik #MECFS

Und vermutlich stimmen die Zahlen 5-10%
December 1, 2024 at 8:44 PM
martinruecker.bsky.social
🩺 Selbsthilfeverbände + Ärzte kritisierten Fehlbehandlungen in #Reha bei #LongCovid #MECFS - was sagt die Dt. Rentenversicherung dazu, die Patienten in Reha schickt und Kliniken betreibt? Antworten jetzt im Interview
@riffreporter.bsky.social: www.riffreporter.de/de/wissen/lo...
Schädliche Long-COVID-Reha? Rentenversicherung antwortet auf Kritik
Selbsthilfeorganisationen berichten von Fehlbehandlungen bei Corona-Folgen und ME/CFS in Reha-Kliniken. Was sagt die Deutsche Rentenversicherung dazu? Ein Exklusiv-Interview.
www.riffreporter.de
December 20, 2023 at 10:51 AM
fakedoctorrealdata.bsky.social
Was wissen wir noch über Anna Brock? Sie arbeitet für die Privat-Praxis #Biallomed ein Praxis für "Naturheilkunde" und #FunktionelleMedizin von #RuthBiallowons, in der man viele sehr teure Behandlungen mit den "fortschrittlichsten und wissenschaftlich bewiesenen Methoden" durchführt.
Bei @biallomed sind wir bemüht #postcovid #postvac #mecfs Patienten bestmöglich zu begleiten und zu behandeln. Letzte Woche war @eckart_von_hirschhausen bei uns zum Dreh für die nächste Dolumentation zum Thema @ard @karl_lauterbach_mdb @goeringeckardt Leistungsübersicht Biallomed
February 25, 2025 at 11:48 AM
schokomint.bsky.social
UND es fehlen Kenntnisse im Umgang mit LongCovid, MECFS und Patienten und der Behandlung sowie geeignete Therapien.
November 18, 2024 at 1:15 AM
ralfwittenbrink.bsky.social
„Fürchterlicher Zustand“: Hausärztin kritisiert Behandlung von Long Covid Patienten

„Wer kümmert sich um die Menschen, die unter den Spätfolgen einer #Corona-Infektion leiden? Kaum jemand. Die Gründe dafür liegen auf der Hand.“

www.buzzfeed.de/news/zustand...

#LongCovid #MECFS #COVID19
„Fürchterlicher Zustand“: Hausärztin kritisiert Behandlung von Long Covid Patienten
Wer kümmert sich um die Menschen, die unter den Spätfolgen einer Corona-Infektion leiden? Kaum jemand. Die Gründe dafür liegen auf der Hand.
www.buzzfeed.de
March 17, 2024 at 11:25 AM
yousitonmyspot.bsky.social
Die Frage des Virusursprungs, die viele anscheinend umtreibt, hat die geringste gesellschaftliche Relevanz. Die Frage, wie man Longcovid/MECFS-Patienten als Überlebende der Infektion mit teils gravierenden, lebenslangen Folgen behandeln und bestenfalls irgendwann heilen kann, hätte größte Relevanz.
March 15, 2025 at 3:16 PM
jolu.bsky.social
"Hirnstammreduktion und Deformation in den Kleinhirnstielen des 4. Ventrikels bei Long-COVID-Patienten:
Einblicke in neuroinflammatorische Folgen und das „Broken Bridge Syndrome“" / Preprint

#CovidIsNotOver #TeamVorsicht #LongCovid #MECFS #MaskUp
medrxivpreprint.bsky.social medRxivpreprint @medrxivpreprint.bsky.social · Apr 8
Brainstem Reduction and Deformation in the 4th Ventricle Cerebellar Peduncles in Long COVID Patients: Insights into Neuroinflammatory Sequelae and "Broken Bridge Syndrome" https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.04.08.25325108v1
April 10, 2025 at 7:32 AM
pinam.bsky.social
Interessante/wichtige Homepage für #LC u. #MECFS Betroffene bzw. die noch keine eindeutige Diagnose haben.

Unter "Informationen für Patienten" findet ihr Tests, Infos, Medikamentenlisten, etc. immer auf dem neusten wissenschaftlichen Stand.

Einfach mal reinschauen u. sich umfangreich informieren!
Informationen Patienten | PROVASCULAR | Gefässarzt Münster
Fragebogen Erschöpfung nach körperlicher Anstrengung, Fatigue-Syndrom Kanadische Kriterien, Horowitz Checkliste Borreliose und mehr.
www.pro-vascular.de
April 16, 2025 at 12:55 PM
eichhoernchenliebe.bsky.social
CN MECFS unterlassene Hilfeleistung assistierter Suizid

"Lauterbach appelliert in seinem X-Beitrag an die Hoffnung – & an die KI. Ernsthaft? Das ist strukturell. Totalversagen mit Ansage. Hoffnung ist keine Medizin & Hoffnung ist auch keine auf die Bedürfnisse der Patienten ausgerichtete Forschung"
July 13, 2025 at 1:13 PM