#MECFS-Betroffene
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pinam.bsky.social
#MASKEN, nicht nur für konsequente Gegner ein prekäres Thema.

Auch #LC u. #MEcfs Betroffene (mit oder ohne PEM) unterschätzen oder ignorieren die Gefährlichkeit des Verzichts auf Infektionsschutz (Masken), nehmen eine Zustandsverschlechterung billigend in Kauf?!

Ich kann das nicht nachvollziehen.
November 11, 2025 at 1:41 PM
pinam.bsky.social
Netter Bericht bzgl. MECFS, aber..
Trotz Thematisierung der Infektanfälligkeit Betroffener, trägt niemand Maske.

Appell an Angehörige:
Es ist NICHT peinlich, Besucher um das Tragen von Masken zu bitten!
Denkt dran: Die möglichen schweren Konsequenzen, durch kurzzeitigen Verzicht, tragen Betroffene.
darlingultra.bsky.social DarlingthebrainUltra @darlingultra.bsky.social · 10h
Katharina leidet am Erschöpfungssyndrom....

#MECFS und es kann jeden Treffen,gleich auf RTL Punkt 12

Ich bin auch erschöpft.
November 11, 2025 at 1:23 PM
bettinagrande.bsky.social
Der Bericht zur gemeinsamen Veranstaltung von Selbsthilfe, Ärzte- und Psychotherapeutenkammer
in Hamburg (14.10.25) zur
Nicht-Versorgung bei ME/CFS
ist nun im Hamburger Ärzteblatt erschienen:

aerztekammer-hamburg.org/funktionen/a...

#MECFS #PEM #PAIS #PAISCare #NoRehab #NoGET
Eine Zeitungsseite aus dem Hamburger Ärzteblatt, Rubrik „Gesundheitspolitik“. Überschrift: „Mehr Aufmerksamkeit für schwere Folgen von Infektionen“. Der Artikel behandelt Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS), Post-COVID und Long-COVID. Im oberen Teil ist eine Grafik mit der Silhouette eines menschlichen Kopfes, darin Zahnräder und Virus-Symbole. Darunter Textspalten mit Zitaten und Einschätzungen von Fachleuten, darunter Dr. Birgit Wulff, Heike Peper, Dr. Kirsten Wittke und Dipl.-Psych. Bettina Grande. Hervorgehobene Themen: fehlende Rehabilitationsmöglichkeiten, Bedeutung von Pacing, interdisziplinäre Versorgung, psychotherapeutische Strategien. Rechts unten ein Porträtfoto von Dr. Kirsten Wittke mit kurzer Beschreibung. Fortsetzung des Artikels über ME/CFS und Post-COVID. Überschriften: „ME/CFS-Betroffene: Aufklärung für mehr Verständnis“, „Hausärztinnen: Therapie und organisatorische Unterstützung“ und „Post-COVID-Netzwerk an der Charité Berlin“. Links mittig ist ein Porträtfoto von Dipl.-Psych. Bettina Grande (Psychologische Psychotherapeutin aus Heidelberg), daneben Text zu ihrer Arbeit mit ME/CFS-Patientinnen, ihrer Rolle im Netzwerk und ihren Aussagen zur Therapieanpassung, PEM-Erkennung und Aufklärung. Unten rechts befindet sich ein weiteres Porträtfoto von Maren Sommer, Vorsitzende des Hamburger Hausärztinnenverbands. Der Artikel schließt mit einem gelben Infokasten über das Post-COVID-Netzwerk der Charité.
November 11, 2025 at 12:38 PM
fatigatioev.bsky.social
Vertreter:innen von Betroffenenorgas berichteten am 10.11.2025 in der Anhörung der #Enquetekommission zur Aufarbeitung der Corona-Pandemie von anhaltenden Schwierigkeiten:
Prof. Scheibenbogen sprach von einer bis heute schlechten Versorgungslage für Betroffene von #MECFS, #LongCOVID, #PostVac.

1/6
Long COVID: Mehr Therapieforschung und Unterstützung gefordert – Deutsches Ärzteblatt
www.aerzteblatt.de
November 11, 2025 at 9:53 AM
auenatelier.bsky.social
Unglaublich, was #MECFS Betroffene und ihre Angehörigen durchmachen müssen. 👇 Ich wünsche dir die Kraft für diesen irrsinnigen Kampf, Sarah, und hoffe, du hast bald Erfolg und kannst deine Energie wieder aufladen und in andere Kämpfe (oder auch einfach ins Leben) stecken!
aquageo.bsky.social Sarah Höfler @aquageo.bsky.social · 1d
Es ist so bitter. Meine Schwester mit #MECFS hat zwar im Verfahren gegen die PVA an sich Recht bekommen und bekommt Rehageld. Allerdings wurde vom gerichtlichen Sachverständigen für Neurologie (!) mit fast 80 Jahren und überhaupt keiner fachlichen Expertise zum Thema festgestellt,... 1/n
November 10, 2025 at 6:51 PM
zweifachoma.bsky.social
Beide ignorieren #LongCovid #MEcfs #Prävention #MaskUp #CleanAir besonders bei Kindern.
Danach könnte ich als #TeamVorsicht und Betroffene keine von beiden wählen.
Geht aber nicht.
November 9, 2025 at 7:57 PM
protectthekids.bsky.social
"Leben mit #LongCovid: Wie eine Augsburgerin um Anerkennung kämpft" - berührende Reportage der @azaugsburg.bsky.social über eine von #MECFS betroffene 34jährige Ingenieurin:
www.augsburger-allgemeine.de/politik/lebe...
Leben mit Long Covid: Wie eine Augsburgerin um Anerkennung kämpft
Mehr als eine Million Menschen in Deutschland leiden unter Long Covid und ME/CFS. Betroffene erleben mangelnde medizinische Versorgung und kämpfen um Anerkennung. Die Politik reagiert nur langsam.
www.augsburger-allgemeine.de
November 8, 2025 at 6:04 PM
dgmecfs.bsky.social
Fachpersonal ebenso wie Betroffene oder Interessierte können nach erforderlicher Anmeldung kostenlos vor Ort oder online teilnehmen. Der Kongress wird von Prof. Dr. Friedrich E. Kruse, Prof. Dr. Christian Mardin und PD Dr. Dr. Bettina Hohberger geleitet. #MECFS

(2/3)
November 8, 2025 at 5:29 PM
bettinagrande.bsky.social
1/2
Während in🇦🇹Gutachter der Pensionsversicherung(PVA) #MECFS Diagnosen leugnen & in F-Diagnosen „umwandeln",liegen schwerst Erkrankte weiter im Dunkeln.
Menschen wie @neurostingl.bsky.social
@kathrynhoffmann.bsky.social
& E.Untersmayr-Elsenhuber setzen sich mit ihrer Expertise für Betroffene ein.
Karikatur: Mehrere PVA-Gutachter um einen großen grauen Elefanten mit der Aufschrift „ME/CFS“. Sie rufen „Somatoform!“, „Klare F48!“, „Eindeutig depressiv!“ und „Arbeitsfähig!“. Eine Politikerin sagt: „Es gibt keine objektiven Daten!“
November 8, 2025 at 4:23 PM
leiss.bsky.social
Versorgung für #MECFS Betroffene in 🇦🇹. Sie erfahren ständig Ablehnung wegen ME/CFS, auch wenn es nicht mal um die Behandlung von ME/CFS geht. Versorgung ist nicht existent! @bmasgpkaut.bsky.social

Teilen mit freundlicher Genehmigung der betroffenen Person.

#flächendeckend #UnversorgtSeit1969
Zu sehen ist ein Screenshot eines Kommentars auf Instagram unter einem Post von Frau Staatssekretärin Königsberger-Ludwig, wo sie über einen Austausch mit Dr. Stingl berichtet, mit folgendem Text: Neben den bereits genannten und vielfach aufgezeigten aber ignorierten Fakten, hier ein Beispuel der derzeitigen Versorgung: ich habe seit 2017 ME/CFS inkl allem was dazu gehört, bin schwer betroffen. Ich muss einen Weisheitszahn entfernen lassen - eigentlich keine große Sache oder? Seit einem dreiviertel Jahr suche ich jemanden, der sich meiner annimmt und den Zahn entfernt bzw. auf ärztliche Empfehlung wegen ME/CFS in Narkose. Ohne ist die Belastung zu groß. AKH: nimmt mich nicht KH Hietzing: heute abgesagt, weil sie mit Patient*innen wie mir nicht umgehen können, OP und stationäre Aufnahme derzeit wegen der knappen Ressourcen nicht möglich Zahnarzt 1: zu riskant Zahnarzt 2: mOP ja, aber in der Ordi - laut Anästhesist, wegen ME/CFS und den Nebenerkrankungen viel zu riskant LKH St. Pölten: Narkose ist nicht möglich (niemand hat Zeit sich mit ME/CFS zu beschäftigen und den damit notwendigen Änderungen in der Anästhesie, obwohl es ein fertiges wissenschaftliches Paper meines Arztes (2 Seiten lang) dazu gibt, nachzukommen) LKH Graz: Arzt googelt ME/CFS und 2. Teil des Kommentars: sagt mir ich müsse entscheiden wie ich es gerne machen würde - bei ihnen kennt sich keiner damit aus. OP möglich, ohne Vorbereitung und stationäre Aufnahme danach nur, wenn grad "was frei ist". In Wahrheit braucht es einen Anästhesisten und einen Kieferchirurgen, die etwas Zeit haben - aber das ist derzeit nicht möglich - keine Ressourcen, alle laufen am letzten Prozent ihrer Kraft. Privatversicherung? Hab ich sogar - aber bringt nichts, da mit der Erkrankung das Komplikationsrisiko zu hoch ist um in einer Privatklinik ohne verfügbare ICU operiert zu werden - für den Notfall. Das Ende vom Lied: viele Crashes wegen des Themas, keinen Schritt weiter und da spreche ich nicht von der direkten Versorgung von zu ME/CFS. Gäbe es ein Verständnis, wie schwerwiegend für uns das "immer wieder versprechen und dann nicht handeln" in ist, würden Sie keinen Tag länger warten endlich zu handeln statt nur schöne Fotos zu posten. Dr. Stingl und die wenigen Expert*innen kämpfen täglich unermüdlich für uns, aber ohne Sie, in Ihrem Amt, kommen wir nicht weiter - also wann wird endlich gehandelt statt geredet und gepost - immerhin ist das sicher genau die Motivation für ein solches Amt oder?
November 7, 2025 at 8:54 PM
funkvolk.mastodon.social.ap.brid.gy
Gute Nachricht, für schwer Betroffene von #LongCovid #mecfs #pem : Das @MSI_BW startet ein Modellprojekt zur besseren Versorgung. Mit Telemedizin und Hausbesuchen. #BadenWürttemberg ://www.swr.de/swraktuell/baden-wuerttemberg/bw-newsticker-am-morgen-2025-11-06-150 […]
Original post on mastodon.social
mastodon.social
November 7, 2025 at 8:50 AM
leyrer.bsky.social
Was machen die Menschen in der Pensionsversicherungsanstalt eigentlich hauptberuflich?

AT: … ergab nun, dass die PVA keine Daten dazu hat, wie viele ME/CFS-Betroffene einen Antrag auf Berufsunfähigkeits- und Invaliditätspension stellen.
orf.at/stories/3410...
#pol #polAT #covid #mecfs
ME/CFS: PVA weiß nicht, wie viele Anträge sie erhält
Seit dem starken Anstieg von ME/CFS-Erkrankungen im Zuge der Covid-Pandemie kämpfen Betroffene und ihre Angehörigen um die Anerkennung der Krankheit, vor allem bei Krankenkassen und der Pensionsversic...
orf.at
November 6, 2025 at 11:54 AM
psychonautist.bsky.social
Wenn Betroffene Opfer staatlicher Schwurbler werden. Auch leider üblich, wie der ORF im ganzen Artikel mit keinem Wort Covid als Ursache für angestiegene Antragszahlen erwähnt. #PVA #MECFS #PEM #Covid #LongCovid
ME/CFS: PVA weiß nicht, wie viele Anträge sie erhält
Seit dem starken Anstieg von ME/CFS-Erkrankungen im Zuge der Covid-Pandemie kämpfen Betroffene und ihre Angehörigen um die Anerkennung der Krankheit, vor allem bei Krankenkassen und der Pensionsversic...
orf.at
November 6, 2025 at 9:21 AM
katharoutina.bsky.social
"Nicht nur werden keine neuen Mittel bewilligt, die bisherigen Mittel werden sogar beschnitten. Das ist schlicht zynisch: Sie wissen, wie Betroffene – ich wähle dieses Wort mit Bedacht angesichts Ihrer Zustimmung zu den Sparplänen – leiden."

taz.de/talkshow/!61...

#mecfs #longcovid #postcovid
Forschungsgelder für ME/CFS: Versprechen gebrochen
Die Gesundheits- und die Forschungs­ministerin lasen Briefe von Betroffenen vor. Jetzt streicht die Regierung Forschungsgelder. Darauf noch ein Brief.
taz.de
November 5, 2025 at 9:32 AM
langzeitc.bsky.social
Offene Kritik an Nina Warken & Doro Baer, die #LongCovid und #MECFS medial für positive PR genutzt haben, zeitgleich jedoch drastische Kürzungen bei der Medikamenten-Forschung und bei Pflegegrad 1 vorgenommen haben. 7 Monate lang wurde NICHTS erarbeitet, nun wird gekürzt.
taz.de/talkshow/!61...
Screenshot aus dem Text. "am 18. 7. erschien auf dem Kanal des Bundesministeriums für Gesundheit ein Video von Ihnen beiden, in dem Sie Briefe von ME/CFS-Betroffenen lesen. Sie zeigen sich in diesem Video bewegt von den Schicksalen, die Ihnen geschildert werden. Sie versprechen, sich um das Thema zu kümmern. Auch Ihr Kanzler Friedrich Merz hat noch vor zwei Jahren in einem Video verlauten lassen: „Viele Betroffene fühlen sich zu Recht im Stich gelassen.“ Und als Pointe: „Jedes einzelne ME/CFS-Schicksal ist eines zu viel.“ Zitat: "Sie haben Pflegegrad 1 zur Disposition gestellt, die Grundsicherung amputiert, die Forschungsgelder beschnitten"
November 4, 2025 at 8:02 AM
yousitonmyspot.bsky.social
Ich "verteile" mein Steuergeld lieber einmal "zuviel" an jemanden, der vielleicht zu Unrecht eine MECFS Diagnose hat (dafür etwas anderes, was ungelösten Leidensdruck bedeutet), als an Politiker und Behörden, die mit Verzögerungstaktik bewusst in Kauf nehmen, dass Betroffene sterben.
jakobkramar-schmid.bsky.social Jakob Kramar-Schmid @jakobkramar-schmid.bsky.social · 8d
Wir leben in einem Rechtsstaat. Selbstverständlich muss ich mich auf Definitionen einigen, erst Recht dann, wenn es um es die Verteilung von Steuergelder beeinflusst.
November 4, 2025 at 5:00 AM
pflegeherz.bsky.social
1/1 Realität für Betroffene von schweren, chronischen Erkrankungen wie #MECFS oder #LongCovid?
Trotz gesicherter Diagnosen und gutachterlichem Ausschluss von psychischen Gründen werden Betroffene u.a. von der DRV weiter mit "Funktionsstörungen" traktiert und psychiatrisiert:
Abbildung eines Auszugs der DRV, die fachärztliche, psychosomatische Einschätzung haben will anlässlich die Weiterbewilligung der Erwerbsminderungsrente. Es wird wert darauf gelegt, funktionelle Störungen dokumentiert zu bekommen.
November 3, 2025 at 4:08 PM
verhac.bsky.social
Was ist denn das?

Diskutieren hier wirklich Leute, die regelmäßig #MECFS Betroffene sehen, geschweige denn schon mal behandelt haben, oder sich kontinuierlich mit der Fachliteratur zu ME/CFS auseinandersetzen, über die Definition von ME/CFS?

Wäre so ein Herangehen bei z.B. HIV/AIDS auch denkbar?
jakobkramar-schmid.bsky.social Jakob Kramar-Schmid @jakobkramar-schmid.bsky.social · 9d
Ähnlich ist es mit der Definition von ME/CFS und anderen Fakten auf die man sich einigen muss. Wir vermitteln zwischen allen Beteiligten, damit es am Ende eine gemeinsame, belastbare Basis gibt – und der Aktionsplan endlich beschlossen werden kann.
November 3, 2025 at 6:35 AM
heikewigr.bsky.social
1/Soll nochmal eine*r behaupten, dass sich Betroffene nur gegen falsche psych. Diagnosen wehren, weil sie sie als unter ihrer Würde betrachteten.

Nein. Diese völlig unnötige Diskussion, ob #MECFS o. LC entgegen aller Evidenz nicht doch psychosomatisch ist,
jakobkramar-schmid.bsky.social Jakob Kramar-Schmid @jakobkramar-schmid.bsky.social · 9d
Ähnlich ist es mit der Definition von ME/CFS und anderen Fakten auf die man sich einigen muss. Wir vermitteln zwischen allen Beteiligten, damit es am Ende eine gemeinsame, belastbare Basis gibt – und der Aktionsplan endlich beschlossen werden kann.
November 2, 2025 at 8:43 PM
mechtildb.bsky.social
kompetente Versorgung. Betroffene müssen weiter Leistungen einklagen, mit ihrem letzten Geld und der letzten Energie. Zeit ist ein wesentlicher Faktor, wer auf Zeit spielt agiert nicht im Sinne der #mecfs Kranken.
November 2, 2025 at 5:35 PM
darlingultra.bsky.social
Den Slogan "wer schweigt ,stimmt zu" bei einer solchen Aktion zu nutzen,finde ich als MECFS betroffene maximal unangenehm.
November 2, 2025 at 5:58 AM
verhac.bsky.social
„Die bekannten Traktate des Dr. Stingl.‹ Falls ich mal ein Buch schreibe, wäre das eigentlich ein guter Titel.“ (@neurostingl.bsky.social)

😂

…wenn die Lage für #MECFS Betroffene bloß nicht so desaströs wäre. 😣

datum.at/die-verzweif...
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›Die Verzweiflung ist riesengroß‹ – DATUM
Der Neurologe und Long-Covid-Spezialist Michael Stingl über mangelnde Versorgung, politisches Versagen und wie ihm einst ein Patient erklärte, was ME/CFS eigentlich ist.
datum.at
October 31, 2025 at 10:17 AM
humanmanifold.bsky.social
Manchmal wird mir im Rahmen meiner politischen Arbeit tatsächlich vorgeschlagen, mit AfD-Politikern in den Austausch zu gehen, da die sich für #MECFS und #PostCOVID einsetzen würden.

Hier zeigt einer von Ihnen, welche Fratze des Querdenkens hinter den öffentlichen Bekundungen steckt. (1/2)
Schwandorfer AfD-Bundestagsabgeordneter amüsiert sich auf Kosten Schwerkranker Isolde Stöcker-Gietl social_media.icon-label.whatsapp social_media.icon-label.facebook Der als Impfgegner bekannte AfD-Politiker Reinhard Mixl witzelt über die Lemon Challenge, die ME/CFS-Kranke sichtbar macht. In einem Social Media Post behauptet er zudem, dass es kein Post Covid gibt. Betroffene und die CSU-Bundestagsabgeordnete Englhardt-Kopf reagieren mit Wut und Fassungslosigkeit.
October 31, 2025 at 7:04 AM
bettinagrande.bsky.social
Es braucht keine weiteren Studien darüber,
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.

Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,

@bmg-bund.bsky.social!
October 30, 2025 at 6:51 PM