📢🆘 URGENTE

Hoy comparto algo que me hace mucha ilusión, pero también es un grito por la dignidad. He publicado un artículo en Tododisca, donde hablo de la #LeyELA y el criterio de expectativa de vida de 3 años. tododisca.com/por-una-ley-...

🔁 Comparte el artículo y ayúdanos.

#LeyELAParaTodos

🆘 Los excluidos de la ley ELA: «Sanidad solo se centra en los que van a morir»

Hoy salgo en ABC, con otras personas afectadas, hablando de la injusticia que estamos viviendo con la #LeyELA, desde @sanidad.gob.es.
¿Le dan difusión? Muy importante.

#LeyELAParaTodos #Discapacidad #Discriminación

Esta no es mi lucha, es nuestra lucha, y hemos demostrado que juntos somos más fuertes.

Ahora, con esta fuerza que me habéis dado, seguiré luchando sin descanso por lo justo, mejor que nunca.

¿Te unes? ¿Me hablas? Te leo 😄

#LeyELAParaTodos #DesafíoDuchenne #Discapacidad #DiversidadFuncional

📢🆘 DIFUSIÓN

Ayer salí en las noticias de @la7tele, junto con mi madre, hablando claro sobre la triste realidad de la #LeyELA y la nefasta gestión de @sanidad.gob.es, excluyendo a personas con expectativa de vida superior a 2-3 años.

#LeyELAParaTodos #Discapacidad #EnfermedadesRaras #Discriminación

Os traigo mi video que lo está petando en TikTok e Instagram.
Lo mismo lo habéis visto ya jajaja

#LeyELAparaTodos #Duchenne #Injusticia #Discriminación #EnfermedadesRaras #Sanidad #DerechosHumanos

Elijo luchar sin descanso por vivir, por mejorar nuestra calidad de vida con una mejor atención sociosanitaria. Por una #LeyELA justa y digna para todos los que la necesitan YA, para que nadie más se sienta abandonado e invisible en su lucha por una vida mejor. ✊❤️‍🩹 (6/9) #LeyELAParaTodos

Lo raro es que apenas se hable de #Duchenne y #Becker, que no haya cura ni tratamiento, así que:

💬 Hablemos de Duchenne y Becker.
🔁 Hagámoslo visible.
📢 Pidamos #LeyELAparaTodos.
🆘 Exijamos un #PlandeChoqueJusto.

Tu apoyo

#LeyELA #EnfermedadesRaras @sanidad.gob.es @monicagarciag.bsky.social

🏖️En la playa, en vacaciones, la lucha sigue.
Lo raro no soy yo ni Duchenne. Lo raro es tener que pedir esto.
Lo raro es que la #LeyELA duerma en un cajón. Que su plan de choque excluya a #Duchenne y más #EnfermedadesRaras.

Ayúdame a cambiar lo raro por lo justo.

#LeyELAparaTodos #DesafíoDuchenne

El resto a esperar a finales de 2026, o aún más.

#LeyELA #LeyELAparaTodos #Sanidad #Inclusión #Discapacidad

💔Estoy desolado. La ELA ya es una enfermedad con privilegios, por encima de enfermedades horribles como #Duchenne. Yo también uso respirador 24/7 y necesito atención constante, @monicagarciag.bsky.social @sanidad.gob.es.

Pido difusión más que nunca.
#LeyELA #LeyELAparaTodos #EnfermedadesRaras

Soy miembro de la asociación Duchenne Parent Project España, que lucha por mejorar nuestra calidad de vida.
!Necesitamos tu ayuda! Mañana puedes ser tú, ahora es el momento de actuar. ¡FIRMA y COMPARTE la petición de Álvaro 👉 change.org/LeyELAparato...

#LeyELA #LeyELAparaTodos #DesafíoDuchenne

Hola, soy Fran, y vivo con #Duchenne, conectado a un respirador 24 h. Es una enfermedad degenerativa, sin cura, con gran dependencia, y corta esperanza de vida. Igual que la ELA. Ayúdame a incluirnos en la #LeyELA desde el primer momento, sin esperas.

📢 iFirma y comparte! change.org/LeyELAparatodos

La Urgente Necesidad de la #LeyELA, también para #Duchenne y otras enfermedades.
Miles de personas cuya vida depende de un apoyo integral.. Ayúdame a difundir por qué es TAN necesaria.

👇(Mi historia y la de muchos)

#LeyELAparaTodos #FinanciaciónLeyELAya #DesafíoDuchenne #EnfermedadesRaras

He llevado mi lucha por la #LeyELA a la Asamblea de Murcia, un diputado leyó mis palabras, pero no ha salido en prensa y apenas se ha movido el tema. ¿Me ayudáis a darle difusión al post de abajo? 🙏
Es un tema VITAL, miles de personas necesitamos que nos escuchen.

#LeyELAparaTodos #Duchenne

No dejemos que este impulso de Murcia se quede aquí! 📢Comparte este vídeo del apoyo unánime a la #LeyELA para #Duchenne y #Becker en la Asamblea Regional de Murcia y que llegue a toda España.

#LeyELAparaTodos #LeyELAparaDuchenneBecker
#DesafíoDuchenne @sanidad.gob.es @monicagarciag.bsky.social