What a wonderful idea!

Deel of like deze post, blijf interesse tonen aan degenen die je kent met PAIS, houd de politiek verantwoordelijk, en doe wat je kan om infecties te voorkomen (bijv thuisblijven bij klachten, een mondkapje in het ov). Een PAIS kan iedereen overkomen, juist ook als je jong, fit en gezond bent.

Geen van ons is gezond genoeg om online of in persoon te protesteren, maar zo schrijnend is nu eenmaal het gebrek aan aandacht. Daarom strijden wij voor:
1. Erkenning
2. Structurele investering in biomedisch onderzoek naar de verschillende PAIS
3. Betere zorg
4. Langdurig passend beleid

Deze menselijke en economische schade wordt echter niet gereflecteerd in zorg en investeringen in biomedisch onderzoek. Dit is niet te verklaren en MOET anders.

Daarnaast is de economische schade immens. In Duitsland is die schade door alle PAIS geschat op 1.5% van het BBP (2023), omgerekend naar Nederland is gaat dit om €16 miljard per jaar. Duitse politici noemen dit niet voor niks "een van de grootste uitdagingen voor de volksgezondheid van de 21e eeuw".

De ernstigste getroffenen liggen al jaren of decennia op bed, alleen en in het donker, zonder echte zorg. Het lijden is enorm, veel patiënten vroegen al euthanasie aan en kregen dit ook toegewezen.