Het PMC ‘host’ ons ivm de chemokuren, maar zonder geld bij Let’s Beat NF kan het PMC niets baanbrekends toevoegen aan de behandeling voor kinderen met NF.

Doneren aan KiKa en het Prinses Maxima Centrum heeft voor kinderen met NF geen zin: geld voor onderzoek naar tumoren door NF komt alleen uit de pot van Let’s Beat NF.

- de overheid steunt onderzoek naar zeldzame ziektes niet.
- met het gedoneerde geld wordt de pot met geld aangevuld bij Let’s beat NF, zodat een arts met een onderzoeksidee zo snel mogelijk of direct aan de slag kan gaan. Lopende onderzoeken kunnen altijd meer geld gebruiken.

Onderzoek naar tumoren en naar genbewerking door missende gen ‘aan’ te zetten met al best goede resultaten —> NF wordt uitgeroeid en tumoren worden bestreden. Op cognitief gebied helaas nog geen onderzoek, omdat er keuzes moeten worden gemaakt.

In de comments wat ik heb geleerd van het gesprek dat ik gister aan de telefoon had met de voorzitter van de stichting Let’s Beat NF! :

- Artsen weten niet goed genoeg dat er geld is bij Let’s beat NF en dat ze dus met een idee voor onderzoek kunnen komen —> meer bekendheid