vivreavecunenmp.bsky.social
@vivreavecunenmp.bsky.social
[Communiqué]

Cette 4e édition de #𝐒𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞𝐑𝐨𝐮𝐠𝐞 sera placée 𝐬𝐨𝐮𝐬 𝐥𝐞 𝐡𝐚𝐮𝐭 𝐩𝐚𝐭𝐫𝐨𝐧𝐚𝐠𝐞 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐦𝐢𝐧𝐢𝐬𝐭𝐫𝐞 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐒𝐚𝐧𝐭𝐞́ et aura pour marraine 𝐍𝐚t𝐡𝐚𝐥𝐢𝐞 𝐒𝐚𝐢𝐧𝐭-𝐂𝐫𝐢𝐜𝐪, directrice de la rédaction nationale de France Télévisions.

#santé #cancersdusang
June 10, 2025 at 1:09 PM
🩺 Nouvel épisode d'"Une question à mon hémato" !

🧑‍⚕️Le Pr. @jjk04.bsky.social, hématologue à #Paris, aborde aujourd'hui la question : « L'hydroxyurée : impact sur mon quotidien & volonté de fonder une famille ».

youtube.com/watch?v=8paw...

#NMP
#npmsm
Une question à mon hémato - L'hydroxyurée : impact s/ mon quotidien & volonté de fonder une famille
YouTube video by Vivre avec une NMP
youtube.com
May 19, 2025 at 4:28 PM
⏰ Tic-Tac ! Plus que quelques jours pour s'inscrire à notre prochaine webconférence : "NMP : Mieux comprendre sa maladie et ses traitements", en présence du Pr @jjk04.bsky.social, hématologue !

📅 Rdv le jeudi 22 mai à 19h.

‼️ Inscriptions gratuite ci-dessous !

#MPNsm
May 14, 2025 at 1:22 PM
Reposted
Après de longs mois de travail entre les associations de patients dont @vivreavecunenmp.bsky.social, l'@ansm-gouv.bsky.social, les pharmaciens et médecins, le #Pegasys est officiellement de retour.
Nous restons vigilants / au respect des engagements pris par les laboratoires Cheplapharm et Pharmaand
May 12, 2025 at 10:41 AM
🩺 Nouvel épisode d'"Une question à mon hémato" !

🧑‍⚕️Le Pr. @jjk04.bsky.social, hématologue à #Paris, aborde aujourd'hui la question : « Qu'est-ce que la splénomégalie ? ».

Ce module est développé grâce au soutien institutionnel de @novartis.bsky.social

urlr.me/qZurWR

#NMP
#npmsm
- YouTube
Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.
urlr.me
May 10, 2025 at 4:13 PM
📽️ Découvrez le replay de la dernière webconférence Allo Hémato "NMP : comment en parler et vivre nos pathologies avec nos enfants et petits-enfants ?", en présence du Pr Jean-Christophe Ianotto, hématologue au CHU de Brest.

youtu.be/OK95SvBC-6M?...

#NMP
Allo Hémato - NMP : comment en parler et vivre nos pathologies avec nos enfants et petits enfants ?
YouTube video by Vivre avec une NMP
youtu.be
May 7, 2025 at 8:04 AM
📽️ Découvrez le replay de la dernière webconférence Allo Hémato "NMP : comment en parler et vivre nos pathologies avec nos enfants et petits-enfants ?", en présence du Pr Jean-Christophe Ianotto, hématologue au CHU de Brest.

youtu.be/OK95SvBC-6M?...

#NMP
Allo Hémato - NMP : comment en parler et vivre nos pathologies avec nos enfants et petits enfants ?
YouTube video by Vivre avec une NMP
youtu.be
May 7, 2025 at 8:02 AM
Reposted
‼️Plus que fière de vous présenter l'affiche de la 4e édition de #SeptembreRouge, campagne de sensibilisation aux cancers du sang initiée par @vivreavecunenmp.bsky.social
en partenariat avec LMC France, la SFH, l'EFS, Unicancer, AIHemato, FIM , EuroBloodNet, @institut-leucemie.bsky.social
May 6, 2025 at 5:40 PM
L’IACH organise un webinaire dédié aux patients en présence de notre association Vivre avec une NMP pour un moment d’échange et d’information autour des NMP.

🗓️Lundi 12 mai 2025
⏰A partir de 18h
🎈Inscription gratuite

us06web.zoom.us/webinar/regi...

#NMP
Welcome! You are invited to join a webinar: IACH for Patients (French)- Vivre avec une NMP. After registering, you will receive a confirmation email about joining the webinar.
L’IACH (International Academy for Clinical Hematology) a le plaisir de vous inviter à un webinaire dédié aux patients : "Vivre avec une NMP", un moment d’échange et d’information autour des néoplasies...
us06web.zoom.us
May 6, 2025 at 11:32 AM
Découvrez l’affiche pour la marche du 25 mai organisée à Montmelard, en Saône-et-Loire, dont les recettes seront totalement reversées à notre association !

Peut-être aurez-vous envie de venir si vous êtes dans le parages ?

Et merci à notre relai Pascale pour son énergie !

#NMP
April 30, 2025 at 5:10 PM
👨‍⚕️ Inscrivez-vous à la prochaine webconférence Allo Hémato : "NMP : Mieux comprendre sa maladie et ses traitements".

Nous aurons l'immense plaisir d'accueillir le Pr @jjkiladjian, hématologue, lors de cette webconférence.

📅 RDV le jeudi 22 mai à 19h.

urlr.me/DPKv67
Welcome! You are invited to join a webinar: Webinaire "NMP : Mieux comprendre sa maladie et ses traitements" proposé par l'association Vivre avec une NMP. After registering, you will receive a confirm...
Welcome! You are invited to join a webinar: Webinaire "NMP : Mieux comprendre sa maladie et ses traitements" proposé par l'association Vivre avec une NMP. After registering, you will receive a confirm...
urlr.me
April 29, 2025 at 4:54 PM
🌺 Découvrez en images l'aménagement du jardin pour les patients du service d’hématologie du CHU Saint-Pierre à La Réunion. Un jardin réalisé sous l’égide de l’association Vivre avec une NMP et du fonds Santé Solid’R et dont l'inauguration aura lieu mi-mai.

#santé #patients
April 28, 2025 at 5:47 PM
Reposted
🩸 Les cancers du sang, ça n’arrive pas qu’aux autres.
Vous le saviez ? Moi non, jusqu’à ce jour de septembre 2019.
La suite ? Ici 👇
www.linkedin.com/feed/update/...
#septembrerouge | Karin Tourmente-Leroux
🩸 Les cancers du sang, ça n’arrive pas qu’aux autres.  Vous le saviez ? Moi non, jusqu’à ce jour de septembre 2019. Ça m’est tombé dessus, comme ça. J’ai gagné ça au loto de la vie… J’ai alors pris mo...
www.linkedin.com
April 22, 2025 at 8:38 AM
Reposted
🩸🩸 Honorée et ravie de vous annoncer que la Société Française d'Hématologie sera partenaire de la 4e édition de #SeptembreRouge, mois de sensibilisation aux cancers du sang.
Merci Emmanuel Raffoux pour votre confiance !
@vivreavecunenmp.bsky.social @institut-leucemie.bsky.social
April 15, 2025 at 11:15 AM
🚀 Notez la prochaine webconférence Allo Hémato avec le Pr Jean-Christophe Ianotto, hématologue au CHU de Brest sur le thème: "NMP : comment en parler et vivre nos pathologies avec nos enfants et petits-enfants ?".

📆 jeudi 17 avril à 19h en visio

zoom.us/webinar/regi...

#NMP
#npmsm
#santé
Welcome! You are invited to join a webinar: Webinaire NMP : comment en parler et vivre nos pathologies avec nos enfants et petits-enfants ? proposé par l'association Vivre avec une NMP. After register...
Welcome! You are invited to join a webinar: Webinaire NMP : comment en parler et vivre nos pathologies avec nos enfants et petits-enfants ? proposé par l'association Vivre avec une NMP. After register...
zoom.us
April 8, 2025 at 10:46 AM
Reposted
"La gaieté est la moitié de la santé "
J’adopte à 1000 % ce joyeux proverbe tchèque !
#journeemondialedelasante2025 @vivreavecunenmp.bsky.social
a drawing of a heart with a smiley face on it
ALT: a drawing of a heart with a smiley face on it
media.tenor.com
April 7, 2025 at 4:52 PM
Reposted
Chaque année au congrès de la #SFH2025 j’ai une pensée émue et reconnaissante pour des petites bêtes qui me terrifient : les 🐭qui contribuent tant aux progrès de la science ! 😳
#MPNsm @vivreavecunenmp.bsky.social
April 3, 2025 at 7:38 AM
Reposted
#SeptembreRouge à l’affiche avant la présentation du Pr Claire Harrison sur NMP et grossesse
#MPNsm #SFH2025 #bloodcancer @vivreavecunenmp.bsky.social
April 3, 2025 at 6:55 AM
Reposted
Très honorée de prendre part à cette étude sur la qualité de vie et le parcours de soin des patients NMP et de la confiance du Pr Valérie Ugo
#SFH2025 @vivreavecunenmp.bsky.social
April 2, 2025 at 10:25 AM
Reposted
Passionnante présentation du Pr Ianotto sur les enfants/ adolescents et jeunes adultes atteints de NMP qui sont exposés aux mêmes risques que les adultes.
#MPNsm #SFH2025 @vivreavecunenmp.bsky.social
April 2, 2025 at 9:55 AM
Dépêchez-vous il n’y aura pas de globules rouges 🍓 pour tout le monde !

Retrouvez Vivre avec une NMP sur son stand au congrès de la #SFH2025 !
Qui a le stand le plus gourmand, le plus sympa avec des gens accueillants, souriants, et tout et tout ?
C’est nous ! @vivreavecunenmp.bsky.social #SFH2025
April 2, 2025 at 9:01 AM
Reposted
‼️📺Pénurie de médicaments : du mieux en France mais pas pour tous, comme en témoigne Martine, l'une des adhérentes de @vivreavecunenmp.bsky.social , dans un reportage diffusé hier soir dans le 20 heures de France 2
#pegasys #mpnsm
@ansm-gouv.bsky.social
www.francetvinfo.fr/sante/medica...
Pénurie de médicaments : moins de ruptures de stock dans les pharmacies
Les ruptures de stock de certains médicaments s'estompent depuis le début de l'année 2025. Derrière cette amélioration, le travail d'officines autorisées à fabriquer des médicaments manquants.
www.francetvinfo.fr
March 28, 2025 at 8:49 AM
Et en plus on a un super article dans Le Télégramme de #Brest !

A découvrir en cliquant sur le lien ci-dessous 👇
www.letelegramme.fr/finistere/br...

#Don #solidarité #association
March 27, 2025 at 4:45 PM
Quelle belle carte 🥰

Merci aux relais et à l’énergie de chacun pour votre mobilisation !

#NMP #NPMsm
L’association @vivreavecunenmp.bsky.social n’a pas trois ans et demi mais est de plus en plus présente auprès de chacun.
Merci à tous ceux qui s’investissent avec nous.
#MPNsm #patient #soproud

www.vivreavecunenmp.com/a-c%C3%B4t%C...
A côté de chez vous | Vivre avec une NMP
www.vivreavecunenmp.com
March 26, 2025 at 8:09 PM
👏 Hier soir, le Pr Jean-Christophe Ianotto, hématologue au CHU de Brest, Laetitia Rio (Ipa) et Monique, notre relai en Bretagne, étaient présents pour une remise de chèque au profit de notre association, suite à un joli concert organisé le mois dernier.

#NMP #association
March 25, 2025 at 5:32 PM