Doctoranda en Investigación Biomédica Aplicada por la UEX.
acompañar el dolor, y hacer visibles las historias que importan…
🧠💬 Te invito a seguir este camino conmigo.
Gracias por leer.
#HiloTesis #EnfermedadDeHuntington #InvestigaciónCualitativa #GenéticaHumana #Enfermería
acompañar el dolor, y hacer visibles las historias que importan…
🧠💬 Te invito a seguir este camino conmigo.
Gracias por leer.
#HiloTesis #EnfermedadDeHuntington #InvestigaciónCualitativa #GenéticaHumana #Enfermería
Que el miedo no sea solo un dato.
Que la identidad, los vínculos y los cuidados también cuenten.
Que enfermedades como Huntington dejen de vivirse en la sombra.
Que el miedo no sea solo un dato.
Que la identidad, los vínculos y los cuidados también cuenten.
Que enfermedades como Huntington dejen de vivirse en la sombra.
• El afrontamiento del riesgo es emocional, clínico y ético.
• Se necesitan acompañamientos psicosociales reales.
• Aún hay desigualdades y vacíos legales que dejan a estas personas solas.
• El afrontamiento del riesgo es emocional, clínico y ético.
• Se necesitan acompañamientos psicosociales reales.
• Aún hay desigualdades y vacíos legales que dejan a estas personas solas.
Es necesario cuidar también los duelos que aún no han llegado, los futuros que se tambalean, las decisiones imposibles.
La enfermería tiene mucho que aportar a estas realidades invisibles.
Es necesario cuidar también los duelos que aún no han llegado, los futuros que se tambalean, las decisiones imposibles.
La enfermería tiene mucho que aportar a estas realidades invisibles.
– Personas en riesgo genético
– Familias y cuidadores
– Profesionales sanitarios
Desde un enfoque cualitativo, exploro no solo lo que hacen, sino lo que sienten, lo que callan y lo que temen.
– Personas en riesgo genético
– Familias y cuidadores
– Profesionales sanitarios
Desde un enfoque cualitativo, exploro no solo lo que hacen, sino lo que sienten, lo que callan y lo que temen.
"Futuros marcados: una mirada cualitativa al afrontamiento del riesgo genético en la enfermedad de Huntington".
Busco comprender cómo este riesgo transforma vidas, relaciones y decisiones.
"Futuros marcados: una mirada cualitativa al afrontamiento del riesgo genético en la enfermedad de Huntington".
Busco comprender cómo este riesgo transforma vidas, relaciones y decisiones.
Son silenciosas, complejas y profundamente humanas.
👉 A ellas dedico mi tesis doctoral.
Son silenciosas, complejas y profundamente humanas.
👉 A ellas dedico mi tesis doctoral.
¿Podrá renovar su seguro de salud?
¿Y si le preguntan en una entrevista de trabajo o su jefe?
El riesgo no es solo biológico. También es social, económico y legal.
👉 Porque hoy, la ley no siempre protege lo que el cuerpo aún no muestra.
¿Podrá renovar su seguro de salud?
¿Y si le preguntan en una entrevista de trabajo o su jefe?
El riesgo no es solo biológico. También es social, económico y legal.
👉 Porque hoy, la ley no siempre protege lo que el cuerpo aún no muestra.
Pero ya no es la misma.
Vive en un limbo donde todo está en pausa: el trabajo, los planes, el amor, los hijos.
¿Cómo se proyecta un futuro cuando cada decisión parece tener fecha de caducidad?
Pero ya no es la misma.
Vive en un limbo donde todo está en pausa: el trabajo, los planes, el amor, los hijos.
¿Cómo se proyecta un futuro cuando cada decisión parece tener fecha de caducidad?
Y empieza la espera.
Catorce días. Catorce noches imaginando todas las versiones posibles de su vida.
Las que podrá tener…
Y las que no.
Y empieza la espera.
Catorce días. Catorce noches imaginando todas las versiones posibles de su vida.
Las que podrá tener…
Y las que no.
¿Vivirá en paz o vivirá con miedo?
Marina ya no mira su reflejo igual. Se pregunta si ese leve temblor en su mano es estrés...o el inicio.
¿Vivirá en paz o vivirá con miedo?
Marina ya no mira su reflejo igual. Se pregunta si ese leve temblor en su mano es estrés...o el inicio.
Si se hace la prueba genética y da positivo... ¿podrá tener hijos?¿seguir estudiando?¿planear un futuro con su pareja?
¿Quién será ella si sabe que, tarde o temprano, perderá el control de su cuerpo y su mente?
Si se hace la prueba genética y da positivo... ¿podrá tener hijos?¿seguir estudiando?¿planear un futuro con su pareja?
¿Quién será ella si sabe que, tarde o temprano, perderá el control de su cuerpo y su mente?
- "Es hereditaria. Cada hijo tiene un 50% de posibilidades de haber heredado el gen."
Marina sintió que el suelo se abría bajo sus pies.
¿Cómo se sigue viviendo cuando el futuro deja de ser solo tuyo?
- "Es hereditaria. Cada hijo tiene un 50% de posibilidades de haber heredado el gen."
Marina sintió que el suelo se abría bajo sus pies.
¿Cómo se sigue viviendo cuando el futuro deja de ser solo tuyo?
Hace unas semanas, su madre empezó a olvidar cosas. Tropezaba al caminar. Reía sin motivo.
Después de meses de pruebas, el diagnóstico llegó: Enfermedad de Huntington.
Hace unas semanas, su madre empezó a olvidar cosas. Tropezaba al caminar. Reía sin motivo.
Después de meses de pruebas, el diagnóstico llegó: Enfermedad de Huntington.
La enfermería va más allá de los cuidados físicos: incorpora una mirada profunda hacia las prácticas culturales, las narrativas y dinámicas sociales de quienes viven con el riesgo genético, para ofrecer un acompañamiento verdaderamente integral.
La enfermería va más allá de los cuidados físicos: incorpora una mirada profunda hacia las prácticas culturales, las narrativas y dinámicas sociales de quienes viven con el riesgo genético, para ofrecer un acompañamiento verdaderamente integral.
• Pacientes con predisposición genética
• Familiares y cuidadores
• Equipos de salud
• Redes de apoyo psicosocial
Los hallazgos contribuirán a optimizar estrategias de acompañamiento y asesoramiento.
• Pacientes con predisposición genética
• Familiares y cuidadores
• Equipos de salud
• Redes de apoyo psicosocial
Los hallazgos contribuirán a optimizar estrategias de acompañamiento y asesoramiento.
La enfermedad de Huntington adolece de estigma y falta de visibilidad humana. Este estudio pretende:
1. Superar el modelo biomédico tradicional.
2. Visibilizar el sufrimiento, la esperanza y la dignidad de quienes conviven con este riesgo.
La enfermedad de Huntington adolece de estigma y falta de visibilidad humana. Este estudio pretende:
1. Superar el modelo biomédico tradicional.
2. Visibilizar el sufrimiento, la esperanza y la dignidad de quienes conviven con este riesgo.
Entrevistas semiestructuradas con:
• Personas en riesgo genético
• Pacientes diagnosticados
• Familiares y cuidadores
• Profesionales sanitarios
Enfoque cualitativo para explorar en profundidad experiencias, emociones y percepciones.
Entrevistas semiestructuradas con:
• Personas en riesgo genético
• Pacientes diagnosticados
• Familiares y cuidadores
• Profesionales sanitarios
Enfoque cualitativo para explorar en profundidad experiencias, emociones y percepciones.
Analizar el impacto del riesgo genético de Huntington en la trayectoria vital de las personas: emociones, relaciones interpersonales y proyectos de vida tras decidir someterse o no a la prueba genética.
Analizar el impacto del riesgo genético de Huntington en la trayectoria vital de las personas: emociones, relaciones interpersonales y proyectos de vida tras decidir someterse o no a la prueba genética.