うゆゆ
banner
uyuyu.bsky.social
うゆゆ
@uyuyu.bsky.social
絶対に病気をやっつける小さい熊との生活
こぐまのじょうずな飾り付けのケーキ🍓 じいじばあばもきてくれて楽しいパーティーになりました。
明日の朝サンタさん喜んでくれるかな、くれるといいな。親の方が楽しみだ。
December 24, 2025 at 3:01 PM
首には透析のための、見るからに急いで厳しい状況の中どうにか通してくれたんだろうな、というのがわかる、荒っぽい大きな手術痕で、胸には長い間たくさんの薬や輸血を流してた大事なカテーテルの傷を塞いだ1センチくらいの手術痕。きっとどっちも一生残るだろうな。
申し訳ないなと思うけど、本人がどちらの傷も頑張った証と思えるように育てていきたいな。
December 23, 2025 at 2:58 PM
今日で入浴も解禁されて、入院する前日ぶりにお風呂に入れて、嬉しそうに水遊びして 意味わかってるんだかわかってないんだか「こぐちゃん、病院たくさんがんばったから!お風呂入れる!☺️」と言われて、ジャバジャバ泣いてしまいました。そうだね、たくさんがんばってくれて本当にありがとうね。
December 23, 2025 at 2:50 PM
去年も初めてのクリスマスだから…で盛大にやったけど、今年は頑張って治療を乗り越えて生きててくれたから…でますます盛大になってしまった。友達からのも含めすごいことになっている。やりすぎの自覚はある。でも今年はいいよねえ!?本当にがんばったもん……プレゼントを家で贈れることが本当に嬉しい
December 23, 2025 at 2:46 PM
夫とこそこそこぐまのためのプレゼントを梱包。絶対喜ぶね、病院のぷれいむーるにもあった〜!ておおはしゃぎだろうね、とか反応を想像して盛り上がり。クリスマス、プレゼントさせてもらう側の我々のための行事だね。どうかよろこびますように。こぐまのため事前にこっそりプレゼントを渡してくれた友達や家族も、本当にありがとう😊渡すとこ動画に収めないとな〜
December 23, 2025 at 2:43 PM
無事カテーテルも抜けて、寄せ書きなんかもらっちゃって、病棟をあとにしました。
最後の最後で稀に見る大癇癪で、しんみりすることもなく家族全員くたくたで帰ってきました。
ドラマみたいな悲劇が起きても生活は続くし、一年近く非日常のような暮らしだったけど、当たり前の日々と地続きだったんだねえとさっそく感じています😂
どうか家族全員で過ごせる当たり前の日々がずっとずっと続きますように。
December 17, 2025 at 12:45 PM
CVカテーテル抜去の手術のため今日から数日入院です。
入院中は全然歩けなくて、転んでしまうからそばから離れるなんてできなかったのに
一人でご機嫌にたくさん歩いて、嬉しそうにひしゃしぶりだね〜!!!と病棟で遊ぶ姿に、涙出そうになっちゃいました。本当に本当に頑張ったね。
手術や諸々、無事終わって帰れますように。
December 14, 2025 at 5:38 AM
夫もバイオレンスを好む男だったけど、今ではファンシーなパステルブルーのくまちゃんのぬいぐるみを車のドセンにのせて愛でているし、おとこらしく!おんならしく!なんて考えず好きなものを楽しめる世の中がいいわね
December 3, 2025 at 9:48 AM
こぐまの今のブームたち。
母に、昔なら男らしい遊びをさせないと〜とかあったのに、あんたたちの子だからかもだけど、今の子はジェンダー?とかそういうの、自由なんだね〜と言われて確かに?と思ったり。
あんまり何も考えず好むものを与えたいと思う。園に入ったとしてもこぐまが好きなようにいられるといいな
December 3, 2025 at 9:45 AM
治療でほとんど抜けてしまったのにどうにか頑張って伸びてくれた髪の毛たち
ずっと切るのに躊躇してたんだけど、新しい毛もだいぶ伸びてまばら感がすごくなってきたので、いよいよ切りました。

歯とかへその緒とか体の一部を残すことにあまり関心なかったんだけど、この切った髪だけは少し取っておこうかな💇
治療後すぐ生える毛は髪質が違うらしくて、どんな毛になるのかな〜
November 26, 2025 at 7:11 AM
子供を抱っこするためのヒップシートしてたからで、夫はなんにも悪くないんだけど
すごいエモいいい感じの写真の全てで夫の救命胴衣がずりあがってて、どの写真見ても、エモくなって、よく見て、笑ってしまう
November 19, 2025 at 12:24 PM
公園とか行ってもいいよ!と言われているので、公園でボートに。ぎゅっと握ってくれる小さい手が愛おしくて幸せでした。一瞬失う怖さを頭によぎらせてしまい、悔しかった。
怖いことはなるべく考えず幸せを感じられるように自分を鍛えたい。絶対大丈夫と信じて、たくさんの楽しい日を積み重ねたいな。
November 19, 2025 at 12:21 PM
まだいろいろあるけど 退院しました!
November 17, 2025 at 6:24 AM
この土曜に本退院になりました!やったー!!!無事退院できたとして、260日の入院生活になるんだなぁ。1歳だったこぐまにとってどんなに長い毎日だっただろう。本当に頑張ったね。無事退院できますように!
November 10, 2025 at 4:07 AM
外泊できても2日とかでまた数週間〜数ヶ月入院が続くから食材買うのも難しくて、家にみんなで戻れても母にごはん作りに来てもらったりしてたんだけど
退院見えてきたから今回の外泊からはもう作ってみたかったあれやこれやブックマークしていたいろんなレシピのごはんをつくれる!😭子供の口にも合うかな〜!あうといいなぁ〜!
November 1, 2025 at 12:32 AM
入院したて生死を彷徨っていた頃の、意識もなく管だらけで機械に命を繋いでもらってた時の写真と今の写真を見返してると
失うかもしれなかった事の恐ろしさと、よくなって一緒に家に帰れる事の尊さ嬉しさで涙がボロボロでる〜〜〜
夢みたいで現実味がなかったんだけど、じわじわ実感が湧いてきた🥲
がんばったねこぐま!生きてくれて本当に本当に本当にありがとう!!!
October 30, 2025 at 10:22 AM
こぐま 完全寛解してました。まだまだ治療は続くけど、再発は怖いけど、11月中には退院して普通の暮らしに戻れそうです。医療に感謝です。まだ実感を持ちきれてないけど、じわじわ理解できてきて、嬉しくて涙が出ます 100まで生きよう!一年近くできなかったたくさんの楽しいをたくさんしよう!!
October 30, 2025 at 8:22 AM
こぐま この長期入院での最後の抗がん剤が終わりました。
まだまだ治療は続くし、退院まではしばらくかかるけど、今後は何か問題がなければ家から通いながらの治療になれるのかも。感慨深いです。
October 10, 2025 at 6:32 AM
こぐま、意識がなかった時ぶりにみるからに痛くてきつそうな状況になってて、かわいそうで何もしてあげられない無力さが虚しくて、抱っこしながら途方に暮れるしかできません。
こんなきつい思いして頑張ってるんだから頼むから全て大丈夫になってくれ 頼む
September 29, 2025 at 5:40 AM
全体の8割は治ると言われているけど、残りの2割は、5年無病生存率は、などを考えては、どうして子供たちがこんな思いをしないといけないんだ?どうしてこんな病気があるんだ?と、本当に本当に、病気を憎んでしまう。
September 17, 2025 at 2:27 PM
ずっと応援していて、やりとりもしてくれていたこぐまと同じ病気と戦い続けていた方が亡くなった。ご本人の無念とご家族の気持ちを考えると本当に涙が止まらなくて、気持ちのやり場を見つけられない。さいごまでずっと前向きで、元気になるために頑張り続けていて。痛くも苦しくもない、穏やかなところでゆっくり休めていますように。
September 17, 2025 at 2:24 PM
最近の投稿、啓発おじさんになっててすいません!かわいい歌をのせたかっただけかも😂
September 1, 2025 at 12:11 PM
9月は #世界小児がん啓発月間 だそうです!
こぐまはすっかり髪は薄くなりましたが、強い薬での治療を本当に本当に頑張ってくれています。
親の私もなるべく辛いだけじゃない日々にしてあげたいなと思って過ごしています。
その中でもこんなに楽しそうに歌ったり笑ったりもできること。2歳を迎えられなかったかもしれない時を思うと生きていてくれることに胸がいっぱいになります。医療に感謝です。
絶対絶対元気になって、たくさんいろんなところに行こうね!
September 1, 2025 at 12:09 PM
今日は #献血の日
入院してから何度輸血していただいたかわかりません。
顔からも唇からも血の気がなくなって、食欲もなくぐったり気味だったのが、輸血をした途端みるみる顔色が良くなり楽しそうにします。
自分も献血に行くけど、自分の血が具体的にどう使われているのかはわかっていませんでした。
こんな機会でだけど、献血の力をはじめて実感することができました。

献血に行ってくださる方々、本当に本当にありがとうございます。
うちの子供を含むたくさんの人が献血で救われていること、どうか感謝が届きますように🙏🩸❤️‍🔥🩸
August 21, 2025 at 5:54 AM
あちこちで同じような投稿をしててごめん🙏🙏🙏
August 21, 2025 at 5:47 AM