The Akari Foundation
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Educar y empoderar a la comunidad hispana sobre enfermedades raras, ayudar con recursos, concientización, defensa y educación, completamente en español.
https://theakarifoundation.org/info
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Es necesario un enfoque planeado y proactivo para el cuidado respiratorio y debe basarse en un monitoreo cercano, prevención de problemas e intervención temprana cuando se indique.⚠️
Su equipo pulmonar debe incluir un médico (neumólogo) y un terapeuta respiratorio.👨⚕️👩⚕️
#TheAkariFoundation
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#TheAkariFoundation
December 1, 2025 at 5:31 PM
Es necesario un enfoque planeado y proactivo para el cuidado respiratorio y debe basarse en un monitoreo cercano, prevención de problemas e intervención temprana cuando se indique.⚠️
Su equipo pulmonar debe incluir un médico (neumólogo) y un terapeuta respiratorio.👨⚕️👩⚕️
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La terapia ya está aprobada en EE. UU., el Reino Unido, y la Unión Europea, así como en China y Hong Kong, de acuerdo con un comunicado de prensa por parte del desarrollador de la terapia, Santhera Pharmaceuticals.🌏
🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/exqC4Bzw
#TheAkariFoundation
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November 28, 2025 at 5:04 PM
La terapia ya está aprobada en EE. UU., el Reino Unido, y la Unión Europea, así como en China y Hong Kong, de acuerdo con un comunicado de prensa por parte del desarrollador de la terapia, Santhera Pharmaceuticals.🌏
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🧬Este tratamiento experimental es desarrollado por Cour Pharmaceuticals para reprogramar el sistema inmune en la miastenia gravis generalizada (gMg).
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/e8bgXYnE
#TheAkariFoundation #MiasteniaGravis
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#TheAkariFoundation #MiasteniaGravis
November 27, 2025 at 7:27 PM
🧬Este tratamiento experimental es desarrollado por Cour Pharmaceuticals para reprogramar el sistema inmune en la miastenia gravis generalizada (gMg).
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/e8bgXYnE
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Hoy celebramos el poder de agradecer.✨
Desde The Akari Foundation, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a las familias, profesionales de la salud, voluntarios, aliados y amigos que nos acompañan día a día en esta misión.💙
🍂 ¡Feliz Día de Acción de Gracias! 🍂
#TheAkariFoundation
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November 27, 2025 at 3:30 PM
Hoy celebramos el poder de agradecer.✨
Desde The Akari Foundation, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a las familias, profesionales de la salud, voluntarios, aliados y amigos que nos acompañan día a día en esta misión.💙
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El propósito de la Cohorte 8 es evaluar el uso de un régimen inmunosupresor mejorado como parte del tratamiento con ELEVIDYS (delandistrogene-moxeparvovec) para personas no ambulatorias que tienen distrofia muscular de Duchenne.
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link:
lnkd.in/eRzmdhhH
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lnkd.in/eRzmdhhH
November 26, 2025 at 2:02 AM
El propósito de la Cohorte 8 es evaluar el uso de un régimen inmunosupresor mejorado como parte del tratamiento con ELEVIDYS (delandistrogene-moxeparvovec) para personas no ambulatorias que tienen distrofia muscular de Duchenne.
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lnkd.in/eRzmdhhH
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Hoy alzamos la voz por todas las mujeres y niñas que han sufrido violencia, y por aquellas que cada día luchan por vivir con libertad, respeto y dignidad. 👧👩
Hablar del tema no es opcional: es una necesidad para generar conciencia y cambiar realidades.💜
#EliminacióndelaViolenciaContralaMujer
Hablar del tema no es opcional: es una necesidad para generar conciencia y cambiar realidades.💜
#EliminacióndelaViolenciaContralaMujer
November 25, 2025 at 2:23 PM
Hoy alzamos la voz por todas las mujeres y niñas que han sufrido violencia, y por aquellas que cada día luchan por vivir con libertad, respeto y dignidad. 👧👩
Hablar del tema no es opcional: es una necesidad para generar conciencia y cambiar realidades.💜
#EliminacióndelaViolenciaContralaMujer
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🎙Episodio 58 de The Akari Foundation Podcast “De la Distrofia Muscular de Duchenne a los Juegos Parapanamericanos”
🎧Escúchalo en tu plataforma de podcast favorita: theakarifoundation.org/podcast/
¡Únete a nuestra comunidad!💙
#TheAkariFoundationPodcast #DistrofiaMuscularDeDuchenne
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November 24, 2025 at 4:50 PM
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Avidity Biosciences nos comparte:
#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #DistrofiaMuscularDeDuchenne #duchenneenespañol #AvidityBiosciences #AkariNoviembre
#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #DistrofiaMuscularDeDuchenne #duchenneenespañol #AvidityBiosciences #AkariNoviembre
November 21, 2025 at 9:56 PM
Avidity Biosciences nos comparte:
#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #DistrofiaMuscularDeDuchenne #duchenneenespañol #AvidityBiosciences #AkariNoviembre
#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #DistrofiaMuscularDeDuchenne #duchenneenespañol #AvidityBiosciences #AkariNoviembre
📢The Akari Foundation los invita a una nueva sesión de “Café con Akari: Una charla entre amigos” ☕️, para hablar de una variedad de temas como cuidadores de enfermedades raras.
🗓 HOY, 21 de NOVIEMBRE a las 6:30 pm, vía zoom.
🔗 Da clic en el link para unirte: us06web.zoom.us/j/88531239342
🗓 HOY, 21 de NOVIEMBRE a las 6:30 pm, vía zoom.
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November 21, 2025 at 5:08 PM
📢The Akari Foundation los invita a una nueva sesión de “Café con Akari: Una charla entre amigos” ☕️, para hablar de una variedad de temas como cuidadores de enfermedades raras.
🗓 HOY, 21 de NOVIEMBRE a las 6:30 pm, vía zoom.
🔗 Da clic en el link para unirte: us06web.zoom.us/j/88531239342
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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/edq54mSq
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November 20, 2025 at 6:29 PM
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Bajo un protocolo de tratamiento autorizado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU., Avidity ofrecerá la terapia del-zota a niños y hombres elegibles con DMD44 a través de proveedores de servicios de salud participantes.
🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/e5D4qBHY
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November 19, 2025 at 7:27 PM
Bajo un protocolo de tratamiento autorizado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU., Avidity ofrecerá la terapia del-zota a niños y hombres elegibles con DMD44 a través de proveedores de servicios de salud participantes.
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Hoy reconocemos a todos los hombres que inspiran con su ejemplo, compromiso y empatía.💙
En The Akari Foundation celebramos a los hombres que construyen con respeto, apoyan con ternura y enfrentan los retos de la vida con valentía.🤝💪
¡Feliz Día Internacional del Hombre!✨
#TheAkariFoundation
En The Akari Foundation celebramos a los hombres que construyen con respeto, apoyan con ternura y enfrentan los retos de la vida con valentía.🤝💪
¡Feliz Día Internacional del Hombre!✨
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November 19, 2025 at 3:34 PM
Hoy reconocemos a todos los hombres que inspiran con su ejemplo, compromiso y empatía.💙
En The Akari Foundation celebramos a los hombres que construyen con respeto, apoyan con ternura y enfrentan los retos de la vida con valentía.🤝💪
¡Feliz Día Internacional del Hombre!✨
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¡Feliz Día Internacional del Hombre!✨
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El evento de este año en Viena, Austria, incluye charlas
enfocándose en enfermedades neuromusculares como trastornos multisistémicos, el manejo de enfermedades multidisciplinarias, y los avances en terapias y el desarrollo de medicamentos.🩺💊🔬
🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/esUUPi-Q
enfocándose en enfermedades neuromusculares como trastornos multisistémicos, el manejo de enfermedades multidisciplinarias, y los avances en terapias y el desarrollo de medicamentos.🩺💊🔬
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November 18, 2025 at 5:49 PM
El evento de este año en Viena, Austria, incluye charlas
enfocándose en enfermedades neuromusculares como trastornos multisistémicos, el manejo de enfermedades multidisciplinarias, y los avances en terapias y el desarrollo de medicamentos.🩺💊🔬
🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/esUUPi-Q
enfocándose en enfermedades neuromusculares como trastornos multisistémicos, el manejo de enfermedades multidisciplinarias, y los avances en terapias y el desarrollo de medicamentos.🩺💊🔬
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Sarepta Therapeutics nos comparte lo que ha cambiado con la actualización de la información de la receta (también conocida como “la etiqueta”) de ELEVIDYS (delandistrogene moxeparvovec-rokl), la única terapia aprobada para la distrofia muscular de Duchenne.
#TheAkariFoundation #SareptaTherapeutics
#TheAkariFoundation #SareptaTherapeutics
November 17, 2025 at 4:36 PM
Sarepta Therapeutics nos comparte lo que ha cambiado con la actualización de la información de la receta (también conocida como “la etiqueta”) de ELEVIDYS (delandistrogene moxeparvovec-rokl), la única terapia aprobada para la distrofia muscular de Duchenne.
#TheAkariFoundation #SareptaTherapeutics
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🧠La Charcot-Marie-Tooth a menudo afecta los nervios que controlan los músculos de una persona, lo cual provoca debilidad muscular o encogimiento muscular (atrofia).
👣La debilidad muscular generalmente comienza en los pies y la parte inferior de las piernas.
#TheAkariFoundation #CharcotMarieTooth
👣La debilidad muscular generalmente comienza en los pies y la parte inferior de las piernas.
#TheAkariFoundation #CharcotMarieTooth
November 14, 2025 at 8:37 PM
🧠La Charcot-Marie-Tooth a menudo afecta los nervios que controlan los músculos de una persona, lo cual provoca debilidad muscular o encogimiento muscular (atrofia).
👣La debilidad muscular generalmente comienza en los pies y la parte inferior de las piernas.
#TheAkariFoundation #CharcotMarieTooth
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#TheAkariFoundation #CharcotMarieTooth
Se recomendó la aprobación de nipocalimab como un tratamiento de complemento para la miastenia gravis generalizada a pacientes de 12 años de edad en adelante, que tienen anticuerpos contra el receptor de acetilcolina o quinasa específica del músculo.
🔗Lee el artículo completo aquí: lnkd.in/em8dratk
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November 14, 2025 at 4:00 PM
Se recomendó la aprobación de nipocalimab como un tratamiento de complemento para la miastenia gravis generalizada a pacientes de 12 años de edad en adelante, que tienen anticuerpos contra el receptor de acetilcolina o quinasa específica del músculo.
🔗Lee el artículo completo aquí: lnkd.in/em8dratk
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Durante el encuentro, tuvimos la oportunidad de participar en valiosas charlas como “Empoderando pacientes: encontrando propósito en tu trayectoria” y “Enfermedades neuro-inflamatorias raras: perspectivas clínicas”, además de una interesante sesión sobre miastenia gravis. 💬🧠
November 13, 2025 at 8:33 PM
Durante el encuentro, tuvimos la oportunidad de participar en valiosas charlas como “Empoderando pacientes: encontrando propósito en tu trayectoria” y “Enfermedades neuro-inflamatorias raras: perspectivas clínicas”, además de una interesante sesión sobre miastenia gravis. 💬🧠
Presentes por nuestra comunidad hispana ✨
El pasado 8 de noviembre, The Akari Foundation estuvo representada en el evento “Patient Day for Neuroinflammatory Disorders” (Día de pacientes con enfermedades neuro-inflamatorias raras) en Toronto, Ontario, Canadá 🇨🇦.
El pasado 8 de noviembre, The Akari Foundation estuvo representada en el evento “Patient Day for Neuroinflammatory Disorders” (Día de pacientes con enfermedades neuro-inflamatorias raras) en Toronto, Ontario, Canadá 🇨🇦.
November 13, 2025 at 8:33 PM
Presentes por nuestra comunidad hispana ✨
El pasado 8 de noviembre, The Akari Foundation estuvo representada en el evento “Patient Day for Neuroinflammatory Disorders” (Día de pacientes con enfermedades neuro-inflamatorias raras) en Toronto, Ontario, Canadá 🇨🇦.
El pasado 8 de noviembre, The Akari Foundation estuvo representada en el evento “Patient Day for Neuroinflammatory Disorders” (Día de pacientes con enfermedades neuro-inflamatorias raras) en Toronto, Ontario, Canadá 🇨🇦.
🔬✨La base de la adquisición es la plataforma de Conjugados de Oligonucleótidos con Anticuerpos (AOCs, por sus iniciales en inglés) de Avidity.
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/e6e8HKXw
#TheAkariFoundation #DistrofiaMuscular #terapiasARN #Novartis #AvidityBiosciences
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November 13, 2025 at 3:56 PM
🔬✨La base de la adquisición es la plataforma de Conjugados de Oligonucleótidos con Anticuerpos (AOCs, por sus iniciales en inglés) de Avidity.
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/e6e8HKXw
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Sarepta Therapeutics nos comparte;
#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #DistrofiaMuscularDeDuchenne #duchenneenespañol #SareptaTherapeutics #ESSENCE #VYONDYS53 #AMONDYS45 #AkariNoviembre
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November 11, 2025 at 10:06 PM
Sarepta Therapeutics nos comparte;
#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #DistrofiaMuscularDeDuchenne #duchenneenespañol #SareptaTherapeutics #ESSENCE #VYONDYS53 #AMONDYS45 #AkariNoviembre
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🇺🇸 Hoy honramos a quienes han servido con valentía y compromiso.
En este Día de los Veteranos, expresamos nuestro más profundo agradecimiento a todas las personas que han dedicado su vida a proteger y servir a los Estados Unidos. 🙌
#TheAkariFoundation #DíadelosVeteranos #GraciasVeteranos
En este Día de los Veteranos, expresamos nuestro más profundo agradecimiento a todas las personas que han dedicado su vida a proteger y servir a los Estados Unidos. 🙌
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November 11, 2025 at 7:06 PM
🇺🇸 Hoy honramos a quienes han servido con valentía y compromiso.
En este Día de los Veteranos, expresamos nuestro más profundo agradecimiento a todas las personas que han dedicado su vida a proteger y servir a los Estados Unidos. 🙌
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En este Día de los Veteranos, expresamos nuestro más profundo agradecimiento a todas las personas que han dedicado su vida a proteger y servir a los Estados Unidos. 🙌
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🎙Ya se encuentra disponible el Episodio 57 de The Akari Foundation Podcast “La Vida de Jose Luis con Duchenne”
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¡Únete a nuestra comunidad!💙
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November 10, 2025 at 4:50 PM
🎙Ya se encuentra disponible el Episodio 57 de The Akari Foundation Podcast “La Vida de Jose Luis con Duchenne”
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Sarepta anuncia la completación de su compromiso del ensayo confirmatorio para sus terapias de morfolino fosforodiamidato (PMOs, por sus iniciales en inglés) AMONDYS 45 y VYONDYS 53 para las enfermedades muy raras
🔗Lee el artículo completo aquí: lnkd.in/e9NRG_B3
#SareptaTherapeutics
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#SareptaTherapeutics
November 8, 2025 at 3:54 PM
Sarepta anuncia la completación de su compromiso del ensayo confirmatorio para sus terapias de morfolino fosforodiamidato (PMOs, por sus iniciales en inglés) AMONDYS 45 y VYONDYS 53 para las enfermedades muy raras
🔗Lee el artículo completo aquí: lnkd.in/e9NRG_B3
#SareptaTherapeutics
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#SareptaTherapeutics
📄El estudio, “La eficacia y seguridad de efgartigimod para la miastenia gravis refractaria: una revisión sistemática y un meta-análisis,” fue realizado en Reino Unido y se publicó en la revista European Journal of Medical Research.
🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/eBdnM6sd
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November 7, 2025 at 4:23 PM
📄El estudio, “La eficacia y seguridad de efgartigimod para la miastenia gravis refractaria: una revisión sistemática y un meta-análisis,” fue realizado en Reino Unido y se publicó en la revista European Journal of Medical Research.
🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/eBdnM6sd
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🧬Para las personas con enfermedades neuromusculares, la vacunación es una herramienta, aunque poderosa, a veces malentendida en el manejo de la salud en general.💉
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/eEMZpE4r
#TheAkariFoundation #enfermedadesneuromusculares #vacunación
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November 6, 2025 at 4:00 PM
🧬Para las personas con enfermedades neuromusculares, la vacunación es una herramienta, aunque poderosa, a veces malentendida en el manejo de la salud en general.💉
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