Viv
@stillviv.bsky.social
Biomedical engineer, mathematician, equestrian, thru-hiker and generally outdoorsy - now 99% bedbound with #severeME. I like posts on science, literature, world history and art.
Het leed is enorm, evenals de economische schade.
Beste overheid, waar blijft sterk beleid?!
#NietHersteld #5JaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025
Beste overheid, waar blijft sterk beleid?!
#NietHersteld #5JaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025
March 15, 2025 at 1:17 PM
Het leed is enorm, evenals de economische schade.
Beste overheid, waar blijft sterk beleid?!
#NietHersteld #5JaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025
Beste overheid, waar blijft sterk beleid?!
#NietHersteld #5JaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025
Ondertussen liggen veel Long Covid patiënten al 5 jaar te creperen. En vele PAIS patiënten al decennia - ikzelf dus al ruim 7,5 jaar, waarvan nu bijna 5 vrijwel volledig bedgebonden en in het donker.
March 15, 2025 at 1:17 PM
Ondertussen liggen veel Long Covid patiënten al 5 jaar te creperen. En vele PAIS patiënten al decennia - ikzelf dus al ruim 7,5 jaar, waarvan nu bijna 5 vrijwel volledig bedgebonden en in het donker.
Er gebeurt nu eindelijk wel iets, ook in Nederland, maar het is laat, langzaam en weinig (een druppel op een gloeiende plaat) en er komt maar geen lange termijn en overkoepelend plan. Over adequate preventie is er al helemaal radiostilte.
March 15, 2025 at 1:17 PM
Er gebeurt nu eindelijk wel iets, ook in Nederland, maar het is laat, langzaam en weinig (een druppel op een gloeiende plaat) en er komt maar geen lange termijn en overkoepelend plan. Over adequate preventie is er al helemaal radiostilte.
Er gloorde ook iets van hoop; met zo ontzettend veel nieuwe patiënten tegelijkertijd, op deze wereldwijde schaal, moest er wel verandering komen toch? Toch...?
March 15, 2025 at 1:17 PM
Er gloorde ook iets van hoop; met zo ontzettend veel nieuwe patiënten tegelijkertijd, op deze wereldwijde schaal, moest er wel verandering komen toch? Toch...?
Helaas is de ernst van deze PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen) decennia lang genegeerd en slecht of niet onderzocht.
Het was en is enorm heftig om zoveel mensen zoveel aspecten van hun leven te zien verliezen, terwijl jij weet wat voor ellende en gebrek aan zorg hun te wachten staat.
Het was en is enorm heftig om zoveel mensen zoveel aspecten van hun leven te zien verliezen, terwijl jij weet wat voor ellende en gebrek aan zorg hun te wachten staat.
March 15, 2025 at 1:17 PM
Helaas is de ernst van deze PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen) decennia lang genegeerd en slecht of niet onderzocht.
Het was en is enorm heftig om zoveel mensen zoveel aspecten van hun leven te zien verliezen, terwijl jij weet wat voor ellende en gebrek aan zorg hun te wachten staat.
Het was en is enorm heftig om zoveel mensen zoveel aspecten van hun leven te zien verliezen, terwijl jij weet wat voor ellende en gebrek aan zorg hun te wachten staat.
Al snel (bij ons patiënten tenminste) werd duidelijk dat een grote groep patiënten niet herstelde. Geen verrassing zou je denken, want dit was ook het geval bij eerdere SARS en MERS en bij vele andere infecties.
March 15, 2025 at 1:17 PM
Al snel (bij ons patiënten tenminste) werd duidelijk dat een grote groep patiënten niet herstelde. Geen verrassing zou je denken, want dit was ook het geval bij eerdere SARS en MERS en bij vele andere infecties.
💔 sterkte op alle vlakken 🫂
December 20, 2024 at 7:41 AM
💔 sterkte op alle vlakken 🫂
Agree that this is an important missing piece (also in ME research). Plays a big part, especially in severe patients. I could not participate in any clinical trial (even if they would be there) because of this.
Even Mast Cell stabilizer I had to start at a tiny dose to not set off the whole system.
Even Mast Cell stabilizer I had to start at a tiny dose to not set off the whole system.
December 9, 2024 at 1:29 PM
Agree that this is an important missing piece (also in ME research). Plays a big part, especially in severe patients. I could not participate in any clinical trial (even if they would be there) because of this.
Even Mast Cell stabilizer I had to start at a tiny dose to not set off the whole system.
Even Mast Cell stabilizer I had to start at a tiny dose to not set off the whole system.
December 6, 2024 at 11:01 AM
December 5, 2024 at 2:24 PM
December 3, 2024 at 1:55 PM